Liebe Community,
schön, dieses Forum hier zum Austausch gefunden zu haben.
Ich beginne gleich ohne Umschweife: vor zwei Wochen hat mein rechtes Auge langsam nachgelassen; vor einer Woche war es dann so schlimm dass ich stationär aufgenommen wurde und mit 1000mg Kortison 5 Tage lang behandelt worden bin. Das scheint der Klassiker zu sein.
Kurz darauf hab ich die Diagnose MS bekommen.
Ich weiß leider noch nicht wirklich, wie ich alles einordnen soll. Ich werde, wenn es mir besser geht, sicher meinen Weg finden.
Seit gestern bin ich wieder zuhause - meinem Auge geht es besser (ich sehe Farben wieder besser, kann auch etwas lesen,...) aber es ist leider noch nicht so, wie es war. Habt ihr hier Erfahrungswerte? Ich denke, dass das Kortison einige Tage nachwirkt.
Und wie geht es euch mit den Nebenwirkungen der Kortisontherapie? Ich bin müde, vollkommen durch den Wind, fühle mich leicht betrunken. Ist das normal?
Ich danke euch schon jetzt für eine Antwort auf meinen ersten Beitrag. Ein Austausch mit Gleichgesinnten ist sicherlich etwas, was mir helfen wird.
Mit lieben Grüßen,
Rillettes
Durch den Wind..
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von lesrillettes
Am - Beiträge: 3
- Registriert: 10. Februar 2021, 15:16
Re: Durch den Wind..
Hallo Rilette,
willkommen hier bei uns im Forum.
Tja mit dem Kortison ist das so eine Sache.... Hauptsache, dir geht es jetzt einigermaßen wieder gut.
In diesem Blog habe ich ganz nützliche Erklärungen gefunden.
https://chronisch-fabelhaft.de/2017/02/ ... on-nehmen/
Deine Diagnose ist noch ganz frisch und da gibt es für sich selbst erst ganz viel zu sortieren.
Aber keine Angst, auch mit MS lässt es sich gut leben.
Ich habe seit 6 Jahren die Diagnose. Meist kann ich mein Leben so leben, wie "früher" .
Lies dich hier ein und wenn du Fragen hast, nur zu.
Birgit
willkommen hier bei uns im Forum.
Tja mit dem Kortison ist das so eine Sache.... Hauptsache, dir geht es jetzt einigermaßen wieder gut.
In diesem Blog habe ich ganz nützliche Erklärungen gefunden.
https://chronisch-fabelhaft.de/2017/02/ ... on-nehmen/
Deine Diagnose ist noch ganz frisch und da gibt es für sich selbst erst ganz viel zu sortieren.
Aber keine Angst, auch mit MS lässt es sich gut leben.
Ich habe seit 6 Jahren die Diagnose. Meist kann ich mein Leben so leben, wie "früher" .
Lies dich hier ein und wenn du Fragen hast, nur zu.
Birgit
Re: Durch den Wind..
Hallo auch von mir,
Mir hat das hier sehr geholfen, Gleichbetroffene zu finden.
Mancher Erfahrungsaustausch, Zuspruch und so weiter.
Lass dir Zeit. Informiere dich sachlich, lass dich nicht verunsichern.
Kortison ist Fluch und Segen zugleich. Bist du noch am ausschleichen? Es wirkt noch nach, ja.
Nebenwirkungen sind vielfältig, müde kenn hinunter anderem auch.
Durch den Wind - du musst viel für dich sortieren, ev. Umplanen und wieder zurück finden.
Sicher hast du weitere Kontrolltermine. Vielleicht schreibst du hierzu deine Fragen auf -ich vergesse sonst gerne was.
Meine "Begleitung" MS wurde vor zwei Jahren diagnostiziert. Vermutlich habe ich sie schon länger.
Und wie Birgit schreibt - die Freude am Leben bleibt.
Weiterhin alles gute
Moni
Mir hat das hier sehr geholfen, Gleichbetroffene zu finden.
Mancher Erfahrungsaustausch, Zuspruch und so weiter.
Lass dir Zeit. Informiere dich sachlich, lass dich nicht verunsichern.
Kortison ist Fluch und Segen zugleich. Bist du noch am ausschleichen? Es wirkt noch nach, ja.
Nebenwirkungen sind vielfältig, müde kenn hinunter anderem auch.
