Kann mir jemand ausreden....

Diese Frage verunsichert, hier können Sie sich Luft verschaffen. Für eine Diagnose sollte aber ein Arzt konsultiert werden.
von Lumle
Am
Beiträge: 9
Registriert: 16. März 2018, 19:29

Kann mir jemand ausreden....

Hallo Forum,

Kann mir jemand ausreden, dass meine Beschwerden zu MS passen... oder ..?

Ich meine, mich und meine Beschwerden in den MS Symptomen Listen zu erkennen. Dabei ist meine emotionelle Reaktionen nicht "Hilfe, ich habe MS" sondern "es fällt mir wie Schuppen von den Augen, das könnte echt all die komischen Dinge erklären".

Will jemand vielleicht mit mir mitdenken und vor allem mich von seiner Erfahrung profitieren lassen? Wäre mir echt eine große Hilfe. I

ch versuche mich kurz zu fassen, nenne jetzt auch Dinge, die ich nie im Zusammenhang mit MS gesehen habe - bis jetzt. (Und auch jetzt weiß ich, es ist nur eine Hypothese)

Vor 25 Jahren war drei Monate außer Gefecht wegen Eppstein Bar Virus (Pfeiffer). Meine Ärztin sagte, ich wäre außergewöhnlich krank davon, weil der Virus mein Immunsystem angegriffen hätte. Ich brauchte Jahre, um mich zu erholen - das passte zu ihrer Prognose.

Vor 16 Jahren Borelliose - der Erreger war laut Arzt aufgrund der Symptome nachweislich schon im zentralen Nervensystem. Leider nicht früh genug behandelt.

Vor ca 12 Jahren (inzwischen wohnten wir in NL) hatte ich eine Phase in der mir andauernd schwindelig war, ganz plötzlich begonnen. Die Ärztin zweifelte, ob sie mich zu Neurologen oder HNO schicken soll. Es wurde letzteres. Die konnten nichts finden, es ging von selbst vorbei.

Vor sechs Jahren war ich bei der Hausärztin, weil ich mich krank fühlte, als ob ich einen Infekt verschleppt hätte. Sie sah meine Hände zittern und fragte weiter nach Beschwerden, die sie neurologisch nannte

- deutliche kraftverlust in beiden Händen über einen Zeitraum (weiß nicht, wie lang)

- rechtes Bein funktionierte nicht zuverlässig

- manchmal ganz verschwommene Sicht

- manchmal Orientierungslosigkeit

- Wortfindungsstörungen

Sie schickte mich immer wieder zum Neurologen (MRI unauffällig, LP könnte irgendwie auf Entzündung hinweisen, unspezifisch).

Ich habe damals Thema MS als ausgeschlossen angesehen (weil es ja nachweislich keine sichtbaren Zeichen im Gehirn hinterlassen hat) und ignorierte seitdem komische Beschwerden, weil es ja doch immer wieder nach einer Zeit von alleine weg geht.

- tagelang grundlos schlafende Finger

- Phasen mit prickeln und nicht vorhandenen Nadeln in Händen/Armen und Füßen

- komische Phasen mit Blasenschwäche - ähnlich einer Blasenentzündung immer zum Klo müssen, dabei (und nur in solchen Phasen) auch teilweise Verlust von Kontrolle über die Blase. Inkontinenz kann stärker sein, das weiß ich, aber umziehen muss ich mich dann doch.

Ich fand es nur komisch, dachte nicht an neurologische Ursache und freute mich, dass ich im Normalzustand keinerlei derartigen Beschwerden habe trotz vier Geburten.

- seit nicht sehr langer Zeit kommt in solchen Phasen "Durchfall" dazu (wenn ich muss, dann muss ich sehr schnell gehen... obwohl ich ansonsten keinerlei Anzeichen von Durchfall habe)

Über die Jahre hinweg werde ich kränker...oder häufiger krank ohne deutliche Ursache.

Solche Phasen beginnen immer plötzlich, von einem Tag auf den anderen ist jede Fitness verschwunden. Mein Körper steckt wie in einem Bleianzug, der jede Bewegung sehr schwer macht. Vor allem die Beine schaffen es beinahe nicht. Ich muss sehr viel mehr Einsatz bringen und trotzdem schaffe ich nur einen Bruchteil von dem, was normal ist.

Gefühl von krank sein, müde, erschöpft. Dann laufe ich laut meinem Mann anders (entweder ich trampele oder ich schleife mit den Füßen). Kraft Verlust in den Händen ist aber nie wiedergekommen.

