MS - Neudiagnose

der erste Schock

Am Anfang stehen viele Fragen, hier finden Sie schnelle Antworten.
von allein2602
Am
Beiträge: 5
Registriert: 2. August 2019, 21:32

der erste Schock

ist verdaut und jetzt muß es irgendwie weiter gehen. Mein Neurologe bestand auf eine Einweisung ins KH aber das ist zur Zeit nicht drin. Also muß alles ambulant gehen. MRT Termin steht an und ich soll mich ambulant beraten lassen, wegen einer Therapie. Warum kann mein Neurologe das nicht? warum muß ich dafür in eine MS-Ambulanz?

von Mechthild
Am
Beiträge: 6
Registriert: 12. Juli 2019, 22:02

der erste Schock

da die mehr über diese Krankheit wiesen,ich habe das auch alles mit meinen Mann,die können Dir mehr helfen wie dein Arzt für uns war das auch ein schock aber das leben geht weiter denk daran nicht den Kopf Hengen lassen

von BirgitS
Am
Beiträge: 5584
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

der erste Schock

Hallo,

wie in deinem Vorstellungsbeitrag geschrieben, helfen wir so gut es geht.

Ich weiß nicht, anhand welcher Fakten die Diagnose ( noch kein MRT?) gestellt wurde und welche akuten Probleme du hast.

In der Anfangsphase: sei egoistisch. Warum ist ein stationärer Aufenthalt nicht drin?
Deine Gesundheit steht auf dem Spiel.

Eine MS Ambulanz kennt sich aus. Es gibt so vielerlei Medikamente.

Und etwas ganz wichtiges möchte ich die noch auf den Weg geben: MS ist zwar nicht heilbar, aber man kann trotzdem ein erfülltes Leben führen.

Birgit



von Glückskind66
Am
Beiträge: 5061
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

der erste Schock

Hallo allein2602,

nach nur einer Woche hast Du die Diagnose bestimmt noch nicht wirklich verdaut. Es ist aber gut, daß Du nach vorn schauen möchtest. Ich wünsche Dir viel Kraft dafür!

Weshalb ist ein Krankenhausaufenthalt nicht drin?

Du mußt jetzt umfassend für Dich sorgen, um Deine Form der MS beherrschen zu lernen. Das braucht erst einmal viel Zeit.

Nicht jeder Neurologe kennt sich mit den verschiedenen Gesichtern der MS so gut aus, wie es jetzt erforderlich ist. Eine MS-Ambulanz ist da schon deutlich besser.

Wieso steht jetzt noch ein MRT an, wenn Du die Diagnose schon hast? Das sollte doch eigentlich erledigt sein.

Alles Gute

Marga

von Mechthild
Am
Beiträge: 6
Registriert: 12. Juli 2019, 22:02

der erste Schock

Hallo allein 2602,
hier ist die Mechthild nochmal.Ich wollte Dir mal schreiben wie wir das erlebt haben.
Mein Mann hat die Krankheit erfahren 2009 im August es fing ganz langsam an.Wir haben erst gedacht er hat was an der Bandscheibe was,aber dann ist er im Krankenhaus gekommen und dann gab es verschiedene Untersuchungen und das hat 10 Tage gedauert bis wir dann erfahren haben das mein Mann MS hat und das gleich die schlimmste sie heißt Primär chronisch progrediente Multiple Sklerose (Edss 8,5).Und dann hat er noch eine Reha bekommen Aber mein Mann hat aber gleich zu mir gesagt das kriegen wir auch hin wir lassen uns nicht von so eine Krankheit unterkriegen und das ist 10 Jahre her.Er muss alle drei Monate im Krankenhaus weil die so das aufhalten können.Wir haben keine Kinder und mein Mann ist das einzige Kind was seine Eltern haben und die Wohnen weit weg.Ich Pflege mein Mann alleine und so lange ich das kann mache ich das auch.Aber was ich damit sagen möchte so eine Diagnose kann man nach eine Woche nicht sagen da gibt es noch viele Untersuchung,und Du musst erst raus kriegen welche Medikamente für dich gut sind.Aber das schaffst Du
Liebe Grüße allein die diese Lesen
Mechthild

