Hallo aus der Pfalz

Hier soll es um all die Menschen gehen, die so wichtig sind in schweren Zeiten.
von mischi239
Am
Beiträge: 66
Registriert: 29. Februar 2016, 20:12

Hallo aus der Pfalz

Hallo bin der Michael 45 Jahre alt und habe seit 1998 MS , zumindest wurde das so festgestellt , obwohl viele Symptome nicht in ein typisches MS Schema passten.
Bei mir waren jetzt seit zwei Jahren keine Schübe mehr jetzt hab ich seit zwei Wochen Doppelbilder und hab Angst da kommt jetzt wieder was.
Medikamente nehme ich keine , gehe auch nicht mehr zum Neurologen in der Zeit wo ich regelmäßig zum Arzt bin und eine Langzeitherapie begonnen habe , hat nichts geholfen Rebif Avonex es kamen immer wieder Schübe nur Tysabri half , musste ich aber absetzen .
2010 klangen die Schübe dann ab habe dann keine Medikamente mehr genommen ging auch nicht mehr zum Neurologen mir ging es gut , dachte ich hätte es geschafft und es kommt nichts mehr , aber das war wohl ein Fehler dies anzunehmen.
Habe Angst wie es weitergeht.
So sieht man mir nichts an ,es weiß auch niemand von meiner Erkrankung schäme mich dafür deswegen rede ich
auch mit niemanden darüber , außer hier wo ja jeder betroffen ist , vielleicht hilft das ja.


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von Paulina
Am
Beiträge: 10784
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Hallo aus der Pfalz

Hallo Michael,

sei herzlich willkommen bei uns im Forum. Hier kannst Du alle Frage stellen,
es findet sich immer jemand, der Dir zu antworten versucht.

Du bist ja schon ein alter Hase mit Deiner MS. Ich habe meine Diagnose 2001 bekommen,
spritze seitdem erfolgreich Rebif und das hat bei mir die Schübe gestoppt.

Aber wieso schämst Du Dich für die Krankheit?
Sie ist doch nicht ansteckend und es kann jeder jederzeit von ihr betroffen werden.
Meine Familie und mein Bekanntenkreis wissen es von Anfang an und
sie haben Verständnis, wenn es mir mal nicht so gut geht oder ich etwas nicht mitmachen kann.

Alles Gute und liebe Grüße, Helga



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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7232
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hallo aus der Pfalz

Hallo Michael,

auch an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Willkommen von mir in unserer Runde.

Ich hoffe, Du holst Dir jetzt schnell ärztlichen Rat wegen der Doppelbilder. Mit einigen Dingen, die unsere Begleiterin so veranstaltet, ist ja nicht zu spaßen.

Und man kann sich nie sicher sein, es überstanden zu haben.

Warum Du dich für eine derzeit noch als unheilbare Krankheit schämst, kann ich nicht nachvollziehen. Man muß lernen, mit ihr umzugehen. Das klappt an vielen Tagen bei mir schon ganz gut. Aber nicht an allen.

Gern orientiere ich mich dann an den 10 Geboten der MS-Bewältigung, die Helga vor längerer Zeit hier eingestellt hat.
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... b7ef3eb9c7

Insbesondere macht es für mich keinen Sinn, alles geheim zu halten. Man sieht mir auch nichts an. Das bedeutet aber nicht, daß ich so fit bin, wie ich oder andere es wünschen. Und darauf kann niemand Rücksicht nehmen, wenn er nichts weiß.

Die Rücksichtnahme der Umwelt funktioniert sowieso nur temporär. Unsere Gesellschaft ist im Umgang mit chronisch Kranken nicht sonderlich gut.

Alles gute

Marga

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo aus der Pfalz

Hallo Michael,

schön, dass du ein bisschen mehr von dir erzählen magst.

MS ist leider noch nicht heilbar, darum habe ich den Gedanken, dass es jetzt vorbei und geschafft ist, auch nie zugelassen.
Ob man Medikamente nimmt oder nicht ist eine persönliche Entscheidung. Ich nehme lieber was und baue auf die ärztliche Unterstützung ( seit 17 Monaten Tecfidera).

Mein Umfeld weiß von meiner Erkrankung und das ist auch gut so. Ich thematisiere es auch nicht. Aber wenn es mal Tage gibt, wo es mir nicht so gut geht, brauche ich dann auch nicht groß was erklären.
Aber schämen braucht sich deshalb niemand. Keiner ist "schuld" an der Erkrankung.

Alles Gute

Birgit

von mischi239
Am
Beiträge: 66
Registriert: 29. Februar 2016, 20:12

Hallo aus der Pfalz

Glückskind66 hat geschrieben: Hallo Michael,

auch an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Willkommen von mir in unserer Runde.

Ich hoffe, Du holst Dir jetzt schnell ärztlichen Rat wegen der Doppelbilder. Mit einigen Dingen, die unsere Begleiterin so veranstaltet, ist ja nicht zu spaßen.

Und man kann sich nie sicher sein, es überstanden zu haben.

