Ich wüsste gern Eure Erfahrungen mit Lemtrada

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von franzy2307
Am
Beiträge: 1
Registriert: 26. Juni 2021, 09:51

Ich wüsste gern Eure Erfahrungen mit Lemtrada

Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier und weiß von meiner hochaktiven MS erst seit 2 Monaten und fast 1 Monat davon war ich im Krankenhaus.
Nachdem 2 Therapien bei mir einfach nicht angeschlagen haben und es mir immer schlechter ging,entschieden sich die Ärzte mir Lemtrada zu verabreichen.
Ich muss sagen,bis jetzt gehts mir damit auch wirklich gut,ich kann wieder besser laufen,mein Kurzzeitgedächtnis ist auch wieder da und kann sogar mit meiner 2 jährigen Tochter so langsam wieder spielen und rumalbern.
Mich würde mal interessieren wie Eure Erfahrungen mit Lemtrada sind. Ich freue mich auf zahlreiche Antworten.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Ich wüsste gern Eure Erfahrungen mit Lemtrada

Hi franzy2307,

welche zwei Therapien hattest du denn schon vor Lemtrada?

Tysabri oder Ocrevus?

Warum haben dir die Ärzte Lemtrada gegeben, das darf nur gegeben werden, wenn keine andere Eskalationstherapie anschlägt.

Bei mir ist Lemtrada wegen diversen Kontraindikationen schnell ausgeschieden, und die ich kenne, die es bekommen haben, haben mittlerweile alle eine zweite Autoimmunerkrankung bekommen.
Eine Freundin hat eine Autoimmunhepatis bekommen und die ist leider nicht so gut zu kontrolieren, sie stand schon mehrfach schon kurz vor einer Transplantation.
Bei den anderen ist es die Schilddrüse, die aber auch nicht so einfach zu behandeln ist.

Und für die Rückbildung von Schüben ist KEIN Medikament verantwortlich, sondern nur dein Körper, Kortison und auch eine Plasmapherese bzw. eine IA können das höchstens beschleunigen, mehr aber nicht.

Grüße
susaen

von Steff69
Am
Beiträge: 1
Registriert: 23. Dezember 2022, 14:40

Re: Ich wüsste gern Eure Erfahrungen mit Lemtrada

Hallo liebe Franzy,

Ich hatte Lemtrada 2014 und 2015 -- hatte seitdem keinen Schub mehr ( aber weitere Läsionen im MRT) und habe durch Lemtrada einen Morbus Basedow und dementsprechend eine Endokrine Orbitopathie bekommen-- und zwar so heftig und nicht einstellbar dass meine Schilddrüse entfernt werden musste. Mir ging also vor Lemtrada besser, da meine Schübe bis dato an einer Hand abzählbar und klinisch nicht erwähnenswert waren. Hätte ich diesen derben Verlauf von Lemtrada vorher gewusst hätte ich mich niemals darauf eingelassen. Nur zu empfehlen bei extremem Verlauf der MS! Liebe Grüße Steff

von Hendrik
Am
Beiträge: 1
Registriert: 7. Januar 2023, 00:51

Re: Ich wüsste gern Eure Erfahrungen mit Lemtrada

Hallo,

Ich kann von meinen Erfahrungen damit berichten. Ich habe im Juli 2012 meine MS-Diagnose bekommen, nachdem ich eine Taubheit im linken Bein verspürt hatte. Danach habe keine gute Zeit gehabt: Interferone wie auch Gilenya zeigten keine Wirkung. Ich hatte oft Schübe und musste mit Cortison behandelt werden. Im April 2014 bin ich dann mit Lemtrada behandelt worden. Und ein zweites Mal im April 2015. Bei den Infusionen hatte zwar starke Kopfschmerzen. Mit einer starken IBU ging das dann aber. Seit April 2014 bis jetzt in den Januar 2023 ging es mir aber kontinuierlich so gut, dass ich die MS über die Jahre schon fast vergessen hatte. Nur die regelmäßigen Kontrollen beim Neurologen erinnerten mich noch an die Krankheit. Ich hatte in diesen zurückliegenden fast 9 Jahren keinerlei Einschränkungen und auch keinerlei Nebenwirkungen. Auch in den jährlichen MRT-Terminen zeigten sich keine neuen Läsionen. Es war eine ganz tolle Zeit, in der bei mir beruflich und familiär auch sehr viel passiert ist und ich sehr leistungsfähig war. Da bin ich Lemtrada unheimlich dankbar für, weil die zwei Jahre davor die Hölle waren. Jetzt seit 02.01.23 habe ich leider wieder einen Schub und jetzt überlege ich aktuell zusammen mit meinem Neurologen darüber, wie es weitergehen kann. Deshalb bin ich auch heute hier online und habe mich hier registriert. Nichtsdestotrotz kann ich Lemtrada nur empfehlen, weil das wirklich fast 9 unbeschwerte Jahre waren.

Viele Grüße!