Hallo hier im Forum,
ich bin neu hier und habe einige Fragen in die Runde. Bei mir wurde 2013 PPMS diagnostiziert. Ich habe eine Fußheberschwäche links, die sich seitdem von nicht sichtbar bis sichtbares humpeln weiterentwickelt hat.
Auch meine linke Hand macht Probleme und ist über die Jahre deutlich schwächer geworden. Meine regelmäßigen MRT-Bilder zeigen keine Veränderung zum ersten Bild 2013, trotzdem habe ich zunehmend Beschwerden.
Bisher habe ich keine Medikamente genommen und führe (noch) ein fast normales Leben, gehe halbtags arbeiten, habe ein vierjähriges Kind, gehe Gassi mit unserem Hund, hab den Haushalt usw. Ist recht anstrengend alles, aber geht irgendwie.
Da sich meine MS in den letzten 6 Jahren stets fortentwickelt, möchte mein Neurologe nun, dass ich mit Ocrevus beginne. Ich bin sehr verunsichert, da ich die Nebenwirkungen fürchte und die Infusionen.
Ist es sinnvoll in diesem Stadium mit dem Medikament zu beginnen?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen, vor allem mit PPMS und Ocrevus? Wie lässt sich denn bei PPMS ein Erfolg erkennen?
Ich freue mich über jede Antwort und Entscheidungshilfe!
Ocrelizumab/Ocrevus bei PPMS
Ocrelizumab/Ocrevus bei PPMS
Hallo Elke,
Ich habe ebenfalls PPMS und nehme Ocrelizumab seit Anfang 2017.
Alle halbe Jahre eine Infusion, diese dauert ca. 5-6 Stunden.
Also 2 Tage im Jahr muss man investieren.
Ocrelizumab ist das einzige Medikament für die PPMS, der Verlauf soll im optimalen Fall die Krankheit um 25% verzögern.
Ich war im Härtefallprogramm des Pharmakonzern Roche, deshalb bekam ich es schon 2017.
Nach der Infusion soll man Menschenmassen ein paar Tage meiden um Alltagsinfektionen aus den Weg zu gehen,
da diese Infektionen einen total umhauen. Teilweise resultiert Lungenentzündung daraus. Also meide die Menschenansamlungen. (mein Rat)
Die einzige Nebenwirkung bei mir war das ich einen Juckreiz des Rückens bekam,
der blieb dann paar Wochen.
Nach 2 Jahren bekam ich den auch nicht mehr.
Probier es aus was anderes gibt es noch nicht.
Viel Glück
Lydia
Ich habe ebenfalls PPMS und nehme Ocrelizumab seit Anfang 2017.
Alle halbe Jahre eine Infusion, diese dauert ca. 5-6 Stunden.
Also 2 Tage im Jahr muss man investieren.
Ocrelizumab ist das einzige Medikament für die PPMS, der Verlauf soll im optimalen Fall die Krankheit um 25% verzögern.
Ich war im Härtefallprogramm des Pharmakonzern Roche, deshalb bekam ich es schon 2017.
Nach der Infusion soll man Menschenmassen ein paar Tage meiden um Alltagsinfektionen aus den Weg zu gehen,
da diese Infektionen einen total umhauen. Teilweise resultiert Lungenentzündung daraus. Also meide die Menschenansamlungen. (mein Rat)
Die einzige Nebenwirkung bei mir war das ich einen Juckreiz des Rückens bekam,
der blieb dann paar Wochen.
Nach 2 Jahren bekam ich den auch nicht mehr.
Probier es aus was anderes gibt es noch nicht.
Viel Glück
Lydia
Re: Ocrelizumab/Ocrevus bei PPMS
Hallo, ich bin neu hier
Bin 44 habe 2 Kinder.
Habe meine Diagnosen seit August 2016. Habe bisher 1. rebif (Depressionen) , Tecfidera ( Allergie auf tec) aubagio ( keine Wirkung , 12 neue Herde)zuletzt tysabri ( wegen jcv positiv aufgehört)
Jetzt wird mir ocrevus geraten.
Habe ehrlich gesagt Angst, wegen den ganzen Nebenwirkungen Krebserkrankungen und so weiter. Hat jemand Erfahrungen damit? Wie verträgt man das? Vielleicht kann mir ja jemand ein paar Tipps beziehungsweise wir sind die Angst nehmen.
Würde mich über eine Antwort freuen.
Ganz liebe Grüße Bea
Bin 44 habe 2 Kinder.
Habe meine Diagnosen seit August 2016. Habe bisher 1. rebif (Depressionen) , Tecfidera ( Allergie auf tec) aubagio ( keine Wirkung , 12 neue Herde)zuletzt tysabri ( wegen jcv positiv aufgehört)
Jetzt wird mir ocrevus geraten.
Habe ehrlich gesagt Angst, wegen den ganzen Nebenwirkungen Krebserkrankungen und so weiter. Hat jemand Erfahrungen damit? Wie verträgt man das? Vielleicht kann mir ja jemand ein paar Tipps beziehungsweise wir sind die Angst nehmen.
