Schub oder??

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von Pia2
Am
Beiträge: 53
Registriert: 24. Januar 2013, 17:34

Schub oder??

Ein herzliches Hallo an alle, vielleicht könnt ihr mir einen Rat geben?

Mein Neuro vermutet, dass ich Schübe habe und schimpft dann immer, wenn ich im Nachhinein von Symptomen berichte, die aber beim Quartalstermin wieder weg sind.

Da aber nach dem ersten großen diagnostiziert Schub 2006 (es war wohl der 4. damals), meine Unsicherheit immer größer wurde, da es paarmal falschen Alarm gab, bin ich mir seither so unsicher.

Wie auch jetzt.
Kennt ihr das? :

Habe seit etlichen Wochen wieder extreme Fatigue, seit etwa 4 Tagen 3Zehen links taubes Gefühl beim Gehen, heute links besser und jetzt geht es rechts genau an der gleichen Stelle los. Aber nicht der ganze Fuß.
Die linke Hand kribbelt, aber nicht ununterbrochen.

Liebe Grüße und schon mal Dankeschön

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7231
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Schub oder??

Hallo Pia,

Ratschläge, ob Schub oder nicht, sind ja hier nicht möglich. Das ist ja selbst vor Ort für die Neuros nicht immer eindeutig zu klären.

Am Anfang war ich auch oft verunsichert. Jetzt habe ich eine andere Strategie, da ich weiß, daß der Neuro sowieso "nur" zu Corti greift und ich das Teufelszeug nicht will.

Meine MS hat sich bisher immer in Sensibilitätsstörungen geäußert. Dazu gehört auch Kribbeln und Einschlafen der Extremitäten. Unangenehm, aber man kann damit notfalls leben. Die Nebenwirkungen vom Corti wären weitaus schlimmer.

Ich gönne meinem Körper in diesen Phasen mehr Ruhe und nutze die Physiotherapie. Das hilft.

Wenn Du es allerdings genau wissen oder nicht wieder von Deinem Neuro angemotzt werden willst, gehe zu ihm. Dann kannst Du mit ihm in der Situation selbst reden. Letztendlich wird ja das gemacht, mit dem Du einverstanden bist.

Gegen die Fatigue habe ich noch kein Kraut gefunden. Das Corti ist da aber auch nur kurzzeitig hilfreich, das dicke Ende einschließlich Depression sind mir auch in diesem Fall zu heftig.

Ich wünsche Dir schnelle Besserung

Marga

von Pia2
Am
Beiträge: 53
Registriert: 24. Januar 2013, 17:34

Schub oder??

Hallo Marga,

ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort.
Mit dem Cortison bin ich ganz deiner Meinung. Ich habe damals 6x 1000mg als Infusion erhalten, es super schlecht vertragen und geholfen hat es nur minimal.
Von den NW ganz zu schweigen.

Und scharf auf ein MRT bin ich auch nicht.
Leider streiten sich die Ärzte bis heute, ob es wirklich eine MS ist und deshalb keine BT, aber jede Menge Einschränkungen und volle Berentung.

Ich kann es ztw. Gut weg schieben, aber wenn es sich nach Schub anfühlt, holt mich dann die Angst immer ein.

Habe dann immer den Gedanken, dass ich 2006 vielleicht doch hätte mit BT beginnen sollen, da das ja angeblich der späteren Progression auch entgegen wirkt.

Aber ich ziehe auch alle NW immer an und die BT so früh zu starten, war damals nicht üblich.

In der Reha vor 2 Jahren meinte die Oberärztin, wäre mein Schub damals erst 2010 gewesen, hätte die Diagnose nach neuen Kriterien sofort gestanden und BT wäre dringend empfohlen worden.

Keine Ahnung. Aber danke für deine Antwort! Liebe Grüße Pia

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7231
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Schub oder??

Hallo Pia,

ich habe bis zu meinem zweiten Schub auch ohne BT gelebt. Schließlich habe ich selbst nicht glauben wollen, daß mich diese Krankheit erwischt hat. Bis dahin kannte ich nur die Bezeichnung, aber niemand, der davon betroffenen war.

Nach der gesicherten Diagnose habe ich knapp drei Jahre Tecfidera genommen. Leider sind auch da die Nebenwirkungen nicht ausgeblieben und es ging mir immer schlechter.

Nun sind es bereits wieder zwei gut Jahre ohne BT. Ganz ohne Probleme geht es nicht, aber ich lebe nicht schlecht. Gegen die Angst hat mir eine Verhaltenstherapie sehr geholfen.

Das mit dem möglichst frühen Beginn einer BT ist halt auch für die Ärzte wichtig, damit ihnen niemand einen Vorwurf machen kann. Allerdings sind die Medikamente nur nach der Methode "Versuch und Irrtum" zu testen. Wer Pech hat, dem hilft keines. Und ordentlich Schaden anrichten können sie alle. Damit ist dann durchaus die Angst auch wieder da.

Ich habe meine Lebensweise deutlich geändert. Habe aus meiner Ernährung die unverträglichen Lebensmittel ermitteln lassen und versuche, sie weitestgehend zu vermeiden. Dazu noch ein paar Ergänzungen bei D3, B12 und ähnlichem. Auch habe ich mittlerweile gelernt, mich zurück zu nehmen und relativ schnell wieder von den wegen Aufregung erklommenen Bäumen zu steigen. Das scheint zu funktionieren.

Ich wünsche Dir, daß Du für Dich einen guten Weg findest und nicht mit der Vergangenheit haderst. Die können wir alle nicht mehr ändern, auch wenn wir es gerne täten.

Alles Gute (und vielleicht dann ab 11. September wieder auf der neuen Webseite)

Marga

P.S.: Irgendwie verstehe ich nicht, wieso bei Dir heute keine Diagnose gestellt wird. Das ist doch unabhängig davon, was vor 2010 war?

von Pia2
Am
Beiträge: 53
Registriert: 24. Januar 2013, 17:34

Schub oder??

Hi Marga,

Danke für deine lieben Worte. Da triffst du den Nagel auf den Kopf. Ich schleppe das jetzt schon 19 Jahre mit mir rum und es ist wohl damals so ziemlich alles schief gelaufen, wie bei sovielen Anderen Betroffenen auch.

Das Makabere, ich bin selbst Krankenschwester.

Habe schon viele Jahre psychologische Unterstützung hinter mir, Medis geht nicht, Verträge ich nicht.

Aber wie du, habe auch ich schon damals begonnen, alle Alternativen Methoden anzuwenden, die ich für richtig erachte.

Ernährung, Vitamine D, B, ect. Habe einen sehr kompetenten Schmerztherapeuten, der auch über den Tellerrand schaut. Gott sei Dank.

Die berühmte Palme steht bei mir leider auch immer in der Nähe, zum Leidwesen meiner Mitmenschen. Aber ich habe das große Glück, dass meine Liebsten und Freunde hinter mir stehen.

Ich denke, ich warte ab, ob sich die Beschwerden ausweiten. Die letzten Wochen waren sehr stressig, wie du schon sagst, reagiere auch ich sehr bei Belastung.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend.

Pia