MS - Neudiagnose

Gefühlschaos und Ängste

Am Anfang stehen viele Fragen, hier finden Sie schnelle Antworten.
von steppenwölfin
Am
Beiträge: 6
Registriert: 22. September 2021, 14:15

Gefühlschaos und Ängste

Hallöchen!

Nun melde ich mich schon wieder, allerdings muss ich es in irgendeiner Form herunterschreiben und ich kann mir gut vorstellen, dass es vielleicht ein paar von euch ähnlich ging nach der Diagnose wie mir.

Im ersten Moment habe ich relativ gefasst reagiert. Ich habe niemals gedacht, dass ich etwas anderes haben könnte (eine Verdrängung konnte ich bei mir nicht bemerken), mir war vielmehr schon fast klar, dass es auf diese Diagnose hinausläuft. Natürlich habe ich auch geweint, bin aber zu dem Schluss gekommen, dass ich nach vorne schauen muss.

Als gestern Messungen (Sehnerven, Beinnerven) durchgeführt wurden und sichtbar wurde, dass dort Auffälligkeiten zu sehen sind, wurde mir nochmal direkt vor Augen geführt, dass es bereits Einschränkungen gibt, auch wenn ich sie aktiv nicht wirklich spüre bzw. sie vielleicht auch in der Vergangenheit immer verdrängt habe. Ich denke mir dann immer: "Du kannst momentan noch alles, genieß die Zeit." Andererseits kommt dann aber auch immer wieder die Angst hoch, wie viel noch "kaputtgeht" im Laufe der Zeit. Ein großes Hobby von mir ist das Reisen (auch alleine war ich immer oft unterwegs): Wird das auch weiterhin möglich sein oder muss ich ständig auf der Hut sein?

Auch was meinen Partner angeht, habe ich große Angst: Werde ich weiterhin eine Partnerin auf Augenhöhe bleiben oder nicht?

Die Tatsache, dass ich bereits so viele Läsionen im Gehirn habe, beunruhigt mich auch sehr. In meiner Vorstellung ist es so, dass schon so viel "kaputt" ist, dass für weitere Schübe kein "Platz" mehr ist. Vielleicht ein komischer Gedanke...

Davon abgesehen kommt natürlich noch hinzu, dass ich selbstständig ein Medikament wählen soll. Ein explizites wurde mir nicht empfohlen und mir wurde auch nicht gesagt, wie schlimm die MS bei mir ist. Anscheinend war auf dem MRT 2014 kaum etwas sichtbar und nun 2021 sieht es ganz anders aus, sodass man von einer gewissen "Aktivität" ausgeht, aber wie schlimm genau: Keine Ahnung. Damit verbunden natürlich auch die Frage: Hätte man so vieles verhindern können, hätte ich damals schon mit einer Therapie begonnen? Andererseits habe ich die letzten 7 Jahre auch verhältnismäßig unbeschwert gelebt, was mir auch keiner mehr nehmen kann...

Ich weiß, dass ich mit dieser Ungewissheit und Angst leben muss und habe mich deshalb schon um einen Therapieplatz beim Psychotherapeuten bemüht, der mich dabei begleiten wird. Ich denke, das ist eine gute Sache.

Es gibt auch andere Momente, in denen ich hoffnungsvoller bin. Nichtsdestotrotz weiß ich momentan wirklich gar nicht, wo mir der Kopf steht und hoffe, dass ich bald etwas mehr zur Ruhe komme. Die Müdigkeit, Erschöpfung, fehlende Konzentration und Probleme mit meinem Kurzzeitgedächtnis, was ich alles schon vor der Diagnose hatte, scheint mir nun umso schlimmer und ständig überlege ich, ob xy ein Symptom meiner Krankheit sein könnte. Hier ein Kribbeln, dort ein Kribbeln, wieder verstärkt Probleme, mir etwas zu merken usw. Das ist momentan nicht ganz einfach.

Ich bin allerdings jetzt in eben diesem Moment auch einfach dankbar, dass ich noch nicht allzu viel spüre und tolle Menschen um mich herum habe (nicht viele, aber auf die Anzahl kommt es auch nicht an). Ab nächster Woche möchte ich auch wieder zum Sport (das ging diese Woche noch nicht wegen Nachwirkungen der Lumbalpunktion) - das hilft mir auch immer, den Kopf freizubekommen. Auch hier muss ich jedoch die Gedanken beiseite schieben, welche in die Richtung gehen: Du bist noch nicht mal 30, wie lang kannst du den Sport noch ausüben?

