MS - Neudiagnose

Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

Am Anfang stehen viele Fragen, hier finden Sie schnelle Antworten.
von Bertimo
Am
Beiträge: 3
Registriert: 21. Dezember 2020, 14:33

Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

Hallo zusammen!

mein Name ist Robert, ich bin 22 Jahre alt und im Januar werden es 5 Jahre mit der Diagnose MS.
Zu meiner Geschichte: ich hatte zwei "Schübe" mit ende 17, beide male war ein Sehnerv betroffen.
Beim ersten mal hab ich alles weiß auf dem linken Auge gesehen und beim zweiten mal Doppelbilder.
Mit einer Kortison Therapie bildete sich alles zu 100% zurück. Nach vielen Untersuchen wie Gehirnwasserentnahme und einem MRT wurde mir gesagt ich habe eine MS.

Ich wurde nicht wirklich Aufgeklärt und musste direkt mit einer Betainterfon (Plegridy) Therapie anfangen.
Ich hielt die Nebenwirkungen nur ein paar Monate aus und setzte die Spritzen ab und meldete mich die nächsten 5 Jahre nicht mehr im Krankenhaus oder bei irgendeinem Arzt zwecks der MS. Ich hab es nicht akzeptieren können und kann es bis heute nicht.

Die 5 Jahre verliefen zum Glück problemlos ab. Ich hatte keine erkennliche Schübe oder Ausfälle. Ich leide unter keiner Fatigue oder weiteren Problemen wie Hitze oder Sommer. Sehr selten hab ich Sensibiltätstörungen oder kribbeln aber oft steigere ich mich da rein und ab den Moment wo ich abgelenkt bin merke ich nichts mehr davon.

Jedoch habe ich immer wieder eine Depression und inzwischen Panik und Angst vor dem leben.(Panikattacken).Jetzt habe ich alles wieder im Griff dank Anti Depressiva und ich wagte wieder den Weg zum Neurologen da ich unter schwindel lit der im nahinein von den Anti Depressivas kam. Ich hab ein MRT mit Kontrastmittel bekommen...

Ich hatte panische Angst vor den Ergebnissen da ich einfach schlechte Nachrichten erwartet hatte. Das ich
viele Läsionen habe oder viele vernarbungen von alten Schüben. Jedoch war die erste Frage von meinem Neuro "Haben Sie überhaupt MS? Wurde Ihnen MS zugesichert?". Ich wusste nicht was ich antworten sollte.. Mein MRT sah super aus ich hatte keine Auffälligkeiten außer 3 kleine weiße flecken die vom ersten Schub waren. Mein Neuro meinte aber das ich sicher eine MS habe da bei mir eine lumbalpunktion gemacht worden sei...

Mein Neuro hingegen gab mir Lesestoff für verschiedene Therapien und ich kann mich für keine entscheiden da keine von denen gut klingt! Jeder Stoff hat unglaublich schlimme Nebenwirkungen. Ich würde ansich meine Lebensqualität verschlechtern. Oder ich riskiere das ich einen schlimmen Schub bekomme ohne Therapie. Ich bin aufgeschmissen weil ich nicht weiß was ich machen soll.

Ich habe unglaubliche Angst vor der Zukunft. Angst das ich ein Pflegefall werde oder meiner Familie zur last fallen werde.. einfach nur schlimm.

Weswegen ich einen Rat oder eine Hilfestellung erhoffe, vll hat jemand das gleiche durchgemacht.

schöne Grüße

Robert :P

von BirgitS
Am
Beiträge: 6018
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

Hallo Robert,

es meldet sich niemand auf deine Frage, weil vermutlich keiner in dieser Situation Hilfestellung geben kann.

Vielleicht kannst du dich an eine weitere Stelle, wie z.B. eine MS Ambulanz wenden, die sicherlich mehr Erfahrung als ein "normaler" Neurologe hat.

Zukunftsängste hat bestimmt jeder mal in mehr oder weniger starker Ausprägung. Aber da sollte man sich nicht davon beherrschen lassen.
MS bedeutet nicht automatisch, dass man zum Pflegefall wird.

