Cladribin (Mavenclad)

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Splitgirl
Am
Beiträge: 8
Registriert: 3. Juni 2018, 11:05

Cladribin (Mavenclad)

Hallo an Alle!

Hat jemand schon Erfahrungen mit Mavenclad sammeln können und kann dazu Näheres sagen?? Würde mich über Antworten sehr freuen!

LG, Silvia

von Klaus64
Am
Beiträge: 7
Registriert: 17. Januar 2018, 15:52

Cladribin (Mavenclad)

Hallo Silvia,
habe Ende letzten Jahres/Anfang diesen Jahres die ersten zwei von insgesamt vier Zyklen Mavenclad eingenommen.
Ich hatte letztes Jahr und vorletztes Jahr immer im Frühjahr richtig heftige Schübe,
dieses Jahr blieb ich bisher Gott (Mavenclad) sei Dank verschont.
Nebenwirkungen hatte ich bisher keine.
Kurz gesagt : Man soll den Tag nicht vor dem Abend loben, bisher bin ich aber sehr zufrieden.

Gruß Klaus

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Cladribin (Mavenclad)

Hi Splitgirl,

vieles steht in der Fachinfo zu Cladribin:

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Wichtig ist, erhöhte Tumorgefahr, auch noch Jahre nach der Einnahme, wahrscheinlich sogar dauerhaft.

PML Gefahr ist vorhanden, daher wird bei JCV positiven auch eine LP vor beginn empfohlen.

Die Therapie ist für mind. 6 Monate irreversibel, evtl. auch länger.

Falls die Therapie nicht wirken sollte, sind Folgetherapien kaum erforscht. Der Sicherheitsabstand sollte dann mind. 6 Monate sein, wie auch bei allen neueren MS Therapien die aus der Onkologie kommen.
Dabei kann es sein, dass sich die Therapierisiken der Vorgänger Therapien dazuaddieren.

Die erste Zulassung wurde 2010 verweigert, weil das Risko im Vergleich zum Nutzen zu gering ist, aus dem Grund nun auch die Zulassung für besonders aktive MS, die ein erhöhtes Risiko von Folgeerkrankungen rechtfertigen.

Grüße
susaen

von Splitgirl
Am
Beiträge: 8
Registriert: 3. Juni 2018, 11:05

Cladribin (Mavenclad)

Hallo Zusammen,

bei mir steht zur Diskussion, dass ich entweder das Mavenclad oder halt das Ocrevus kriegen soll. Da ich jetzt im September die magische 2-Jahres-Grenze erreicht habe, muss ich mich davon leider lösen. Mein JCV war leider auch sehr hoch, Tysabri ist mein Medi Nr. 5 mittlerweile in den 10 Jahren, in denen ich die MS habe.. Ich tendiere sogar ehrlich gesagt mehr zu dem Ocrevus, allerdings besteht bei mir auch ein Kinderwunsch (bin 29 Jahre) und beim Ocrevus ist die Wartezeit halt 1 Jahr, beim Mavenclad halt "nur" 6 Monate (wobei mir das auch Bammel macht). Ich hatte unter Medis starke Schübe, die Gott sei Dank wieder weggegangen sind (habe keine Behinderungen davongetragen). Allerdings sehe ich mich im schlimmsten Fall ohne Medis 1 Jahr lang wirklich Richtung Rollstuhl sitzen.. Daher bin ich so unschlüssig. :/ Da mir sowieso gesagt wurde, dass ich punktiert werden muss, habe ich mich bereits damit abgefunden, dass es gemacht werden muss. Mein Arzt empfahl mir nach Rücksprache mit dem Uniklinikum Münster und dem Bergmannsheil in Bochum das Mavenclad wegen des bestehenden Kinderwunsches. Allerdings ist da die Wirkung nicht bekannt und ich wirklich etwas Starkes brauche.
An Klaus64: Lese ich das richtig, dass Du die Schübe VOR der Einnahme von Mavenclad hattest? Wie ist denn sonst dein Verlauf? Oft Schübe bzw. immer starke Schübe??

Freue mich auf Antworten,

LG Silvia

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Cladribin (Mavenclad)

Hi Splitgirl,

dann werde noch unter Tysabri schwanger.

Cladribin ist eine Chemotherapie und die auswirkungen sind MIND. 6 Monate irreversibel.

Welche 5 Medikamente hattest du schon?

Interferon Beta? (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy und Rebif) ist eine Wirkstoffgruppe und daher solltest du es nur einmal zählen. Denn wenn eines nicht wirkt ist die Wirkung bei einem anderen vergleichbar gut oder schlecht.
Copaxone?
Gilenya?
Aubagio?
Tecfidera?

Du kannst bei den Kliniken auch mal nachfragen, ob die dich in eine "Anwendungsbeobachtung" für Cladribin und Schwangerschaft stecken?
Da bekommen die Kliniken extra Geld vom Hersteller und die Beratung ist nicht immer im Patientenwohl.