Durch den Wind - du musst viel für dich sortieren, ev. Umplanen und wieder zurück finden.
Sicher hast du weitere Kontrolltermine. Vielleicht schreibst du hierzu deine Fragen auf -ich vergesse sonst gerne was.
Meine "Begleitung" MS wurde vor zwei Jahren diagnostiziert. Vermutlich habe ich sie schon länger.
Und wie Birgit schreibt - die Freude am Leben bleibt.
Weiterhin alles gute
Moni
Re: Durch den Wind..
Hi lesrillettes,
wenn du dich über die MS Pharmaunabhängig informieren willst, empfehle ich dir diese Seite: https://www.ms-stiftung-trier.de
Bei einigen wird es zwar schnell wieder besser, aber bei einigen geht es auch so wieder weg.
Wahrscheinlich hast du Methylprednisolon bekommen, das ist ein sehr kurz wirkendes Kortison, nach 48 Stunden ist es nicht mehr im Körper.
Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.
Wie lange dein Körper für die Regeneration braucht, kann dir keiner sagen, das ist bei jedem anders. (gilt aber nur für die Schubförmige MS)
Hier können Bananen und anderes Obst helfen.
Bis vor ein paar Jahren war das den Neurologen egal, zum Glück hat sich das bei den meisten Neurologen nun auch rumgesprochen.
Grüße
susaen
wenn du dich über die MS Pharmaunabhängig informieren willst, empfehle ich dir diese Seite: https://www.ms-stiftung-trier.de
Kortison ist KEIN! Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und evtl. noch die Bluthirnschranke wieder schließen.lesrillettes hat geschrieben: ↑10. Februar 2021, 15:23Seit gestern bin ich wieder zuhause - meinem Auge geht es besser (ich sehe Farben wieder besser, kann auch etwas lesen,...) aber es ist leider noch nicht so, wie es war. Habt ihr hier Erfahrungswerte? Ich denke, dass das Kortison einige Tage nachwirkt.
Bei einigen wird es zwar schnell wieder besser, aber bei einigen geht es auch so wieder weg.
Wahrscheinlich hast du Methylprednisolon bekommen, das ist ein sehr kurz wirkendes Kortison, nach 48 Stunden ist es nicht mehr im Körper.
Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.
Wie lange dein Körper für die Regeneration braucht, kann dir keiner sagen, das ist bei jedem anders. (gilt aber nur für die Schubförmige MS)
Wurde bei dir während der Kortisontherapie auch die Mineralstoffe im Blut bestimmt? Hier vor allem Kalium. Die können durch Kortison durcheinander kommen und diese Nebenwirkungen können auch länger dauern.lesrillettes hat geschrieben: ↑10. Februar 2021, 15:23Und wie geht es euch mit den Nebenwirkungen der Kortisontherapie? Ich bin müde, vollkommen durch den Wind, fühle mich leicht betrunken. Ist das normal?
Hier können Bananen und anderes Obst helfen.
Ausschleichen wird seit Jahren nicht mehr gemacht, weil es die Nebenwirkungen nur in die länge zieht und bei mehr als 10 Tage gibt es weitere Nebenwirkungen die sogar von dauerhaften Schäden führen können.
Bis vor ein paar Jahren war das den Neurologen egal, zum Glück hat sich das bei den meisten Neurologen nun auch rumgesprochen.
Grüße
susaen
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von lesrillettes
Am - Beiträge: 3
- Registriert: 10. Februar 2021, 15:16
Re: Durch den Wind..
Vielen Dank Birgit, Bergfex und susaen.
Erst einmal tut es wirklich gut hier Zuspruch zu erhalten. Nach der Diagnose habe ich erst einmal geweint und dachte mein Leben sei vorbei - nach etwas Zeit, ein bisschen einlesen in das Thema und auch nachdem ich hier im Forum schon so viel gelesen habe glaube ich: das Leben ist definitiv nicht vorbei. Es wird nur ein bisschen anders werden.
Danke Birgit für den Blog, da stehen hilfreiche Sachen zur Kortisontherapie drin. Toll!
Ebenfalls Danke auch an Bergfex und susaen- ich werde mich hier weiter einlesen.
Grundsätzlich bin ich ein positiver Mensch. Ich denke mit dem richtigen Mix aus besserem Lebensstil, positives Gedanken-Mindset und natürlich wirksamen Medikamenten krieg ich das alles hin. Wenn erst einmal die Nebenwirkungen des Kortison weg sind...