Alles Gute

Birgit

von susaen
Am
Beiträge: 950
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

Hi Bertimo,

bring erstmal deine Angst in den Griff, denn damit lässt es sich nicht gut leben. Egal ob mit oder ohne MS.

Welche Medikament hat dir der Neuro den vorgeschlagen? und noch viel wichtiger wäre, wie will der Neuro überhaupt feststellen, ob die Therapie überhaupt bei dir wirkt?

Denn dir kann keiner sagen, ob ein bestimmtes Medikament bei dir überhaupt eine Wirkung auf die MS entfaltet oder ob du nur Nebenwirkungen hast.

Je nach Wirkstoff musst du ein Medikament 3 Jahre oder noch mehr Anwenden um einen Schub zu verhindern.
Das setzt natürlich voraus, dass du überhaupt Schübe oder eine Verschlechterung im MRT hast.

In vielen Zulassungsstudien der letzten Jahren, haben auch die Anwender in der Placebogruppe über zwei Jahre keine Schübe, teilweise mehr als 50% der Placebogruppe.
Obwohl die im Jahr vor der Studie alle einen Schub hatten.

Es kann also durchaus sein, dass du trotz Medikament einen Schub in zwei Jahren hast, weil das Medikament bei dir nicht wirkt, oder du hast in den nächsten 5 Jahren noch immer keine MS Aktivität auch wenn du weiterhin keine Medikamente nimmst...

Das ist die Glaskugel MS und keiner wird sagen können, welches Medikament bei dir und deiner MS was bringt oder welches dir evtuell Schaden könnte.
Hier sollten vor allem auch die Langfristnebenwirkungen der einzelnen Therapien beachtet werden.

Grüße
susaen

von Bertimo
Am
Beiträge: 3
Registriert: 21. Dezember 2020, 14:33

Re: Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

Vielen Dank für die Antworten!

Ich finde leidera bei mir keine MS Ambulanz in der nähe weswegen ich mehrere Neurlogen abgeklappert habe. Bin jetzt bei meinem aktuellen Neurologen hängengeblieben da er sich sehr viel Zeit nimmt was mir gut gefällt. Er selber meinte er hat 30 MS Patienten wo durch die Basistherapie die MS Stabil verläuft.

Jeder kriegt aber natürlich eine andere Therapie. Mir wurden 3 Medikamnte empfohlen (Copaxone, Aubagio oder Tecfidera). Damals im Krankenhaus wurde mir direkt Plegirdy verschrieben.

Neuro selbst wurde bisschen wütend das ich Plegridy bekommen hatte weil er meint das ist alles Geldmacherei von der Pharma? Nachvollziehen konnte ich es nicht

Wurde dementsprechend Heim geschickt und soll mich bis zum 07.01 für eine Behandlung entscheiden.
Naja wenn ich mich selbstinformiere sind alle NW einfach nur schlimm und es geht mir ohne besser, da die MS sich seit 5 Jahren nicht bekanntlich gezeigt hat, zum glück. Leider hab ich das Gefühl das es bald zu einem Ausfall/Schub kommt und werfe mir selber vor wie dumm ich sei keine Therapie zu machen.

Aktuell tendiere ich mehr zu Avonex da es nur einmal in der Woche gespritzt wird. Die NW kenn ich von Plegridy schon aber wie ich gelesen habe sind die anderen Beta Interferon Spritzen im vergleich ein Spaziergang?

von susaen
Am
Beiträge: 950
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

Hi Bertimo,

die Betainterferone haben alles Depressionen als Nebenwirkungen.

Was die anderen Nebenwirkungen von den Betainterferonen angeht, sind die um so geringer, je häufiger gespritzt wird. Deswegen wird meist Betaferon und Extavia ganz gut vertragen. Die werden jeden zweiten Tag gespritzt.

Avonex, Rebif und Plegridy sind alles ein Interferon Beta 1a und Betaferon und Extavia ein Interferon Beta 1b.
Die haben eine unterschiedliche Molekühlmesse und können daher nicht vom Gewicht vergleichen werden.

Ich hatte schon Rebif und Avonex, und Rebif war bei weitem nicht so schlimm wie Avonex.