Die Phasen beginnen immer plötzlich und schleichen sich laaangsam davon. Müde ist eines der Adjektive, das sehr weit oben kommt, wenn jemand mich beschreibt. (Aber ja, ich habe einen Haushalt mit vier Kindern und arbeite viel...)

Typisch für mich ist es, dass Hitze mich sehr häufig auch "krank" macht. Genauso wie - manchmal - intensiver Sport. Im Moment selbst ist es toll, aber ein paar Stunden später stürze ich häufig in ein Loch. Unkontrolliertes Zittern am ganzen Körper, volkommene Erschöpfung, Kopfschmerzen, Gefühl wie Fieber. Ähnlich wie die unangenehmen längeren Phasen, nur dass es nach einem Tag vorbei ist.

Weil es doch immer wieder vorbei geht gehe ich eigentlich nicht zum Arzt damit. Es ist ja doch sehr diffus alles.

Nur wurde es mir letztens doch zu bunt, weil ich immer öfter und immer stärker so "krank" werde. Außer extrem niedrigen Vitamin D (wie immer bei mir) war alles in Ordnung.

Vor drei Wochen sah mein rechtes Auge plötzlich fast nichts mehr. Als es nach ein paar Tagen eher schlechter wurde bin ich doch mal zum Arzt gegangen.

Tagelange Odyssee im Krankenhaus (keinerlei Wartezeit auf MRI, mehrere innerhalb einer Woche, jedes mal innerhalb weniger Stunden geregelt. Entzündeter Sehnerv, dort MS typische Stelle im MRT, ansonsten aber keine Stellen. Weil in dem Zusammenhang MS genannt wurde habe ich nachgelesen...

MS würde es einfach erklären können, all die irrsinnigen unlogischen Beschwerden, die ich nicht verstand und die zu verrückt waren, als dass ich sie mir hätte einbilden können.

Nach diesem entsetzlich langen Text nochmal die Frage: kann mir jemand den Verdacht ausreden, oder erkennt ihr, was ich beschreibe?

Ich frage nicht um eine Diagnose, die Richtlinien habe ich gelesen. Ich erfülle sie nicht.

Würde es zu einem Schub passen, dass ich mich erst diffus unwohl fühlte, dann begann plötzlich die Sehnerv Entzündung. Eine Woche später begann total nerviger Schwindel (eher Bewegungsunsicherheit, ich fühle mich motorisch unsicher wie betrunken - aber ich bin es auch manchmal wieder rund Weile los).

Das falsche Gefühl im Gesicht (immer) mit kleinen Nadeln (manchmal) ist auch noch nicht weg.

Ich bin völlig übertrieben müde, mich bewegen ist diesmal zwar nicht sehr schwer, aber viel zu ermüdend.

Passt das zu MS?

Einen großen Applaus für jeden, der soweit gelesen hat!
Ich bin gespannt auf Reaktionen.

Und vielleicht: was ratet ihr mir? Den Neurologen nerven oder Psychologen aufsuchen?

Liebe grüße
Lumle

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Kann mir jemand ausreden....

Hallo Lumle,

ich habe mich tatsächlich durch deinen unkurzen Text gekämpft.

Du bist nicht die Erste, die sich mit einer derartigen Umfrage an die Forums-Teilnehmer wendet.

Ich bin nur froh, dass du bei deinem Text mit genügend Abständen und Absätzen

gearbeitet hast.

Ansonsten ist das Lesen von derartigen Texten nämlich stressig.


Langsam frage ich mich, ob ihr zu Ärzten kein Vertrauen habt ?

Man hat doch auch die Möglichkeit, sich einen Verdacht bestätigen oder dementieren zu lassen.

Ärzte haben nicht grundlos so eine lange Studienzeit.


Du hast doch auch die Möglichkeit, verschiedene Fachärzte und / oder MS-Centren

aufzusuchen.

Ich vermute mal, hier wird jeder so verantwortungsvoll sein dir eine vermeintliche Diagnose

oder auch nicht, NICHT um die Ohren zu hauen.


Deine Symptome würden zu vielen möglichen Krankheiten passen.

Versteife dich nicht auf Multiple Sklerose. Das würde dir auch jeder Arzt bestätigen.

Bei der genannten Symptomatik, würden diverse Krankheiten in Frage kommen.


Ich kann es menschlich nachvollziehen, dass man im WWW recherchiert.

Aber gut oder zweckdienlich ist das nicht gerade.

Du machst auf mich einen eigentlich intelligenten Eindruckt. Warum überlässt du die

Diagnosestellung dann nicht den Fachleuten dafür ?


Liebe Grüße, Jörg

von Lumle
Am
Beiträge: 9
Registriert: 16. März 2018, 19:29

Kann mir jemand ausreden....

