Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

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von Tulpe2017
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Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo ihr beiden,

wie schön, wir sind schon zu dritt! :-D

Ich hatte gestern den zweiten Teil der Ocrevus-Infusion, und auch diesmal ging es wieder völlig problemlos, bin nur hundemüde heute. Hab gestern auch wieder das meiste verschlafen. ;-)

Mir wurde übrigens nichts davon gesagt, dass ein Antrag auf Kostenübernahme bei der KK gestellt werden müsse. Da Ocrevus ja für RRMS zugelassen ist, sollte das ein Arzt doch "einfach" verordnen können?!
Ich wurde nur vorgewarnt, dass die Rechnung für die Zuzahlung wegen der ganzen Prämedikation etwas höher ausfallen könnte.

Die Infusion war auch wieder ambulant, mit Pantoprazol, Kortison, Antihistamin und Perfalgan vorweg.

Wegen Kontrollen wurde mir gesagt, wenn nichts passiert, also keine neuen Schübe oder eine deutliche Verschlechterung auftreten, sind Kontroll-MRTs im Jahresrythmus vorgesehen, Laborkontrollen (Differentialblutbild, Leber-, Nieren- und Entzündungswerte sowie Schwangerschaftstest) vor jeder weiteren Infusion.
Der Oberarzt empfahl aber eine Laborkontrolle (Differentialblutbild, Leber- und Nierenwerte) nach ca. 3 Monaten. Das werde ich auch so machen, mein Hausarzt ist sicher damit einverstanden.

Die MS-Ambulanz war in der Studie dabei, ich fühle mich dort gut aufgehoben. Der Chefarzt hatte sich beim ersten Termin sehr viel Zeit genommen, hat dann noch intensiv via Mail mit mir korrespondiert und auch der Oberarzt hat sich jetzt vor und nach dne Infusionen viel Zeit genommen.
Von Lemtrada und Cladribin wurde mir abgeraten (will ich auch nicht), von Mitox auch (noch), Gilenya wurde als zu schwach eingestuft und Tysabri ist wegen meines AK-Titers von 3,69 auch raus. Blieb nicht mehr viel übrig. :-)

Ansonsten muss ich mich Marie-Christine anschließen, Ocrevus klingt nach einer beinah "traumhaft angenehmen" Therapie. Am Besten wär's natürlich, wir würden es nicht brauchen...

Liebe Grüße,
Cathrin

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von Trof
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Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Ihr Beiden,

Ich bin etwas geschockt, das das Mittel beantragt werden muss?
Bei dir doch nicht Cathrin, oder?

Die Klinik hat mir damals gesagt, das Ritux oft verweigert wird zu zahlen, wie es bei mir war, weil es die Zulassung für MS nicht hat.

Aber man sagte mir, das Ocrevus von den Kassen bezahlt werden muss, wenn es zugelassen ist.
Von einer Beantragung im Vorfeld haben die nichts gesagt.

Meine Kasse hat Ritux 2 x abgelehnt zu zahlen.
Ich möchte jetzt gar nicht wissen wie das bei mir mit Ocrevus wird :-o

Geplant ist, das ich, sobald die Zellen zurück sind wieder ins KH gehe und dann eine Infusion bekomme.
Ich denke dann auch Ocrevus und nicht mehr Ritux.

Das kann ja noch heiter werden....


Ich sehe das Ganze nicht ganz so "einfach" wie ihr mit dem neuen Medi.

Es scheint auf den ersten Blick sehr bequem zu sein, aber es ist ein sehr starkes Immunsupressivum und ich mag gar nicht daran denken, was für Langzeit NW mal kommen, die man jetzt noch gar nicht absehen kann.

Bei den Mitteln in unserer Stufe der Therapie spreche ich eher davon, ob man lieber Pest oder Cholera haben möchte.

Leider bleibt einem nicht viel anderes übrig, als das so hinzunehmen.
Auch ich habe die Macht der MS gleich bei meinem ersten Schub zu spüren bekommen und kämpfe heute noch mit den Folgen.

