Hallo,
mein Name ist Peter, ich bin 30 Jahre alt und ich liege seit dem 10.01. im Krankenhaus mit einer Sehnerventzündung (rechts). Nach mehreren MRTs, einer Nervenwasserentnahme und meiner Vorgeschichte (leichtere Symptome in der Vergangenheit wie Kribbeln, Taubheitsgefühle oder unerklärliche Schmerzen) bekam ich relativ schnell die Diagnose MS. Ich habe dann eine über 5 Tage lang via Infusion Cortison bekommen, leider ohne Erfolg. Da ich quasi Blind auf dem rechtem Auge bin und es eine extreme Einschränkung ist, wurde ich anschließend mit einer Plasmapherese behandelt. Insgesamt hatte jetzt bereits 4 von 5 Behandlungen.
Nach der ersten Behandlung habe ich mir einen grippalen Infekt eingefangen, weshalb die Plasmapherese unterbrochen wurde. Erst nach einer Woche (heute) ging es weiter. Leider hat sich mein Auge immer noch nicht verbessert, worauf hin der Arzt heute bei der Spätvisite meinte, dass ich evtl. noch 3 weitere Plasmapheresen bekommen würde.
Naja.... ich liege mittlerweile 3 Wochen im Krankenhaus und es lief echt einiges schief. Nach einem Umzug in eine andere Abteilung aus Platzgründen wollte mein neuer Arzt unbedingt ausschließen, dass ich eine richtige Grippe habe. Da musste ich diverse Tests machen, wobei dann herauskam, das aktuell diese Art von Test den ich machen musste gar nicht auf Grippe getestet wird. Dann musste ich quasi noch einen Corona Abstrich machen, den man dann auf Grippe testen kann. Ich war hier aber wieder bereits auf dem Weg der Genesung und bin ziemlich sauer, das nicht vorher auf Grippe getestet wurde. Es kamen immer wieder Kleinigkeiten dazu, die meinen Aufenthalt unnötig verlängert haben. Tests wurden erst nicht gemacht, dann zu spät, dann war kein Platz auf der Dialysestation frei etc. Erst hieß es 5 Siztungen Plasmapherese... jetzt könnte es auch 7 werden, was bedeutet ich hocke weitere 1,5 Wochen hier etc.
MRTs, Lumbalpunktion, 5 Coronaabstriche, eine heftige Erkältung, ein Halzvenenkatheter der erst im zweiten Anlauf funktionierte und evtl am Montag noch mal neu gelegt werden muss, teilweise tagelanger Schlafentzug, Isolierung durch Corona etc... und das Schlimmste ist, dass ich aktuell echt Angst bekomme nach meinem ersten Schub halb blind zu bleiben. Ich meine, wenn mich der zweite Schub ähnlich auf dem anderen Auge trifft, wars das.
Meine Gedanken kreisen und sind teilweise echt kacke. Meine Stimmung geht jeden Tag mehr in den Keller und so richtig gut behandelt fühle ich mich hier nicht. Ich weiß auch gar nicht so recht wie es weiter geht, FALLS ich mal entlassen werde.
Naja, ich musste mir das einfach mal von der Seele reden.
LG
Peter
Wenn der Start schon schief läuft...
Re: Wenn der Start schon schief läuft...
Hallo Peter,
seinen Frust von der Seele reden bzw. schreiben, kann schon befreiend sein.
Du wirst vermutlich selber einschätzen können, dass wir hier als Betroffene kein Hilfe sein können.
Natürlich ist es momentan einen schlechte Zeit, im Krankenhaus zu sein.
Ich kann dir nur raten, geduldig zu sein, positiv zu bleiben und drauf bauen, dass du bald wieder heim darfst.
Ich weiß nicht, ob es bei dir im Krankenhaus, diese "grünen Damen" oder einen Seelsorger hat. Nimm das doch einfach in Anspruch. Mit einem Außenstehenden zu reden, ist auch ganz gut, wenn die eigene Familie nicht zusätzlich belastet sein soll.
Birgit
seinen Frust von der Seele reden bzw. schreiben, kann schon befreiend sein.
Du wirst vermutlich selber einschätzen können, dass wir hier als Betroffene kein Hilfe sein können.
Natürlich ist es momentan einen schlechte Zeit, im Krankenhaus zu sein.
Ich kann dir nur raten, geduldig zu sein, positiv zu bleiben und drauf bauen, dass du bald wieder heim darfst.
Ich weiß nicht, ob es bei dir im Krankenhaus, diese "grünen Damen" oder einen Seelsorger hat. Nimm das doch einfach in Anspruch. Mit einem Außenstehenden zu reden, ist auch ganz gut, wenn die eigene Familie nicht zusätzlich belastet sein soll.
Birgit
-
-
von Glückskind66
Am - Beiträge: 7255
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: Wenn der Start schon schief läuft...
Hallo Peter,
willkommen hier in unserer Runde.
