Gilenya

Diese Frage verunsichert, hier können Sie sich Luft verschaffen. Für eine Diagnose sollte aber ein Arzt konsultiert werden.
von Danielas
Am
Beiträge: 7
Registriert: 2. April 2018, 21:22

Gilenya

Ich schon wieder....könntet ihr mir bitte eventuell über eure Erfahrungen mit Gilenya berichten...der Neurologe denkt dran mich auf das umzustellen?!

Ich bin da sehr skeptisch wegen der NW.

Vielen Dank im voraus.

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Gilenya

Hallo Danielas,

ich hab Gilenya in 2016 1 Jahr lang genommen.

Ich hatte keine NW davon und hab sie gut vertragen.
LG Steffi

von Danielas
Am
Beiträge: 7
Registriert: 2. April 2018, 21:22

Gilenya

Hi Steffi,
Und nach dem Jahr? Was ist da passiert?
Zuletzt geändert von Danielas am 1. September 2018, 16:19, insgesamt 1-mal geändert.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Gilenya

Hi Danielas,

ich habe Gilenya für 2,5 Jahre genommen, zwar war die MS ruhig, aber die Nebenwirkungen wurden einfach für mich zuviel.

Viele Infekte, Blutdruck wurde immer höher und die Fatigue nahm sehr stark zu.

Hat dir der Neuro alle Therapien für eine hochaktive MS vorgestellt? (hochaktiv = 2 oder mehr Schübe in den letzten 12 Monaten unter einer Therapie)
Also Gilenya, Tysabri, Lemtrada, Ocrevus und Mavenclad?

Hier ist die Übersicht über die aktuellen Therapien:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Zudem entscheidest nur du, ob du ein Medikament nimmst und nicht der Arzt.

Und wenn du das gefühl hast, der Arzt beantwortet nicht deine Fragen oder geht nicht auf deine Ängste ein, kannst du das dem Arzt auch sagen.

Grüße
susaen

von Danielas
Am
Beiträge: 7
Registriert: 2. April 2018, 21:22

Gilenya

Nein hat er nicht, den Neurologen wechsle ich wieder, war aufgrund eines Umzugs bei einem anderen...

Ich weiß das ist eine schlechte Begründung aber mein Bauchgefühl schreit ganz laut NEIN zur Therapieumstellung....

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Gilenya

Hallo Danielas,

ich habe Gilenya wieder abgesetzt, weil bei mir sehr viele neue Läsionen darunter hinzugekommen sind.

Wie gesagt, NW hatte ich keine.

Ich höre bei Therapien immer auf mein Bauchgefühl.
Wenn deines bei diesem Medi dazu tendiert, es nicht zu nehmen, lass dich über Alternativen vom Neuro beraten.

Vielleicht ist etwas anderes dabei, mit dem du dich mehr anfreunden kannst.

LG Steffi

von Danielas
Am
Beiträge: 7
Registriert: 2. April 2018, 21:22

Gilenya

Liebe Steffi,

Danke. Und was machst du nun?

Glg

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Gilenya

Hey Danielas,

in 2017 bis Mitte 2018 bekam ich Rituximab Off Label.

Da meine KK das aber nicht bezahlen wollte, hat mich das KH in 2018 dann im Sommer auf Ocrelizumab umgestellt.

Unter beiden Medis bin ich stabil.

LG Steffi