Liebe Forumsmitglieder,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen, da ich doch sehr unsicher bin. Mir wurde in letzter Zeit von meinem Umfeld geraten einen Pflegegrad zu beantragen. Ich selbst sehe das eher skeptisch, obwohl ich unbestritten meine Problemchen habe.
Meinen Neurologen brauche ich nicht fragen. Solange die MRT-Bilder unverändert sind, ist für ihn die Welt in Ordnung.
Insbesondere meine größten Probleme die kognitiven Fähigkeiten (Aufmerksamkeits-, Gedächtnis- und Reaktionsvermögen) sowie eine schwere Fatigue, spielen bei ihm kaum eine Rolle. Zum Glück habe ich einen tollen Neuropsychologen...!
Andere Baustellen sind eine Fußheberschwäche rechts, Armschwäche, Dysarthrophonie, Spastik, Blasenfunktionsstörung sowie eine leichte Dysphagie. Eingeschränkte Gehstrecke.
Da das Treppensteigen in der alten Wohnung schwierig geworden ist. bin ich in eine barrierefreie/behindertengerechte Wohnung umgezogen.
Die Selbstversorgung funktioniert an guten Tagen noch, auch wenn es anstrengend ist. An weniger guten Tagen geht nicht viel.
Diagnose 2012. Tysabri seit 2013. EDSS 3,5.
Allerdings bin ich erst Anfang 30, was mich halt zweifeln lässt.
Kennt ihr vergleichbare Fälle? Eure Erfahrungen mit dem MDK in Sachen Pflegegrad?
Vielen Dank!
LG
carwolt
Pflegegrad?
Pflegegrad?
Hallo Carwolt,
beantrage den Pflegegrad. Was hast du zu verlieren?
Ich habe MS auch seit 2012, die mit einem schweren Schub begann.
Ich habe bis heute sehr ähnliche Sympthome wie Du, dazu noch dauernde Benommenheit im Kopf in Bewegung.
Die Krankenkasse hat mit selbst dazu geraten, die Pflegestufe zu beantragen (waren ja damals noch Pflegestufen).
Es hat mich dann eine nette Dame der Pflegekasse zu Hause besucht, da es mir sehr schlecht ging, nachdem ich aus dem KH zurück war.
Sie war zwar skeptisch, ob ich die Pflegestufe bekomme, meinte aber, ich solle es auf jeden Fall versuchen.
Ich habe sie dann vom MDK auch bekommen.
Da war ich 38.
Heute habe ich das erste Mal eine Putzhilfe da. Dazu hatte mir die Pflegedienstleiterin geraten, das in Anspruch zu nehmen.
Die Hausarbeit ist für mich sehr beschwerlich, besonders das leidige Putzen.
Und da wir eine 4-köpfige Familie sind, fällt da so einiges an...
Es fällt mir zwar schwer, solche Dienste in Anspruch zu nehmen, weil ich ja nicht "alt" bin.
Aber ich denke ich werde mich dran gewöhnen und es dann auch genießen können.
So habe ich mehr Kraft für andere schöne Dinge mit der Familie.
Was man heute beachten muss, bevor der MDK zur Begutachtung kommt, weiß ich nicht.
Bei mir ging es ja damals noch um die Minutengenaue Bestimmung der Pflege.
Da kannst du dich aber bei deiner Krankenkasse erkundigen.
Wenn Du einen guten Neuropsychologen hast, kann der auch vielleicht einen Bericht schreiben, den du dem MDK vorlegen kannst.
Viel Glück wünsche ich dir für die Beantragung
LG Steffi
beantrage den Pflegegrad. Was hast du zu verlieren?
Ich habe MS auch seit 2012, die mit einem schweren Schub begann.
Ich habe bis heute sehr ähnliche Sympthome wie Du, dazu noch dauernde Benommenheit im Kopf in Bewegung.
Die Krankenkasse hat mit selbst dazu geraten, die Pflegestufe zu beantragen (waren ja damals noch Pflegestufen).
Es hat mich dann eine nette Dame der Pflegekasse zu Hause besucht, da es mir sehr schlecht ging, nachdem ich aus dem KH zurück war.
Sie war zwar skeptisch, ob ich die Pflegestufe bekomme, meinte aber, ich solle es auf jeden Fall versuchen.