Sorry für den Roman, es musste einfach mal raus. Es kommen sicher wieder bessere Zeiten.

Ich würde mich auch freuen, darüber zu lesen, was euch in dieser Anfangszeit geholfen hat. Vielleicht kann ich mir ein paar Tipps abgreifen. :smile:

Ganz liebe Grüße

Benutzeravatar
von Glückskind66
Am
Beiträge: 5880
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo Sybille,

ich begrüße Dich jetzt an dieser Stelle hier in unserer Runde.

Grundsätzlich kann ich Dir nur sagen, daß eben keiner weiß, wie sich die MS bei Dir entwickeln wird. Angst ist aber nie im Leben hilfreich. Und bei dieser Krankheit wahrscheinlich noch weniger. Trotzdem kann man auch mit MS ein schönes Leben führen. Es ist nur etwas anders. Aber das ist nicht immer schlimm.

Dir eine Psychotherapie zu besorgen, ist sicher ein guter Anfang. Mir haben die Gespräche sehr geholfen, die Spinnereien meines Körpers richtig einzuschätzen. Das macht die Sache etwas einfacher.

Irgendwie muß man lernen, mit seiner MS umzugehen. Meine ist zum Glück relativ ruhig bisher. Die Einschränkungen (vor allem Fatigue) nerven zwar sehr. Aber langsam nehme ich mir dann auch die notwendigen Auszeiten.

Du hast nette Menschen um Dich, auch das ist viel wert. Mein Freundeskreis hat sich nach der Diagnose auch verändert. Ich habe das aber positiv gesehen. Und die Runde hier hat mir dabei auch sehr geholfen. Vielleicht schaust Du mal, ob Dir das Tagesecho nicht auch helfen kann, die Dinge vernünftig einzuordnen.

An anderer Stelle hattest Du wegen der Medikamente gefragt. Das ist auch ein Thema, wo niemand wirklich raten kann. Außer der Einschätzung, daß Deine MS offensichtlich keine hochgradige ist. Zur Zeit. Dein Neuro hat Dir also das gesamte Programm an Informationen zur Verfügung gestellt und Du kannst wählen. Für mich war die Entscheidung vor sieben Jahren relativ einfach. Ich vertrage Medikamente schlecht und nehme meist die Nebenwirkungen mit. Also habe ich alle Medikamente, die schon in der Packungsbeilage von Depressionen sprachen, ausgeschlossen. Außerdem fand ich Tabletten in der Einnahme wesentlich sympathischer. Am Ende bin ich beim Tecfidera hängen geblieben. Allerdings hatte ich da auch Nebenwirkungen und habe die Einnahme nach drei Jahren wieder beendet.

Jetzt lebe ich wie die ersten fünf Jahre schon wieder vier Jahre ohne MS-Medikament. Ich hoffe, daß das noch lange so geht. Man will aktiv was gegen den Fortschritt der Einschränkungen tun. Ich finde es aber sehr schwierig, da ohne Kenntnis der Ursachen heranzugehen.

Ich habe meine Ernährung und meinen Lebenswandel verändert und bin damit bisher recht gut gefahren. Das nächste MRT wird hoffentlich wieder ohne Verschlechterung ausgehen.

Mach Dir bewußt, daß auch sogenannte Gesunde von jetzt auf gleich aus ihrem Leben gerissen werden können. Das Leben jeden Tag in irgendeiner Form genießen, ist sicher eine gute Strategie. Ständige Grübeleien über möglicherweise eintretende Verschlechterungen nicht.

Das Gehirn ist ein ziemlich tolles Organ. Es gibt da noch viele ungenutzte Stellen, die notfalls in die Bresche für die ausgefallenen einspringen können. Es bedeutet dann allerdings ziemlich viel Arbeit. Die lohnt sich aber!

Also halte die Ohren steif und entscheide Dich bei allem so, daß Du Dich damit gut fühlst. Es wird auch keine Entscheidung für die Ewigkeit sein.

Marga

von steppenwölfin
Am
Beiträge: 6
Registriert: 22. September 2021, 14:15

Re: Gefühlschaos und Ängste

Glückskind66 hat geschrieben:
24. September 2021, 10:03
Hallo Sybille,

ich begrüße Dich jetzt an dieser Stelle hier in unserer Runde.

