Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hier soll es um all die Menschen gehen, die so wichtig sind in schweren Zeiten.
von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Elke,
es macht mich sehr traurig, Deine Nachricht zu lesen und es ist wirklich schwierig, Dir einen Rat zu geben. Ich bin ja leider in einer ähnlichen Situation (siehe meinen Post vor einigen Tagen), habe aber Gott sei Dank meinen Mann und Freundinnen, die zu mir halten.
Es ist bei Deinem Mann und Deiner Tochter ähnlich wie bei meinen Eltern - sie wollen sich (aus Selbstschutz?) nicht mit der Erkrankung beschäftigen. Wissen sie überhaupt, was MS ist? Waren sie schon mal mit beim Neurologen oder haben sich im Internet genauer informiert?
Gibt es niemanden (eine Freundin z.B.), mit dem Du sprechen kannst? Oder schau nach einer MS-Selbsthilfegruppe in Deiner Stadt, vielleicht ist hier jemand in einer ähnlichen Situation!
Ich habe auch meiner Neurologin von meiner Situation (Eltern verdrängen die MS komplett etc.) davon erzählt, das Gespräch hat mir auch schon geholfen. Rede z.B. mit Deinem behandelnden Neurologen...?
Ich denke, dass es sehr wichtig ist für Dich, Dir Hilfe/Unterstützung zu suchen.
Ich habe es selber gemerkt, wie stark der Stress und meine Hilflosigkeit sich auf die MS auswirken - ich kann deutlich schlechter laufen.
Ich hoffe sehr, dass Du Unterstützung bekommst.
Liebe Grüße
Cirsten

von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo liebe cirsten. Ich freue mich ganz doll über deine Nachricht und ich habe auch dein Post gelesen.Es ist alles so traurig . Was sind das für Menschen???? Mein Mann und meine Tochter beschäftigen sich gar nicht mit diesem Thema, sie denken immer, wenn es mir schlecht geht , das ich makiere und nur so tue .Von beiden keinerlei Reaktion. Es hat auch noch keiner von sich aus gesagt mit zum neurologe zu gehen.Ich habe auch keine Freundin oder ein Bekannten mit denen ich reden könnte.Die hat mein Mann alle weggeekelt . Aber ich werde deinen Rat mal befolgen und mit dem Neurologen reden. Ich kann nehmlich so nicht mehr. Ich muss schon Antidepressiver nehmen.Aber jetzt zu Dir!!! Ich hoffe dir geht es ein bischen besser???? Wie kann man denn als eEltern so sein??? Wie alt bist du???? Du bist bestimmt noch jung . Deinen Eltern würde ich am liebsten sagen , was sie dir damit antun. Aber solche Leute begreifen das eh nicht, ist zwecklos. Aber ich hab gut reden oder????? Liebe Grüsse Elke

von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Liebe Elke,
such' Dir dringend Unterstützung und/oder lass Dir Tipps vom Neurologen geben!
Mir geht es ganz okay. Der Kontaktabbruch zu meinen Eltern ist mir schwer gefallen, ist aber letztendlich das Beste, so hart das auch klingt. MS ist leider kein Schnupfen und wir müssen unsere Gesundheit immer an erste Stelle setzen! Bei meinen Eltern ist leider das Interesse zu klein (oder die Angst zu groß?), sich mit der Erkrankung ihrer Tochter auseinanderzusetzen. Sie waren mir immer sehr wichtig, aber ich habe eingesehen, dass das Desinteresse von ihnen einfach zu verletzend ist, als dass ich es noch schön reden und entschuldigen kann.Der Egoismus ist bei ihnen und leider auch bei Deinem Mann und Deiner Tochter scheinbar größer, was ich nach wie vor nicht wirklich verstehen kann...
Ich bin übrigens nicht mehr soo jung, ich bin 39. Mein Mann und ich haben uns schweren Herzens gegen Kinder entschieden, da meine MS zu stark fortgeschritten ist und ein Kind eher Probleme statt Freude bringen würde. :-(
Liebe Grüße (versuch', die Sonne zu genießen - sie tut der Seele irgendwie auch gut! ;-) )

Cirsten

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Elke,

ein Rat wird an dieser Stelle schwierig.

