Hallo zusammen,
2012 wurde bei mir MS diagnostiziert. Etwas zeitlich verzögert bekam ich Muskel- und Gelenkschmerzen in vielen Gelenken. Besonders in den Hand- und Fingergelenken, Hüft- und Kniegelenken und im Lendenwirbelbereich.
Von der MS soll es nicht kommen und Rheuma ist schon mehrfach ausgeschlossen worden. Seit meinem letzten MRT ist es besonders schlimm. Danach ging es mir überhaupt nicht gut. Mein ganzer Körper brannte und ich konnte ganz schlecht laufen. Ich kam mir vor wie eine alte Oma, so bin ich geschlichen. Zum Glück klappt das jetzt mit dem Laufen schon fast wieder wie normal. Allerdings beim längeren verharren in einer Position sind die Schmerzen noch immer reißend und brennend. Es kommt mir so vor, als wären meine ganzen Muskeln verklebt.
Kennt das auch jemand?
Ich erhalte jetzt Physiotherapie. Der Therapeut meinte, dass es noch lange dauern wird, bis ich die erste Verbesserung bemerken werde. Bisher ist die Therapie überwiegend mit Schmerzen verbunden. Allerdings war die letzte Massage zum Glück nicht mehr so schmerzhaft.
Eigentlich soll das Kontrastmittel ja nur leichte Nebenwirkungen haben.?!?
Ich bin ein wenig ratlos und würde mich über einen Austausch freuen.
Gruß Birgit
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Zuletzt geändert von Biggi25 am 7. Oktober 2018, 22:29, insgesamt 2-mal geändert.
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7255
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Hallo Birgit,
wieso schiebst Du die Beschwerden auf das Kontrastmittel?
Bei mir sind die von Dir beschriebenen Beschwerden ohne einen MRT-Zusammenhang vor zwei Jahren aufgetreten.
Bei mir paßt der Zeitpunkt zur Lockerung meiner Ernährung in Hinsicht auf glutenhaltige Produkte. Allerdings fehlen mir im Moment die Kräfte, die wieder so konsequent wie vor vier Jahren zu meiden. Keine Ahnung, ob es da wirklich einen Zusammenhang gibt.
Bewegung hilft, lange unbewegt in einer Position tut weh beim Beginn der Bewegung. Das stört auch massiv im Schlaf.
Ich „kuschele“ jetzt öfter mit meiner Faszienrolle. Das hilft. Neben der Physiotherapie.
Ich drücke Dir die Daumen, daß es bei Dir schnell in Richtung schmerzfrei/beschwerdearm geht.
Viele Grüße
Marga
P.S.: Mach mal bitte mehr Absätze in Deine Texte. Sonst werden Deine Beiträge möglicherweise von einigen nicht gelesen.
wieso schiebst Du die Beschwerden auf das Kontrastmittel?
Bei mir sind die von Dir beschriebenen Beschwerden ohne einen MRT-Zusammenhang vor zwei Jahren aufgetreten.
Bei mir paßt der Zeitpunkt zur Lockerung meiner Ernährung in Hinsicht auf glutenhaltige Produkte. Allerdings fehlen mir im Moment die Kräfte, die wieder so konsequent wie vor vier Jahren zu meiden. Keine Ahnung, ob es da wirklich einen Zusammenhang gibt.
Bewegung hilft, lange unbewegt in einer Position tut weh beim Beginn der Bewegung. Das stört auch massiv im Schlaf.
Ich „kuschele“ jetzt öfter mit meiner Faszienrolle. Das hilft. Neben der Physiotherapie.
Ich drücke Dir die Daumen, daß es bei Dir schnell in Richtung schmerzfrei/beschwerdearm geht.
Viele Grüße
Marga
P.S.: Mach mal bitte mehr Absätze in Deine Texte. Sonst werden Deine Beiträge möglicherweise von einigen nicht gelesen.
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Hallo Marga,
Vielen Dank für Deinen Tipp mit den Absätzen. Ich werde daran denken.
Woran ich das fest mache, in etwas mehr als einem Jahr habe ich im Abstand von ca. 6 Monaten 3 MRTs durchlaufen. Bei denen es mir danach nicht gut ging und immer wenn ich mich dann wieder bekrabbelt habe, kam das nächste MRT. Beim letzten war es dann besonders schlimm.
Meine Schmerzen treten nicht nur auf, wenn ich mich nach einiger Zeit wieder bewege, sondern auch wenn ich sitze, liege oder stehe.
Gerade das Sitzten bei meiner Arbeit belastet mich dann sehr.
