Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Am Anfang stehen viele Fragen, hier finden Sie schnelle Antworten.
von Joy87
Am
Beiträge: 12
Registriert: 15. Dezember 2021, 16:16

Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo ihr Lieben

Mich würde interessieren, wie es euch nach der Diagnose ging?
Wart ihr auch völlig durch den Wind und überfordert?
Ich bin es nach drei Wochen immernoch. Dazu kommt, dass ich an gewissen Tage wahnsinnige Angst habe vor dem Medikamentenbeginn…
Weiss nicht was richtig und was falsch ist… kennt ihr das?

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7225
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo Joy,

gibt Dir Zeit!

Nach dieser Hammerdiagnose ist es nicht einfach. Angst ist aber nicht hilfreich. MS ist nicht das Ende. Wenn man sich gut mit ihr arrangiert, kann das Leben sogar besser als vorher funktionieren. Man weiß dann eben, wie man die Beschwerden vermeiden kann.

Wieso macht Dir der Beginn der Medi-Einnahme solche Angst? Der Nachfolger von Tec ist mit Sicherheit nicht schlechter. Und das Medi ist, wenn man es verträgt, auf alle Fälle echt hilfreich. Und man kann nur durch Probieren austesten, was für einen am Ende gut ist.

Du fängst langsam mit der Einnahme an und wirst ja nicht allein damit klarkommen müssen. Die Unterstützung durch einen Heilpraktiker hatte ich auch in den ersten Jahren. Mittlerweile komme ich auch ohne ihn aus.

Mach Dich nicht verrückt! Genieße erst einmal die schöne Zeit zum Jahresausklang.

Marga

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo Joy,

nach drei Wochen ist es aber auch schwer, schon wieder seine Gedanken in die richtigen Bahnen zu lenken.

Ich habe mich gefreut, dass es Medikamente gibt, die mir helfen.

Zum Zeitpunkt meiner Diagnosestellung hatte ich große Probleme mit dem Laufen. Ich war einfach zuversichtlich, dass es irgendwie wieder besser wird.
Vom Krankenhaus aus kam ich dann zur Reha und dann ging es wirklich von Tag zu Tag besser.

Natürlich gibt es immer mal wieder Rückschläge. Aber nur schwarz zu sehen, bringt einen auch nicht weiter.

Birgit

von Sabbl89
Am
Beiträge: 6
Registriert: 2. April 2022, 10:16

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo,
ich hab meine Diagnose vor knapp 2 Wochen bekommen. Noch während meiner 1-jährigen Elternzeit. Ich war und bin immernoch durch den Wind. Ich hatte früher nie merkbare Symptome und die Diagnose kam für uns alle sehr überraschend. Das Gute ist, mein Baby gibt mir Kraft. Ich kann es mir nicht erlauben jetzt den Kopf in den Sand zu stecken, es braucht mich. Dennoch finde ich es wichtig sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Ich hab viel mit meinem Mann und meiner Familie geredet. Über meine Ängste, die Arbeit usw.
Das hilft mir zusätzlich.
Ansonsten hab ich mir vorgenommen ab jetzt manche Dinge nicht mehr so eng zu sehen und das zu tun was mir gut tut.
Ich wünsche dir alles Gute!

von JasminkaV
Am
Beiträge: 5
Registriert: 9. April 2022, 09:31

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo,
das ist eine sehr gute Frage, die ich mir als MS-Angehörige auch stellen muss. Meine Tochter Mia (27) ist 2016 erkrankt und da kamen viele Fragen auf. Ihrerseits und meinerseits. Seitdem haben wir viel erlebt und ich habe sogar ein Buch darüber geschrieben.
Bei meiner Tochter waren es Fragen wie "Wie komme ich hier wieder raus?" oder "Liebt mein Freund mich so überhaupt noch?".
Bei mir als Mutter waren es vor allem existenzielle Fragen wie "Wie sieht ihr Leben mit 50 aus?" oder "Wird sie Kinder haben können?".
Mein Fazit ist: Man sollte sich immer auf dem Laufenden halten, um MS immer einen Schritt voraus zu sein. :grin:

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von Issi246
Am
Beiträge: 34
Registriert: 4. Mai 2022, 19:12

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo! Ich heiße Iris und habe meine Diagnose am Valentinstag also 14.02.22 bekommen! Ich bin schon fast 52. Ich war nie krank und habe vor diesem deutlichen Schub nie etwas bemerkt! Der Schock sitzt noch!
Als erste Medikation habe ich Tecfidera bekommen! Dieses Medikament musste ich absetzen da ich eine starke Magenschleimhautentzündung bekam. Jetzt nehme ich Vumerity. Das vertrage ich gut!