Wie weit wäre denn die nächste MS Ambulanz?
Ich bin lange auch 70km zum Neuro und 80km zur MS Ambulanz gefahren, aber das war es auch Wert.

Das die im Krankenhaus meist schlecht bis gar nicht aufklären ist bei MS nichts neues und auch schon durch Studien belegt worden. Geändert hat es leider bis heute nichts.

Was ide anderen Medikamente angehen, gibt es die meisten Langzeiterfahrungen bei Copaxone.
Aubagio kann halt Problematische werden, wenn man es Absetzen will und das Auswaschen nicht klappt, zudem ist es ein Immunsuppresivum, auch wenn die Neurologen das so nicht immer so sehen.

Bei Tecfidera ist neulich wieder ein Rote Hand Brief veröffentlicht worden, hat dich der Arzt darüber aufgeklärt?
Auch das die Wirkung eine Immunsuppresive Komponente enthält, ist nicht wirklich so unproblematisch. Wurdest du über die PML Gefahr aufgeklärt?

Auch wenn dich der Arzt mit dem weiteren Termin unter druck setzt, brauchst du keine Entscheidung treffen, sondern kannst nun erstmal deine ganzen Bedenkung und Fragen zusammenschreiben und dann die dem Arzt stellen.
Die sollte er dir auch beantworten können.

Ebenso sollte er dir auch bei der Therapieanswahl gesagt habe, das je nach Therapie bis zu 9 Monate vergehen bis evtl. eine Schutzwirkung aufgebaut ist....

Und wenn man Angst vor einem Schub hat, kommt eh einer, deswegen bring deine Angst in den Griff.

Grüße
susaen

von Bertimo
Am
Beiträge: 3
Registriert: 21. Dezember 2020, 14:33

Re: Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

susaen hat geschrieben:
23. Dezember 2020, 14:45
Hi Bertimo,

die Betainterferone haben alles Depressionen als Nebenwirkungen.

Was die anderen Nebenwirkungen von den Betainterferonen angeht, sind die um so geringer, je häufiger gespritzt wird. Deswegen wird meist Betaferon und Extavia ganz gut vertragen. Die werden jeden zweiten Tag gespritzt.

Avonex, Rebif und Plegridy sind alles ein Interferon Beta 1a und Betaferon und Extavia ein Interferon Beta 1b.
Die haben eine unterschiedliche Molekühlmesse und können daher nicht vom Gewicht vergleichen werden.

Ich hatte schon Rebif und Avonex, und Rebif war bei weitem nicht so schlimm wie Avonex.

Wie weit wäre denn die nächste MS Ambulanz?
Ich bin lange auch 70km zum Neuro und 80km zur MS Ambulanz gefahren, aber das war es auch Wert.

Das die im Krankenhaus meist schlecht bis gar nicht aufklären ist bei MS nichts neues und auch schon durch Studien belegt worden. Geändert hat es leider bis heute nichts.

Was ide anderen Medikamente angehen, gibt es die meisten Langzeiterfahrungen bei Copaxone.
Aubagio kann halt Problematische werden, wenn man es Absetzen will und das Auswaschen nicht klappt, zudem ist es ein Immunsuppresivum, auch wenn die Neurologen das so nicht immer so sehen.

Bei Tecfidera ist neulich wieder ein Rote Hand Brief veröffentlicht worden, hat dich der Arzt darüber aufgeklärt?
Auch das die Wirkung eine Immunsuppresive Komponente enthält, ist nicht wirklich so unproblematisch. Wurdest du über die PML Gefahr aufgeklärt?

Auch wenn dich der Arzt mit dem weiteren Termin unter druck setzt, brauchst du keine Entscheidung treffen, sondern kannst nun erstmal deine ganzen Bedenkung und Fragen zusammenschreiben und dann die dem Arzt stellen.
Die sollte er dir auch beantworten können.

Ebenso sollte er dir auch bei der Therapieanswahl gesagt habe, das je nach Therapie bis zu 9 Monate vergehen bis evtl. eine Schutzwirkung aufgebaut ist....