Grundsätzlich kann ich Dir nur sagen, daß eben keiner weiß, wie sich die MS bei Dir entwickeln wird. Angst ist aber nie im Leben hilfreich. Und bei dieser Krankheit wahrscheinlich noch weniger. Trotzdem kann man auch mit MS ein schönes Leben führen. Es ist nur etwas anders. Aber das ist nicht immer schlimm.

Dir eine Psychotherapie zu besorgen, ist sicher ein guter Anfang. Mir haben die Gespräche sehr geholfen, die Spinnereien meines Körpers richtig einzuschätzen. Das macht die Sache etwas einfacher.

Irgendwie muß man lernen, mit seiner MS umzugehen. Meine ist zum Glück relativ ruhig bisher. Die Einschränkungen (vor allem Fatigue) nerven zwar sehr. Aber langsam nehme ich mir dann auch die notwendigen Auszeiten.

Du hast nette Menschen um Dich, auch das ist viel wert. Mein Freundeskreis hat sich nach der Diagnose auch verändert. Ich habe das aber positiv gesehen. Und die Runde hier hat mir dabei auch sehr geholfen. Vielleicht schaust Du mal, ob Dir das Tagesecho nicht auch helfen kann, die Dinge vernünftig einzuordnen.

An anderer Stelle hattest Du wegen der Medikamente gefragt. Das ist auch ein Thema, wo niemand wirklich raten kann. Außer der Einschätzung, daß Deine MS offensichtlich keine hochgradige ist. Zur Zeit. Dein Neuro hat Dir also das gesamte Programm an Informationen zur Verfügung gestellt und Du kannst wählen. Für mich war die Entscheidung vor sieben Jahren relativ einfach. Ich vertrage Medikamente schlecht und nehme meist die Nebenwirkungen mit. Also habe ich alle Medikamente, die schon in der Packungsbeilage von Depressionen sprachen, ausgeschlossen. Außerdem fand ich Tabletten in der Einnahme wesentlich sympathischer. Am Ende bin ich beim Tecfidera hängen geblieben. Allerdings hatte ich da auch Nebenwirkungen und habe die Einnahme nach drei Jahren wieder beendet.

Jetzt lebe ich wie die ersten fünf Jahre schon wieder vier Jahre ohne MS-Medikament. Ich hoffe, daß das noch lange so geht. Man will aktiv was gegen den Fortschritt der Einschränkungen tun. Ich finde es aber sehr schwierig, da ohne Kenntnis der Ursachen heranzugehen.

Ich habe meine Ernährung und meinen Lebenswandel verändert und bin damit bisher recht gut gefahren. Das nächste MRT wird hoffentlich wieder ohne Verschlechterung ausgehen.

Mach Dir bewußt, daß auch sogenannte Gesunde von jetzt auf gleich aus ihrem Leben gerissen werden können. Das Leben jeden Tag in irgendeiner Form genießen, ist sicher eine gute Strategie. Ständige Grübeleien über möglicherweise eintretende Verschlechterungen nicht.

Das Gehirn ist ein ziemlich tolles Organ. Es gibt da noch viele ungenutzte Stellen, die notfalls in die Bresche für die ausgefallenen einspringen können. Es bedeutet dann allerdings ziemlich viel Arbeit. Die lohnt sich aber!

Also halte die Ohren steif und entscheide Dich bei allem so, daß Du Dich damit gut fühlst. Es wird auch keine Entscheidung für die Ewigkeit sein.

Marga
Hallo Marga,

vielen Dank fürs Willkommenheißen und deine Antwort! :smile:

Du hast recht: Die Einstellung dazu ist sicher sehr wichtig. Ich sehe die Krankheit ehrlicherweise auch als Wink mit dem Zaunpfahl. Meine Einstellung war bisher nicht besonders toll: Ich war selten mit etwas zufrieden und habe eben nicht jeden Tag so genossen wie es notwendig wäre. Ich interpretiere das ganze demnach auch als Weckruf und es liegt nun an mir, wie ich damit umgehe. So wie es bisher war, funktioniert es jedenfalls nicht und zum Zeitpunkt der Diagnose hat das nun auch endlich "Klick" gemacht. Das wird für mich Arbeit bedeuten, aber ich bin gewillt, sie anzunehmen. :smile: Auch wenn es natürlich nicht schön ist, dass ich dafür die Krankheit "brauchte".