von Mine193
Am
Beiträge: 5
Registriert: 14. Juni 2022, 18:37

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo,
Ich bin 28 und habe vor ca. 5 Wochen die Diagnose bekommen.
Ich bin tatsächlich gut mit der Diagnose klar gekommen. Meine Beschwerden deuteten eigentlichen auf einen Bandscheibenvorfall oder eine Spinalkanalstenose hin. MS war ein Zufallsbefund nach der MRT Diagnostik. Bzw Bestand nach den MRTs die Verdachtsdiagnose. Hatte dann 3 Wochen bis zu meiner stationären Aufnahme bei den Neurologen (Lumbalpunktion, weitere Diagnostik und akut Therapie mit Cortison). Die waren sich bereits nach den ersten Untersuchungen am Bett zu über 90% sicher das es MS ist. Natürlich ist man geschockt aber ich hatte davor ja schon 3 Wochen Zeit mental damit klar zu kommen. Naja nach 3 Tagen stationär war es weiterhin eine über 90% Sicherheit der Neurologen das es MS ist. Dennoch hatte ich immernoch Hoffnung das bei der Liqourdiagnostik was anderes raus kommt. Zu Hause war ich dann alleine da mein Freund Spätschicht hatte und da bin ich erstmal in Tränen ausgebrochen. Und auch als mein Freund da war und mich in den Arm genommen hat bin ich weiterhin 2 Tage lang in Tränen ausgebrochen.
Aber ich weiß es ist nicht das Ende, meine Symptome waren überschaubar (kribbeln in der linken Hand, rechts langsam beginnend und wie eine Art Stromschläge in die Beine bei Belastung) und seit der Cortison Therapie bin ich Symptomfrei das war übrigens Mitte April. Nun war ich vor 4 oder 5 Wochen wieder beim Neurologen und habe da die endgültige Diagnose MS bekommen und zudem 3 Broschüren für Medikamente die für mich in Frage kommen und die Worte "lesen Sie sich die mal durch und teilen Sie uns dann die Entscheidung mit". Das habe ich ca. 1 Woche später getan und hatte mich nach viel Recherche für Tecfidera entschieden. Dies nehme ich nun seit 1 Woche und jede Woche wird die Dosis gesteigert, sodass ich dann ab übernachste Woche 2x 240mg nehme.
Mir geht es weiterhin gut, ich gehe auch weiterhin in die Sauna.
Allerdings habe ich zugenommen Wobei ich das bisher nicht auf die MS schiebe sondern auf aktuell zu wenig Sport und ein bisschen viel Lieferservice 😂🙈
Ich komme wohl mit der Diagnose auch besser klar als meine Mama 🙈 und mein Freund unterstützt mich und hat von Anfang an gesagt das wir das schon schaffen.
Ja also das ist so meine Geschichte wie ich mit der Diagnose klar komme 💪 und passend zur Diagnose gibt es im Juli ein neues Tattoo.

von reiffürdieRente
Am
Beiträge: 5
Registriert: 26. August 2022, 19:29

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hallo,


ich bekam die Diagnose 2005. 2001 habe ich zum ersten mal gemerkt, dass was nicht stimmt.
Schwindel, Taubheitsgefühl in den Füßen dann in den Oberschenkel. Aber 2005 hatte ich
dann einen Schub über die gesamte linke Seite. Im Krankenhaus wurde die Diagnose MS
gestellt. Damals bekam ich 5 x 1000 ml Cortison und anschließend in die Reha. Dort wurde
ich wieder fit gemacht. 2008 dann noch mal eine Sehnerventzündung. Seit 2005 spritze
ich alle 14 Tage Avonex (früher 1 mal wöchentlich). Ich habe immer noch schlimme Neben-
wirkungen, aber ich denke dann, Avonex wirkt noch
Im Januar wechsle ich meinen Neurologen, da mein jetziger in den Ruhestand geht.
Vielleicht wird er mir ja mal ein neues Medikament empfehlen. Ich bins langsam leid
die ganzen Nebenwirkungen und das spritzen.
Damals war ich 44 Jahre, meine Kinder 14 und 16 . Ich hab gemeint, das wars jetzt.
Ich sah direkt den Rollstuhl vor mir. Gott sei Dank hatten wir uns 2004 für einen Hund
entschieden. Mit dem musste ich ja gehen und damals waren wir auch viel wandern.
Das machen wir auch heute noch. Zwar hat sich die Strecke mitlerweile auf ca. 7 km
verkürzt, aber ich laufe noch.
Man muss positiv denken, es nehmen, wie es geht und wie man am besten zurecht
kommt. Es gibt mitlerweile so viele Medikamente gegen diese Krankheit, und es wird
weiter geforscht. Never giv up.

von Nives1
Am
Beiträge: 2
Registriert: 18. November 2022, 16:23

Re: Wie ging es euch, nach der Diagnose?

Hi zusammen,

Ich finde es irgendwie beruhigend, daß hier über diese sch... Krankheit gesprochen wird.

Bei mir wurde MS 2004 diagnostiziert. Ich war damals 26. Meine Söhne waren 5 Monate und 5 Jahre alt. Den 6. Geburtstag haben wir im Krankenhaus gefeiert. Ich konnte nicht mehr stillen aber ok. Daran werde ich mich immer erinnern. Ich hab schon so viel geheult...aber nutzt ja alles nix.

Seit 4 Jahren muss ich Medikamente nehmen. Aubagio, Propranolol, Oxybugama... ich glaube es ist ok. Anderen geht es schlimmer.

Momentan nervt mich, wie diese Krankheit behandelt wird. Alle denken an Rollstuhl und Tod. Man wird mit schlimmer Berichterstattung überschüttet. Ich möchte da nicht dran denken. Wie seht ihr das?

Katrin