Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

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von Trof
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Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Hallo zusammen,

der dmsg hat es ja schon geschrieben, daß BG12 und Terminfluorid als Basistherapie freigegeben und in ca. 2 Monaten als Tabletten unter o.g. Namen bei uns verfügbar sein sollen.

Habt ihr Euch darüber schon Gedanken gemacht? So wie ich das lese scheint die Schubreduktion mit ca. 50% ja recht hoch zu sein, jedenfalls höher als bei Avonex, daß ich nehme.

Habt ihr Eure Neuros dazu schon mal befragt, was die darüber sagen?
Erst mal abwarten und bei bewährtem bleiben oder evtl. wechseln?

Würde mich über Infos freuen.

Werde meinen Neuro beim nächsten Termin auch drauf ansprechen.

LG
Steffi

von holzauge
Am
Beiträge: 181
Registriert: 24. Januar 2013, 14:43

Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Tachchen Steffi,

ich vermute, dass viele darüber nachdenken, auch ich. Mein Neuro ist allerdings
ein Hardliner, quasi eine ganz harte Nuss. Würde wahrscheinlich erst was machen, wenn ich in

einer unüblichen Gangart in die Praxis spazieren würde. Aber auch er muss wohl
irgendwann mal einsehen, dass mein Bauch mittlerweile zu viele Verhärtungen

aufweist und die Tablettenform für mich und wohl auch für viele andere die bessere
Lösung (auf Dauer) ist, auch wenn diese weitaus teurer ist. Muss ehrlich zu-

geben, dass ich auch erstmal abwarten wollte, ob die Fumarsäure nicht doch vielleicht
nur heiße Luft ist. Mich würde mal interessieren, was die Leute sagen, die die

Fumarsäure schon seit längerem nehmen ( auch an der Studie Teilgenommen haben ). Ist ein
gutes Gefühl, wenn etwas kommt, was einem auf lange Sicht hilft.

LG Dennis
Zuletzt geändert von holzauge am 25. März 2013, 18:33, insgesamt 1-mal geändert.

von matilde1807
Am
Beiträge: 45
Registriert: 24. Januar 2013, 14:48

Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Hallo zusammen :),

ich habe mich so gefreut,als ich das heute gelesen habe :)

Habe mir damals gesagt "Sobald Fumarsäure draußen ist,wirst du auf jeden Fall wechseln!Tschüss Avonex!"
Jetzt sage ich "Never change a winning Team -when you don't have to do!"

Ich denke auch,dass viele Neuros das ebenfalls sagen werden.

Wenn Tecfidera (was für ein Name :( ) sich allerdings als wirksamer erweist als Avonex,dann sage ich "Time to say Goodbye!" :)

Grüße euch
Zuletzt geändert von matilde1807 am 25. März 2013, 18:58, insgesamt 1-mal geändert.

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von Trof
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Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Hallo Dennis,

das ist ne Gute Frage, was die meinen, die an Studien dazu teilgenommen haben.
Also, falls das hier einer von Euch liest, der das gemacht hat, freuen wir uns über Eure Berichte dazu :-)


Abschreckend finde ich bei den Tabletten das Problem mit NW für den Magen. Hatte schonmal ne hartnäckige Gastritis. Das ist weniger toll. Man fühlt sich jeden Tag wie krank, wenn was mit dem Magen nicht stimmt.
Das möchte ich nicht durch solche Tabletten wieder haben.

Da haben eben auch die Spritzen ihre Vorteile.

Vielleicht muß man wirklich mal ein Jahr oder so warten, bis viele, die es nehmen, dann Ihre Erfahrungen berichten können und man die neuen Medis besser einschätzen kann.

Wundermittel werden es sicher auch nicht sein! Sowas wäre dann für mich nur das Mittel, daß MS stoppen würde.
Aber davon sind wir ja noch weit entfernt :-(

Die Hoffnung sollte man aber nie aufgeben! Überhaupt versch. Mittel zur Verfügung zu haben dagegen ist auch schon was.

