Sehr viel auf einmal

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von YouzoK
Am
Beiträge: 2
Registriert: 6. Februar 2021, 15:57

Sehr viel auf einmal

Hallo,
Mein Name ist Yousef ich bin 24 Jahre alt, ich habe vor einer Woche die Diagnose MS bekommen. Ich war bereits bei einem Neurologen fange jedoch mit der Therapie erst nächsten Monat an.
Bei mir waren viele Läsionen zu finden auf dem MRT, wie viele genau haben sie mir nicht gesagt jedoch sind es viele. Ich hatte bis vor meinem Besuch im Krankenhaus aufgrund einer Sehnervenentzündung am rechten Auge nur einmal vor 2 Jahren ein Taubheitsgefühl am rechten arm verspürt das ein paar Wochen blieb jedoch wieder verschwand.
Ich wurde im Krankenhaus mit Cortison behandelt über 5 Tage und mein Auge ist wieder "beinahe" normal geworden was gut ist. Jedoch fühle ich mich seit ich draußen bin ganz komisch. Mir ist durchgehend Schwindelig meine Arme und Beine sind sehr schwach gerade und ich habe das Gefühl ich schwanke beim gehen immer wieder.
Das beunruhigt einen natürlich weil das alles auf einmal so schnell ging. Zuerst die Diagnose mit der Vielzahl an Läsionen und jetzt der Körperliche Zustand.

Ich wollte meine Gedanken hier teilen und eventuell Erfahrungen von anderen Lesen wie es ihnen nach dem Cortison ging, ob jemand hier auch einen ständigen Schwindel verspürt und die Kraftlosigkeit in den Beinen.
Ich würde am liebsten gleich mit der Therapie beginnen weil ich seit der Diagnose mit vielen Symptomen zu kämpfen habe.
Es ging alles sehr schnell jetzt.

Ich bedanke mich!

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7232
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Sehr viel auf einmal

Hallo Yousef,

willkommen hier in unserer Runde.

Die Diagnose ist ja noch extrem frisch. Und sicher bist Du auch noch nicht lange von der Zuführung des Cortisons weg.

Das Zeug ist schon hilfreich. Hat leider aber auch zum Teil extreme Nebenwirkungen. Die können Dir schon noch ein paar Wochen nachhängen.

Geduld ist ohnehin für MSler eine wichtige Eigenschaft, die sie spätestens nach der Diagnose erlernen sollten.

Schön, daß sich die Symptome, wegen denen Du die Diagnose erhalten hast, schon ziemlich gut zurückgebildet haben. Hast Du jetzt noch ausreichend Zeit, Dich in Ruhe mit allem zu beschäftigen oder mußt Du gleich wieder arbeiten gehen?

Streß ist ja möglicherweise mit ein Auslöser der Krankheit. Den richtigen kennt man ja noch nicht.

Die Anzahl der Läsionen muß Dich erst einmal nicht beunruhigen. Die ist interessant, aber nicht entscheidend. Wichtiger ist das Areal, in welchem die Läsionen Schaden anrichten. Deshalb ist es wichtig, etwas gegen die Entzündungen im Körper zu tun.

Nach fünf Gaben Kortison braucht Dein Körper aber erst einmal Erholung, bevor er mit dem nächsten Hammer konfrontiert wird. Eile ist jetzt auch erst einmal eigentlich nicht geboten. Alle MS-Medikamente haben es in sich und sind keine bunten Bonbons!

Dir ist hoffentlich auch bewußt, daß das Medikament, für das Du Dich jetzt entschieden hast, auch eine Weile braucht, bis man einschätzen kann, ob es Dir überhaupt hilft. Manchmal muß man mehrere Versuche starten, bis das Passende gefunden wurde.

Komm jetzt erst einmal zur Ruhe. Vielleicht geben sich dann Schwindel und Kraftlosigkeit von allein. Ansonsten mußt Du die Probleme mit Deinem Neurologen besprechen.

Ich wünsche Dir erst einmal alles Gute

Marga

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Sehr viel auf einmal

Hallo Yousef,

auch von mir ein Willkommensgruß.

Mit der Diagnose MS umzugehen dauert.
Nimm dir Zeit dich zu informieren. Lerne Geduld zu üben – wir haben das alle lernen müssen. Immer noch muss ich mich daran erinnern.

Einerseits ist es gut schnell eine richtige Diagnose zu haben, andererseits braucht es Zeit sein Leben unter Umständen neu zu organisieren.

Cortison ist Fluch und Segen zugleich. Du musst es nicht umsonst ausschleichen lassen.

Einige Nebenwirkungen verschwinden erst nach längerer Zeit. Aber es hat dir geholfen, sei froh um alles. Erfreue dich an den Verbesserungen.

Die weitere Therapie solltest du mit dem Neurologen gut absprechen.

Mit Sehnerventzündungen kenne ich mich nicht aus. Meine Einschränkungen sind anderer Art.