Deine Geschichte klingt leider nicht so schön. Ich drücke Dir die Daumen, daß doch noch was gut anschlägt und sich der Schub halbwegs zurückbildet.
Wichtig dafür wäre aber auch weniger Streß. Das ist unter den aktuellen Krankenhausbedingungen eher nicht machbar.
Schon unter normalen Bedingungen fand ich das vor nunmehr fast elf Jahren Horror. Deshalb darfst Du Dich hier auch ruhig „auskotzen“, wenn Dir das weiterhilft.
Birgits Vorschlag, die hauseigenen Ansprechpartner für Gespräche zu nutzen, finde ich gut. Oder auch direkt professionelle Hilfe über den behandelnden Arzt anzumelden. Die Diagnose MS ist ja leider auch gut geeignet, in eine Depression abzurutschen.
Du wirst bestimmt entlassen. Auch wenn Du bis dahin noch viel Geduld aufbringen mußt.
Ein Gedankenkarussell in Richtung „Worst case“ ist nicht hilfreich. Vielleicht kannst Du die Gedanken dahin lenken, wie Du Dein Leben nach dem Krankenhaus ruhiger und „gesünder“ (Entspannung, Bewegung, Ernährung ...) angehen möchtest. Das Leben mit MS ist nach der Diagnose ein anderes. Es hat aber möglicherweise auch überraschend schöne Dinge auf Lager.
Alles Gute
Marga
willkommen hier in unserer Runde.
Deine Geschichte klingt leider nicht so schön. Ich drücke Dir die Daumen, daß doch noch was gut anschlägt und sich der Schub halbwegs zurückbildet.
Wichtig dafür wäre aber auch weniger Streß. Das ist unter den aktuellen Krankenhausbedingungen eher nicht machbar.
Schon unter normalen Bedingungen fand ich das vor nunmehr fast elf Jahren Horror. Deshalb darfst Du Dich hier auch ruhig „auskotzen“, wenn Dir das weiterhilft.
Birgits Vorschlag, die hauseigenen Ansprechpartner für Gespräche zu nutzen, finde ich gut. Oder auch direkt professionelle Hilfe über den behandelnden Arzt anzumelden. Die Diagnose MS ist ja leider auch gut geeignet, in eine Depression abzurutschen.
Du wirst bestimmt entlassen. Auch wenn Du bis dahin noch viel Geduld aufbringen mußt.
Ein Gedankenkarussell in Richtung „Worst case“ ist nicht hilfreich. Vielleicht kannst Du die Gedanken dahin lenken, wie Du Dein Leben nach dem Krankenhaus ruhiger und „gesünder“ (Entspannung, Bewegung, Ernährung ...) angehen möchtest. Das Leben mit MS ist nach der Diagnose ein anderes. Es hat aber möglicherweise auch überraschend schöne Dinge auf Lager.
Alles Gute
Marga
Re: Wenn der Start schon schief läuft...
Hi Peter1985,
es ist nicht dein erster Schub, denn du hattest ja schon in deine Vorgeschichte das ein oder andere Symptom.
Weder Kortison noch Plasampheresen sind Schubheilmittel!
Mit Kortison kann versucht werden die akute Entzündung zu Stoppen und noch die Bluthirnschranke wieder anzudichten, mehr nicht.
Bei der Plasmapherese werden die Zellen aus dem Blut gefiltert, die für diverse Entzündungsvorgänge und deinem Körper verantwortlich sind. Auch das heilt keine Schübe!
Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich und der braucht dafür Zeit.
Wie lange, kann dir nur die Dame mit der Glaskugel sagen.
Grüße
susaen
P.S. das gilt nur für die schubförmige MS...
es ist nicht dein erster Schub, denn du hattest ja schon in deine Vorgeschichte das ein oder andere Symptom.
Weder Kortison noch Plasampheresen sind Schubheilmittel!
Mit Kortison kann versucht werden die akute Entzündung zu Stoppen und noch die Bluthirnschranke wieder anzudichten, mehr nicht.
Bei der Plasmapherese werden die Zellen aus dem Blut gefiltert, die für diverse Entzündungsvorgänge und deinem Körper verantwortlich sind. Auch das heilt keine Schübe!
Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich und der braucht dafür Zeit.
Wie lange, kann dir nur die Dame mit der Glaskugel sagen.
Grüße
susaen
P.S. das gilt nur für die schubförmige MS...
Re: Wenn der Start schon schief läuft...