Ich habe sie dann vom MDK auch bekommen.
Da war ich 38.
Heute habe ich das erste Mal eine Putzhilfe da. Dazu hatte mir die Pflegedienstleiterin geraten, das in Anspruch zu nehmen.
Die Hausarbeit ist für mich sehr beschwerlich, besonders das leidige Putzen.
Und da wir eine 4-köpfige Familie sind, fällt da so einiges an...
Es fällt mir zwar schwer, solche Dienste in Anspruch zu nehmen, weil ich ja nicht "alt" bin.
Aber ich denke ich werde mich dran gewöhnen und es dann auch genießen können.
So habe ich mehr Kraft für andere schöne Dinge mit der Familie.
Was man heute beachten muss, bevor der MDK zur Begutachtung kommt, weiß ich nicht.
Bei mir ging es ja damals noch um die Minutengenaue Bestimmung der Pflege.
Da kannst du dich aber bei deiner Krankenkasse erkundigen.
Wenn Du einen guten Neuropsychologen hast, kann der auch vielleicht einen Bericht schreiben, den du dem MDK vorlegen kannst.
Viel Glück wünsche ich dir für die Beantragung
LG Steffi
Pflegegrad?
ich habe jetzt auch den Antrag gestellt, mal sehen was passiert 
Pflegegrad?
Hallo Steffi,
ich habe den Antrag gestellt. Es ist mir unheimlich schwer gefallen bei der Krankenkasse anzurufen. Das Telefonat hat mein Gefühl bestärkt.
Nachdem ich der Mitarbeiterin gesagt habe, dass ich einen Antrag stellen möchte, verlief das Gespräch so:
"Sie sind noch sehr jung"
Ja, ich weiß. Sicherlich würde ich lieber gesund sein und arbeiten, aber es ist so wie es ist.
"Welche Hilfe brauchen Sie denn bei der Grundpflege?"
Grundpflege?
"Ja, Waschen/Duschen, Toilettengänge, etc.?"
Keine, das geht noch. Meine Probleme sind...(oben beschrieben).
"Naja, ganz ohne Bedarf an der Grundpflege wird es schwer. Der sollte schon dabei sein. Naja, ich leite es weiter und dann schauen Sie mal, was raus kommt."
Ich war wirklich sprachlos und ziemlich fertig nach dem Gespräch.
VG
carwolt
ich habe den Antrag gestellt. Es ist mir unheimlich schwer gefallen bei der Krankenkasse anzurufen. Das Telefonat hat mein Gefühl bestärkt.
Nachdem ich der Mitarbeiterin gesagt habe, dass ich einen Antrag stellen möchte, verlief das Gespräch so:
"Sie sind noch sehr jung"
Ja, ich weiß. Sicherlich würde ich lieber gesund sein und arbeiten, aber es ist so wie es ist.
"Welche Hilfe brauchen Sie denn bei der Grundpflege?"
Grundpflege?
"Ja, Waschen/Duschen, Toilettengänge, etc.?"
Keine, das geht noch. Meine Probleme sind...(oben beschrieben).
"Naja, ganz ohne Bedarf an der Grundpflege wird es schwer. Der sollte schon dabei sein. Naja, ich leite es weiter und dann schauen Sie mal, was raus kommt."
Ich war wirklich sprachlos und ziemlich fertig nach dem Gespräch.
VG
carwolt
Pflegegrad?
@Carwolt
Es ist erschreckend wie die Krankenkassen das so handhaben in wahrscheinlich vielen Fällen.
Du solltest kein schlechtes Gewissen haben oder dich jetzt schlecht fühlen, was vermutlich bezweckt wurde damit.
Du hast dir die Krankheit nicht ausgesucht und kannst nichts dafür, das du noch jung bist.
Lass dich nicht so leicht abwimmeln und lege bei neg. Bescheid Widerspruch ein.
Klar wollen die Kassen das möglichst nicht, das man den Pflegegrad bekommt, weil sie dann ewig zahlen müssen.
Aber Du kannst am wenigsten was dafür.
Du hattest den Neuropsychologen erwähnt, der gut sein soll.
Kann er nicht einen Bericht schreiben, der den Pflegegrad befürwortet?