Warum Du dich für eine derzeit noch als unheilbare Krankheit schämst, kann ich nicht nachvollziehen. Man muß lernen, mit ihr umzugehen. Das klappt an vielen Tagen bei mir schon ganz gut. Aber nicht an allen.

Gern orientiere ich mich dann an den 10 Geboten der MS-Bewältigung, die Helga vor längerer Zeit hier eingestellt hat.
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... b7ef3eb9c7

Insbesondere macht es für mich keinen Sinn, alles geheim zu halten. Man sieht mir auch nichts an. Das bedeutet aber nicht, daß ich so fit bin, wie ich oder andere es wünschen. Und darauf kann niemand Rücksicht nehmen, wenn er nichts weiß.

Die Rücksichtnahme der Umwelt funktioniert sowieso nur temporär. Unsere Gesellschaft ist im Umgang mit chronisch Kranken nicht sonderlich gut.

Alles gute

Marga

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Hallo aus der Pfalz

Hallo Michael,

als erstes möchte ich dich hier auf dieser Plattform begrüßen. War schon einmal ein guter Schritt,

dich hier anzumelden.

Und nun kommt meine erste Suggestivfrage für dich.

Denk gut nach, Alter !


Warum soll man sich für etwas schämen, worauf man keinen Einfluss hat.

Muss sich vielleicht irgendein Fußgänger dafür schämen,

weil er von einem Besoffenen über den Haufen gefahren wurde ?


Muss sich eine Frau dafür schämen, wenn sie Opfer einer Vergewaltigung wurde ?

Trifft sie vielleicht eine Teilschuld ?

QUATSCH !!! Natürlich nicht. Ich hoffe du hast verstanden, was ich meine.

Es gibt nichts, wofür du dich schämen müsstest.


Ich finde aber auch, Krankheit ist etwas ganz privates. Binde es also auch nicht

unbedingt jedem auf die Nase. Das liegt aber auch daran, dass ich weiß, eine Frage führt

zur nächsten Frage und und und.

Also behalte ich es auch gerne für mich.


Du solltest weitestgehend zu deiner MS stehen.

Suche dir einen neuen (guten) Neurologen und mache eine Therapie.

Wenn man eine Zeit lang von Schüben verschont bleibt

führt das bei vielen zu einem Trugschluss (das hätte sich wieder "reguliert",

dass man nichts mehr gegen die Krankheit tun muss).

Die MS hat dich nicht wieder vergessen - sie schläft nur !

Also, tu was. Du bist nicht alleine, wir sind leider so viele Betroffene !


Liebe Grüße, Jörg

von mischi239
Am
Beiträge: 66
Registriert: 29. Februar 2016, 20:12

Hallo aus der Pfalz

Hallo

wollt mich bei allen bedanken , die mir so lieb auf meine E - Mail geantwortet haben,
DANKE DAFÜR!!!
Weiß sehr wohl ich muss was an meiner Einstellung ändern , habe mal gehört man durchläuft vier Phasen bis
man die Krankheit annimmt und sie akzeptiert , wenn das so ist dann bin ich nach über 15 Jahre Krankheit immer noch in Phase eins und es ist noch ein langer Weg bis in Phase vier.
Darf nicht immer so pessimistisch denken ist ein Glas halb voll oder halb leer , so ist es bei mir immer halb leer.

Mache einen Termin bei der Neurologin insbesondere wegen der Doppelbilder so fing es 1998 auch an , danach kam eine Zeit so ca. acht Wochen in der ich nur eingeschränkt laufen konnte , das zeigte sich so , dass ich völlig unkontrolliert mich bewegte , herumtorkelte .
Das waren die schlimmsten Erscheinungen , die nachfolgenden waren in ihrer Intensität nicht so schlimm ,
bekam dann immer wieder Cortison dadurch bildeten sich die Taubheitsgefühle in Armen und Beinen wieder zurück , so dass ich wieder " normal " gehen konnte .
das einzige was ich nicht mehr machen kann , sind Joggingläufe daran habe ich schwer zu kauen , habe vor 1998 richtig intensiv für Maratonläufe trainiert.

Nochmal danke für Eure Anteilnahme

LG. Michael




von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Hallo aus der Pfalz

Hallo Michael,

mach dir keinen Stress ! Bis ich selbst die Krankheit angenommen habe,

hat auch sehr lange gedauert (über 10 Jahre).

Das lag aber u.a. auch daran, dass ich die ersten Jahre nicht wirklich viel

damit zu tun hatte.

Ich bin früher auch gerne und regelmäßig gejoggt.

Ist aber schon lange her. Kann mich nicht mehr daran erinnern,

wann ich das letzte Mal gerannt bin.

Das liegt bestimmt an meiner Angst, dass ich schneller rennen möchte,

als meine Beine mich tragen können.

Auf eine eventuelle Fraktur habe ich keine Lust.


Ich kann auch verstehen, wenn sich jemand etwas bedeckt hält,

was die Krankheit betrifft.

Brauch dir aber nicht unangenehm oder peinlich zu sein.


Hast du schon einmal einen Behinderten ausgelacht ????

Ich auch nicht !

Wenn du Fragen hast, nur raus damit. Meine Dia ist von 1997.


Gruß, Jörg