Habe meine MS Diagnose seit 1994 (schubförmig) und habe bislang nur engen Freunden und Familie davon erzählt. Mein Krankheitsverlauf ist positiv, bis auf die Tatsache, dass ich max. 1-3km normal gehen kann.
Wenn ich Jemanden von der Krankheit erzählt habe, empfand ich es immer als befreiend.
Nun frage ich mich, ob es Sinn machen würde auch normalen Freunden sowie Arbeitskollegen davon zu erzählen.
Ist es eurer Meinung nach ratsam und welche Erfahrungen habt ihr gemacht, die Krankheit öfter zu kommunizieren?
Sagen oder nicht sagen?
Sagen oder nicht sagen?
Hallo Ferinho,
du hast die Diagnose ja schon eine lange Zeit.
Dein dir wichtiges Umfeld weiß Bescheid. Das ist auf alle Fälle gut so.
Ich gehe mal von mir aus. Da weiß es auch noch mein Arbeitgeber und Kollegen, die damals meinen längeren Ausfall ( Krankenhaus und Reha) mitbekamen.
Und natürlich Familie und Freunde.
Inzwischen erzähle ich sonst niemanden mehr von MS, wenn es nicht sein muss.
Ich habe zweimal komische Reaktionen erlebt.
z.B. meinte ich mich beim Yoga gegenüber einer Mitstreiterin rechtfertigen zu müssen, warum heute mein Gleichgewichtssinn so schlecht ist.
Birgit
du hast die Diagnose ja schon eine lange Zeit.
Dein dir wichtiges Umfeld weiß Bescheid. Das ist auf alle Fälle gut so.
Ich gehe mal von mir aus. Da weiß es auch noch mein Arbeitgeber und Kollegen, die damals meinen längeren Ausfall ( Krankenhaus und Reha) mitbekamen.
Und natürlich Familie und Freunde.
Inzwischen erzähle ich sonst niemanden mehr von MS, wenn es nicht sein muss.
Ich habe zweimal komische Reaktionen erlebt.
z.B. meinte ich mich beim Yoga gegenüber einer Mitstreiterin rechtfertigen zu müssen, warum heute mein Gleichgewichtssinn so schlecht ist.
Birgit
Sagen oder nicht sagen?
Hallo Birgit,
das handhabe ich auch so bisher - finde nur diese ständigen kleinen Ausreden nervig, wenn der Gleichgewichtssinn nicht das macht was er machen soll, wenn ich nicht an sportlichen Aktivitäten teilnehmen kann usw.
Das Schlimme bei mir als Ex-Sportjunkee ist, dass ich fast alle Sportarten ziemlich gut konnte und ich jetzt nur noch sagen kann, wie es theoretisch funktioniert - das nervt unheimlich!!!
Warum musstest Du Dich bezüglich Deines Gleichgewichtssinns rechtfertigen? Wusste Deine Yoga-Mitstreiterin davon? Ich schiebe so etwas immer auf meine Tollpatschigkeit (schon wieder eine Ausrede...).
Daniel
das handhabe ich auch so bisher - finde nur diese ständigen kleinen Ausreden nervig, wenn der Gleichgewichtssinn nicht das macht was er machen soll, wenn ich nicht an sportlichen Aktivitäten teilnehmen kann usw.
Das Schlimme bei mir als Ex-Sportjunkee ist, dass ich fast alle Sportarten ziemlich gut konnte und ich jetzt nur noch sagen kann, wie es theoretisch funktioniert - das nervt unheimlich!!!
Warum musstest Du Dich bezüglich Deines Gleichgewichtssinns rechtfertigen? Wusste Deine Yoga-Mitstreiterin davon? Ich schiebe so etwas immer auf meine Tollpatschigkeit (schon wieder eine Ausrede...).
Daniel
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7261
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Sagen oder nicht sagen?
Hallo Daniel,
ich mache die Information von meinem Gegenüber abhängig und versuche, mich nicht zu verbiegen.
Aber es gibt Menschen (selbst im engsten Familienkreis), da sind Erklärungen für die Katz. Da verweise ich bei Leuten, die von meiner MS wissen, einfach auf die Diagnose. Und bei anderen mache ich eine Bemerkung Richtung Tollpatsch oder schlechter Tagesform/blöder Wetterlage.
Eigentlich ist es traurig, wie wenige sich wirklich interessieren. Das ist aber wahrscheinlich menschlich. Ich würde mich auch gern mit anderen Dingen beschäftigen.
Parallel dazu kann ich ja auch beobachten, wie es im Fall der Demenz bei meinem Vater ähnlich geht. Und in dem Fall habe sogar ich noch bis vor einigen Monaten auf Aktivitäten seinerseits dringen wollen.
Ich finde daher auch das Motto des diesjährigen MS-Tages sehr gut gewählt. Bin gespannt, was sich da so als Erkenntnisse gewinnen läßt.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du einen für Dich befriedigenden Umgang mit der Situation findest.
Wichtig ist ja, daß Du mit dem Umstand, nicht mehr allen Sport machen zu können, zurechtkommst. Finde raus, was geht und mach das in gesunden Maßen. Das tut Dir dann gut.
Mein gestörtes Gleichgewicht hat sich übrigens mit exzessivem Training während einer Reha wieder eingekriegt. Die liegt jetzt immerhin schon drei Jahre zurück...
Alles Gute
Marga
ich mache die Information von meinem Gegenüber abhängig und versuche, mich nicht zu verbiegen.
