Jemand Erfahrung mit 1/4-jährliche Cortison-Stoßtherapie bei SPMS

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von Ladia
Am
Beiträge: 2
Registriert: 29. Oktober 2021, 21:38

Jemand Erfahrung mit 1/4-jährliche Cortison-Stoßtherapie bei SPMS

Hallo,

ich habe den SPMS Verlauf, einen EDSS von 7 und mir wird dringend dazu geraten, eine Behandlung mit Cortison-Stößen alle 3 Monate zu machen. Ich kann mich bisher nicht dazu durchringen, denn aus der Vergangenheit reagiert mein Körper nach einem Cortison-Stoß, (wenn ich einen wegen eines Schubs bekommen habe) immer so, dass nach wenigen Tagen mein Körper total "runterfährt". Ich bin dann so total schwach, so sehr, dass ich nicht einmal mehr sprechen kann. Und es dauert echt lange, bis mein Körper wieder auf dem Level ist, wie vor der Cortison-Gabe. Bei der Schubbehandlung nehme ich das ja in Kauf. Aber jetzt bei der vorgeschlagenen Therapie? Zudem habe ich mehrfach gelesen, dass Studien überhaupt keine Erfolge, hinsichtlich der Verlangsamung des Verlaufs erbracht haben.
Und es sind dann doch bestimmt auch noch andere Nebenwirkung zu erwarten, weil man es regelmäßig verabreicht bekommt, außer denen die ich schon von mir kenne.

Daher meine Frage in die Runde...
Hat jemand Erfahrung mit der Therapie bei SPMS. Hat es euch etwas gebracht und welche Nebenwirkungen konntet Ihr feststellen.

Vielen Dank für eure Hilfe.

Grüße Ladia

von Rita_1964
Am
Beiträge: 3
Registriert: 25. Oktober 2021, 06:25

Re: Jemand Erfahrung mit 1/4-jährliche Cortison-Stoßtherapie bei SPMS

Hallo Ladia,

schade, dass du so heftige Nebenwirkungen auf Kortison hast. Ich vertrage es sehr gut, deshalb bin ich dir keine große Hilfe.
Hast du Erfahrungen mit Medikamenten zur Immunmodulation? Falls ja, hattest du da auch extreme Nebenwirkungen? Ich soll mit solch einer Therapie beginnen, habe aber große Bedenken.

Viele Grüße
Rita

von Ladia
Am
Beiträge: 2
Registriert: 29. Oktober 2021, 21:38

Re: Jemand Erfahrung mit 1/4-jährliche Cortison-Stoßtherapie bei SPMS

Hallo Rita,
vielen Dank für deine Antwort.
Medikamente zur Immunmodulation habe ich am Anfang meiner Krankheit, da hatte ich noch den schubförmigen Verlauf, bekommen und ebenfalls schlecht vertragen 🙁. Es wurden mehrere bei mir ausprobiert, aber alle wurden wieder abgesetzt, zum einen wegen der bei mir aufgetretenen Nebenwirkungen und zum anderen, hatte ich trotzdem noch Schübe.
Aber jeder reagiert anders darauf. Ich wusste es ja vorher auch nicht... hätte auch anders sein können.
Beim Cortison weiß ich es ja und ich möchte mir das eigentlich nicht alle 3 Monate geben, aber meine Ärzte drängen mich. Die Chancen, dass das meinen Verlauf wirklich verlangsamt, sind doch sehr gering. Und wer weiß schon, was da noch an Nebenwirkungen auf mich zukommt.

Viele Grüße
Ladia