@Maus

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von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

Re: @Maus

Hallo Claudia ,

das war jetzt ein längerer Krankenhaus Aufenthalt !!!!

Leider hat es mich nieder geschmettert . Hat sich ja irgendwie angedeutet . :zornig:

Neue MRTs gesamte Wirbelsäule und Schädel mit und ohne Kontrastmittel -
Alle Messungen und EEG - die Füße sind gar nicht mehr auszulösen -nur Schmerzen und Zuckungen .

Neue , ältere Herde im Schädel und Rückenmark und neue aktive im Nacken .

Die intrathekale hatte ich gar nicht mehr bekommen , Direkt Cortison Stoß - hallo 5000

Ich schleiche noch aus , bin aber schon bei 20 mg .
Versuche wieder auf die Beine zu kommen :cry:

Ich hatte so was ja schon befürchtet .

Ich habe Gilenya abgesetzt und in 8-9-Wochen werde ich was N

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

Re: @Maus

Hoppla -

Was Neues beginnen .

Bis dahin jede Menge Blutuntersuchungen und vielleicht noch eine intrathekale , zum Schutz . Da wird jetzt ja viel im Körper los sein :-?

Ich muss jetzt erstmal zur Ruhe kommen und dann kommen hoffentlich bessere Nachrichten von mir.

Ich hoffe es geht Dir gut .
Dieses Wetter ist nichts für mich . Immer schwül und Unwetter .

Die Leute ,die von den Unwettern betroffen waren ,tun mir unendlich Leid .

Es gibt leider so viel was einen aus der Bahn werfen kann - einfach so -

Ich wünsche eine schöne Restwoche .

Ganz liebe Grüße von Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

Re: @Maus

Hallo Marlies,

das hört sich aber gar nicht gut an, das tut mir echt leid.

Ich glaube die Corona-Zeit hat auch viel negatives mit sich gebracht.

Man hatte weniger Abwechslung, weniger Kontakte dadurch weniger Freude und leider auch weniger Bewegung. :(

Das hat sich sicher auch auf die Psyche ausgewirkt, das habe ich selber auch gemerkt.

Obwohl ich ja einen Job habe und auch einen Partner zu Hause.

Und die Psyche wirkt sich auch wieder auf den Körper aus.

Zum Glück ist jetzt das Wetter wieder kühler, worüber ich auch sehr froh bin.

Am Donnerstag hatte ich meinen letzten Arbeitstag :smile:

Ich bin auch wirklich urlaubsreif!

Viele Kollegen und Mandanten haben mir auch einen schönen Urlaub gewünscht :grin:

Mein Chef hat mich um kurz vor Feierabend noch angerufen, weil er was wissen wollte, er hat mir nix gewünscht.

Das finde ich zienlich blöd, er ist sowieso immer ziemlich doof in der letzten Zeit :(

Gehört das nicht zum guten Ton?

Vielleicht weil er schon 68 Jahre alt ist und immer noch viel arbeiten muss?

Aber das ist doch seine eigene Entscheidung!

Na ja am Freitag fahren wir jedenfalls an den Bodensee, endlich!

Ich hoffe dass ich mich da mal richtig gut erhole, wir sind zwei Wochen vor Ort!

Inzwischen habe ich, glaube ich, ein stressbedingte Weizen Allergie entwickelt :mad:

In der letzten Zeit hatte ich nämlich wieder meinen trockenen Mund und die belegte Zunge.

Ich habe schon gedacht, das es jetzt psychosomatisch ist :oops:

Meine Physiotherapeutin hatte mir dann zufällig erzählt dass sie keinen Heuschnupfen mehr hat seitdem sie keinen Weizen mehr isst.

Das habe ich mal gegoogelt und dann auch festgestellt dass Weizen auch solche Symptome verursachen kann.

Jetzt versuche ich seit 2 Wochen Weizen zu meiden, esse Dinkelbrötchen und Dinkelbrot!

Und es geht mir tatsächlich besser :wink:

Ich hoffe dass das jetzt nicht dauerhaft anhält, denn das ist schon ziemlich nervig wenn man essen geht.

Und normalen Kuchen kann ich jetzt auch nicht mehr essen.

Ist es nicht schrecklich wie die Zeit vergeht, jetzt haben wir schon August.

Aber dafür wird es in einen Monat auch wieder kühler!

Ich wünsche dir alles Gute und dass es dir auch wieder bald besser geht!