Ärztliche Atteste sind immer gut, wenn der MDK kommt.
Und wenn du mal wieder nen schlechten Tag hast, dann klappt eben auch die Grundpflege nicht, wie gewünscht.
Das kannst du ruhig auch mal so angeben, wenn die das "brauchen" für einen Pflegegrad.
Auf keine Fall gute Tage hervorheben, sondern die, wo kaum was geht aufzeigen.
Viel Glück für dich
@Cathrin
Dann hoffe ich, das es für dich klappt mit dem Pflegegrad
Zumindest hast du es schonmal in die Wege geleitet
LG Steffi
Es ist erschreckend wie die Krankenkassen das so handhaben in wahrscheinlich vielen Fällen.
Du solltest kein schlechtes Gewissen haben oder dich jetzt schlecht fühlen, was vermutlich bezweckt wurde damit.
Du hast dir die Krankheit nicht ausgesucht und kannst nichts dafür, das du noch jung bist.
Lass dich nicht so leicht abwimmeln und lege bei neg. Bescheid Widerspruch ein.
Klar wollen die Kassen das möglichst nicht, das man den Pflegegrad bekommt, weil sie dann ewig zahlen müssen.
Aber Du kannst am wenigsten was dafür.
Du hattest den Neuropsychologen erwähnt, der gut sein soll.
Kann er nicht einen Bericht schreiben, der den Pflegegrad befürwortet?
Ärztliche Atteste sind immer gut, wenn der MDK kommt.
Und wenn du mal wieder nen schlechten Tag hast, dann klappt eben auch die Grundpflege nicht, wie gewünscht.
Das kannst du ruhig auch mal so angeben, wenn die das "brauchen" für einen Pflegegrad.
Auf keine Fall gute Tage hervorheben, sondern die, wo kaum was geht aufzeigen.
Viel Glück für dich
@Cathrin
Dann hoffe ich, das es für dich klappt mit dem Pflegegrad
Zumindest hast du es schonmal in die Wege geleitet
LG Steffi
Pflegegrad?
Steffi,
danke, aber ich hab ja nix zu verlieren.
Und sowohl Hausarzt als auch Neuro haben mir den Kopf gewaschen, weil ich das nicht schon längst gemacht habe, insofern harre ich einfach mal der Dinge die da kommen.
Hallo carwolt,
lass dich nicht abschrecken!
Dein Alter sagt doch nix über deine potentielle Hilfsbedürftigkeit aus, du könntest ja auch schon im Rollstuhl sitzen, oder? Und eine Mitarbeiterin in der Servicezentrale der KK kann das gleich gar nicht beurteilen ....
Ich bin zwar älter als du (47), aber ein relativer MS-Neuling, hab die Diagnose noch keine 1,5 Jahre. Und bin trotzdem schon bei einem EDSS von 5,5 - 6,0, je nach Tagesform.
Ich kann mich zwar alleine waschen und anziehen, ich kann Essen kochen und mich um Papierkram kümmern (ok, das wird grad anstrengender, seufz), aber ich kann z.B. nicht mehr alleine duschen. Auch nicht alleine einkaufen gehen, oder einen Arzt aufsuchen, der keine Parkplätze direkt vor der Haustür hat. Schwimmbad, Ausstellungen, Kino, Weihnachtsmarkt und solche Sachen alleine? No way anymore.
Und ich schaffe es zwar, stundenweise arbeiten zu gehen, die Hausarbeit überfordert mich aber total.
Diese Aufzählung läßt sich fortsetzen, und du hast bestimmt auch viele Sachen, die du alleine nicht mehr schaffst.
Vielleicht auch nicht mehr machst, weil es nicht geht?
Mein Neuro hat mich noch drauf hingewiesen, dass ich bitte nicht nur den Hausarzt, sondern auch ihn und die MS-Ambulanz als behandelnde Ärzte im Antrag auflisten soll, damit sie dann auch Stellung nehmen dürfen.
Also ruhig mehrere Ärzte auflisten, auch wenn der Platz dafür eigentlich nicht reicht.
Viel Erfolg!
Cathrin
danke, aber ich hab ja nix zu verlieren.
Und sowohl Hausarzt als auch Neuro haben mir den Kopf gewaschen, weil ich das nicht schon längst gemacht habe, insofern harre ich einfach mal der Dinge die da kommen.