Und wenn man Angst vor einem Schub hat, kommt eh einer, deswegen bring deine Angst in den Griff.

Grüße
susaen
Hallo Susaen!

Großen Dank das du dir wirklich Zeit nimmst!
Ich hab dank der DMSG gestern einen Neurologen gefunden der speziel für die MS da ist sowie auch eine MS Schwester hat. Ich meld mich mal da und hoffe das die Patienten aufnehmen..

Ich hoffe allgmein auf eine zweit Meinung mit der Vermutung auf eine CIS oder vielleicht besser gar keine MS. Aber ich hoffe da wsl unnötig da ich ja bereits zwei Schübe hatte und das sicher eine MS ist.

Beta Interferon hat für mich die angenehmsten Nebenwirkungen. Unter Plegridy hatte ich zwar Grippe, Schüttelfrost usw aber ich find im Vergleich zu Copa ist das viel angenehmer wie Atemnot, Herzrasen etc.

Ebenso hab ich ein Problem mit dem täglichen spritzen da ich mich selber nur ins Beim Spritzen kann und da gehen mir wsl die stellen aus...

Außerdem stören mich die Risiken ziemlich. PML Risiko klingt einfach gefährlich..

ich weiß einfach nicht..

von susaen
Am
Beiträge: 950
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Unsicher zwecks Diagnose, welche Therapie?

Hi Bertimo,
Bertimo hat geschrieben:
24. Dezember 2020, 13:00
Ich hab dank der DMSG gestern einen Neurologen gefunden der speziel für die MS da ist sowie auch eine MS Schwester hat. Ich meld mich mal da und hoffe das die Patienten aufnehmen..
Ich hoffe du weißt, was so ein Zertifikat bedeutet? - wenn nicht, einfach mal hier nachlesen: http://ms-stiftung-trier.de/zertifizier ... /#more-571

Viel geändert hat sich in den letzten Jahren dazu nicht. Ich persönlich habe mit solchen Praxen eh negative Erfahrungen.

Und was die MS Schwester angeht, ist das nicht wirklich besser:
http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/ ... estern.pdf

Die MS Schwester darf dich nicht zu dem Medikamenten beraten! Sie darf dir nur die Anwendung der einzelnen Präperate erklären.
Auch über Risiken und Nebenwirkungen darf dich die MS Schwester nicht aufklären, das ist eine ärztliche Aufgabe.
Bertimo hat geschrieben:
24. Dezember 2020, 13:00
Beta Interferon hat für mich die angenehmsten Nebenwirkungen. Unter Plegridy hatte ich zwar Grippe, Schüttelfrost usw aber ich find im Vergleich zu Copa ist das viel angenehmer wie Atemnot, Herzrasen etc.

Ebenso hab ich ein Problem mit dem täglichen spritzen da ich mich selber nur ins Beim Spritzen kann und da gehen mir wsl die stellen aus...
Die Beta Interferone unterschieden sich in der Injektionsform und auch der genauen Ausformulierung.

Plegridy hat die meisten Konservierungsmittel und Zusatzstoff.
Avonex, ist seit es die Trockensubstanz nicht mehr gibt, auch nicht wesentlich besser.
Und Rebif ist "sauer", d.h. die Hautreaktion ist nicht so wirklich ohne, auch die anderen Zusatzstoffe sind nicht so wirklich angenehm.

Betaferon und Extavia sind neutral und haben mit die wenigsten Zusatzstoffe und werden jeden zweiten Tag s.c. gespritzt.
Rebif wird 3 mal die Woche s.c. gespritzt, ebenso wie Copaxone bzw. Clift.

Und Avonex wird einmal in der Woche i.m. gespritzt. Und das geht meistens nur in den Oberschenkelmuskel, wenn man selbst spritzt.

Aber über die ganzen Präperate muss dich der Arzt aufklären, und da sind noch viel mehr Punkte, als ich gerade geschrieben habe.

Es reicht nicht aus, dir was zum lesen mitzugeben, vor allem nicht, wenn es nicht von einer neutralen Stelle kommt, sondern vom Hersteller selbst.

Grüße
susaen