Einzig, daß was Cirsten schon geschrieben hat: Hol Dir ganz schnell professionelle Hilfe. Dein Neurologe oder, wenn er das trennt, such Dir einen Psychologen oder mache eine Psychotherapie. Eine Reha könnte auch helfen...

Und vielleicht findest Du auch in Deiner Nähe eine MS-Gruppe. Kontakt könnte da die örtliche DMSG bieten.

Irgendwie mußt Du eine Lösung finden, sonst wird es Dir nicht besser gehen.

Wie alt ist denn Deine Tochter? Wenn sie bereits auf eigenen Füßen stehen können müßte, mußt Du halt auch zu ihr den Kontakt abbrechen.

Das klingt hart, aber es geht um DEIN Leben. Und das durchaus im wahrsten Sinne des Wortes, wenn Du den Streß nicht beendest. Helfen kannst du Dir nur selbst.

Alles Gute
Marga

von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Marga.Ich werde es in Angriff nehmen mit dem Phychologen, aber Zuhause geht es trotzdem weiter was soll das dann bringen? Ich habe zum beispiel schon 3 Tage sehr heftige Schmerzen , so starke Kopfschmerzen das ich kaum gucken kann und die grippeschmerzen.Ich werde nicht beachtet und redet kein Wort.Meine Tochter ist übrigens 22 sie hat vorhin kurz über wats ap geschrieben , wie ich ihr sagte das ich 3tage im Bett lag hat sie nicht mehr geantwortet das dazu. Da kann mir glaub ich auch kein pPhychologe helfen.Ich danke euch sehr für eure Teilnahme das tut gut mal mit jemanden zu reden .Ist zwar nur schreiben aber tut gut Danke . Alles Liebe Elke

von melanie1110
Am
Beiträge: 3
Registriert: 24. Juni 2018, 20:06

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

ICh hole diesen Faden mal ein bisschen aus der Versenkung. Allerdings schreibe ich selbst als Nicht-Betroffene. Mein Mann hat nämlich MS.

Also ich finde schon, dass MS-Betroffenen viel Verständnis entgegen gebracht wird. Da es leider in unseren Familien noch 2 weitere Fälle von MS gibt, weiß ich, dass es auch anders geht...

Allerdings ist es als Außenstehende schon manchmal schwer, dieses fatigue zu verstehen. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie es ist, dauerhaft sehr erschöpft zu sein, da ich es eben nicht kenne.

ICh denke, da hilft nur reden. Gerade bei Beschwerden, die keiner von außen sieht, kann man sich das als nicht Betroffener gar nicht so leiucht vorstellen, wie das ist.

Liebe Grüße, Melanie

von butterblume
Am
Beiträge: 101
Registriert: 10. April 2013, 11:06

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo liebe Mitbetroffenen, liebe Angehörigen,

auch ich schließe mich Melanie an und möchte dieses Thema wieder aufgreifen, weil gerade ganz brandaktuell meine (vermeintlich) wunderbare neue Beziehung zu einem bis dahin recht verständnisvollen Mann nach 2,5 Jahren überwiegend wegen der MS zerbrochen ist. Und das nach einem kurz zuvor gemeinsam erlebten wunderbaren Urlaub, in dem wir uns sehr gut verstanden und den er mit den Worten "Das war ja mal eine richtig gute Bewährungsprobe für uns" kommentiert hat. Überhaupt war überhaupt nicht erkennbar, dass er Trennungsgedanken hatte. Es war zwar eine anstrengende Beziehung, zum einen weil es eine WE-Beziehung war und er 60 km von mir entfernt wohnt, zum anderen und wohl hauptsächlich wegen meiner Erkrankung, die - weil sie seit einer vorherigen Trennung von meinem (Noch-)Mann total instabil ist, immer wieder Thema war. Aber wir waren glücklich miteinander. Unser Austausch untereinander funkionierte teilweise nonverbal, wir waren so etwas wie seelenverwandt; hab ich mir zumindest eingebildet.