Ich freue mich jedenfalls noch mehr über euch erfahren zu dürfen, wie es euch geht/wie alt ihr seid, wie ihr im Alltag mit der Diagnose lebt.
Mit lieben Grüßen
Rillettes
Erst einmal tut es wirklich gut hier Zuspruch zu erhalten. Nach der Diagnose habe ich erst einmal geweint und dachte mein Leben sei vorbei - nach etwas Zeit, ein bisschen einlesen in das Thema und auch nachdem ich hier im Forum schon so viel gelesen habe glaube ich: das Leben ist definitiv nicht vorbei. Es wird nur ein bisschen anders werden.
Danke Birgit für den Blog, da stehen hilfreiche Sachen zur Kortisontherapie drin. Toll!
Ebenfalls Danke auch an Bergfex und susaen- ich werde mich hier weiter einlesen.
Grundsätzlich bin ich ein positiver Mensch. Ich denke mit dem richtigen Mix aus besserem Lebensstil, positives Gedanken-Mindset und natürlich wirksamen Medikamenten krieg ich das alles hin. Wenn erst einmal die Nebenwirkungen des Kortison weg sind...
Ich freue mich jedenfalls noch mehr über euch erfahren zu dürfen, wie es euch geht/wie alt ihr seid, wie ihr im Alltag mit der Diagnose lebt.
Mit lieben Grüßen
Rillettes
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7254
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: Durch den Wind..
Hallo Rillettes,
willkommen hier in unserer Runde.
Die MS-Diagnose ist kein Grund (mehr), das Leben nicht zu genießen.
Der Kortison-Cocktail ist aber schon heftig und braucht einige Zeit, bis er überwunden ist. Bei mir waren das einige Wochen mit Auf und Ab. Ich wünsche Dir schnelles Auf.
Auch der Rest wird noch etwas dauern. Berate Dich gut mit Deinem Arzt über das weitere Vorgehen und tue, was Dir guttut. Dann klappt es auch mit Deiner neuen Begleiterin.
Du mußt allerdings berücksichtigen, daß die Ursache für MS bisher noch nicht geklärt ist. Von daher gibt es schon mal nicht DIE wirksame Therapie. Es ist eher mehr ein Ausprobieren, wie das Entzündungsgeschehen im Körper zur Ruhe gebracht werden kann. Dabei können die MS-Medikamente helfen. Es gilt „nur“, das richtige zu finden. Manche benötigen dafür mehrere Versuche.
Ich bin übrigens 55 Jahre und habe meine Verdachtsdiagnose vor nunmehr zwölf Jahren (gesichert fünf Jahre später) nach heftigen Sensibilitätsstörungen bekommen. Beschwerden hatte ich aber auch schon vorher. Die hat nur kein Arzt in Richtung MS betrachtet. Ein MS-Medi nehme ich im Moment nicht. Aktuell gehe ich noch in Vollzeit arbeiten, auch wenn mir das zunehmend längere Zeit am Stück schwerfällt. Ohne regelmäßige Krankengymnastik würde es aber auch nicht mehr funktionieren.
Alles Gute
Marga
willkommen hier in unserer Runde.
Die MS-Diagnose ist kein Grund (mehr), das Leben nicht zu genießen.
Der Kortison-Cocktail ist aber schon heftig und braucht einige Zeit, bis er überwunden ist. Bei mir waren das einige Wochen mit Auf und Ab. Ich wünsche Dir schnelles Auf.
Auch der Rest wird noch etwas dauern. Berate Dich gut mit Deinem Arzt über das weitere Vorgehen und tue, was Dir guttut. Dann klappt es auch mit Deiner neuen Begleiterin.
Du mußt allerdings berücksichtigen, daß die Ursache für MS bisher noch nicht geklärt ist. Von daher gibt es schon mal nicht DIE wirksame Therapie. Es ist eher mehr ein Ausprobieren, wie das Entzündungsgeschehen im Körper zur Ruhe gebracht werden kann. Dabei können die MS-Medikamente helfen. Es gilt „nur“, das richtige zu finden. Manche benötigen dafür mehrere Versuche.