Aber es gibt Menschen (selbst im engsten Familienkreis), da sind Erklärungen für die Katz. Da verweise ich bei Leuten, die von meiner MS wissen, einfach auf die Diagnose. Und bei anderen mache ich eine Bemerkung Richtung Tollpatsch oder schlechter Tagesform/blöder Wetterlage.
Eigentlich ist es traurig, wie wenige sich wirklich interessieren. Das ist aber wahrscheinlich menschlich. Ich würde mich auch gern mit anderen Dingen beschäftigen.
Parallel dazu kann ich ja auch beobachten, wie es im Fall der Demenz bei meinem Vater ähnlich geht. Und in dem Fall habe sogar ich noch bis vor einigen Monaten auf Aktivitäten seinerseits dringen wollen.
Ich finde daher auch das Motto des diesjährigen MS-Tages sehr gut gewählt. Bin gespannt, was sich da so als Erkenntnisse gewinnen läßt.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du einen für Dich befriedigenden Umgang mit der Situation findest.
Wichtig ist ja, daß Du mit dem Umstand, nicht mehr allen Sport machen zu können, zurechtkommst. Finde raus, was geht und mach das in gesunden Maßen. Das tut Dir dann gut.
Mein gestörtes Gleichgewicht hat sich übrigens mit exzessivem Training während einer Reha wieder eingekriegt. Die liegt jetzt immerhin schon drei Jahre zurück...
Alles Gute
Marga
Sagen oder nicht sagen?
Hallo Daniel,
Ich hatte jetzt vor kurzem das Problem in der Kita meiner Tochter, dass es mich genervt hat immer wieder darauf angesprochen zu werden. Im 1. Kita-Jahr war es relativ ruhig und mein Laufstil ist nicht so sehr aufgefallen. Dann bin ich gestürzt Sprunggelenk gebrochen. Seitdem alles Verheilt ist laufe ich im Garten der Kita zum Abholen mit Nordic-Walking Stöcken. Hab auch Angst erneut zu stürzen...
Natürlich war es dann plötzlich für viele Thema.... Kamen dann so Kommentare wie: ist dein Fuß immer noch nicht gut? Da solltest doch zur Reha.... Da hab ich dann einfach gesagt was Sache ist.
Es hat einfach genervt. Seitdem ist Ruhe. Vorher wusste es auch nur meine unmittelbare Umgebung. Wobei ich mich mit Offenheit schon immer besser gefühlt habe. Will von niemandem Mitleid, aber die Ausreden haben mich gestört.
Ich denke, da musst einfach auf dein Bauchgefühl hören.
Gruß Caro
Ich hatte jetzt vor kurzem das Problem in der Kita meiner Tochter, dass es mich genervt hat immer wieder darauf angesprochen zu werden. Im 1. Kita-Jahr war es relativ ruhig und mein Laufstil ist nicht so sehr aufgefallen. Dann bin ich gestürzt Sprunggelenk gebrochen. Seitdem alles Verheilt ist laufe ich im Garten der Kita zum Abholen mit Nordic-Walking Stöcken. Hab auch Angst erneut zu stürzen...
Natürlich war es dann plötzlich für viele Thema.... Kamen dann so Kommentare wie: ist dein Fuß immer noch nicht gut? Da solltest doch zur Reha.... Da hab ich dann einfach gesagt was Sache ist.
Es hat einfach genervt. Seitdem ist Ruhe. Vorher wusste es auch nur meine unmittelbare Umgebung. Wobei ich mich mit Offenheit schon immer besser gefühlt habe. Will von niemandem Mitleid, aber die Ausreden haben mich gestört.
Ich denke, da musst einfach auf dein Bauchgefühl hören.
Gruß Caro
Sagen oder nicht sagen?
Hallo Daniel,
die Person war neu bei uns im Yoga und bei der Baumstellung war ich an dem Tag ziemlich wackelig.
Natürlich hätte ich nichts sagen brauchen, aber habe es dann doch.
Ausreden habe ich noch nie benutzt.
Wenn mich jemanden, so wie bei Caro, direkt auf Defizite ansprechen würde, würde ich schon klare Worte sagen.
Ich mag es nur nicht, wenn dann anschließend tausend gute Ratschläge oder mitleidige Blicke kommen.
Birgit
die Person war neu bei uns im Yoga und bei der Baumstellung war ich an dem Tag ziemlich wackelig.
Natürlich hätte ich nichts sagen brauchen, aber habe es dann doch.
Ausreden habe ich noch nie benutzt.
Wenn mich jemanden, so wie bei Caro, direkt auf Defizite ansprechen würde, würde ich schon klare Worte sagen.
Ich mag es nur nicht, wenn dann anschließend tausend gute Ratschläge oder mitleidige Blicke kommen.
Birgit
Sagen oder nicht sagen?
Hallo Ferinho,
ich hab es ein Jahr nach meiner Diagnose PPMS (2014) öffentlich gemacht,
Da es mich einfach nervte Ausreden zu suchen um meine Defizite zu kaschieren.
Danach fühlte ich mich total befreit.
Heute geh ich mit Freundinnen los und hab ganz selbstverständlich den Rollstuhl oder Rollator mit und keinen stört es.
Schönen Tag noch
Lydia
ich hab es ein Jahr nach meiner Diagnose PPMS (2014) öffentlich gemacht,
Da es mich einfach nervte Ausreden zu suchen um meine Defizite zu kaschieren.
Danach fühlte ich mich total befreit.
Heute geh ich mit Freundinnen los und hab ganz selbstverständlich den Rollstuhl oder Rollator mit und keinen stört es.
Schönen Tag noch
Lydia