Ich bin wegen dieser neuen (alten) Erfahrung so traurig und könnt nur weinen. Dieser fiese Verlustschmerz, Herzschmerz, er macht mich fertig...

Das hörte sich jetzt oben vielleicht etwas missverständlich an, aber es ist so: Vor knapp 3 Jahren ist mein (Noch-)mann aus praktisch demselben Grund (überwiegend wegen der Erkrankung) nach 7 Jahren Beziehung gegangen. Das hat mich damals so umgehauen, das muss meine Erkrankung so massiv verschlimmert haben, davon bin ich bis heute fest überzeugt.

Nach 7 Monaten lernte ich einen neuen Mann kennen. Dieser war sehr verliebt in mich und wollte unbedingt mein Herz erobern. Er hat dann in den folgenden 2,5 Jahren unter für uns beide wirklich sehr anstrengenden Bedingungen (meine Gehwegstrecke war enorm verkürzt, über Monate, Fußheberproblematik ganz massiv verstärkt, konnte nicht länger stehen, keine Kraft in den Beinen insgesamt, mehrere KH-Aufenthalte meinerseits, aber kaum Besserung dadurch, kein Medikament half bzw. durfte ich nehmen, irgendwie gab es keine Hilfe, ich war tief verzweifelt; trotzdem parallel musste ich mich um meine schwerkranke Mutter kümmern, habe sie begleitet, bis sie starb, Nachsorge, Kümmern um Nachlass etc., alles unter sehr eingescchränkter Leistungsfähigkeit meinerseits) immer zu mir gehalten und mich gestärkt. Damit hat er mein Herz mehr und mehr erobert.

Er hat zwar ein Bindungsproblem und wollte zwar von Anfang an keine "klassische Beziehung", also im Sinne von Vielleicht-mal-zusammen-wohnen, sondern unbedingt zwei getrennte Haushalte beibehalten und aufgrund seiner Arbeitssituation auch an seinem Wohnort verbleiben, aber wir hatten uns auf die zwei Wohnungen und ein Leben mal in meiner Stadt, mal in seiner geeinigt und einigermaßen gut damit arrangiert. "Einigermaßen gut" sage ich deshalb, weil es doch für mich nicht ideal war, sondern sehr anstrengend aufgrund meiner Einschränkungen. Ein Dauerzustand konnte das für mich nicht bleiben, aber er war bis dahin auch sehr entgegenkommend und verständnisvoll und es lief sich so langsam ein.

Es zeigte sich dann im Laufe der letzten Monate, dass er zwar einerseits Verständnis für mich hatte oder zumindest sich bemühte, es zu haben, aber andererseits doch ziemlich hohe Ansprüche an mich stellte. Sowohl in sexueller Hinsicht als auch in der Form, dass er gern diverse Male an den Wochenenden quer durch Deutschland seine Freunde oder Familie in verschiedenen Städten besuchen wollte und mich gern als Begleitung immer an seiner Seite gehabt hätte.

Mir wurde letzteres einfach zuviel. Zum einen krankheitsmäßig, zum anderen weil ich so ein Leben einfach nicht möchte. Bis auf seine Familie waren/sind die anderen Besuche neue oberflächliche Kontakte gewesen, die mich übergebühr angestrengt haben. Wir fanden den Kompromiss, dass er das überwiegend alleine tat, ich hatte in der Zeit an den Wochenenden die Zeit für mich, die ich brauchte, um wieder Energie aufzuladen.

