Gilenya und schlechter laufen

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von cattery
Am
Beiträge: 203
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Gilenya und schlechter laufen

Hallo ihr lieben,

also wie ist das bei euch denn so? Ich nehme ja Gilenya 2 Jahre und das gehen fällt mir manchmal schwer. Vor allem, wenn ich eine Zeitlang länger stehen muss :unamused: Mein Mann meint das ich seit Gilenya schlechter gehen kann. Als betroffene ist das schon Gewohnheit geworden :unamused:

von Rotti
Am
Beiträge: 71
Registriert: 6. April 2021, 11:24

Re: Gilenya und schlechter laufen

Hallo,

Ich nehme Gilenya zwar erst seit Anfang des Jahres, aber ich meine auch, dieses an mir beobachtet zu haben. Mein Mann ebenso.

Ich hatte es beim Neuro angesprochen, er meinte nur, das der Therapiewechsel (von Tecfidera auf Gilenya) nicht ganz glücklich verlaufen wäre.

Mit der Gehbehinderung müsste ich nun leben.

Er hat mir Fampyra verschrieben, außer einer Verbesserung beim Treppen laufen, manchmal etwas sicherer, bemerke ich nicht viel.

Damals wollte ich Gilenya vom Bauchgefühl nicht nehmen, hatte mich für Tysabri entschieden.

Damit bin ich sehr gut gefahren. Musste nur leider nach drei Jahren wegen JC Virus beenden.

Dann auf Tecfidera und nun Gilenya.

Hatte mein Bauch recht. Nur mein Neuro sieht es anders.

Naja, Männer und Bauchfefühl, das passt nicht :grin:

Es ist aber schön zu hören, natprlich micht wirklich, das andere auch das Gefühl haben.

Also im Dezember wieder erneut darauf ansprechen.

Aber leider ist er irgendwie ein riesen Fan von dem Zeug.

Er war glücklich, das ich es jetzt endlich nehmen würde.

Er hat mir das Rezept mit einem strahlenden Gesicht übergeben.

Ich wünsche euch noch einen schönen Restsonntag

Liebe Grüße Claudia

von cattery
Am
Beiträge: 203
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Gilenya und schlechter laufen

Hallo :wink:

Das bestätigt das was mein Mann gesagt hat. Er meinte sogar, dass es seit dem Wechsel von Tecfidera so ist.
Aber das Tecfidera würde mein Arzt nicht mehr verschreiben. Da er befürchtet, dass ich wieder Kapseln vergessen könnte. Wobei mir das Manchmal Reicht ist, da ich seitdem Schluckprobleme manchmal habe. Also ist das Verschlechtern offensichtlich 😕

von Rotti
Am
Beiträge: 71
Registriert: 6. April 2021, 11:24

Re: Gilenya und schlechter laufen

Guten Morgen

Da wir die gleichen Medikamente hatten/haben, würde es sich decken.

Also keine Einbildung.

Manchmal wird man als unglaubwürdig hingestellt und dann ist man über eine identische Wahrnehmung froh.
Und wenn sie dann zusätzlich nich von außen kommt ...

von cattery
Am
Beiträge: 203
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Gilenya und schlechter laufen

Hallo,

Ich habe mich daran gewöhnt, wenn es Tage gibt, wo ich nicht so gut gehen kann. Muss Manchmal darüber nachdenken, wie es davor war- ohne MS. Schwindelfrei und mehr Energie…
Den nächsten Termin beim Neurologen habe ich bald. Ich hoffe ja, dass ich Tysabri bekommen kann. Er meinte zuletzt, dass es auch sein könnte das ich weiter Gilenya bekomme…

von Rotti
Am
Beiträge: 71
Registriert: 6. April 2021, 11:24

Re: Gilenya und schlechter laufen

Irgendwie wollen.sie nicht weg davon.

Vielleicht bekommen sie Provision :grin: :P

von Rotti
Am
Beiträge: 71
Registriert: 6. April 2021, 11:24

Re: Gilenya und schlechter laufen

Irgendwie wollen.sie nicht weg davon.

Vielleicht bekommen sie Provision :grin: :P

Ich drück dir die Daumen :smile:

von cattery
Am
Beiträge: 203
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Gilenya und schlechter laufen

Guten Morgen,

Der Arzt möchte kein Fehler machen. Zuletzt war er der Meinung, dass er da die falsche Empfehlung gegeben hat. Aber ich denke, dass niemand die Perfekte Medizin empfehlen kann. Jeder reagiert anders darauf. Aber du hast Recht 👍

von cattery
Am
Beiträge: 203
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Gilenya und schlechter laufen

Hallo zusammen,

Habt ihr das auch manchmal mit dem Gefühl als ob ihr vielleicht Panik oder so was bekommt? Das habe ich manchmal - ohne Grund. Zudem bin ich lieber zu Hause…

von cattery
Am
Beiträge: 203
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Gilenya und schlechter laufen

Hallo ihr lieben,

Heute habe ich mir die Cd angeguckt. Es wurde festgestellt, dass ich ein kleines Herd habe. Diesen Monat habe ich ja ein Termin beim Arzt. Er kann das besser beurteilen. Im Moment ist die MS ruhig. Lediglich die Müdigkeit macht mir zu schaffen. Mein Mann meint, dass ich ein höheres GdB haben müsste. Weil ich hier und da Probleme habe. Zuletzt beim Movie Park mit der Wasserrutsche, habe ich mich nicht getraut einzusteigen…