Die höchsten Summen wurden bei MS Medikamente bezahlt
https://correctiv.org/recherchen/euros- ... datenbank/

Grüße
susaen

von Klaus64
Am
Beiträge: 7
Registriert: 17. Januar 2018, 15:52

Cladribin (Mavenclad)

Splitgirl hat geschrieben:
An Klaus64: Lese ich das richtig, dass Du die Schübe VOR der Einnahme von Mavenclad hattest? Wie ist denn sonst dein Verlauf? Oft Schübe bzw. immer starke Schübe??

Freue mich auf Antworten,

LG Silvia
Hallo Silvia,
ja richtig das war vor Mavenclad,
zu deiner Frage wegen meinem Verlauf:
Ich habe seit 23 Jahren MS EDSS 4,5
In den ersten 21 Jahren hatte ich alle 3 bis 4 Jahre mal einen Schub aber nie so heftig.
Vor 2 Jahren dann der Knall und ich saß im Rollstuhl. Ich hatte aber Glück das sich alles
innerhalb von 3 Monaten zurück bildete.
Letztes Jahr hatte ich dann wieder einen Schub zwar nicht so heftig aber dieses mal auch
kein vollständige Rückbildung.
2 mal Zinbryta gespritzt jetzt auf Mavenclad.

von Splitgirl
Am
Beiträge: 8
Registriert: 3. Juni 2018, 11:05

Cladribin (Mavenclad)

@ susaen:

Also erst einmal besteht zwar ein Kinderwunsch, allerdings nicht jetzt aktuell, aber vielleicht in 1-2 Jahren halt. Ich bin jetzt, wie gesagt, 29 Jahre und wir planen schon Kinder, sind auch über 1 Jahr auf Suche nach einer größeren Wohnung, denn ohne die geht das leider nicht.
Das Mavenclad wurde mir von meinem Neuro nach Rücksprache mit dem Bergmannsheil und dem Uniklinikum Münster aufgrund eines bestehenden Kinderwunsches empfohlen, weil dort halt die Wartezeit "nur" 6 Monate und nicht 1 Jahr wie bei dem Ocrevus ist. Ich bin auch ehrlich, wenn ich mir vorstelle, dass ich unter Medis teilweise starke Schübe hatte, will ich mir gar nicht ausmalen, wie es mir 1 Jahr lang ohne irgendetwas geht, da sehe ich mich ehrlich gesagt im Rollstuhl.
Also angefangen habe ich mit Avonex, allerdings immer starke NW, dann hatte ich Immunsupressiva (weil sie sich nicht sicher waren, ob es wirklich eine MS ist, bei meiner ersten Punktion konnten die nichts feststellen, erst bei der zweiten, so dass ich dann das Gilenya bekam. Ging auch alles ein Jahr gut, bis es plötzlich aufhörte zu wirken und ich jeden Monat einen Schub hatte.. Dann wurde ich ins Bergmannsheil nach Bochum geschickt, der mir dann das Tecfidera empfahl. Das nahm ich genau 4 Monate, da ich darunter ständig Schübe hatte.. Dann sind wir auf Tysabri umgestiegen. Seitdem geht es mir super. Meine MRT-Bilder sind alle stabil, keine Veränderungen, nichts. Allerdings war mein JC-Titer hoch, so dass mir geraten wurde nach 2 Jahren aufzuhören (was ich persönlich sehr schade finde, weil ich es echt super vertrage). Da für mich das Lemtrada nicht infrage kommt (das sehe ich als letzte Option) ist die Wahl zwischen Mavenclad oder Ocrevus. Und im September wird gestartet, egal was ich nehme... :/


@Klaus64:

Danke für Deine Antwort. Du scheinst ja auch schon einiges durchgemacht zu haben. Du sagtest "Nebenwirkungen hatte ich bisher keine.". Danke für die Antwort. Halte mich doch bitte über deinen weiteren Verlauf auf dem Laufenden! Ich mein, immerhin ist es jetzt schon ein halbes Jahr her, dass du Mavenclad nutzt. :-)

LG Silvia

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Cladribin (Mavenclad)

Hi Splitgirl,

in wie weit wurdest du über die Schwangerschaften in den Studien zu Cladribin aufgeklärt?

Ca. 1/3 wurde abgebrochen, ohne genauere Angaben.

In der Fachwelt wurde auch diskutiert, ob vor der Chemotherapie mit Cladribin eine Eizellentnahme empfohlen werden soll. Das wurde vom Hersteller als "übertrieben" abgetan, weil ja 2/3 der Schwangerschaften ohne Auffälligkeiten bei der Geburt waren.
Zudem kam es bei den Mäusen zu keinen großen Problemen.
Ob es aber zu späteren Schäden kommen könnte, sieht man erst in 30 Jahren.

