1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Smoothie
Am
Beiträge: 138
Registriert: 24. Januar 2013, 15:42

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Hallo Andrea67 und hallo Susaen,

danke für die Info. Mich interessiert das sehr.
insbesondere auch, weil ich Tec nehme :-/

Werd ich auf jeden Fall bei meinem nächsten
Besuch beim Neuro ansprechen.

Beitrag von Karlauscham war doch bestimmt nicht
auf uns bezogen, sondern auf die

Pharmaunternehmen etc.!? (hoff ich zumindest),
sonst find ich den Kommentar auch irgendwie blöd.

Liebe Grüße
Kerstin

von Gast
Am

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Hallo zusammen!!

Muss sagen, dass mich der Bericht ganz schön beschäftigt :-(! Ich nehme seit Juni 2014 Tecfidera und mich hat niemand über PML informiert! Hab gerade erst mal nachlesen müssen um was es sich da tatsächlich handelt... Kann man denn etwas tun um die Gefahr einer Erkrankung unter dieser Therapie zu minimieren? Endet diese PML immer tödlich? Bin total verunsichert!!!! ;-( . Vielleicht kann mir jemand helfen.

Liebe Grüße

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Wenn Biogen nicht endlich einen "Rote Hand Brief" (wie schon beim Vorgänger-Medikament Fumaderm (auch von Biogen) zum Todesfall unter Tecfidera herausgibt, ist das unverantwortlich und man spielt mit dem Leben von vielen Patienten, deren Neurologen vielleicht nicht täglich die Börsennachrichten lesen.

Allen Tecfidera Patienten kann ich nur dringend raten, selbst dafür zu sorgen, daß die Blutwerte (Lymphozyten/Leukozyten) regelmäßig kontrolliert werden, nicht nur alle 6 Monate, wie Biogen das empfiehlt.
Im Beipackzettel fehlt wiegesagt jeder Hinweis auf dieses Risiko, was ich skandalös finde.

Informiert Euch am besten selbst und lasst Euch nix vom Pferd erzählen von Neurologen, die sich nur auf die nebulösen und gefährlichen Behandlungsempfehlungen vom Hersteller Biogen verlassen.


von Gast
Am

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Ich nehme mittleweile auch die 5. Woche Tecfidera und habe von der PML gelesen. Wichtig ist einfach, dass man im ersten Jahr alle 6-8 Wochen ein Differenzialblutbild machen lässt. Wenn die Leukowerte auch nach einem Jahr stabil sind, kann man ja dann alle 3-6 Monate zum Blut abnehmen gehen.

Hier ist auch was zum lesen zu diesem Thema:

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-ne ... =tecfidera

von Wasserfloh
Am
Beiträge: 81
Registriert: 25. Februar 2014, 22:59

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Hallo,

ich nehme seit Ende März Tecfidera. Die Blutwerte lasse ich immer alle 4 Wochen beim Hausarzt kontrollieren. Eine Kopie der Ergebnisse geht immer an den Neuro. Ich muß gestehen, dass ich mir die Werte nie genauer angesehen habe, sondern die Kopie immer eingetütet und an den Neuro gesendet habe.

Gravierende Änderungen wurden wohl noch nicht festgestellt, aber nach dieser Sache werde ich mir die Ergebnisse genauer ansehen.

Viele Grüße,
Harry


von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera


von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera


Hallo Andrea,

schön geschriebener Brief, so wie damals beim Studium.

(nur FHS, will mich hier nicht mit Federn schmücken, die mir nicht zu stehen).


Ist ja auch egal.


Jetzt meine Frage an Dich Andrea:

Weißt du, wer dieses Forum hier finanziert ???

Na bitte !

Wer wird sich denn hier selbst einen Bärendienst erweisen ?


Viele liebe Grüße, Jörg

von Wasserfloh
Am
Beiträge: 81
Registriert: 25. Februar 2014, 22:59

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Hallo,

soweit ich das Verstanden habe, ist dafür der JC-Virus verantwortlich, der die PML auslöst. Den JC-Virus hat mindestens die Hälfte der Bevölkerung. Ein Problem damit, gab es wohl bisher nur bei einer längeren Anwendung von Tysabri.

Nach den neuen Erkenntnissen, sollte man Tecfidera-Patienten nicht auch auf JC-Viren testen, um schon im Vorfeld zu wissen, wer ein höheres Risikio hat, evtl. PML zu bekommen?

Viele Grüße,
Harry

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Wasserfloh hat geschrieben: Hallo,
soweit ich das Verstanden habe, ist dafür der JC-Virus verantwortlich, der die PML auslöst. Den JC-Virus hat mindestens die Hälfte der Bevölkerung. Ein Problem damit, gab es wohl bisher nur bei einer längeren Anwendung von Tysabri.
Nein, das ist auch bei Fumaderm aufgetreten (das wie Tecfidera auch Dimethylfumarat enthält), vor allem auch unter Lymphopenie.

Da man nie sagen kann, wann man das JC-Virus bekommt, falls man es noch nicht hat, sind regelmäßige Blutbilder am wichtigsten.

von Wasserfloh
Am
Beiträge: 81
Registriert: 25. Februar 2014, 22:59

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

andrea67 hat geschrieben:
Wasserfloh hat geschrieben: Hallo,
soweit ich das Verstanden habe, ist dafür der JC-Virus verantwortlich, der die PML auslöst. Den JC-Virus hat mindestens die Hälfte der Bevölkerung. Ein Problem damit, gab es wohl bisher nur bei einer längeren Anwendung von Tysabri.
Nein, das ist auch bei Fumaderm aufgetreten (das wie Tecfidera auch Dimethylfumarat enthält), vor allem auch unter Lymphopenie.

Da man nie sagen kann, wann man das JC-Virus bekommt, falls man es noch nicht hat, sind regelmäßige Blutbilder am wichtigsten.

Das meine ich damit. Als Tecfidera Patient möchte man doch sicherlich wissen, ob man den JC hat. Ist es der Fall muß man mit dem Neuro besprechen wie es mit der Therapie weitergeht. Bei Tysabri kann man mit dem JC trotzdem eine Eskalationstherapie machen, die aber auf 2 Jahre begrenzt ist.

Das wäre natürlich ein Ding, wenn es bei Tecfidera in die gleiche Richtung gehen würde.

Ich bin nun am überlegen, bei meinen nächsten Bluttest ebenfalls testen zu lassen, ob ich den JC habe.