Hallo carwolt,
lass dich nicht abschrecken!
Dein Alter sagt doch nix über deine potentielle Hilfsbedürftigkeit aus, du könntest ja auch schon im Rollstuhl sitzen, oder? Und eine Mitarbeiterin in der Servicezentrale der KK kann das gleich gar nicht beurteilen ....
Ich bin zwar älter als du (47), aber ein relativer MS-Neuling, hab die Diagnose noch keine 1,5 Jahre. Und bin trotzdem schon bei einem EDSS von 5,5 - 6,0, je nach Tagesform.
Ich kann mich zwar alleine waschen und anziehen, ich kann Essen kochen und mich um Papierkram kümmern (ok, das wird grad anstrengender, seufz), aber ich kann z.B. nicht mehr alleine duschen. Auch nicht alleine einkaufen gehen, oder einen Arzt aufsuchen, der keine Parkplätze direkt vor der Haustür hat. Schwimmbad, Ausstellungen, Kino, Weihnachtsmarkt und solche Sachen alleine? No way anymore.
Und ich schaffe es zwar, stundenweise arbeiten zu gehen, die Hausarbeit überfordert mich aber total.
Diese Aufzählung läßt sich fortsetzen, und du hast bestimmt auch viele Sachen, die du alleine nicht mehr schaffst.
Vielleicht auch nicht mehr machst, weil es nicht geht?
Mein Neuro hat mich noch drauf hingewiesen, dass ich bitte nicht nur den Hausarzt, sondern auch ihn und die MS-Ambulanz als behandelnde Ärzte im Antrag auflisten soll, damit sie dann auch Stellung nehmen dürfen.
Also ruhig mehrere Ärzte auflisten, auch wenn der Platz dafür eigentlich nicht reicht.
Viel Erfolg!
Cathrin
Pflegegrad?
Hallo Cathrin,
vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich brauche keinen Rollstuhl/Gehhilfe. Meine Gehstrecke ist allerdings, wie oben geschrieben, eingeschränkt. Wenn ich mich überschätze, sieht man das auch am Gangbild.
Ich schaue mal, was dabei rauskommt und gebe Bescheid. Bin gespannt!!
LG
carwolt
vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich brauche keinen Rollstuhl/Gehhilfe. Meine Gehstrecke ist allerdings, wie oben geschrieben, eingeschränkt. Wenn ich mich überschätze, sieht man das auch am Gangbild
. Ich schaue mal, was dabei rauskommt und gebe Bescheid. Bin gespannt!!
LG
carwolt
Pflegegrad?
@trof
Hi, ich habe dein Posting gelesen - meine Probleme sind exakt genau so.
Besonders die Dauerbenommenheit im Kopf mit Schwindel bei Bewegung sind fast unerträglich. Darum gehe ich auch nur selten aus dem Haus. Habe schon viele Fachärzte konsultiert. Aber keiner konnte mir sagen, woher diese Bauerbenommenheit kommt. Am ehesten ist eine Schädigung der Nervenbahnen im Kleinhirn daran beteiligt. Schuld an der Misere` war wohl ein Schub, der nicht früh genug behandelt wurde.
Beim Duschen muss ich mich mit beiden Händen an Haltegriffen festhalten, sonst gerate ich in's Schwanken.
Haare waschen nur mit Hilfe möglich. Treppe steigen; nur mit Unterstützung möglich. wegen Sturzgefahr und Kraftlosigkeit der Beine. Gehen mit Rollator etwa 100m. Dann erste Pause notwendig. EDSS 6,5
Darum habe ich nun, auch auf Drängen meiner Familie, einen Pflegegrad beantragt. In den nächsten Tagen kommt eine Mitarbeiterin des MdK und wird mit mir ein Gespräch führen.
Ich bin gespannt, ob der Antrag genehmigt wird.
Dir alles Gute!
VG
Ariane
Hi, ich habe dein Posting gelesen - meine Probleme sind exakt genau so.
