Ocrevus - Kontakte

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von Melli401
Am
Beiträge: 6
Registriert: 15. Mai 2021, 09:17

Ocrevus - Kontakte

Hallo zusammen

Ich habe im Januar 21 meine Diagnose MS erhalten. Seit Mitte Februar nehme ich Tecfidera.

Jetzt hatte ich mein erstes KontrollMRT. Dabei wurde festgestellt, dass ein paar Läsionen zurückgegangen sind und neue hinzugekommen. Beeinträchtigungen habe ich keine. Mein Neurologe will mir deshalb nächste Woche wieder Kortisonstoßtherapie geben und mich schnellstmöglich auf Ocrevus umstellen.

Ich habe davor sehr großen Respekt und frage mich, ob man Tecfidera nicht noch Zeit geben müsste.

Zudem hat er mir gesagt, dass man nach der Ocrevus Infusion 4 Wochen keine Kontakte haben soll und eigentlich komplett zurückgezogen sein sollte. Das ist schon echt hart, wenn man an eine Zeit ohne COVID denkt.

Ich würde mich über eure Erfahrungen freuen und ob ihr auch so schnell die Medikamente wechseln musstet.

Danke!!

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Re:: Ocrevus - Kontakte

Hallo Melli,

ich kann nicht beurteilen, ab wann es sinnvoll ist auf was Neues zu wechseln.
Ich glaube, daß man inzwischen schneller auf höher gestufte Medis wechselt, wie zu Beginn meiner MS.

Ich habe viele Medis hinter mir. MS seit 2012.

Habe hochaktive MS und leider wurde viel Zeit vergeudet mit Medis, die dann nach Monaten der „Beobachtung“ doch nicht geholfen haben. Es kamen immer neue Läsionen und somit Einschränkungen hinzu.

Dann erfolgte eine Umstellung und es wurde wieder „beobachtet“. :-?

So gingen Jahre ins Land und ich denke mir, es würde mir heute besser gehen, wenn man schneller das Richtige für mich gefunden hätte.

Ich bekomme Ocrevus seit 2018.
In 2017 hatte ich zunächst Rituximab off Label.
Und da kam meine MS mit zur Ruhe. Keine neuen Lösionen.

Leider wollte die KK die Kosten nicht übernehmen, so wurde ich in 2018 dann auf Ocrevus umgestellt, als dies zugelassen wurde.

Auch bei diesem Medi verhält die MS sich ruhig, keine neuen Läsionen seitdem.

Ich habe Respekt vor dem Medi, aber ein sehr gutes Bauchgefühl dabei, was mir sehr wichtig ist.

Ich bekomme das Medi in einer MS Ambulanz einer Uni Klinik ambulant 2 x im Jahr.

Man ist am Tag der Infusion und ein paar Tage danach etwas k.o.
Aber man kann sich ja darauf einstellen, weil man den Infusionstermin ja kennt.

Die 4 Wochen ohne Kontakte mache ich so nicht.
Das finde ich auch übertrieben.

Derzeit tragen wir ja eh alle Maske, das schützt ja auch.
Man muß ja nicht gerade die ersten Wochen zu Massenveranstaltungen gehen, dann passt das schon.

Unter Ocrevus habe ich gefühlt noch weniger Infekte, wie davor.

Ich fühle mich wohl mit dem Medi und bin unendlich dankbar, daß die Klinik endlich was gefunden hat, was mir nachhaltig hilft.

Der Infusionstag ist eigentlich das lästigste, weil es ein paar Std dauert. Aber es sind ja nur 2 Tage im Jahr, das schafft man.

Ich kenne deine MS und deine Einschränkungen nicht, aber mit dem Wissen von heute hätte ich früher eher auf was anderes gewechselt und nicht Monate verstreichen lassen, wo viel wertvolle Zeit verloren geht.

Aber vor ein paar Jahren hieß es noch, das Medi braucht erst mal seine Zeit, es beurteilen zu können, ob es hilft.

Wenn man heute schneller wechseln kann, finde ich, umso besser.

Am Ende mußt Du aber selbst entscheiden, wobei Du Dich wohlfühlst.

VG Steffi

von Caro81
Am
Beiträge: 1698
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Re: Ocrevus - Kontakte

Hallo Melli,

Ich kann mich Steffi nur anschließen. Im Grunde musst du für Dich selbst entscheiden, was das passende ist.

Ich habe eine Ähnliche Geschichte hinter mir wie Steffi. MS seit 2011, Copaxone und Gylenia haben nichts gebracht außer neue Schübe und schlechte Blutwerte. Dann wurde ich auf Tysabri umgestellt und das ging Jahrelang gut. Keine Schübe, Keine Verschlechterungen.

Leider wurde ich dann JCV-positiv weshalb ich Tysabri absetzen musste.

Gott sei Dank ging der Wechsel auf Ocrevus trotz Wartezeit problemlos. Und auch seit Ocrevus ist Ruhe was Schübe und MRT-Veränderungen anbelangt.

4 Wochen nach Infusion sperre ich mich auch nicht ein. Vielleicht versuche ich die erste Woche die Kontakte etwas zu reduzieren, bzw meine Familie/Freunde wissen alle, dass ich mit schlimmen Erkältungen und sonstigen offensichtlich ansteckenden Erkrankungen keinen Besuch von Ihnen bekommen möchte :kopfüber:

Das funktioniert gut und öfters krank als früher bin ich nicht.
LG Caro