der erste Schock

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

der erste Schock

Hallo allein2602,

irgendwie ist meine gestrige Antwort verschwunden. :( Also heute noch einmal...

Gut, daß Du nun in einer MS-Ambulanz untergekommen bist und dort hoffentlich gut versorgt wirst.

Trotzdem wirst Du auch an Deinem Lebensstil was ändern müssen. Irgendwas an Deinem bisherigen hat Dich schließlich krank gemacht. Und ohne Änderungen zeigt Dir Dein Körper leider auf sehr schlechte Weise die rote Karte.

Für Deinen Vater gäbe es die Möglichkeit der Kurzzeitpflege, wenn Du nicht zur Verfügung stehst. Überhaupt solltest Du vielleicht nach einer Lösung suchen, die Dir die täglichen Pflegeaufgaben abnimmt. Ich weiß wovon ich schreibe. Mein Vater hat mittlerweile Pflegegrad 3 wegen Demenz. Er wohnt noch im betreuten Wohnen. Ich bin mit den organisatorischen Dingen seiner Betreuung gut neben meinem Vollzeitjob ausgelastet.

Wie alt sind denn Deine Kinder? Gibt es niemanden, der Dir da helfen kann?

Ich drücke Dir die Daumen, daß das Corti Dir schnell und möglichst ohne doofe Nebenwirkungen hilft.

Viele Grüße

Marga

von allein2602
Am
Beiträge: 5
Registriert: 2. August 2019, 21:32

der erste Schock

Hallo zusammen,

nein es gibt leider niemanden mehr außer mich und meine Jungs. Mein toller Lebensgefährte zieht sich immer mehr zurück, es fühlt sich an als ob er sich vor mir ekelt. Das kann man in dieser Situation auch gut brauchen. Ich stehe vor dem ganzen Mist allein und weiß gerade nicht wie das alles gehen soll. Immerhin für meinen Vater habe ich jetzt alles in die Wege geleitet das er tagsüber versorgt ist. Mein Kleiner ist 8, der Große 12. Großeltern gibt es leider nicht mehr - außer eben meinen Vater -. Die Verwandtschaft von meinem Lebensgefährten wohnt 700 km entfernt. Morgen um 16 Uhr hab ich einen vorgezogenen Termin wegen einer Therapie, die haben heute angerufen.

Es gab von 2009 ein MRT - damals lag ich bewußtlos im Badezimmer. Die Erstdiagnose lautete Tumor und ich wurde vom ersten Krankenhaus in die Uniklinik nach Essen weitergeschickt. Dort sagte mir der Oberarzt es sei kein Tumor, aber ich nur einen starken Krampfanfall gehabt, es gab Untersuchungen, jede Menge Medikamente und dann war Ruhe bis jetzt im Juli. Ich habe die CD des MRT meinem hiesigen Neurologen gezeigt und dann kam die Diagnose. Wir haben jetzt die Unterlagen von damals angefordert und heute hat er was gesagt von MS Grad 2? Ich bin noch bis Freitag krank geschrieben, von ihm aus könnte ich aber auch wieder ab Samstag arbeiten gehen, wenn ich es mir zutraue. Ich hab gerade so gar keine Ahnung, ob ich mir den Stress auf Arbeit schon zu traue. Kann ich den Job überhaupt weiter machen? Ich arbeite in einer Großküche im Altenheim, Stress pur. Bis Freitag muß ich eine Entscheidung fällen. Wollte mit meinem Lebensgefährten darüber sprechen. Seine Antwort: Das muß Du doch wissen. Es kam von ihm so rüber als ob ich mich nur vor der Arbeit drücken will. Ich gehe gerne arbeiten, aber ich weiß halt nicht ob das der richtige Job ist.

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

der erste Schock

Liebe allein2602,

ich bekam die Diagnose MS erst im März, bin daher auch noch „Neuling“. In dem Forum schreibe ich aus Zeitgründen unregelmäßig. Aber gerne gebe ich meine kurzfristigen Erfahrungen hierzu weiter.