Der Arzt kam gestern Abend rein und fragt mich was mein Auge macht. Es ist definitiv besser als bei der Einlieferung, jedoch sind Verbesserungen schwierig auszumachen. Hier hat man leider auch wieder verpasst letzte Wochen einen Ausfall-Sehtest zu machen. Er meinte, falls keine Verbesserung eintritt, hängen wir noch 2-3 Blutwäschen dran. Ich finde es irgendwie unprofessionell meine weitere Behandlung von meiner subjektiven Wahrnehmung abhängig zu machen. Ich meine es ist tatsächlich etwas besser geworden, jedoch ist das schwierig zu sagen, und ich könnte es mir auch nur unterbewusst einreden, da ich nach Hause möchte. Man hätte letzte Woche den Sehtest machen müssen und morgen noch einen, damit man ein objektives Ergebnis hat. So laufe ich Gefahr entweder die Behandlung zu früh zu beenden, da ich eine Verbesserung "erfinde" oder meinen Aufenthalt hier unnötig zu verlängern mit den verbundenen Qualen (Katheter neulegen, täglich Blutabnahme, Schlafentzug, Soziale Isolierung..).
Ich habe das Gefühl das hier sehr viele kleine Fehler passieren, die sich einfach summieren. Gekoppelt mit Pech ist mein Aufenthalt hier alles andere als optimal. Und so richtig hört mir keiner zu, außer die Schwestern, die aber nichts machen können und mir nur immer wieder sagen, dass sie meine schlechte Laune verstehen können. Am schlimmsten sind aber die "geschockten" Reaktionen der Ärzte wenn sie Dinge von mir erfahren. Als mein neuer Arzt (nach der Verlegung) hörte, dass mein normaler Venenzugang bereits 14 Tage drin ist, ist ihm fast die Brille von der Nase gefallen. Als der Pfleger auf der Dialysestation von mir erzählt bekommen hat, dass ich so Probleme mit dem Katheter hatte, meinte er "normalerweise nimmt man für die Seite auch keinen 22, sondern einen 17er Schlauch". Als der Dialysearzt erfahren hat, das der Halskatheter die ganze Zeit ohne Kontrolle während meiner Erkältung drin war hat er auch geschockt reagiert... DAS sind Reaktionen, die man als Patient nicht sehen will...
Ich werde Montag noch mal VERSUCHEN mit dem Arzt zu reden, ansonsten suche ich hier das Beschwerdemanagement auf... Aktuell bin ich einfach nur genervt.
Ich habe das Gefühl das hier sehr viele kleine Fehler passieren, die sich einfach summieren. Gekoppelt mit Pech ist mein Aufenthalt hier alles andere als optimal. Und so richtig hört mir keiner zu, außer die Schwestern, die aber nichts machen können und mir nur immer wieder sagen, dass sie meine schlechte Laune verstehen können. Am schlimmsten sind aber die "geschockten" Reaktionen der Ärzte wenn sie Dinge von mir erfahren. Als mein neuer Arzt (nach der Verlegung) hörte, dass mein normaler Venenzugang bereits 14 Tage drin ist, ist ihm fast die Brille von der Nase gefallen. Als der Pfleger auf der Dialysestation von mir erzählt bekommen hat, dass ich so Probleme mit dem Katheter hatte, meinte er "normalerweise nimmt man für die Seite auch keinen 22, sondern einen 17er Schlauch". Als der Dialysearzt erfahren hat, das der Halskatheter die ganze Zeit ohne Kontrolle während meiner Erkältung drin war hat er auch geschockt reagiert... DAS sind Reaktionen, die man als Patient nicht sehen will...
Ich werde Montag noch mal VERSUCHEN mit dem Arzt zu reden, ansonsten suche ich hier das Beschwerdemanagement auf... Aktuell bin ich einfach nur genervt.
-
-
von Glückskind66
Am - Beiträge: 7255
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: Wenn der Start schon schief läuft...
Hallo Peter,
es ist echt nachvollziehbar, daß Du genervt bist.
Leider passieren solche und andere Dinge bei der Behandlung von Patienten immer wieder. Dummerweise hat man selbst ja nicht Medizin studiert, um alles richtig einschätzen zu können.
Allerdings laufen bei der MS viele Dinge in der Behandlung nach subjektiven Wahrnehmung des Patienten bezüglich seiner Beschwerden ab. Es gibt nur sehr wenige objektive Dinge, an denen sich die Neurologen orientieren können. Da muß man sehr schnell lernen, die Zeichen seines Körpers gut lesen zu können.
Versuche trotzdem, Dich irgendwie abzulenken von den Dingen, die Du heute nicht mehr ändern kannst.
Viele Grüße
Marga
es ist echt nachvollziehbar, daß Du genervt bist.
Leider passieren solche und andere Dinge bei der Behandlung von Patienten immer wieder. Dummerweise hat man selbst ja nicht Medizin studiert, um alles richtig einschätzen zu können.
Allerdings laufen bei der MS viele Dinge in der Behandlung nach subjektiven Wahrnehmung des Patienten bezüglich seiner Beschwerden ab. Es gibt nur sehr wenige objektive Dinge, an denen sich die Neurologen orientieren können. Da muß man sehr schnell lernen, die Zeichen seines Körpers gut lesen zu können.
Versuche trotzdem, Dich irgendwie abzulenken von den Dingen, die Du heute nicht mehr ändern kannst.
Viele Grüße
Marga