von Mechthild
Am
Beiträge: 6
Registriert: 12. Juli 2019, 22:02

der erste Schock

Mechthild hat geschrieben: Hallo allein 2602,
hier ist die Mechthild nochmal.Ich wollte Dir mal schreiben wie wir das erlebt haben.
Mein Mann hat die Krankheit erfahren 2009 im August es fing ganz langsam an.Wir haben erst gedacht er hat was an der Bandscheibe was,aber dann ist er im Krankenhaus gekommen und dann gab es verschiedene Untersuchungen und das hat 10 Tage gedauert bis wir dann erfahren haben das mein Mann MS hat und das gleich die schlimmste sie heißt Primär chronisch progrediente Multiple Sklerose (Edss 8,5).Und dann hat er noch eine Reha bekommen Aber mein Mann hat aber gleich zu mir gesagt das kriegen wir auch hin wir lassen uns nicht von so eine Krankheit unterkriegen und das ist 10 Jahre her.Er muss alle drei Monate im Krankenhaus weil die so das aufhalten können.Wir haben keine Kinder und mein Mann ist das einzige Kind was seine Eltern haben und die Wohnen weit weg.Ich Pflege mein Mann alleine und so lange ich das kann mache ich das auch.Aber was ich damit sagen möchte so eine Diagnose kann man nach eine Woche nicht sagen da gibt es noch viele Untersuchung,und Du musst erst raus kriegen welche Medikamente für dich gut sind.Aber das schaffst Du
Liebe Grüße allen die diese Lesen
Mechthild
Zuletzt geändert von Mechthild am 3. August 2019, 20:25, insgesamt 1-mal geändert.

von madita1
Am
Beiträge: 1908
Registriert: 24. Januar 2013, 16:17

der erste Schock

Hallo allein 2602 Ich grüße Dich bei uns. Wenn Dein Neurologe meint, Du sollst ins KH dann denkt er sich was dabei. Das hat nichts mit Inkompetenz zu tun, sondern er gibt Dich in fachliche Hände zu Unterstützung.

KH ist nicht drin, hallo da geht es um Dich und Deine Gesundheit. Wie jung bist Du eigentlich???? Mit Ms und der richtigen Therapie kann man super gut leben.

Geh in eine MS Ambulanz und lass Dich beraten. Liebe Grüße Madita

von Mechthild
Am
Beiträge: 6
Registriert: 12. Juli 2019, 22:02

der erste Schock

Hallo
der Meinung bin ich auch man muss alles versuchen und wenn sie noch Jung ist kann man alles machen.Bei meinen Mann wird die Krankheit nur noch alle drei Monaten mit Cortison auf gehalten.
Ich würde mich freuen wenn ich auch mal an Antwort bekomme auf das was ich hier schreibe.oder bin ich hier falsch?
Liebe Grüße Mechthild
Zuletzt geändert von Mechthild am 3. August 2019, 21:23, insgesamt 1-mal geändert.

von BirgitS
Am
Beiträge: 5584
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

der erste Schock

Hallo Mechthild,

auch an dich ein herzliches Willkommen. Schön, dass du hier mitschreibst.

Üblicherweise eröffnet man seinen eigenen Beitrag, sonst wird das ganze zu unübersichtlich, weil man dann nicht immer zuordnen kann, wer was zu wem sagt.

Du hast die Wahl, wenn du dich nun austauschen willst. Unter Vorstellung, Angehörige,Alltag, sonstiges........

Oder ganz abseits der üblichen MS Themen im Tagesecho.

Birgit

von allein2602
Am
Beiträge: 5
Registriert: 2. August 2019, 21:32

der erste Schock

Guten Abend,

Krankenhaus geht nicht, da ich nicht nur alleinerziehend bin - und meinem Ex-Mann seine Kinder am …. vorbei gehen und des somit nicht sein Problem ist wo die 2 bleiben - und dann versorge ich noch meinen an Demenz erkrankten Vater.

Ich habe jetzt einen Termin bei der MS Ambulanz bekommen. Mir wurde Flüssigkeit aus dem Rückenmark entnommen und diverse andere Test gemacht. Bekomme jetzt hochdosiert Kortison.