Was die Ernährung angeht, bin ich auch ganz bei dir: Zwar ernähre ich mich grundsätzlich schon recht gut, aber auch da ist sicher noch Luft nach oben. Habe mir auch schon Lektüre besorgt, sodass ich ein wenig nachlesen kann, wie ich begleitend zur Therapie agieren kann. Ich akzeptiere die Krankheit zwar, möchte aber auch bewusst etwas dagegen tun, soweit ich kann.

Dass mir niemand zu der einen Therapie raten kann, weiß ich. Schließlich hilft ja auch jedem etwas anderes. Ich war nur vollkommen verwirrt, dass ich wirklich aus der ganzen Bandbreite wählen können soll und demnach gar keine "Richtung" angegeben bekommen habe. Die Aussage war nur, dass ich mal mit etwas Moderatem beginnen solle und bisher geht mein Gefühl auch Richtung Tecfidera. Da wird wahrscheinlich nur ausprobieren helfen. Da war für mich nur interessant, ob die Aussagen eurer Neurologen auch so vage waren oder ob bestimmte Medikamente empfohlen wurden. Grundsätzlich habe ich schon mal ein gutes Gefühl bei meiner Neurologin, was sicher auch schon mal sehr viel wert ist. Sie ist auch auf MS spezialisiert.

Das Tagesecho ist ein toller Tipp! Ich habe schon mal reingelesen und werde mich dort künftig auch hin und wieder beteiligen. Es tut sehr gut zu wissen, dass man nicht alleine damit ist und ich bewundere euch sehr, wie positiv - sicher mal mehr, mal weniger - ihr trotz der Umstände durchs Leben geht.

Liebe Grüße

von BirgitS
Am
Beiträge: 6571
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo Sybille,

zu deiner anderen Anfrage wegen Medikamenten wollte ich auch noch was sagen, hatte gestern aber keine Zeit dazu gefunden.

Mir war es auch wichtig, dass die Einnahme unkompliziert sein soll.
Ich wurde noch im Krankenhaus ( eines auf Neurologie spezialisiertes) beraten, als ich mit einem Schub und der Diagnosestellung dort war.

Als ich erwähnte, dass mir Reisen können wichtig ist, kam Tecfidera ins Spiel.
Das war 2014.

Ich vertrage es gut und bei meinem Reisen in andere Zeitzonen klappte das alles wunderbar.

Natürlich kann keiner sagen, wie der Verlauf in deinem Fall ist, aber trotzdem niemals die Zuversicht verlieren.

Ich kann dein Gefühlschaos gut nachvollziehen, es geht uns ja allen so.
Auch bei mir ist im MRT sehr viele Herde zu sehen, aber große Einschränkungen habe ich deswegen nicht.
Manchmal Gleichgewichtsstörungen, manchmal Kribbeln in den Unterschenkel, manchmal Blasenprobleme, manchmal .....
Aber alles nicht so tragisch und vieles ist Tagesform abhängig.

Ängstlich war ich in der Anfangszeit eher mal. Ein Jahr nach der Diagnosestellung als ich ( und mein Mann) eine Reise in die USA planten, hatte ich vorsorglich noch die Adressen von Krankenhäusen und Neurologischen Praxen rausgesucht. Heute lächle ich darüber.

Sport zu treiben ist ebenfalls ein guter und wichtiger Aspekt. Bleibe weiterhin aktiv so gut es geht. Heute beim Yoga hatte ich eher mal Gleichgewichtsprobleme und " der Baum" klappte nicht so. Egal. Beim nächsten mal geht es wieder besser.

Hier im Forum kann man unbesorgt seine Gedanken und Frust los werden.
Mir tut der Gedankenaustausch auch nach so langer, aktiver Zeit hier immer noch sehr gut.

Birgit

von BirgitS
Am
Beiträge: 6571
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo Sybille,

ich lese gerade noch, dass du dich eventuell für Tecfidera entscheiden willst.

Wenn du Fragen dazu hast, nur zu.

Birgit

von steppenwölfin
Am
Beiträge: 6
Registriert: 22. September 2021, 14:15

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo Birgit,

lieben Dank für deine Antwort :smile:
wollte dir eigentlich gestern noch antworten, aber es ist im Moment noch alles etwas viel und die gestrigen Kopfschmerzen, gefolgt von Schmerzen in meinem linken Bein erledigen gerade den Rest :unamused:

Dein Bericht macht Mut und ich freue mich sehr, dass dir das Reisen auch weiterhin möglich ist.