Besonders die Dauerbenommenheit im Kopf mit Schwindel bei Bewegung sind fast unerträglich. Darum gehe ich auch nur selten aus dem Haus. Habe schon viele Fachärzte konsultiert. Aber keiner konnte mir sagen, woher diese Bauerbenommenheit kommt. Am ehesten ist eine Schädigung der Nervenbahnen im Kleinhirn daran beteiligt. Schuld an der Misere` war wohl ein Schub, der nicht früh genug behandelt wurde.
Beim Duschen muss ich mich mit beiden Händen an Haltegriffen festhalten, sonst gerate ich in's Schwanken.
Haare waschen nur mit Hilfe möglich. Treppe steigen; nur mit Unterstützung möglich. wegen Sturzgefahr und Kraftlosigkeit der Beine. Gehen mit Rollator etwa 100m. Dann erste Pause notwendig. EDSS 6,5
Darum habe ich nun, auch auf Drängen meiner Familie, einen Pflegegrad beantragt. In den nächsten Tagen kommt eine Mitarbeiterin des MdK und wird mit mir ein Gespräch führen.
Ich bin gespannt, ob der Antrag genehmigt wird.
Dir alles Gute!
VG
Ariane
Pflegegrad?
@Ariane
Ich glaube wir beide haben uns schon mal per Mail ausgetauscht
Stimmt, du hattest das auch mit der Dauerbenommenheit.
Wir scheinen fast die einzigen zu sein ;-(
Auch die Physios beißen sich daran die Zähne aus.
Mit Nichts ist dem beizukommen.
Das einzige was mir hilft, ist beim Laufen Nordic Walking Stöcke zu nehmen.
Dann wird die Benommenheit bei mir nicht ganz so schlimm.
Das mache ich jetzt auch, so oft es geht.
Zum Glück habe ich wieder recht gut "funktionierende" Beine dank Ritux und jetzt Ocrevus.
Das ist mir viel wert.
Aber wenn es etwas gegen die Bemommenheit geben würde, ich würde es sofort nehmen.
Es ist ein sehr belastendes Symptom.
Du weißt sicher genau, wovon ich rede.
Ich drück dir ganz fest die Daumen für den Pflegegrad.
Ich denke du hast gute Chancen.
Kannst ja mal berichten.
LG Steffi
Ich glaube wir beide haben uns schon mal per Mail ausgetauscht
Stimmt, du hattest das auch mit der Dauerbenommenheit.
Wir scheinen fast die einzigen zu sein ;-(
Auch die Physios beißen sich daran die Zähne aus.
Mit Nichts ist dem beizukommen.
Das einzige was mir hilft, ist beim Laufen Nordic Walking Stöcke zu nehmen.
Dann wird die Benommenheit bei mir nicht ganz so schlimm.
Das mache ich jetzt auch, so oft es geht.
Zum Glück habe ich wieder recht gut "funktionierende" Beine dank Ritux und jetzt Ocrevus.
Das ist mir viel wert.
Aber wenn es etwas gegen die Bemommenheit geben würde, ich würde es sofort nehmen.
Es ist ein sehr belastendes Symptom.
Du weißt sicher genau, wovon ich rede.
Ich drück dir ganz fest die Daumen für den Pflegegrad.
Ich denke du hast gute Chancen.
Kannst ja mal berichten.
LG Steffi
Pflegegrad?
@Steffi Guten Tag, Steffi-
ja, wir hatten schon mal darüber gesprochen!
ich glaube fast auch, wir sind die Einzigen die mit diesem Problem leben müssen! Mir wurde deswegen bereits Mitox angeboten- aber davor schrecke ich zurück!
Ocrevus ist das neue Mittel für Leute mit PPMS- wie bekommt es dir ?
Ich bekomme es noch nicht, werde aber Anfang September mit meiner Neuro sprechen- vielleicht ist es auch etwas für mich!?
Melde mich wieder-
LG
Ariane
ja, wir hatten schon mal darüber gesprochen!
ich glaube fast auch, wir sind die Einzigen die mit diesem Problem leben müssen! Mir wurde deswegen bereits Mitox angeboten- aber davor schrecke ich zurück!
Ocrevus ist das neue Mittel für Leute mit PPMS- wie bekommt es dir ?
Ich bekomme es noch nicht, werde aber Anfang September mit meiner Neuro sprechen- vielleicht ist es auch etwas für mich!?
Melde mich wieder-
LG
Ariane