Laufen klappt derzeit noch am Besten.
Mir grault es jetzt schon vor dem nächsten MRT.
Ich habe mich mit den Ärzten geeinigt, dass wir versuchen 12 Monate zu pausieren. Vorausgesetzt es kommt kein neuer Schub oder ein Verdacht in Richtung PML.
Ich hoffe, dass du bald die Kraft hast deine Ernährungsumstellung wieder umzusetzen, damit es dir vielleicht wieder besser geht.
Gruß Biggi
Vielen Dank für Deinen Tipp mit den Absätzen. Ich werde daran denken.
Woran ich das fest mache, in etwas mehr als einem Jahr habe ich im Abstand von ca. 6 Monaten 3 MRTs durchlaufen. Bei denen es mir danach nicht gut ging und immer wenn ich mich dann wieder bekrabbelt habe, kam das nächste MRT. Beim letzten war es dann besonders schlimm.
Meine Schmerzen treten nicht nur auf, wenn ich mich nach einiger Zeit wieder bewege, sondern auch wenn ich sitze, liege oder stehe.
Gerade das Sitzten bei meiner Arbeit belastet mich dann sehr.
Laufen klappt derzeit noch am Besten.
Mir grault es jetzt schon vor dem nächsten MRT.
Ich habe mich mit den Ärzten geeinigt, dass wir versuchen 12 Monate zu pausieren. Vorausgesetzt es kommt kein neuer Schub oder ein Verdacht in Richtung PML.
Ich hoffe, dass du bald die Kraft hast deine Ernährungsumstellung wieder umzusetzen, damit es dir vielleicht wieder besser geht.
Gruß Biggi
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7255
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Hallo Biggi,
weshalb wird bei Dir jedes Mal das MRT mit Kontrastmittel gemacht? Und warum so oft?
Ich gehöre auch der angeblichen Minderheit an, die mit dem Zeug nicht oder in einem Fall schlecht zurechtkommt.
Ich habe nun auch vor dem Hintergrund, daß die Ablagerungen von dem Zeug im Gehirn vielleicht doch nicht so harmlos sind, mit meinem Neuro vereinbart, daß MRTs nur noch ohne Kontrastmittel gemacht werden. Es ist nicht mehr wichtig, aktive Herde zu sehen. Es geht nur darum, ob da überhaupt Läsionen entstehen. Und mich so vielleicht wieder zu einem Medikament zu überreden.
Die radiologische Praxis mag das zwar (wahrscheinlich wegen der geringeren Vergütung) nicht so gern. Aber das ist mir egal.
Schübe werden übrigens nicht im MRT diagnostiziert. Und auch die PML läßt sich ohne KM feststellen, wenn ich jetzt nicht ganz falsch drauf bin.
Bist Du in einer Praxis mit guter MS-Erfahrung?
Viele Grüße
Marga
weshalb wird bei Dir jedes Mal das MRT mit Kontrastmittel gemacht? Und warum so oft?
Ich gehöre auch der angeblichen Minderheit an, die mit dem Zeug nicht oder in einem Fall schlecht zurechtkommt.
Ich habe nun auch vor dem Hintergrund, daß die Ablagerungen von dem Zeug im Gehirn vielleicht doch nicht so harmlos sind, mit meinem Neuro vereinbart, daß MRTs nur noch ohne Kontrastmittel gemacht werden. Es ist nicht mehr wichtig, aktive Herde zu sehen. Es geht nur darum, ob da überhaupt Läsionen entstehen. Und mich so vielleicht wieder zu einem Medikament zu überreden.
Die radiologische Praxis mag das zwar (wahrscheinlich wegen der geringeren Vergütung) nicht so gern. Aber das ist mir egal.
Schübe werden übrigens nicht im MRT diagnostiziert. Und auch die PML läßt sich ohne KM feststellen, wenn ich jetzt nicht ganz falsch drauf bin.
Bist Du in einer Praxis mit guter MS-Erfahrung?
Viele Grüße
Marga
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Hallo Marga,
meine neurologische Praxis hat nicht sehr viel Erfahrung mit MS von daher bin ich einer MS-Ambulanz angeschlossen.
Da meine MS ab 2012 sehr lange aktiv war bin ich dort zu Überwachung geblieben. Früher wurde nur 1 x im Jahr ein MRT mit K gemacht. Nach dem ich auf Tecfidera gewechselt habe, wurden die Abstände auf 6 Monate verkürzt.