Bewegen werde ich mich weiterhin auf jeden Fall und werde auch grundsätzlich alles mir Mögliche tun, ganz nach dem Motto "wer nicht kämpft, hat schon verloren." :smile:

Zu Tecfidera: Hier würde mich sehr interessieren, ob du es von Anfang so gut vertragen hast oder Nebenwirkungen hattest? Ich hatte auch Ocrevus auf dem Schirm, denke aber, dass es für den Anfang vielleicht (wer weiß) zu heftig ist und ich mir eine Möglichkeit zur "Steigerung" offenhalten sollte. Leider kann man das ja alles nicht absehen.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend!

von BirgitS
Am
Beiträge: 6571
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo Sybille,

Die ersten 14 Tage beginnt man ja mit der schwächeren Dosis. Aber auch danach spürte ich keine wesentlichen Änderungen.

Zu Beginn hatte ich ab und zu mal diese Flushs ( Hautrötungen, Hitzegefühl).
Aber bei mir waren nur rote Wangen und mir war morgens nicht mehr so kühl, wie sonst öfters mal.

Ganz selten mal hatte ich Magenschmerzen. Aber alle diese Beschwerden hielten für 5-10 Minuten an und danach war es wieder gut.

Also insgesamt eine sehr gute Verträglichkeit. Die Blutwerte werden natürlich auch regelmäßig überprüft und da war nie etwas auffälliges dabei.

Ich suche mal meinen Beitrag, den ich etwa 1 Jahr nach der Diagnose als Resümee geschrieben habe.

Birgit

von steppenwölfin
Am
Beiträge: 6
Registriert: 22. September 2021, 14:15

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo Birgit,

Lieben Dank für deine Antwort. Ich habe mich nun auch final für Tecfidera entschieden. Bei mir wird das Medikament sogar über vier Wochen hinweg langsam eingeschlichen, da dies laut meiner Neurologin zu einer besseren Verträglichkeit führen soll.
Deinen Bericht nach einem Jahr Einnahme würde ich sehr gerne lesen.

Problem nur: Tecfidera ist momentan nicht lieferbar :unamused: Hattest du dieses Problem auch schon mal? Habe anhand von Onlineartikeln gesehen, dass das wohl kein Einzelfall sein soll. :-? Na, mal sehen. Die Apothekerin fragt für mich nach und gibt mir morgen Rückmeldung.

Liebe Grüße

von BirgitS
Am
Beiträge: 6571
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo,

bei mir in Ba-Wü gab es zwar mal vor einigen Jahren Lieferverzögerungen, aber in letzter Zeit nicht.
Vielleicht findet deine Apotheke eine schnelle Lösung.

Nach langem Suchen habe ich meinen damaligen Beitrag gefunden, hatte ihn aber etwas anders in Erinnerung. Da schreibe ich nur so Allgemeines.
Und es kamen dann einige Zeit später soviele Zwischenbemerkungen von Leuten, die ich nicht kenne, dass es ziemlich verhunzt ist. Das will ich nicht mehr präsentieren.

Da antworte ich dir lieber anlassbezogen. Da hast du mehr davon.

Es ist etwas konträr in der Betrachtung, ob die Eingewöhnung mit Milchprodukten förderlich ist.
Da ich morgens sowieso Müsli esse, war das für mich nichts Neues. Abends habe ich dann in den ersten Monaten einen Joghurt gegessen. Aber wenn man keine Mich mag oder verträgt, ist das kein guter Ratschlag.

Ich achte immer auf regelmäßige Einnahmezeiten.

Birgit

von Bergfex
Am
Beiträge: 720
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Gefühlschaos und Ängste

Hallo Sibylle,

Auch ich nehme tecfidera seit Anfang an. 2019.

Einschleichen wie von Birgit beschrieben. Die Nebenwirkungen waren etwas stärker, aber ich bin trotzdem froh über die Entscheidung und halte daran fest.

Zum Thema Lieferschwierigkeiten. Aktuell ist meine Apotheke auch wieder dran. Sie fragt meist direkt beim Hersteller. Eventuell auch in der packungsgrösse eine Abweichung möglich?

Ich für meinen Fall gebe mein Rezept immer früher ab um beschaffungszeit einzuplanen.

Alles Liebe und Gute
Moni