Ich bin übrigens 55 Jahre und habe meine Verdachtsdiagnose vor nunmehr zwölf Jahren (gesichert fünf Jahre später) nach heftigen Sensibilitätsstörungen bekommen. Beschwerden hatte ich aber auch schon vorher. Die hat nur kein Arzt in Richtung MS betrachtet. Ein MS-Medi nehme ich im Moment nicht. Aktuell gehe ich noch in Vollzeit arbeiten, auch wenn mir das zunehmend längere Zeit am Stück schwerfällt. Ohne regelmäßige Krankengymnastik würde es aber auch nicht mehr funktionieren.
Alles Gute
Marga
Re: Durch den Wind..
Hallo Rilettes,
du hast es richtig erkannt, das Leben wird nur ein bisschen anders werden, bleibt aber trotzdem liebenswert.
Wenn du ein positiver Mensch bist, ist schon der nächste Schritt getan.
Gehe dann in dich und forsche was dir Streß bereitet. Das solltest du genau hinterfragen.
Du hast Lust, die Leute kennen zu lernen, die sich hier tummeln?
Da wirf mal einen Blick in die Rubrik " Ausgeklammert- alle Themen- Tagesecho.
Das war ( ist es immer noch) für mich nach der Diagnose eine große Hilfestellung.
Zu meiner Person: Ich bin jetzt 58 Jahre, die Diagnose habe ich vor 6 Jahren erhalten, ich arbeite in Teilzeit, ich lebe in Ba-Wü, als Medikament nehme ich seit 6 Jahren Tecfidera,
Hat sich mein Leben verändert?
Teilweise schon. Ich habe mich von Ehrenämtern getrennt, mache nur das, was mir gut tut.
Ich sage auch mal nein.
Meine Ernährung habe ich teilweise umgestellt bzw. bewusster gemacht.
Ich schaue dass, ich in Bewegung bleibe. Ich mache Yoga und Gerätetraining ( Z.Zt leider nicht möglich) und einmal in der Woche Krankengymnastik.
Meine MS Verlauf ist eher moderat, Einschränkungen habe ich beim Gleichgewichtsgefühl, lange Strecken laufen ( über 8 km) strengen mich sehr an. An die pelzigen Fußsohlen und gelegentliches Kribbeln an den Unterschenken ( Ameisengefühl) habe ich mich gewöhnt. Ich bin anfällig für Blasenprobleme.
Ab und zu gibt es auch schlechtere Tage, aber die gehen dann auch rum.
Seit der Diagnose hatte ich nur einen kleinen Schub, der dann mit Kortison behandelt wurde.
Puh, ist das jetzt viel geworden.
Birgit
du hast es richtig erkannt, das Leben wird nur ein bisschen anders werden, bleibt aber trotzdem liebenswert.
Wenn du ein positiver Mensch bist, ist schon der nächste Schritt getan.
Gehe dann in dich und forsche was dir Streß bereitet. Das solltest du genau hinterfragen.
Du hast Lust, die Leute kennen zu lernen, die sich hier tummeln?
Da wirf mal einen Blick in die Rubrik " Ausgeklammert- alle Themen- Tagesecho.
Das war ( ist es immer noch) für mich nach der Diagnose eine große Hilfestellung.
Zu meiner Person: Ich bin jetzt 58 Jahre, die Diagnose habe ich vor 6 Jahren erhalten, ich arbeite in Teilzeit, ich lebe in Ba-Wü, als Medikament nehme ich seit 6 Jahren Tecfidera,
Hat sich mein Leben verändert?
Teilweise schon. Ich habe mich von Ehrenämtern getrennt, mache nur das, was mir gut tut.
Ich sage auch mal nein.
Meine Ernährung habe ich teilweise umgestellt bzw. bewusster gemacht.
Ich schaue dass, ich in Bewegung bleibe. Ich mache Yoga und Gerätetraining ( Z.Zt leider nicht möglich) und einmal in der Woche Krankengymnastik.
Meine MS Verlauf ist eher moderat, Einschränkungen habe ich beim Gleichgewichtsgefühl, lange Strecken laufen ( über 8 km) strengen mich sehr an. An die pelzigen Fußsohlen und gelegentliches Kribbeln an den Unterschenken ( Ameisengefühl) habe ich mich gewöhnt. Ich bin anfällig für Blasenprobleme.
Ab und zu gibt es auch schlechtere Tage, aber die gehen dann auch rum.