Liebe Grüße von Claudia

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

Re: @Maus

Hallo Claudia ,

ja , Du hast Recht . Diese Corona Zeit ist einfach zu lange .

Mit Freunden und Bekannten konnte man nur telefonieren und bei Allen ist in der Zeit so viel Mist passiert . Eltern und Schwiegereltern sind verstorben . Einige waren schwer erkrankt . Nicht gut .

Und viele haben gutes Benehmen verlernt , die Leute gehen bei Kleinigkeiten hoch und lächeln sieht man eh keinen . Sch.... Masken .

Es wird überall gezankt - zu wenig Abstand gehalten die Nerven liegen bei den meisten blank .

Ich hoffe ihr seid gut am Boden seid angekommen und ich wünsche euch schöne unbeschwerte Tage. Habt einen tollen Urlaub .

Zum Glück habe ich keine Nebenwirkungen vom Cortison mehr , es geht mir besser .

Aber bei der Krankengymnastik habe ich viel Arbeit um wieder dahin zu kommen wo ich vor Wochen schon war .Das ist echt übel .

Anfangs konnte ich unsere Treppe vor der Haustür nicht mehr hoch kommen - das sind nur 10 cm - Seid 3 Tagen schaffe ich das mit etwas Hilfe .

13 Tage KH waren einfach zu viel . In der Zeit hatte ich zweimal KG - 10 min- Nur dumm rum liegen , wie soll man da wieder auf die Beine kommen .

Ich nehme das Omega 3 weiter , ist ja endzündungshemmend .

Hoffentlich kommt nichts Neues mehr dazu .

Schönen Urlaub noch .

Viele liebe Grüße von Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

Re: @Maus

Hallo Marlies,

viele Grüße vom Bodensee.

Hier haben wir es sehr gut angetroffen:
Unser Hotel liegt direkt an der Uferpromenade vom Bodensee und neben Konstanz!

Wir sind jetzt schon über eine Woche hier und die Temperaturen waren sehr wechselhaft mal 31° mal 20!

Aber die 30° lassen sich gut aushalten da die Uferpromenade vom Bäumen umsäumt ist.

Konstanz hat eine sehr schöne Altstadt mit ganz vielen kleinen Cafés und Kneipen.

Es ist ja auch eine Studentenstadt, das merkt man sofort.

Wenn es heiß ist, dann gehen viele Leute direkt von der Ufer-Promenade im Bodensee schwimmen.

Wir haben hier im Hotel einen Pool, den nutze ich allerdings lieber, hihi.

Leider habe ich durch den Stress in der Vergangenheit eine Weizenunverträglichkeit entwickelt.

Das stellt sich im Urlaub doch nicht ganz einfach da.

Es gibt nur eine geeignete Brotsorte zum Frühstück und Brötchen, die glutenfrei sind und extra aufgebacken werden müssen und schwer im Magen liegen. :(

Auch kann ich ja auch nicht mal eben unterwegs ein belegtes Brötchen oder ein Stück Kuchen essen.

Ein Vorteil hat die Sache allerdings, da Weizenmehl wohl Entzündungen fördert.

Ist ja schön dass es dir schon ein bisschen besser geht, den Bewegungsmangel zu Corona Zeit habe ich auch zu spüren bekommen.

Wir müssen halt üben und üben!

Hier im Urlaub habe ich jetzt auch wieder mehr Bewegung da ich auch mehr Zeit habe.

Wir bleiben jetzt noch bis Freitag hier und es wird langsam immer kühler.

Ich wünsche dir dass es dir weiter besser geht, liebe Grüße von Claudia

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

Re: @Maus

Hallo Claudia ,

Das hört sich ja wirklich schön an . Wir hatten keine 30 grad in letzter Zeit gehabt !!

Die Umgebung hört sich sehr schön an . Da würde ich jetzt auch gerne in einem kleinen Cafe sitzen ... :cool:

Wir waren heute bei unserm Italiener Cappuccino trinken . Schön regenfest angezogen und vor am richtig eingekuschelt . Das muss man sich schön denken .

Das mit dem Weizen stelle ich mir nicht so einfach vor.....
Mit der Zeit hast Du das bestimmt besser im Griff :smile:

Ich hampel immer noch mit meinen neuen Einschränkungen rum . Ich fürchte da wird sich nichts mehr viel verbessern .

Gehen ist wackelig - Gleichgewicht - nur mit festhalten kann ich sicher stehen - ich habe daran noch ordentlich zu knacken .

Ich hätte nicht gedacht , dass ich in meinem Alter nochmal so von Schüben gebeutelt werde .