Ich habe mich bewusst für die Weiterbehandlung in einer MS-Ambulanz entschieden. Trotz etwa einstündigem Anfahrtsweg. Die Erfahrung der Ärzte mit dieser Krankheit im Gegensatz zu den Neurologen auf dem Land ist mir das wert. Es geht um unsere Gesundheit.

Ich stimme Birgit zu, denk an Dich. Du hast Kinder die dich noch länger brauchen. Eben darum solltest du soweit als möglich Hilfe annehmen ( lernen).
Ich denke mit Kind unter 12 Jahren wird eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse übernommen. Du solltest mit deinem Arzt sprechen. Ich weiß aus Erfahrung dass dies ein größerer Aufwand in Sachen Anträge sein kann, aber du solltest es versuchen.

Die MS heißt nicht umsonst „Krankheit mit tausend Gesichtern“. Auch deine Kinder müssen damit umgehen lernen.
Das alleine zu bewerkstelligen finde ich too much. Erkundige dich ob es nicht eine Art Mutter-Kind(er) Kur dazu gibt. Auch in dieser Beziehung haben Ambulanzen gewiss mehr Erfahrungen als Neurologen, deren Fachgebiet umfassend aber vermutlich nicht so detailliert in einer Krankheit ist.

Ebenso stimme ich mit Marga überein, dein Leben wird sich ändern (müssen). Aber es geht. Ich habe bereits zwei Diagnosen mit anschließender Lebensumstellung hinter mir. Jedesmal ein Schock, jedesmal schwierig, aber machbar. Viel Physiotherapie, Ergotherapie, neue Wege Arbeiten zu erledigen, andere Ziele im Leben finden…Und wieder glücklich sein zu können.

Möglichst wenige Nebenwirkungen wünsche ich dir ebenfalls sehr.

Aus Erfahrung sage ich dir Stress ist Gift mit dieser Krankheit. Du solltest auf eine weitere Krankschreibung drängen. Während der Kortisontherapie noch mehr.

Ich hoffe der Termin hat weitere Ergebnisse und eventuell sogar Möglichkeiten aufgezeigt. Hast du noch Beeinträchtigungen durch den Schub? Meine körperlichen Beeinträchtigungen durch den Schub werden langsam besser, erlauben mir aber noch kein „normal“.

Du merkst vermutlich ziemlich schnell dass mit dieser Krankheit zu leben ist, aber eben anders….
Bewusster, manchmal vorsichtiger, möglichst wenig Stress, viel Training und Therapien in Form von Medikament sowie Physio – damit versuche ich der MS ein Schnippchen zu schlagen

Ich wünsche Dir gute Besserung, viel Geduld mit Dir und deinen Kindern und unerwartete Hilfe in jeder Form

Bergfex


von allein2602
Am
Beiträge: 5
Registriert: 2. August 2019, 21:32

der erste Schock

Hallo Bergfex,

ja leider habe ich noch Beeinträchtigungen von diesem Schub (Spastik in beiden Beinen - wobei es das rechte Bein schlimmer erwischt hat). Gibt es ein Medikament dagegen das es erträglicher macht?

Mein Doc meint wenn das Kortison beendet ist, könnte ich langsam wieder bei der Arbeit einsteigen. Habe schon mit meinem Chef gesprochen, er hat Verständnis das wir erst mal langsam wieder anfangen.

Morgen noch mal Neurologe, dann ab zum Gespräch mit dem Chef.




von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

der erste Schock

Hallo allein2602,

Medikament ? Hmm, da kann ich nicht helfen. Vielleicht andere....

Ich bin sofort nach meinen Krankenhausaufenthalten ( 2 mal Kortisontherapien) zur 6 wöchigen Reha. Seit dieser Zeit trainiere ich täglich. Zweimal die Woche zur Physio an Geräten, einmal Ergo und zuhause auf unterschiedliche Arten.


Ich habe eine starke Wirbelsäulenerkrankung und bin daher bereits nur eingeschränkt beweglich. Durch den Schub sind mir nach einem halben Jahr noch zeitweise Schwäche in den Beinen, Kraftverlust insgesamt - aber besonders im linken Arm-Schulter-Bereich, Bewegungseinschränkungen im linken Arm-Schulter-Bereich und psychisch deutlich geringere Belastbarkeit geblieben.