Seit der Diagnose hatte ich nur einen kleinen Schub, der dann mit Kortison behandelt wurde.
Puh, ist das jetzt viel geworden.
Birgit
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von lesrillettes
Am - Beiträge: 3
- Registriert: 10. Februar 2021, 15:16
Re: Durch den Wind..
Danke Marga und Birgit,
ihr zwei zeigt wirklich gut auf, dass die Diagnose absolut kein Grund zum Aufgeben ist.
Das tut sehr gut, das zu lesen.
Danke auch dafür, dass ihr über euch erzählt habt. Ich bin 34, arbeite auch Vollzeit und habe (bisher) keine gröberen Probleme außer eben den Sehnerv, der hoffentlich bald besser wird. Natürlich denk ich jetzt oft dran dass auch manchmal der Arm schmerzt, ich Sensibilitätsstörungen habe etc., aber vielleicht ist hier viel auch psychisch jetzt.
Dann werde mich nun einmal durch das Forum lesen und freue mich schon sehr auf weiteren, interessanten Austausch mit euch.
Mit lieben Grüßen
Rillettes
ihr zwei zeigt wirklich gut auf, dass die Diagnose absolut kein Grund zum Aufgeben ist.
Das tut sehr gut, das zu lesen.
Danke auch dafür, dass ihr über euch erzählt habt. Ich bin 34, arbeite auch Vollzeit und habe (bisher) keine gröberen Probleme außer eben den Sehnerv, der hoffentlich bald besser wird. Natürlich denk ich jetzt oft dran dass auch manchmal der Arm schmerzt, ich Sensibilitätsstörungen habe etc., aber vielleicht ist hier viel auch psychisch jetzt.
Dann werde mich nun einmal durch das Forum lesen und freue mich schon sehr auf weiteren, interessanten Austausch mit euch.
Mit lieben Grüßen
Rillettes
Re: Durch den Wind..
Hallo Rilettes,
ich glaube das ist normal, dass man jetzt zu intensiv in seinen Körper horcht.
Da kann ich mich noch gut dran erinnern, dass es mir genau so ging.
Es gibt auch diese Pseudoschübe, ausgelöst durch Fieber, Hitze, Stress.
Da muss man sich einfach nur Ruhe gönnen.
Mit der Zeit wirst du erkennen, ob und wie du handeln solltest.
Birgit
ich glaube das ist normal, dass man jetzt zu intensiv in seinen Körper horcht.
Da kann ich mich noch gut dran erinnern, dass es mir genau so ging.
Es gibt auch diese Pseudoschübe, ausgelöst durch Fieber, Hitze, Stress.
Da muss man sich einfach nur Ruhe gönnen.
Mit der Zeit wirst du erkennen, ob und wie du handeln solltest.
Birgit
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von kleineliebe02
Am - Beiträge: 3
- Registriert: 26. Februar 2021, 10:36
Re: Durch den Wind..
Hallo zusammen,
ich bin auch "neu", allerdings nur im Forum
Ich habe meine Diagnose seit 2005, Beschwerden aber schon lange bevor die Diagnose gestellt wurde.
Mir geht es, bis auf ein paar Zipperlein und einer leichten Gangstörung gut und bin seit 5 Jahren schubfrei.
Natürlich fällt man am Anfang in ein schwarzes Loch und hat erstmal das Bild von einem Rollstuhl im Kopf. Dem ist nicht so! Wenn man sich gut informiert und mit anderen austauscht, sieht die Sache anders aus. Wichtig ist auch, sich Hilfe zu holen wenn man sie braucht und sich nicht schämen! Es kommen auch wieder "bessere" Zeiten.
Bis demnächst
LG
ich bin auch "neu", allerdings nur im Forum
Ich habe meine Diagnose seit 2005, Beschwerden aber schon lange bevor die Diagnose gestellt wurde.
Mir geht es, bis auf ein paar Zipperlein und einer leichten Gangstörung gut und bin seit 5 Jahren schubfrei.
Natürlich fällt man am Anfang in ein schwarzes Loch und hat erstmal das Bild von einem Rollstuhl im Kopf. Dem ist nicht so! Wenn man sich gut informiert und mit anderen austauscht, sieht die Sache anders aus. Wichtig ist auch, sich Hilfe zu holen wenn man sie braucht und sich nicht schämen! Es kommen auch wieder "bessere" Zeiten.
Bis demnächst
LG
