Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

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von Metzger69
Am
Beiträge: 1
Registriert: 8. August 2021, 12:21

Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Hallo zusammen,

ich bin relativ neu hier (m25), habe die Diagnose seit August 2021. Habe im direkten Zusammenhang mit der Covid-Impfung 06/21 meinen ersten Schub inkl. beidseitiger Gesichtslähmung bekommen. Nach nur 1,5 Monaten nach der Impfung wurde mir die Diagnose MS gestellt (davor noch nie Anzeichen einer MS gehabt oder sonstige neurologische Ausfälle). Nach dem Tag der Diagnose wurde sofort mit Tecfidera begonnen. Hatte keinen beschwerdefreien Tag mehr seit dieser Impfung. Jetzt im Januar 2022 wurde es wieder so schlimm, dass ich nicht mehr richtig laufen konnte und sehr starke Schmerzen hatte. Nach 6 Tage 1000mg und 4 Tage 2000mg Kortison erfolgte eine Plasmapherese (Blutwäsche) und seitdem geht es mir einigermaßen gut. Danach war ich noch 3 Wochen auf Reha, welche mir keine Besserung brachte. Nach der Plasmapherese wurde mir Ocrelizumab empfohlen, welches ich nun auch im April bekommen sollte.
Jedoch habe ich extreme Bedenken bei diesem Medikament aufgrund der Nebenwirkungen… Kann mir hier jemand die Angst/Bedenken nehmen ? Würde es gerne auch einmal ohne Medikamente versuchen, jedoch meinte meine Neurologin, dass ich kein russisches Roulette spielen solle….

Bin dankbar um jede Antwort.

LG

von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Hallo,

Also ich habe auch die erste Infusion mit Ocrevus bekommen.

Die 2. Infusion bekomme ich am 14.04. Die Bedenken hatte ich auch, aber noch der Infusion war ich Froh das hinter mir zu haben. Ich bin zufrieden. Anfangs war es ungewohnt, aber ich kann nichts vergessen. Die Schwestern kümmern sich drum.

von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Die 1. Dosis habe ich auch hinter mir. Heute bin ich müde., Aber sonst ist alles ok.

von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Guten Morgen,

Ich habe die 2. Infusion hinter mir. Ich bin seit dem Müde 🥱 Es scheint, dass es stärker ist. Also der Körper sich langsam zu gewöhnen scheint 🤔

von Zugvogel
Am
Beiträge: 2
Registriert: 20. April 2022, 18:27

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Hallo Zusammen,

ich habe mittlerweile die 8. Infusion mit Ocrevus hinter mir und bisher jede Infusion gut vertragen. Die ersten beiden Infusionen erfolgen ja jeweils nur mit der halben Dosis, so dass sich der Körper gut dran gewöhnen kann. Außerdem bekommt man zuerst noch andere Medikamente, die die Nebenwirkungen von Ocrevus recht gut in den Griff kriegen (Kortison, Paracetamol, Antihistamine).
Die letzten beiden Infusionen sind dann auch mit der verkürzten Laufzeit durchgeführt worden, so dass man nicht mehr 6 Stunden sondern nur noch 3-4 Stunden am Tropf hängt. Das macht das Ganze etwas entspannter und es sind auch keine nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten.

Viel Erfolg und alles Gute.
Zuletzt geändert von Zugvogel am 6. Mai 2022, 15:15, insgesamt 1-mal geändert.

von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Hallo zusammen,

Ich muss sagen, dass mir immer noch komisch im Kopf ist. Dieser Schwindel ist immer da. Also reagiert mein Körper. Zudem habe ich seither dieses Kribbeln in der Linken Hand. So wie der damalige Schub. Sonst bin ich Müde. Hoffentlich ist es irgendwann weg. Ich freue mich schon auf die 3. Infusion - hoffentlich ohne irgendwas.

von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Guten Morgen,

Also meine Taube Hand vom alten Schub damals, merke ich seit der 2. Infusion etwas mehr. Zudem merke ich auch wenn ich nach Rechts guck, merke ich nur. Als ob beide Augen nicht Synchron sind 🤔 Gucke ich nach Links ist es Normal 🤨 Könnte auch sein vom Rebound Effekt - was kommen kann….

von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Also Heute habe ich die 5. Infusion bekommen. Diesmal war die Rechte Hand dran. Nun heißt es warten….
Aber ich bin seit dem Beginn der Infusion total Müde 🥱

von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Erfahrung ohne Medikamente bzw. Ocrelizumab

Hallo,

die Bedenken hatte ich auch gehabt. Leider hat die MS bei mir nach der 2. Infusion sich bemerkbar gemacht.
Ich denke nicht, dass es am Wechsel lag. Meine MS ist aggressiv und muss mit Medikamente in Schach gehalten werden. Mit Ocrelizumab bin ich zufrieden. Was einfacheres gibt es nicht. Ich habe schon von Copaxone, Tecfidera und zuletzt Gilenya Erfahrung gesammelt. Mit Gilenya war ich eigentlich zufrieden, musste trotzdem Wechseln weil es nicht 100%tig war für mich.