Aufgrund eingeschränkter Gehfähigkeit muss ich jeden Weg ungefähr berechnen. Einfaches spontanes Losgehen zu einem bestimmten Ziel, ohne darüber nachzudenken, gibt es in meinem Leben nicht mehr. Einigen von Euch erzähle ich hier nichts Unbekanntes. Ich finde diesen Zustand sehr belastend und Lebensqualität einschränkend. Ich bin wegen der Erkrankung auch öfter mal abwesend und in mich gekehrt, obwohl ich sonst eine lebensbejahende und fröhliche, alberne Frau sein kann (und früher war), die sich gerne angeregt unterhält und aufgeschlossen gegenüber anderen ist. Die Krankheit hat mich aber verändert.

Er hat sehr an mir kritisiert, dass ich die Erkrankung so in den Mittelpunkt meines Lebens stellen und sie mein Leben bestimmen würde. Ja, wenn man so schlecht gehen kann/konnte, ist das dann nicht normal?! Ich habe oft darüber nachgedacht und es auch thematisiert, dass ich vielleicht Rollator, Rollstuhl und Co. in den nächsten Jahren als Hilfsmittel in mein Leben integrieren müsste. Ich habe auch oft geweint darüber. Ich habe überhaupt oft geweint, auch wegen meiner verstorbenen Mutti, aber ich habe mich auch immer wieder gefangen und gekämpft und wir hatten so viele schöne glückliche Stunden.

Es lag dann nach einer gewissen Zeit für ein paar Wochen diese bekannte Schwere auf uns. Das hat ihn total gestört. Es war zeitweise wenig Unbeschwertheit da. Insbesondere jetzt, da es so heiß war die ganze Zeit, das hat meine Belastungsfähigkeit noch weiter eingeschränkt, wovon er genervt war. Auch wegen seines bevorstehenden Endes seines Urlaubes, er wusste, dass in der darauffolggenden Woche wieder der sehr harte Arbeitsalltag auf ihn zukäme und hatte auf einmal den Entschluss gefasst, mich zu verlassen.

Dies teilte er mir dann an einem Morgen nach dem gemeinsamen Aufwachen mit. Er habe sich Gedanken gemacht und sei zu dem Ergebnis gekommen, dass er die Kraft nicht habe, mit einer so kranken Frau zusammen zu sein und vor allem unter Berücksichtigung dessen, was noch kommen könnte, auch nicht WOLLE. Wenn ich etwas besser mit der Krankheit umginge, wäre es vielleicht etwas einfacher, aber unter diesen Bedingungen nicht. Vor allem hat er mir zum Vorwurf gemacht, dass ich die MS irgendwie immer thematisiere, dass ich vor jeder bevorstehenden Aktivität erwähnen würde, dass ich nicht wisse, ob ich das oder das schaffe. Und dann sei er sauer geworden darüber, weil ich am Ende dann doch noch einiges geschafft habe und meine Bedenken deshalb völlig überflüssig gewesen seien. ABER DIE BEDENKEN SIND NICHT ÜBERFLÜSSIG!

Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Er hat mir nur zwei Tage zuvor noch seine Liebe gestanden und mir immer wieder liebevoll versichert, ich solle mir keine Sorgen machen (er wusste von meinen großen Verlustängsten wg der vorangegangenen Trennung von meinem Mann), er würde mich nicht verlassen. Für mich ist wirklich eine Welt zusammengebrochen. Ich habe diesem Mann so vertraut, habe mein Innerstes nach außen gekehrt, er wusste alles von mir, ich von ihm (?), er war voll in meiner Familie und in meinem Freundeskreis integriert, wir haben über alles gesprochen, waren uns so nah, er hat am Sterbebett meiner Mutter gestanden... ich verstehe die Welt nicht mehr

Muss ich wirklich meine Hoffnungen begraben, jemals eine zuverlässige erfüllte Beziehung mit einem Mann aufbauen zu können? Warum lieben die Männer mich am Anfang so übergebühr und dann nicht mehr?

Er hat mir so sehr weh getan, mich von heute auf morgen fallen lassen wie eine heße Kartoffel, ist einfach gegangen... und merkt gar nicht, wie sehr er mich noch weiter damit verletzt, indem er mich nach nur drei Tagen fragt, ob ich nicht noch an freundschaftlichem Kontakt mit ihm interessiert sei...