Hallo Jörg,

Danke für deine Antwort (meine erste Reaktion hatte ich anscheinend nicht gut 'abgeschickt').

Ich habe mir deinen Rat zu Herzen genommen: Hausarzt meinte, ich solle es mit dem Neurologen besprechen. Der begann das Gespräch mit der Mitteilung, dass sie mich zur MS Spezialklinik überweisen wollen.

Die sollen dann entscheiden ob die Diagnose schon feststeht oder ob noch eine Lumbar punction gemacht werden muss (international neue Diagnose Richtlinien seit November 2017).

Mein "Verdacht" war nicht einmal notwendig, anscheinend gab es auf dem MRT noch eine alte Läsion, die zum Schwindel passen würde. Sie gehen davon aus, dass es MS ist und nicht CIS, aber wollen das dem Experten überlassen.

Liebe Grüsse
Helene

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Kann mir jemand ausreden....


Hallo Helene,

vielen Dank für deine Resonanz.

Ich gehe mal davon aus, dass die Ärzte Licht ins Dunkle bringen werden.

Dir alles Gute.

Liebe Grüße, Jörg

von Henrike68
Am
Beiträge: 73
Registriert: 21. September 2017, 17:10

Kann mir jemand ausreden....

Hallo Helene

Es wäre schön wenn du dich mal wieder rein melden würdest.
Mal kurz berichtest,ob es dir gut geht und wie die Fachärzte in deinem Fall,entschieden haben.

LG,Henrike

von Lumle
Am
Beiträge: 9
Registriert: 16. März 2018, 19:29

Kann mir jemand ausreden....

Hallo zusammen,

Es ist noch immer ein großes Hin und Her.

Ich hatte den Neurologen in der Uniklinik richtig verstanden:

er war inzwischen überzeugt, dass aufgrund der jetzigen Befunde die Diagnose MS gestellt werden kann,

das stand tatsächlich auch im Verweisbrief an die Ärzte der MS Klinik.

Die Neurologin dort hat das aber nicht bestätigt. Im Moment warte ich auf Ergebnisse von einer Lumbalpunktion. Das dauert noch ein paar Wochen.

Sie will alle paar Monate (in kurzen Abständen sagte sie) wiederholt MRTs machen, um die Diagnose fest machen zu können,

sie schaut sich auch die ganz alten MRT Bilder mal an, sie erwartet sich davon Hinweise.

Aber sie denkt an etwas anderes als MS, etwas, das auch die Polyneuropathie erklären würde.

Ich habe nicht gefragt, was das dann wäre.

In den vergangenen Wochen habe ich also von Ärzten gehört

- wir haben am Gehirnstamm etwas gesehen, das aussieht wie MS, aber sicher sind wir uns nicht. (Radiologe)

- wir sind uns ganz sicher, dass es sich um eine SNE durch Demyelinisierung handelt (Radiologe)

- Es ist etwas wie MS, wir wollen dich heute noch stationär behandeln... aber machen uns Sorge, dadurch die definitive Diagnose zu erschweren. (Neurologe 1)

- Radiologe und Neurologe hatten ihre Professoren dazu geholt. Die unterstützten deren Deutung der Daten und baten den Professor der beteiligten Augenärzte, deren Diagnose zurück zu ziehen (nicht AION sondern SNE).

Dazu waren die Augenärzte zunächst nicht bereit, erst eine Woche später ... als sie dann der Hausärztin schrieben ich hätte wohl MS. Ohne neue Befunde ihrerseits.

- Weil gegen unsere Erwartung nichts gefunden wurde im MRT vom Rücken: Diagnose KIS wegen der einen Läsion von der SNE. 30% Chance in den kommenden fünf Jahren MS zu bekommen (Neurologe 2)

[Zu dem Zeitpunkt stellte ich die Frage im Forum], dann

- Die Diagnose MS ist sicher, wegen auf dem MRT sichtbarer SNE und einer alten Läsion am Gehirnstamm (Neurologe 2 - ohne neue Daten), das sollen aber die Experten in der MS Klinik befestigen.

Und jetzt dann: es wird noch dauern, bis wir eine Diagnose gesichert haben.

Weil sie nicht dazu sagen, wenn sie ihren früheren Aussagen total widersprechen war ich mir manchmal nicht ganz sicher, ob ich es wirklich richtig verstanden habe.

Ich bin gespannt, womit sie noch kommen werden. Beim nächsten Termin werde ich fragen, an welchem Kriterium die Diagnose hängt

- Zu wenig Läsionen (weil der Befund doch wieder anders gedeutet wird)

Oder

- bessere Erklärungen der Beschwerden sind noch nicht ausgeschlossen

Oder...
???

denn die MS Diagnose ist wohl auch noch nicht vom Fenster, sonst würde sie die ja nicht mit immer noch mehr MRT s bestätigen wollen.