Cladribin wirkt auch nur so 6 Monate, dann kommen die Leukozyten zurück und die MS kann wieder aktiv werden. Und ob dein Körper wirklich "nur" die 6 Monate darauf reagiert, steht noch in den Sternen.

Zudem ist die Therapie mit Cladribin auf 2 Jahre begrenzt. Mehr wird aufgrund der Sicherheitsdaten nicht empfohlen. Zudem sollten zum Ausschluss von hämatologisch-onkologischen Auffälligkeiten Blutbildkontrollen auch nach Therapieende über mindestens fünf Jahre erfolgen.

Bei Ocrelizumab wird zwar nach 6 Monaten die nächste Dosis gegeben, aber bis sich dein Körper erholt hat, geht es 12 Monate.

Bei dem Vorgänger von Ocrelizumab (Rituximab) sagt man soger mitlerweile, es reicht die ersten 3 Monate nach der Infusion zu verhüten, dann kann man wieder versuchen Schwanger zu werden.
Es gibt auch schon einige Kinder, die so auf die Welt gekommen sind.

Bei Lemtrada wären es sogar nur 4 Monate Wartezeit:
https://www.ms-und-kinderwunsch.de/allg ... ionen.html
-> Schwangerschaft/Stillzeit und MS Medikation
-> Alemtuzumab/Lemtrada

Die ganzen Daten findest du in frei zugänglichen Veröffentlichung zu den Medikameten.

Aber wenn du wirklich auf Nummer sicher gehen willst, was dein Kind angeht, bleibt dir als MS Medikament nur die Interferone Beta und Copaxone bzw. Clift.

Die andere Frage ist halt, was machst du, wenn du während der Schwangerschaft einen schweren Schub hast? Als Therapie gibt es die Immunadsoption, aber was machst du nach der Schwangerschaft? Kannst du dich dann um dein Kind kümmern?

Grüße
susaen

von Splitgirl
Am
Beiträge: 8
Registriert: 3. Juni 2018, 11:05

Cladribin (Mavenclad)

Hallo susaen,

"Die andere Frage ist halt, was machst du, wenn du während der Schwangerschaft einen schweren Schub hast? Als Therapie gibt es die Immunadsoption, aber was machst du nach der Schwangerschaft? Kannst du dich dann um dein Kind kümmern?"

Zu der Frage nur so viel:
Wenn es danach geht, darf ich nie schwanger werden ;-) Risikos gibt es leider immer. Wobei man meist in der Schwangerschaft schublos bleibt. Ausserdem gut, dass ich nicht alleine bin, sondern einen festen Partner habe, der weiß, wie es um mich steht und dem auch bewusst ist, dass mir schlechter gehen kann. Ich denke, dass man sich dennoch um sein Kinder kümmern kann (Muttergefühle).

Ehrlich gesagte finde ich deine Aussagen allgemein sehr negativ.

Ich starte Anfang September mit Cladribin und werde es auf mich zukommen lassen, genauso wie ich es auch bei allen anderen Medis musste. Freitag hab ich noch mal einen Kontroll-MRT-Termin und meine letzte Infusion Tysabri habe ich mittlerweile auch erhalten.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Cladribin (Mavenclad)

Hi Splitgirl,

meine Aussagen sind nicht "negativ" sondern ehr realistisch.

Gerade bei neu zugelassenen MS Medikamente sind einige Neuros und Kliniken immer sehr schnell mit dabei.

Die Aufklärung der Patienten kommt dabei leider heufig zu kurz.

Der "letzte" MS-Medikamenten "Skandal" ist noch nicht so lange her:
http://ms-stiftung-trier.de/goldrausch- ... /#more-682

Und hier im TV:
https://www.rbb-online.de/kontraste/arc ... rbung.html

Hier kannst du auch einen Beitrag eines Angehörigen (HolgerDU) nachlesen:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... n/seite/5/

Also, wie lange ging das Aufklärungsgespärch bei dir über die Risiken von Cladribin? Z.B. das Risiko von Gürtelrose, Krebserkrankungen (Eierstockkrebs und Gebärmutterkrebs)? Mehr als 30 Minuten?

Hast du bei dem Anschlusstermin die Möglichkeiten gehabt, Fragen über Cladribin zu stellen? Nochmal 30 Minuten?

Und wie ist der Plan nach zwei Jahren? Denn dann hast du Cladribin ausgeschöpft!

Cladribin ist eine Chemotherapie und das solltest du immer im Hinterkopf haben.

Das gilt auch für andere Therapie.

Ich bin auch keine Therapiegegenerin, sondern ich habe nur was gegen die halbherzige Aufklärung über die Risiken von den MS Medikamenten.

Grüße
susaen
Zuletzt geändert von susaen am 12. Juli 2018, 19:52, insgesamt 1-mal geändert.