Ich habe ihm dann erst einmal vermittelt, wie sehr er mir weh getan hat. Er hat mir zwar letzte Woche noch geschrieben, dass es ihm auch schlecht gehe wegen uns, aber jetzt kommunizieren wir gar nicht mehr. Er hatte noch eine Aussprache angeregt, aber ich glaube nicht, dass ich das noch wahrnehmen werde. Wozu. Jetzt herrscht absolute Funkstille und ich überlege, ihn ganz aus meinen Kontakten zu löschen.

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Brigitte

PS: Und genau wie Melanie sagt, mir sieht man auch nichts an. Und doch bin ich arg belastet durch die Krankheit. Weder sieht man meine Gehprobleme, die allerdings für mich spürbar immer da sind (erst nach einer gewissen Zeit oder an ganz schlechten Tagen sieht man es früher), noch meine Fatique, noch meine Blasenprobleme, noch meine Schwäche im rechten Arm, noch meine Angst... und ich habe leider auch noch Diabetes Typ 1, unterzuckere manchmal etc., eine Krankheit, die auch "gut versorgt" werden muss und die meiner vollen Aufmerksamkeit bedarf, um eine vernünftige Blutzuckereinstellung hinzubekommen.

Zuletzt geändert von butterblume am 9. August 2018, 08:54, insgesamt 5-mal geändert.

von melanie1110
Am
Beiträge: 3
Registriert: 24. Juni 2018, 20:06

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Liebe butterblume,

das tut mir sehr leid, was dir passiert ist! Ich weiß gar nicht so richtig, was ich schreiben soll, denn ich finde, es ist sehr schwer, da tröstende Worte zu finden. Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft, mit dieser Situation umzugehen.

Irgendwie habe ich in meinen Gedanken: wenn dich dein Partner wg. der Krankheit verlässt, war er eben nicht der Richtige. Ich weiß - das ist einfach gesagt, aber macht die Situation vielleicht für dich nicht einfacher.

ICh denke, egal ob man eine Krankheit hat oder nicht - jeder Mensch hat das Grundbedürfnis, einen PArtner zu haben, der einen so annimmt, wie man ist. Und dieses Bedürfnis konnte dein Partner dir wohl nicht erfüllen.

Es ist ja verrückt. Du hast über deine KRankheit gesprochen und dein PArtner fand es wohl nicht so gut. Und ich würde mir manchmal wünschen, mein Mann würde mehr über die Krankheit sprechen. Er schweigt das nämlich ziemlich tot.

Mein Mann hat nicht so viele Beschwerden wie du. Aber die MS zeigt sich natürlich. Evtl. ist er auch jünger als du, er ist Ende 30. So Sachen wie tanzen gehen nicht mehr, da er Gleichgewichtsprobleme hat. Vor kurzem waren wir auf einer Hochzeit und wir hatten endlich mal wieder seit vielen Jahren die Gelegenheit zu tanzen (Walzer, Cha-cha-cha). Er meinte nur, er hätte keine Lust. Auf NAchfragen habe ich aus ihm herausbekommen, dass er die Schritte nicht koordiniert bekommt. Von sich aus hätte er mir das nie gesagt!!

Auch so Sachen wie Wandern sind heikel. Sobald es keine geteerten Straßen sind, hat er große Koordinationsschwierigkeiten und könnte schnell fallen. Früher haben wir viel aktives gemacht, auch Klettersteige, schwierige Wanderungen, etc.
Das geht leider alles nicht mehr, da die Unfallgefahr einfach zu groß ist.
Sehr häufig sind auch längere Spaziergänge problematisch, da er schnell müde wird. Anstatt mit mir darüber zu reden, zieht er sich zurück. Ich fände es schön, darüber zu sprechen und dann eine Tagesplanung zu finden, die allen Bedürfnissen in unserer Familie (wir haben Kinder) gerecht wird. So könnten wir eine schöne Zeit gemeinsam haben und trotzdem auf seine Erkrankung Rücksicht nehmen.