Doch wie Marga bereits erwähnt hat ist Stress ein Negativbegleiter, versuche ihn zu minimieren.

Deine Schwäche in den Beinen - hast du hierbei schon mal an Physiotherapie gedacht? Besprich es vielleicht mit deinem Arzt.

Gute Besserung weiterhin
Moni

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Sehr viel auf einmal

Hallo Yousef,

ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an.

Das sind einfach noch die Nachwirkungen des Corstisons. Bleib zuversichtlich.

Erwarte aber von den Medikamenten keine Wunder. Egal für welche Therapie du dich entscheidest, du kannst dich in Ruhe informieren und musst nichts überstürzen.

Es wird trotz Medikamente immer mal wieder gute und schlechte Tage geben.

Birgit

von YouzoK
Am
Beiträge: 2
Registriert: 6. Februar 2021, 15:57

Re: Sehr viel auf einmal

Vielen Dank für die Schnellen Antworten.

Ich Studiere derzeit und habe meine Prüfungen jedoch erstmal verschoben da ich keinen Kopf zum lernen fassen konnte nach diesen Ereignissen.

Diese Krankheit ist schon sehr eigen. Nur die Zeit wird zeigen wie stark die MS bei mir verläuft. Das MRT zeigt viele Läsionen mich würde interessieren wie viele Läsionen andere MS Patienten haben. Auch wenn die Anzahl nichts über die schwere der Krankheit aussagt sind die Läsionen ja doch Narben im Gehirn die bei einer falschen stelle zu einer Einschränkung führen können. Und wenn man direkt bei der Diagnose evtl. schon über 20 hat fehlt es einem etwas in die Zukunft zu blicken und sich dort gesund zu sehen. Etwas belastend.
Ich werde positiv bleiben und im Laufe der zeit wird sich schon zeigen mit was ich zu kämpfen habe oder nicht.

Ich denke das ich schon eine ganze Weile mit der MS lebe und kleine Symptome wie Gefühlsstörungen als "psychisch" abgestempelt habe.

War nicht sehr schlau so etwas zu ignorieren aber ändern lässt sich das ganze nun auch nichtmehr.


Ich bedanke mich sehr und fühle mich schon etwas besser und das ist alles was zählt!

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Sehr viel auf einmal

Hi YouzoK,
YouzoK hat geschrieben:
6. Februar 2021, 16:09
Ich war bereits bei einem Neurologen fange jedoch mit der Therapie erst nächsten Monat an.
hast du dich schon für ein Medikament entschieden?

Oder soll dort erst die Auswahl eingeschräkt werden?

Hast du dich über die möglichen Therapien informiert? Oder wie willst du dich entscheiden?

Weist du wie die Therapien wirken? Welche Nebenwirkungen evtl. zu erwarten sind, welche Langzeitnebenwirkungen bei einigen Therapien bekannt sind?
Das die Teilweise Monate brauche um eine evtl. Schutzwirkung aufzubauen?
Und das dir keiner sagen kann, was bei dir evtl. wirkt oder auch nicht?
YouzoK hat geschrieben:
7. Februar 2021, 15:00
Das MRT zeigt viele Läsionen mich würde interessieren wie viele Läsionen andere MS Patienten haben. Auch wenn die Anzahl nichts über die schwere der Krankheit aussagt sind die Läsionen ja doch Narben im Gehirn die bei einer falschen stelle zu einer Einschränkung führen können.
In was für einem MRT Gerät wurden die Aufnahmen gemacht? Also wieviel Tesla hatte das Gerät?

Denn je nach Feldstärke (Tesla) seht man mal mehr oder weniger. Die meisten Praxen oder kleinere Krankenhäuser haben Geräte mit 1,5 Tesla, in Unikliniken oder großen neurologischen Krankenhäuser sind 3 Tesla Geräte meist Standard. In einigen Kliniken mit großem Forschungsdrang gibt es Geräte mit bis zu 7 Tesla.

Daher kann es sein, dass in einem Standard MRT gerade mal 10 Läsionen zu sehen sind, bei einem 3 Tesla Gerät sind es 25 und bei einem ForschungsMRT sind es dann halt mal 80 Läsionen... Es bringt einem aber halt dann nur sehr wenig.
Das ist auch einer der Gründe, warum das MRT zur Schubdiagnose bis heute ungeeignet ist, weil die Auflösung viel zu gering ist, um die kleinsten Veränderungen zu erkennen.

Als ich die Diagnose bekommen habe, waren die 1,5 Tesla Geräte noch sehr selten, auf den Geräten von damals musste man mehr raten, ob das ein oder mehrere Läsionen sind, die man da erkennt, oder ob es nur Artefakte in der Aufnahme sind.

Gibt daher nicht so viel auf die MRT Aufnahmen, die werden leider immer mehr überbewertet, leider auch von den Ärzte die teilweisen den Aufnahmen mehr glauben als den Symptomen des Patienten.

Grüße
susaen