Mit geht's hiermit besser, als mit der Situation, als ich hier die Frage stellte.

Abwarten, bis die Krankheit wieder zuschlägt, gegen die sie mich am Tag davor schon behandeln wollten fand ich merkwürdig.

Dann lebe ich lieber damit, dass sie sich selber noch nicht sicher sein können. ... und weiter suchen.

von Birgit66
Am
Beiträge: 108
Registriert: 5. Februar 2017, 07:25

Kann mir jemand ausreden....

Guten Morgen Helene,

das mit der Diagnosestellung ist nervig - ich hatte das Glück, dass mein Neurologe mich recht schnell zum MRT und zur LP geschickt hatte. Zuerst war es eine Entzündung in der HWS, die LP hat auch entsprechende Hinweise gegeben.

Nach Überweisung in die MS Sprechstunde in der Uniklinik Ffm, wurde dann CIS diagnostiziert, nachdem über mehrere UNtersuchungen alle anderen Möglichkeiten ausgeschlossen wurden.

Anfangs habe ich es nicht wahrhaben wollen, Angst gehabt, gehofft es bleibt ein einmaliges Ereignis und mich innerlich gegen die für CIS zugelassenen Medikamente gewehrt.

Das Schicksal wollte es das ich nach kurzer Zeit einen 2. Schub bekommen habe, da die Entzündung an der BWS war - war der zeitliche und räumliche Abstand gegeben, dass dann MS diagnostiziert wurde und damit standen dann ganz viele Medikamente zur Auswahl und ich hatte auch eine klare Diagnose.

Nach weiterer Beratung mit meinem Neurologen und der MS Sprechstunde habe ich mich für Tecfidera entschieden, nehme es seit 2 Jahren und komme bisher damit gut zurecht. Am meisten hat mir aber geholfen, mich mit meinen Ängsten bezüglich der Krankheit, der Frage warum es diese Krankheit geworden ist - psychische Strukturen und mit Selbstfürsorge im therapeutischen Rahmen auseinanderzusetzen.

Inzwischen kann ich sagen, dass ich meine innere Mitte wieder gefunden habe, ich meine "Untermieterin" akzeptiere und sie meine "Warnerin" ist, wenn ich mal wieder vergesse, selbstfürsorglich zu sein. Ich kann auch die Zeichen meines Körpers wieder selbst lesen und kann unterschieden ob es "nur" wieder ein aufflackern der Symptome ist/ Warnung bei zuviel Streß oder ob es ein neuer Schub ist und ich dann bzgl. Kortisonbehandlung beim Neurologen vorstellig werde.

Zum Glück habe ich da einen guten Arzt, der mit mir auf Augenhöhe spricht und wir uns dann immer schnell einig werden was wie zu tun ist.

Somit ist die Krankheit ein Teil von mir, aber sie bestimmt nicht mein Leben. Durch die auseinandersetzung mit der Krankheit und meinem Leben habe ich natürlich verschiedene Dinge verändert oder einen anderen Umgang damit gefunden - hätte ich das vielleicht an der einen oder anderen Stelle früher in meinem Leben gemacht - hätte ich die Ms vielleicht garnicht bekommen. Aber das ist auch egal - die warnende Untermieterin ist eingezogen und ich habe mein Leben selbstfürsorglicher gestaltet.

Wünsche Dir und allen anderen eine schönes Wochenende und einen möglichst beschwerdefreien Sommer...

Sonnige Grüße
Birgit66



von Lumle
Am
Beiträge: 9
Registriert: 16. März 2018, 19:29

Kann mir jemand ausreden....

Hallo zusammen,

Inzwischen habe ich die Ergebnisse der LP. Keine MS typischen Banden - die Neurologin zieht aber daraus nicht den Schluss "kein MS" sondern "ein puzzle Stück weniger, um die Diagnose fest stellen zu können". Sie meinte, ich gehöre wohl zu den ungefähr zehn Prozent ohne. Der Verdacht bleibt also weiterhin auf dem Tisch, sie möchte mich gut monitoren. Nächster mri ist geplant für Anfang August.

Bisher steht fest KIS (wegen SNE)
und eine MS typische Läsion beim Stammhirn
und passende Beschwerden, die sie noch nicht objektivieren konnte.

Der andere Neurologe hätte wohl fälschlicherweise die SNE mitgezählt für dissemination in Zeit und Ort und kam damit zu einer Diagnose, die sie wohl für sehr wahrscheinlich hält aber noch nicht bestätigen kann

LG
Lumle