Grüße Steffi

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von Paulina
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Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Hallo zusammen,

mein Neuro hat mich beim letzten Termin daraufhin angesprochen und meinte, das wäre auf jeden Fall eine Option für mich. Aber ich weiß noch nicht, was ich machen soll. Ich spritze seit 12 Jahren Rebif, komme gut damit klar und hatte seitdem keinen Schub mehr. Was ich habe, weiß ich, aber ich weiß nicht, wie der Körper auf ein neues Medi reagiert. Und wenn das so auf den Magen schlägt, ist das auch nicht so toll.

Ich glaube, ich warte mal ab, was die ersten Erfahrungsberichte sagen. Umstellen kann ich dann immer noch.

LG, Helga

von matilde1807
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Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Paulina hat geschrieben: Hallo zusammen,

mein Neuro hat mich beim letzten Termin daraufhin angesprochen und meinte, das wäre auf jeden Fall eine Option für mich. Aber ich weiß noch nicht, was ich machen soll. Ich spritze seit 12 Jahren Rebif, komme gut damit klar und hatte seitdem keinen Schub mehr. Was ich habe, weiß ich, aber ich weiß nicht, wie der Körper auf ein neues Medi reagiert. Und wenn das so auf den Magen schlägt, ist das auch nicht so toll.

Ich glaube, ich warte mal ab, was die ersten Erfahrungsberichte sagen. Umstellen kann ich dann immer noch.

LG, Helga

Hallo Paulina,

seit 12 Jahren (!!!!!!!) unter Rebif schubfrei & du kommst gut klar damit...ich würde DEFINITIV NICHT wechseln !!!

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von Paulina
Am
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Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Ja, Matilde, ich bin auch im Zwiespalt. Es wäre natürlich toll, nicht mehr spritzen zu müssen, aber wenn ich dann evtl. einen Schub riskiere, würde ich mich schwarz ärgern.

Ich warte erst mal ab, bis die Fumarsäure wirklich da ist und dann bespreche ich mich nochmal mit meinem Neuro.

Einen schönen Abend noch!

von matilde1807
Am
Beiträge: 45
Registriert: 24. Januar 2013, 14:48

Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

Paulina hat geschrieben: Ja, Matilde, ich bin auch im Zwiespalt. Es wäre natürlich toll, nicht mehr spritzen zu müssen, aber wenn ich dann evtl. einen Schub riskiere, würde ich mich schwarz ärgern.

Ich warte erst mal ab, bis die Fumarsäure wirklich da ist und dann bespreche ich mich nochmal mit meinem Neuro.

Einen schönen Abend noch!

Hey Paulina,

bitte nicht falsch verstehen.
Das sollte kein Vorwurf sein!
Letztendlich ist es deine Entscheidung.

Ich wollte nur sagen,dass in dem Fall das Motto "No risk - no fun" nicht unbedingt das richtige Denken wäre.
12 Jahre schubfrei zu sein ist eine hammer gute Bilanz und so einige hier würden sich so etwas wünschen.


Liebe Grüße
Mati

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von Paulina
Am
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Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

[quote="matilde1807"]
Hey Paulina,

bitte nicht falsch verstehen.
Das sollte kein Vorwurf sein!
Letztendlich ist es deine Entscheidung.



Hallo Matilde,

keine Angst, ich hab das nicht falsch verstanden. Ich weiß ja, was ich am Rebif habe und will das nicht unnötig aufs Spiel setzen. Natürlich würde ich auch gerne aufs Spritzen verzichten. Es ist eine schwere Entscheidung, aber ich habe ja noch Zeit. Und es drängt mich ja niemand und mein Neuro ist keiner, der versuchen würde, mich dazu zu überreden, wenn ich nicht will. Ich laß es mal auf mich zukommen.

LG, Helga

von susaen
Am
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Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Neue Medis Tecfidera und Aubagio - was denkt ihr darüber???

War bei Tysabri 2006 auch so....

als teuerstes Medikament für die schubförmige MS und damals sogar noch als Standardtherapie. Die Begriffe Basis- und Eskalationstherapie wurd danach erst in der heutigen bedeutung erfunden.

Grüße
susaen