MS - Erfahrung

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Wenig überraschend gibt es jetzt den ersten PML-Fall unter Tecfidera.
So was erfährt man ja nicht etwa hier auf der Webseite von Biogen, sondern geschmackloserweise aus den Börsennachrichten:

http://www.reuters.com/article/2014/10/22/us-biogen-results-idUSKCN0IB19720141022

Ich hatte auch Lymphopenie, meine Neurologin meinte:
Lymphozyten bei 0,5? Da kann man bis auf 0,2 runtergehen, "wenn es ihnen gut geht".

Was unternimmt Biogen, um solche gefährlichen Falschinformationen in Zukunft zu verhindern?
Der Beipackzettel schweigt sich über das (längst bekannte) Risiko aus.

Außerdem: gibt es irgendwo genaue Informationen, wie der Mann gestorben ist, oder wird weiter alles verschwiegen/vernebelt wie schon bei Tysabri - da hat man ja mittlerweile gute Übung bei Biogen.

von Karlauscham
Am
Beiträge: 19
Registriert: 3. Juli 2013, 14:21

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Es geht doch nur um die Kohle

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera


von Karlauscham
Am
Beiträge: 19
Registriert: 3. Juli 2013, 14:21

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Das interessiert hier doch keine Socke.

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera


DOCH, mich interessiert es !!!

Auch wenn ich es nicht nehme (z.Z.).

Danke für diese Info Susaen.

Es gibt so einiges hier, was mich nicht interessiert.

Wen es nicht interessiert, braucht es ja nicht weiter lesen.


Liebe Grüße, Jörg

von hexe123
Am
Beiträge: 64
Registriert: 19. September 2013, 23:04

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Mich interessiert das auch. Danke Susaen für deine Infos. Ich schließe mich da Jörg an, von dessen Beiträgen ich oft profitiert habe. Danke auch Dir.

Ich nehme auch nicht Tecfidera. Ich spritze seit Oktober 2013 Avonex und mich plagen die Nebenwirkungen sehr. Bei mir sind es Grippesymptome und Lähmung der rechten Körperhälfte und deren Extremitäten und Übelkeit. Ich würde gerne wechseln.

Ich suche nach Alternativen mit weniger Nebenwirkungen. Die Erfahrungen mit Avonex oder anderen Medikamenten von MS Betroffenen in diesem Forum beobachte ich sehr genau. Sei es nun mit Tecfidera oder Plegridy. Vielleicht könnten das für mich Alternativen mit weniger Nebenwirkungen sein. Leider haben diese Medis auch ihre Tücken und Nebenwirkungen. Die scheinen nach Lesen der Erfahrungsberichte leider auch nicht großartig anders zu sein.

Für mich sind diese Infos wichtig und ich danke allen Usern das sie ihre Informationen raus geben.


LG Claudia

von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

also mich interessierts auch. Gerade vor der Entscheidung zu Tec zu wechseln oder beim Avonex zu bleiben sind ja solche Infos nicht verkehrt, vielleicht aber auch verwirrend. Aber man kann noch solange Vor- und Nachteile abwägen, angeblich bessere Wirksamkeit von Tec gegen die Flushs und evtl Magenprobleme, kein Spritzen mehr dafür 2x tgl Einnahme, irgendwie kommt man nicht auf auf einen Nenner. Hab gelesen, dass 40% schon von Avonex zu Tec gewechselt haben, muss ja Gründe haben, dass auch fast alle Ärzte zum Wechsel raten, aber sind alle Risiken bei längerer Einnahme schon hinreichend bekannt oder kommen da noch scheibchenweise neg. Sachen dazu...
Bei der Bewertung der Wirksamkeit von Tec durch Studien gegenüber den Interferonen bin ich auch ein wenig skeptisch, da ja nun durch die Änderung der Studienbedingungen auch MS-Patienten teilnehmen durften, bei denen die MS die letzten 5 oder 10 Jahre ruhig war. Wenn bei Tec dann 38 statt 48 % Schubratenreduktion stehen würde so wie merkwürdiger Weise beim neuen Plegridy auch trotzt selber Wirkstoff wie Avonex, dann würde es schon ein ganz anderes Bild von Tec ergeben...
Zuletzt geändert von Ben387 am 26. Oktober 2014, 10:24, insgesamt 1-mal geändert.

von Tiffi
Am
Beiträge: 5679
Registriert: 24. Januar 2013, 14:37

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Karlauscham hat geschrieben: Das interessiert hier doch keine Socke.
hallo


und? was soll dieser Kommentar? ... wenn man sich ansieht, wieviele den Beitrag gelesen haben, scheint es nicht so zu sein, als ob das niemanden interessieren würde. aber was soll man groß schreiben? ich habe es gelesen und zur Kenntnis genommen und was jetzt? große Empörung?

War die PML als mögliche Folge bekannt? ich habe mich mit dem Medikament nicht auseinandergesetzt ....

Es ist tragisch, dass das so passiert ist, aber Details weiß man nicht. Bleibt zu hoffen, dass es ein Einzelfall war!

VG, tiffi



von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Empörung löst der Beitrag nicht unbedingt aus, aber es stellt sich evtl. die Frage ist Tec doch nicht so harmlos und besser verträglich als z.B. die Interferone wie gern von vielen Neurologen beschrieben - scheint ja doch ganz schön ins Immunsystem einzugreifen....

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 6373
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

1. bestätigter PML- / Todesfall unter Tecfidera

Hallo zusammen,

mich als recht neue Tec-Nehmerin (seit September) interessiert der Artikel schon ziemlich.

Andererseits war mir bei meiner Wahl klar, daß es angesichts der Wirkung, die die ganzen Medis am Imunsystem machen, kein harmloses Mittelchen gibt.

Interessant wird es allerdings, ob die Ärzte jetzt wirklich reagieren. Oder ob die Kontrolle so weitläufig wie bisher weiter gehen. Und wie es im Fall des Falles dann aussieht.

Viele Grüße
Marga