Würde mich über eine Antwort freuen.
Ganz liebe Grüße Bea
Re: Ocrelizumab/Ocrevus bei PPMS
Hallo Bea
Jetzt will ich Dir endlich mal antworten....
Wie viele von uns hast Du auch schon einige Medis hinter Dir. Und ein Wechsel macht immer erstmal Angst.
Ich habe MS seit Juli 11. Hatte Copaxone (weitere Schübe), dann Gylenia (Blutwerte zu Schlecht geworden) 6 Jahre Tysabri (super vertragen - aber von jahrelang JCV negativ zu positiv und rasant ansteigend gegangen)
2019 bin ich dann bei Ocrevus gelandet. Bisher vertrage ich es sehr gut. Die ersten paar Tage durch den begleitenden Medi-Cocktail müde, aber das verschwindet schnell. Und danach geht es mir echt gut.
Keine Schübe, Keine MRT-Verschlechterungen - das zählt für mich!
Finde es positiv nur 2 x im Jahr ne Infusion zu bekommen. Ansonsten gehe ich regelmäßig zur Krebsvorsorge und mache mir keine riesigen Gedanken darum.
Ich bin nicht der Typ, der sich traut keine Medis zu nehmen. Und Nebenwirkungen hat leider jedes Medikament....
LG Caro
Jetzt will ich Dir endlich mal antworten....
Wie viele von uns hast Du auch schon einige Medis hinter Dir. Und ein Wechsel macht immer erstmal Angst.
Ich habe MS seit Juli 11. Hatte Copaxone (weitere Schübe), dann Gylenia (Blutwerte zu Schlecht geworden) 6 Jahre Tysabri (super vertragen - aber von jahrelang JCV negativ zu positiv und rasant ansteigend gegangen)
2019 bin ich dann bei Ocrevus gelandet. Bisher vertrage ich es sehr gut. Die ersten paar Tage durch den begleitenden Medi-Cocktail müde, aber das verschwindet schnell. Und danach geht es mir echt gut.
Keine Schübe, Keine MRT-Verschlechterungen - das zählt für mich!
Finde es positiv nur 2 x im Jahr ne Infusion zu bekommen. Ansonsten gehe ich regelmäßig zur Krebsvorsorge und mache mir keine riesigen Gedanken darum.
Ich bin nicht der Typ, der sich traut keine Medis zu nehmen. Und Nebenwirkungen hat leider jedes Medikament....
LG Caro
Re: Ocrelizumab/Ocrevus bei PPMS
Hallo Bea,
ich sehe es ähnlich wie Caro.
Habe MS seit 2012 und diverse Medis bekommen, die nicht halfen.
Habe dann mit Rituximab begonnen in 2017, seit 2019 dann Ocrevus.
Unter beidem habe ich keine Krankheitsaktivität, sprich Schübe oder neue Läsionen im MRT.
Wie die Infusion abläuft und was zu beachten ist, haben ja andere schon beschrieben.
Bei mir wurde das halbjährliche Intervall inzwischen auf alle 7 Monate ausgedehnt, was mir nur Recht ist.
Grundsätzlich vertrage ich es gut.
Wie Caro bin ich keine ängstlicher Mensch und gehe das Risiko ein, weil sich die MS seit 2017 endlich ruhig verhält, was vorher nie der Fall war.
Jedes MS Medi hat gewisse Risiken, das ist nunmal so.
Ich mache alle Vorsorgeuntersuchungen, auch Krebsvorsorge bei meinen Ärzten regelmäßig und fühle mich somit gut überwacht.
Wichtig finde ich immer, daß man bei einem Medi ein gutes Bauchgefühl hat.
Alles Gute für deine Entscheidungsfindung.
VG Steffi
ich sehe es ähnlich wie Caro.
Habe MS seit 2012 und diverse Medis bekommen, die nicht halfen.
Habe dann mit Rituximab begonnen in 2017, seit 2019 dann Ocrevus.
Unter beidem habe ich keine Krankheitsaktivität, sprich Schübe oder neue Läsionen im MRT.
Wie die Infusion abläuft und was zu beachten ist, haben ja andere schon beschrieben.
Bei mir wurde das halbjährliche Intervall inzwischen auf alle 7 Monate ausgedehnt, was mir nur Recht ist.
Grundsätzlich vertrage ich es gut.
Wie Caro bin ich keine ängstlicher Mensch und gehe das Risiko ein, weil sich die MS seit 2017 endlich ruhig verhält, was vorher nie der Fall war.
Jedes MS Medi hat gewisse Risiken, das ist nunmal so.
Ich mache alle Vorsorgeuntersuchungen, auch Krebsvorsorge bei meinen Ärzten regelmäßig und fühle mich somit gut überwacht.
Wichtig finde ich immer, daß man bei einem Medi ein gutes Bauchgefühl hat.
Alles Gute für deine Entscheidungsfindung.
VG Steffi