Im Oktober soll ich mit dem anderen Medikament starten , wenn die Werte alle in Ordnung sind .

Manchmal denke ich , ob das was mit Corona Impfung zu tun hat ??
Ich kenne einige MS ler die dieses Jahr im KH waren und über Verschlechterungen klagen - uns alle hatten beide Impfen .

Ich hatte den Neuro gefragt , aber der sagt nichts konkretes . Der Impfstoff ist ja neu und Erfahrungen gibt es ja nicht wirklich .

Aber er bleibt dabei - Impfen ist wichtig .

Leider muss ich m ich von der Hippo Therapie verabschieden , Ich komme nicht mehr aufs Pferd :cry: . Ich schaffe die 2 Tritte nicht mehr ,

Und die Vorrichtung hebt unter den Armen und mit Arthrose in beiden Schultern - kommt wahrscheinlich von 10 Jahre am Rollator gehen und immer Druck auf die Arme - tut das ganz schön weh :cry:

Alles nicht so leicht . . . . .

Ich wünsche eine schöne Woche .

Liebe Grüße von Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

Re: @Maus

Hallo Marlies, das tut mir leid dass es dich jetzt so umgehauen hat.

Sicherlich, auszuschließen ist es nicht, dass das mit der Impfung zu tun hat, darüber wird ja auch wirklich nicht gesprochen :unamused:

Meine erste Arbeitswoche in der letzten Woche war auch total anstrengend.

So habe ich das noch nie nach dem Urlaub empfunden, ob das auch durch Corona kommt, wahrscheinlich hat man einfach zu wenig getan?!

Na ja heute waren wir in Essen einen alten Arbeitskollegen besuchen, und es war ja heute total warm.

Und bei dem ist es zu Hause auch total warm, und wir waren die ganze Zeit drinnen. :cry:

Eben habe ich so gedacht, ich freue mich jetzt echt auf den Herbst, wenn es kühler wird, dann funktioniert doch alles besser :smile:

Vielleicht geht es dir dann auch besser, manchmal dauert es auch eine Zeit bis die unangenehmen Einschränkungen wieder verschwinden.

Leider habe ich immer noch mit meiner Mundtrockenheit zu kämpfen das ist langsam echt nervig. :mad:

Mein Mann hat gesagt ich soll noch mal einen Homöopathen aufsuchen, vielleicht ist das eine Idee.

Zuerst mache ich mir jetzt einmal einen Termin für die Zahnreinigung, weil nach der letzten Zahnreinigung war zumindest der Zungenbelag total verschwunden. :smile:

Das kommt wahrscheinlich von dem Sandstrahler, mit dem die Zähne zum Schluss poliert werden, das finde ich zwar total unangenehm aber da muss ich dann noch mal durch.

Was hat man Dir denn für neue Tabletten angeraten, hast Du schon damit angefangen?

Oder ist das diese neue Basistherapie für den progredienten Verlauf?

Ich wünsche Dir, dass es doch wieder besser wird! <3

Und eine gute Woche!

Liebe Grüße von Claudia

von MauS
Am
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Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

Re: @Maus

Hallo Claudia ,

Wir hatten ja nochmal ein paar schöne Tage und wir haben tatsächlich nochmal gegrillt .

Leider wird es schon um halb Neun duster und schnell richtig dunkel .

So richtig heiß war es diesen Sommer ja zu Glück nicht gewesen .Der Herbst hat vielleicht auch noch schöne Tage .

Die Idee mit dem Homöopathen finde ich gut . Ist ein Versuch wert.
Die haben ja auch ihre Erfahrungen .

Letzte Woche musste ich leider meinen Zahnarzt aufsuchen .
Am Sonntag beim Naschen habe ich mir leider einen Zahn abgebrochen :(

Mein Zahnarzt musste kreativ sein und was Neues basteln , fühlt sich aber gut an im Mund . Viel Zahn ist nicht mehr über . Aber erstmal gerettet . :smile:

Leider stolper ich immer noch unsicher durch die Gegend . Die Physios geben sich wirklich Mühe und versuchen immer was Anderes aber so richtig kriegen die mich nicht zum laufen .

Aber ich bleibe am Ball......

Vorgesehen ist jetzt erstmal noch eine intrathekale am 24.9. und wie es dann weiter geht werde ich dann hoffentlich erfahren .

Die letzte intrathekale hat mir leider wieder nichts mehr gebracht ..

