Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Hier soll es um all die Menschen gehen, die so wichtig sind in schweren Zeiten.
von Honey
Am
Beiträge: 57
Registriert: 5. April 2013, 20:46

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Hallo zusammen,
habe schon mal in einem anderen Bereich hier gepostet, anber leider keine Antwort erhalten.Ich merke das ich Corti bräuchte. Mein Verstand und auch die Vernunft sagen mach es aber doch sträube ich mich sehr dagegen, da es bei mir gerade überhaupt nicht passt. Gut "passen" tut es nie aber so ungünstig wie jetzt?
Ich kopiere den betrag nochmal hier rein:

Hallo zusammen
Habe wieder mal ein Anliegen und zwar nehme ich seit 27.9. auf Anraten der Uniklinik Freiburg Fampyra. Bald schon hatte ich mehr Energie und mehr Kraft zum Gehen. Die Gehstrecke war nicht wesentlich weiter aber weitaus nicht mehr so anstrengend. Seit Mitte November merke ich nun anhand eines "Laufprotokolls", dass die Zeit die benötige wieder zunimmt, bzw. mitlerweile nicht mehr schaffe. Die Gehstrecke lag bei ca. 170m. Seit ca. 2 Wochen nehmen die Schmerzen in den Beinen deutlich zu (Muskelschmerzen) und auch das Brennen in den Beinen. Ob Ruhe oder bei Belastung ist egal. Auch das Lhermittezeichen ist wieder da. Beim Neigen des Kopfes zieht es bis in die Zehen des rechten Fußes. Januar habe ich wieder einen Termin in der Klinik zur Cortigabe, da ich "austherapiert" bin.
Ich weiß es ging mir vor Mitox schon wesentlich schlechter aber danach auch viel besser!,Habe im moment doch Zweifel was ich machen soll.
Vor allem wegen des Fampyras. Soll ich es absetzen, habe aber Angst, dass dann so gut wie gar nichts mehr geht oder soll ich es weiter nehmen und ob ich mich mit dem Arzt in der Klinik in Verbindung (kann ich besser erreichen als meinen Neuro) setzen soll?

Habe die spms mit aufgesetzten Schüben. Derzeit aber keinen Infekt oder sonst etwas was die Symptomatik beeinflusst.


Die Motorik wird immer langsamer (doch Schub???) und jeder Schritt ist für mich im moment eine "Qual", vom Kraftakt und auch von den Schmerzen.

Vor allem wie soll ich es meinem Mann sagen und meinen Kindern?

Ich habe gelesen, dass hier auch MS-Betroffene schreiben und nicht nur Angehörige. Auch als Angehörige würde ich gerne eure Meinung wissen.


LG
Honey

von telemaus
Am
Beiträge: 3165
Registriert: 25. Januar 2013, 12:14

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Hallo Honey,

ich bin kein Arzt und kann Dir da nicht weiterhelfen.

Aber an deiner Stelle würde ich mich an deinen Neuro, HA oder an die Klinik wenden
und es abklären lassen. Jetzt kommen die Feiertage und da würde ich an deiner Stelle
nicht zu lange warten. Lieber einmal zuviel beim Arzt nachfragen.

Unsere Mitbewohnerin fragt nicht danach ob es gerade passt oder nicht.
Ich wünsche Dir alles Gute.

LG
Ilona

von paju7
Am
Beiträge: 5354
Registriert: 25. Januar 2013, 16:55

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Hallo Honey,

ich kann mich Ilonas Worten nur anschließen. Für uns ist es schwierig Dir einen Rat dazu zu geben. Ich nehme seit Juni 2012 auch Fampyra. Der anfängliche Super Efekt hat bei mir nach einer gewissen Zeit auch nachgelassen.

Ich habe dann für knapp 2 wochen eine Pause gemacht und danach wieder damit angefangen, danach habe ich dann doch wieder eine positive Wirkung gemerkt.

Setze Dich mit den Neurologen in der Klinik in Verbindung. Es wird besser sein. das Grübeln macht nur mürbe.

Alles Gute für Dich!

Viele liebe Grüße
Jutta

von paju7
Am
Beiträge: 5354
Registriert: 25. Januar 2013, 16:55

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

ich noch mal. Deine Frage zu den Angehörigen:
Merken Deine Angehörigen nicht, dass es Dir schlechter geht? Ich weiß, dass man seine Angehörigen nicht belasten möchte, aber vielleicht tut es Dir auch gut mit Deinem Mann und Deinen Kindern darüber zu sprechen.

viele liebe Grüße noch mal....

von Honey
Am
Beiträge: 57
Registriert: 5. April 2013, 20:46

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Hallo paju,
meiner Tochter (10J) fällt es am ehesten auf. Mein Mann sieht es zwar auch, aber für ihn mache ich nur zuviel. Werde aber heute mittag mal mit ihm reden müssen. Zumindest möchte ich ihm sagen, dass ich mich mit dem OA der Klinik in Verbindung setzen möchte um alles weitere zu besprechen. Gerade weil ich mir auch nicht mehr sicher bin, ob nicht doch gerade eine Entzündung im ZNS dahinter steckt.Dann sollen sie entscheiden und ich bin auf der sicheren Seite.Aber es ist für mich eine unheimliche Überwindung mit meinem Mann zu sprechen, weil ich ihm nicht noch mehr zumuten möchte.

LG
Honey

P.S. Einen schönen 3. Advent

von Honey
Am
Beiträge: 57
Registriert: 5. April 2013, 20:46

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Guten morgen zusammen,
der Text von Brillosaurus hat gestern mal wieder suuuuuper gepasst. Leider

LG
Honey

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Hallo Honey,

bei MS gibt es bessere Zeiten, schlechte Zeiten und sehr schlechte Zeiten.

Deinem Partner gegenüber solltest du schon richtig und ehrlich offen sein.

Es ist doch dein Mann !

Ich finde, seinen Kindern gegenüber (wenn sie noch klein sind)

kann man die ganze Thematik etwas schönen.

Deinem Mann gegenüber solltest du aber schon ehrlich sein.

Natürlich ist es nicht immer einfach, dbz. ehrlich zu sein.

Seinem Partner ggü. darf oder muss es aber sein, meine ich.

Man kann es ja ein wenig nett formulieren. Der Moment muss natürlich stimmen.

So etwas erzählt man nicht zwischen Tür und Angel und unter Zeitdruck.

Findest du nicht auch, ein Partner hat auch ein Recht auf die Wahrheit ???


Vor den Feiertagen würde ich aber noch einmal zum Dok gehen

(egal ob niedergelassen oder Klinik).


Niemand muss Schmerzen haben.


Liebe Grüße, Jörg

von Honey
Am
Beiträge: 57
Registriert: 5. April 2013, 20:46

Was soll ich tun bzw. was würdet ihr tun?

Hallo zusammen,
seit Montag bin ich in der Klinik und habe heute meine 3. Cortiinfusion bekommen.

Natürlich sollte man seinem Parter gegenüber ehrlich sein.Die Antwort war dann: " jetzt dramatisiere mal nicht" und ich bin eh selber Schuld. Was soll ich da noch sagen?

Ich weiss im moment mit der ganzen Sache nicht mehr umzugehen. Was ich mache ist verkehrt und zuviel.Naja, es kommen auch wieder bessere Zeiten. Wie heißt es so schön :" Kopf hoch und durch mit":=)

LG
Honey