Bei meinem letzten Gespräch bezüglich dem Kontrastmittel gab man mir gegenüber an, dass aktive Herde besser erkannt würden. Auch eine minimale Veränderung bezüglich einer PML könnte man besser erkennen.
Seit wann hast du denn deine Beschwerden und wie oft wurde bei dir ein MRT mit K. gemacht?
Gruß Biggi
meine neurologische Praxis hat nicht sehr viel Erfahrung mit MS von daher bin ich einer MS-Ambulanz angeschlossen.
Da meine MS ab 2012 sehr lange aktiv war bin ich dort zu Überwachung geblieben. Früher wurde nur 1 x im Jahr ein MRT mit K gemacht. Nach dem ich auf Tecfidera gewechselt habe, wurden die Abstände auf 6 Monate verkürzt.
Bei meinem letzten Gespräch bezüglich dem Kontrastmittel gab man mir gegenüber an, dass aktive Herde besser erkannt würden. Auch eine minimale Veränderung bezüglich einer PML könnte man besser erkennen.
Seit wann hast du denn deine Beschwerden und wie oft wurde bei dir ein MRT mit K. gemacht?
Gruß Biggi
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7255
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Hallo Biggi,
ich habe 2009 nach meinem ersten Schub die Verdachtsdiagnose erhalten. 2014 war dann der zweite Schub und die Diagnose gesichert. Das hätte man aber auch ohne Kontrastmittel so sehen können.
Ich habe mich dann für Tecfidera entschieden. Da gab es am Anfang im Abstand von sechs Monaten MRT mit KM. Nach der dritten Runde (ich bekomme immer komplett Kopf, HWS, BWS) wurde der Abstand auf ein Jahr verlängert. Da keine Veränderungen aufgetreten waren, wurde von der Wirksamkeit des Tecfideras ausgegangen.
Vor einem guten Jahr habe ich nach fast drei Jahren Einnahme von Tec damit aufgehört. Ich hatte die Nase voll von den Nebenwirkungen. Trotzdem bleiben wir, so lange ich keine MS-Beschwerden, die einen Schub vermuten lassen, bei dem Abstand von einem Jahr. Und das ohne KM.
Bei uns wurden die MRT bis 2016 alle einzeln gemacht. Damit hatte ich, selbst nachdem ich das für mich „harmloseste“ KM ermittelt hatte, ca. zwei Monate „Spaß“ mit den Nebenwirkungen. Deshalb wurde bei mir dann schon relativ schnell auf zwei Termine verkürzt. Das ist jetzt Standard. Interessanterweise diskutiert die Radiologie noch mit mir, mein Neuro hat kein Problem mit einem Befund ohne KM.
Hast Du schon verschiedene KM ausprobiert? Die Praxen haben auch davon verschiedene. Und vielleicht ist ein anderes für Dich verträglicher.
Bist Du denn mit den Lymphozyten so runter, daß Du zu dem Kreis der PML-Gefährdeten gehörst?
Ich hätte ja wahrscheinlich wegen zu niedriger Lymphozyten sowieso nicht allzu viel später mit Tecfidera aufhören müssen.
Im Expertenrat scheint gerade wieder die Diskussion ums KM bei MRT hoch zu kommen. Bin gespannt, ob sich da eine eindeutige Entwicklung findet. Vielleicht stellst Du Deine Frage auch noch mal, vor allem im Hinblick auf die PML.
Viele Grüße
Marga
ich habe 2009 nach meinem ersten Schub die Verdachtsdiagnose erhalten. 2014 war dann der zweite Schub und die Diagnose gesichert. Das hätte man aber auch ohne Kontrastmittel so sehen können.
Ich habe mich dann für Tecfidera entschieden. Da gab es am Anfang im Abstand von sechs Monaten MRT mit KM. Nach der dritten Runde (ich bekomme immer komplett Kopf, HWS, BWS) wurde der Abstand auf ein Jahr verlängert. Da keine Veränderungen aufgetreten waren, wurde von der Wirksamkeit des Tecfideras ausgegangen.
Vor einem guten Jahr habe ich nach fast drei Jahren Einnahme von Tec damit aufgehört. Ich hatte die Nase voll von den Nebenwirkungen. Trotzdem bleiben wir, so lange ich keine MS-Beschwerden, die einen Schub vermuten lassen, bei dem Abstand von einem Jahr. Und das ohne KM.
Bei uns wurden die MRT bis 2016 alle einzeln gemacht. Damit hatte ich, selbst nachdem ich das für mich „harmloseste“ KM ermittelt hatte, ca. zwei Monate „Spaß“ mit den Nebenwirkungen. Deshalb wurde bei mir dann schon relativ schnell auf zwei Termine verkürzt. Das ist jetzt Standard. Interessanterweise diskutiert die Radiologie noch mit mir, mein Neuro hat kein Problem mit einem Befund ohne KM.