Er läuft (noch) ohne Gehhilfe. Aber meiner Meinung nach ist es nur eine Frage der Zeit, bis er einen Stock braucht. Ich habe ihn mal vorsichtig drauf angesprochen, aber er hat es abgewehrt.

Ich habe das Gefühl, dass mein Mann die Krankheit verleugnet. Das ist sehr schwer für mich. Die Krankheit ist für mich kein Problem. Ich liebe meinen Mann. Auch wenn er mal im Rollstuhl sitzt, ich würde bei ihm bleiben und einfach versuchen, das Beste aus der Situation zu machen. Für mich ist es eher ein PRoblem, wie er damit umgeht. Er möchte am liebsten gar nicht über die Krankheit sprechen und ich habe auch aufgehört, ihn dazu zu bringen. Das hat bisher nur Streit gebracht. Auf der anderen Seite kann ich es auch irgendwie verstehen, dass er die MS verleugnet. Ich bin in einem ähnlichen Alter wie er und einfach viel leistungsfähiger und fitter. Tanzen, wandern, den ganzen Tag auf Achse sein - das ist alles kein Problem für mich. Ja, manchmal denke ich, vielleicht versucht er, durch das Verleugnen die Zeit anzuhalten. Denn er weiß ja auch, dass die MS schlimmer wird und immer mehr Beschwerden hinzu kommen. Irgendwann wird ja der Tag kommen, wo er der Wahrheit ins Gesicht schauen muss.

Die Beschwerden, die er hat, sagt er oftmals auch nicht seinem Neurologen. Somit gehen bestimmt auch Therapiemöglichkeiten flöten. Er könnte eine Kur beantragen. Will er nicht, da wäre er ja mit Schicksalen konfrontiert, die schlimmer sind, als seines und das möchte er nicht sehen. Auch einen Behindertenausweis mit evtl. besserem Kündigungsschutz etc. hat er bisher nicht in die Wege geleitet.

Ich habe Angst davor, dass er Hilfsmittel nicht annimmt, auch wenn er noch stärkere Einschränkungen bekommt.

Liebe Betroffenen - was denkt ihr, wie kann ich mit diesem Totschweigen umgehen? Was würdet ihr mir raten? Soll ich weiterhin dafür kämpfen, dass mein Mann anders mit der Krankheit umgeht? Kann das überhaupt was bringen?

Ich habe sehr viele Gedanken aufgeschrieben. Es würde mich sehr freuen, wenn ich von anderen MS-Betroffenen die Meinung dazu hören könnte.

Ich bewundere jedenfalls alle Menschen, die diese Krankheit haben und damit einen für sich guten Umgang gefunden haben!!!!

Liebe Grüße

Melanie

von Eldi66
Am
Beiträge: 503
Registriert: 3. Februar 2015, 18:02

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo melanie,
Ich kenne diese Diskussionen auch aus meiner Beziehung.
Ich weiss nicht wie das totschweigen bei euch ist, aber ich kann dir sagen, wie es bei uns ist, ich rede auch nicht oft über meine Beschwerden.

Es hilft nicht, sondern zeigt mir in dem Moment nur, was ich nicht kann. Viel lieber schaue ich auf das, was gerade Freude macht. Gerade bei einer Feier möchte ich nicht über meine Erkrankung sprechen, warum auch. Ich möchte feiern und Spass haben.

Das heißt nicht, dass ich sie ignoriere, das geht auch gar nicht. Ich registriere das was gerade ist und wende mich dann dem anderen zu. So bekommt die Krankheit nicht die Macht über mein Leben.

Das ist mein Umgang, wir haben irgendwann besprochen, dass ich was sage, wenn es was gravierendes ist. Seitdem ist der Druck raus und wir sprechen auch so zwischendurch darüber.

Liebe Grüße
Elli