Angedacht ist das ich auf Ocrelizumap umgestellt werden soll . Das wird intravenös gegeben .

Was das kann weiß ich nicht so Recht , aber ich werde ja dann noch aufgeklärt .

In meinem letzten Entlassungsbrief stand das erste Mal das ich in einem reduzierten Allgemeinzustand bin . Bin ich im Sale ?????

Ich nehme das erstmal mit Humor , bleibt ja nichts anderes über .

Ich wünsch ein schönes Wochenende .

Liebe Grüße von Marlies

von Billie
Am
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Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

Re: @Maus

Hallo Marlies,

letzte Woche hatte ich so starke Schlafstörungen, dass ich nur ein paar Stunden arbeiten konnte.

Ich fühlte mich, als hätte ich drei Kannen Kaffe getrunken, und gleichzeitig war ich total kaputt.

Inzwischen ist es etwas besser geworden.

Ich trinke vor dem Schlafen gehen noch einen Tee und esse einen Riegel Vollmilchschokolade von Milka. :wink:

Dann schlafe ich wenigstens ein paar Stunden, aber werde auch öfter nachts wach.

Außerdem tuen mir seit einiger Zeit nachts die Beine weh, wenn ich mich z. B. rum drehe, schießt mir ein stechender Schmerz in den Fuß .

Und seit dem sehr heißen Wetter im Juli tut mir oft ein Knöchel weh.

Außerdem habe ich ziemlich geschwollene Knöchel, vielleicht durch Venenschwäche :(

Die Schmerzen nachts in den Beinen und der Knöchel könnten auch vom Ischias kommen.

Muß wohl mal wieder zum Arzt :unamused:

Seitdem ich Weizen weglasse, ist meine Mundtrockeneheit immerhin besser geworden, wenn auch noch nicht ganz weg.

Jetzt war ich bei meiner Hausäztin um einen Weizenallergietest zu machen.

Aber Sie hat nur Blut abgenommen, und festgestellt, das ich keine Zölliakie habe, Toll :grin:

Das wusste ich aber schon, da ich ja Dinkel und Roggen und so gut vertrage.

Ende September habe ich jetzt einen Termin zur Zahnreinigung.

Dann soll der Zahnarzt auch malguckeb, da sich an der einen Brücke das Zahnfleisch so kommisch wellt.

Er hatte einen neuen Zahntechniker ausprobiert und die Keramikbrücke war nur halb so teuer.

Das hätte er mir ja auch mal vorher sagen können. :zornig:

Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die nächste Intrathekale wieder hilft!

Und Wünsche Dir eine gut Woche, liebe Grüße von Claudia

von MauS
Am
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Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

Re: @Maus

Hallo Claudia ,

Am Mittwoch muss ich dann wieder zum Corona Test und am Freitag gibt es dann die intrathekale .

Letztes Mal ging es mir nach der Spritze sogar etwas schlechter als vorher :cry: Eine Woche bin ich total unsicher durch die Gegend gewankt , dann wurde es besser .

Seit gestern habe ich Schmerzen unter der Fußsohle . Jedes mal wenn ich auftrete tut das richtig weh , endlich mal wieder was Anderes .

Ich musste sogar eine Schmerztablette einwerfen und dann habe ich Magnesium genommen . Bei der KG haben wir das mal mit Kälte versucht und das hat wirklich was gebracht .

Mein Mann hat mit mir und der Verschlechterung große Probleme .
Er versteht das nicht und meint ich würde mich anstellen .

Er hatte wohl gedacht das es mit der Zeit besser wird ....

Wir wollten ja in zwei Wochen nach Rhodos fliegen mit meiner Tochter und ihrem Freund - als Hilfspersonen .

Aber mein Mann hatte letzte Woche eine Panik Attacke bekommen , bei dem Gedanken mir mir dahin zu fliegen , weil ich ja nicht mehr viel kann und nur lästig bin .

Also hat er nachts um 02.00 die Reise storniert . Meine Tochter wusste von nichts und ich war auch geplättet .

Typisch über unsere Köpfe zu endscheiden , nicht mit uns zu sprechen und einfach Tatsachen zu schaffen .

Zum Zahnarzt hatte mich auch meine Tochter begleitet ,, mein Mann distanziert sich - manchmal schämt er sich .
Irgendwie wundert mich das nicht . Ich hätte auch nicht gedacht das ich nochmal so umgehauen werde .

Mal überraschen lassen wie es weiter gehen wird .

Ich wünsche eine Schöne Woche .

Viele Grüße von Marlies