Aber ich bin viiiieeeel besser beweglich, deutlich zuversichtlicher und kräftiger als vor einem halben Jahr. Ich weiß jedoch das ein Schub all die Mühe auch wieder zunichte machen kann. Aber lebe jetzt ! Was haben wir von Zukunftsängsten wenn wir das heute, die Freude an den Kindern, an der Natur …..nicht sehen.
Keine Bange - es geht weiter.

Das dein Chef sich verständnisvoll zeigt ist doch schon mal ein erster Schritt. Gut so.


Ich wünsche Dir viele weitere positive Nachrichten und vergiss nicht Pausen zu machen :)


Liebe Grüße
Bergfex

von Sarah1280
Am
Beiträge: 67
Registriert: 8. Oktober 2015, 21:53

der erste Schock

Zur Frage nach Medikamente gegen Spastik, ja die gibt es, welches aber in deinem Fall in Frage kommt kann dir nur dein Neurologe beantworten, einfach mal beim nächsten Termin ansprechen.

Ich persönlich halte nichts von einer Betreuung durch eine MS Ambulanz, bzw.fährt man in meinem Gebiet besser sich durch einen niedregelassenen Neurologen mit Erfahrung im Bereich MS betreuen zu lassen. Beim niedergelassenen Neurologen habe ich immer MEINEN Arzt der die komplette Geschichte kennt, durch Gespräche meine Haltung, meinen Lebensstil kennt und dadurch mich besser beraten und unterstützen kann. In der hier ansässigen MS Ambulanz einer Uniklinik hat man bei jedem Termin einen anderen Assistenzarzt, der höchstens mal die letzten Monaten in der Akte nachliest und die Medikamentenempfehlung zur Therapie scheinen eher nach finanziellen Aspekten zu gehen als nach der persönlichen auf den Patient zugeschnittenen Krankheitsverlauf.

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

der erste Schock

Hallo allein2602,

Du hast gestern hoffentlich gemeinsam mit Deinem Neurologen eine Strategie fürs Weitermachen gefunden.

Es ist wichtig, daß Du nun lernst, auf die Signale Deines Körpers zu hören. Das ist verdammt schwer, wenn man in der Vergangenheit immer funktioniert hat.

Wenn Dir noch nicht nach Arbeit zumute ist, laß es. Nur weil das Cortison nicht mehr zugeführt wird, wirkt es noch sehr lange und auf sehr individuelle Art im Körper nach.

Viele Grüße

Marga

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

der erste Schock

Sarah1280 hat geschrieben: Ich persönlich halte nichts von einer Betreuung durch eine MS Ambulanz, bzw.fährt man in meinem Gebiet besser sich durch einen niedregelassenen Neurologen mit Erfahrung im Bereich MS betreuen zu lassen. Beim niedergelassenen Neurologen habe ich immer MEINEN Arzt der die komplette Geschichte kennt, durch Gespräche meine Haltung, meinen Lebensstil kennt und dadurch mich besser beraten und unterstützen kann. In der hier ansässigen MS Ambulanz einer Uniklinik hat man bei jedem Termin einen anderen Assistenzarzt, der höchstens mal die letzten Monaten in der Akte nachliest und die Medikamentenempfehlung zur Therapie scheinen eher nach finanziellen Aspekten zu gehen als nach der persönlichen auf den Patient zugeschnittenen Krankheitsverlauf.
Hallo Sarah,

so unterschiedlich funktionieren dann offensichtlich MS-Ambulanzen.

Hier ist es umgekehrt, man hat „seinen“ Arzt. Und ich bin froh über diese Einrichtung. Anfangs war ich bei einem normalen Neurologen, für den MS eine Krankheit unter vielen war. Und ihm sowie zahlreichen anderen, mit denen ich in der Anfangszeit das „Vergnügen“ hatte, fehlte definitiv das Verständnis für den individuellen Verlauf der Krankheit.

Es ist gut, daß Du auch einen Arzt gefunden hast, bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst.

Viele Grüße

Marga