Hast Du schon verschiedene KM ausprobiert? Die Praxen haben auch davon verschiedene. Und vielleicht ist ein anderes für Dich verträglicher.
Bist Du denn mit den Lymphozyten so runter, daß Du zu dem Kreis der PML-Gefährdeten gehörst?
Ich hätte ja wahrscheinlich wegen zu niedriger Lymphozyten sowieso nicht allzu viel später mit Tecfidera aufhören müssen.
Im Expertenrat scheint gerade wieder die Diskussion ums KM bei MRT hoch zu kommen. Bin gespannt, ob sich da eine eindeutige Entwicklung findet. Vielleicht stellst Du Deine Frage auch noch mal, vor allem im Hinblick auf die PML.
Viele Grüße
Marga
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Nebenwirkungen vom Kontrastmittel ? Habe ich noch nie gehört.
Ich liege ja quartalsmäßig im MRT. Hatte bisher aber nie Auswirkungen vom KM.
Habe mich aber beim letzten MRT gegen ein KM entschieden. Ausschlaggebend war für mich
dabei, dass ich nicht auf Kanülen stehe, wenn man es verhindern kann.
Die Radiologin hatte mir auch gesagt, das KM wird vollkommen wieder vom Körper abgebaut
und wäre ungefährlich.
(ihr Wort in Gottes Ohr
)Nach den neuesten Richtlinien wäre ein KM auch nicht zwingend erforderlich.
Insbesondere wenn wie bei mir null Symptome vorliegen.
LG, Jörg
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Hi Jörg,
Bei mir wird immer eine Kanüle gelegt, aber die letzten 5 mal gab es kein Kontrastmittel, weil keine Veränderungen sichtbar waren. Dazu muss der Radiologe in echtzeit die Bilder vergleichen, was leider nur noch in wenigen Praxen der Fall ist.
Einige Kontrastmittel sind mittlerweile vom Markt genommen worden, auch weil die nicht vollständig aus dem Körper ausgeschieden worden sind.
In Berlin ist teilweise das Gd+ sogar im Grundwasser nachweisbar.
Grüße
susaen
Die gibt es aber und die können noch gravierendere Auswirkungen haben.Brillosaurus01 hat geschrieben:
Nebenwirkungen vom Kontrastmittel ? Habe ich noch nie gehört.
Kontrastmittel soll nur gegeben werden, wenn im MRT ohne Kontrastmittel auffälligkeiten sind, das war schon immer so.Brillosaurus01 hat geschrieben: Ich liege ja quartalsmäßig im MRT. Hatte bisher aber nie Auswirkungen vom KM.
Habe mich aber beim letzten MRT gegen ein KM entschieden. Ausschlaggebend war für mich
dabei, dass ich nicht auf Kanülen stehe, wenn man es verhindern kann.
Bei mir wird immer eine Kanüle gelegt, aber die letzten 5 mal gab es kein Kontrastmittel, weil keine Veränderungen sichtbar waren. Dazu muss der Radiologe in echtzeit die Bilder vergleichen, was leider nur noch in wenigen Praxen der Fall ist.
Seit über 10 Jahren ist schon bekannt, dass sich Gd+ haltiges Kontrastmittel im Gehirn ablagern kann und sogar neurologische Ausfälle verursachen kann, die mit einem MS Schub verwechselt werden können.Brillosaurus01 hat geschrieben: Die Radiologin hatte mir auch gesagt, das KM wird vollkommen wieder vom Körper abgebaut
und wäre ungefährlich.
(ihr Wort in Gottes Ohr
Die Richtlinien waren schon immer so, nur die wenigsten haben sich daran gehalten.Brillosaurus01 hat geschrieben: Nach den neuesten Richtlinien wäre ein KM auch nicht zwingend erforderlich.
Insbesondere wenn wie bei mir null Symptome vorliegen.
LG, Jörg
Einige Kontrastmittel sind mittlerweile vom Markt genommen worden, auch weil die nicht vollständig aus dem Körper ausgeschieden worden sind.
In Berlin ist teilweise das Gd+ sogar im Grundwasser nachweisbar.
Grüße
susaen
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Langanhaltende Nebenwirkungen durch Kontrastmittel?
Hallo Susaen,
ich danke dir für deine Meinung und die investierte Zeit.
LG, Jörg