Nur deshalb bin ich wahrscheinlich auch bereit, solche Medis zu nehmen.

Dennoch finde ich es bedenklich wie es gehandhabt wird mit kaum Kontrollen der Blutwerte und schon nach 6 Monaten wieder eine Infusion, obwohl dann sicher noch gar keine Zellen zurück sind.

Das weiß ich ja von Ritux, das sie meistens später erst wiederkommen.

Es geht da viel ums Geld, deswegen wird dann mal pauschal jeder nach 6 Monaten wieder zur Infusion geschickt.

Der Medi Coctail, den man dabei jedes Mal bekommt, ist schon ein echter Hammer.
Das muss der Körper auch erst mal alles verkraften.


Ich berichte dann im April mal, wie es wir weiter ergangen ist.
Im April habe ich auch wieder einen Kontroll Termin in der MS Ambulanz.

Da werde ich die nochmal mit Fragen Löchern.

LG Steffi





von Marie-Christine
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Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Ihr,

ja, aller guten Dinge sind 3...

von Marie-Christine
Am
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Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Jetzt war mein Text weg.

Was ist Perfalgan?

Also ich habe H1-Blocker, H2-Blocker, Fenistil, 1g Paracetamol und Cortison vor Ocrevus i.v. bekommen.

LG
Marie-Christine

von Marie-Christine
Am
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Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Meine Ärzte haben mir gesagt, dass sie bei jedem Patienten ein neu auf den Markt gekommenes Medikament und die Übernahme der Krankenkasse beantragen müssen.

Man muss genau begründen warum der Patient jetzt gerade speziell Ocrevus bekommen soll.

Klar ist es zugelassen. Aber es liegt immer in der Hand der Krankenkasse ob sie bereit ist so hohe Kosten zu übernehmen.

Man könnte ja auch einfach Gilenya nehmen was viel weniger kostet.

Ritiximab darf jetzt ja bei MS nicht mehr genommen werden, weil es jetzt Ocrelizumab gibt.

Ocrevus ist zugelassen wenn der Patient nicht mit adäquaten Medikamenten behandelt werden kann was bei positivem JC Titer der Fall ist.

Man braucht nach Tysabri ein Ersatzmedikament mit annährend der gleichen Wirkstärke sonst droht ein Rebound Effekt.

Es ist auch zugelassen bei aktiver Entzündungsaktivität im MRT. Und einem bis 2 Schüben im letzten Jahr.

Siehe Fachinformation von Roche. Ist frei im Internet zu finden.

All das habe ich erfüllt. Hatte aktive Herde mit Schub.

Dann ist es auch zugelassen bei PPMS.

Und bei SPMS mit aufgesetzen Schüben.

Weil das noch zum schubförmigen Verlauf gezählt wird.

Für reine SPMS ist es leider nicht zugelassen worden.

Es würde sicher wirken, da es ja bei PPMS auch wirkt, aber es fehlen hier einfach die Studien dazu.

Kann in Zukunft ja auch hierfür noch zugelassen werden.

Meint meine Ärztin. Ist nur noch eine Frage der Zeit.

Der Patient bekommt das mit der Begründung und dem Antrag bei der Krankenkasse im Hintergrund gar nicht mit.

Mit den höher ausfallenden Rezeptgebühren hatten sie mich auch schon vorgewarnt.

Mal sehen was da kommt.

Liebe Grüße,

Marie-Christine


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von Tulpe2017
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Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Perfalgan ist Paracetamol.


Steffi,
mir ist schon klar, dass auch Ocrelizumab kein "Zuckerwasser" ist. :-)
Aber nachdem es schon relativ viel Erfahrungen mit Rituximab gibt, erschien mir das Risiko überschaubarer als bei Lemtrada oder Cladribin.
Und bei mir auf jeden Fall weniger riskant als Tysabri.

Das ganze Kortison im vergangenen Jahr war auch nicht wirklich bekömmlich und alle zwei Monate ein heftiger Schub sowie die deutliche Verschlechterung im MRT sind ebenfalls nicht lustig.
Ebensowenig, in einem Jahr von EDSS 0 auf 5,5 mit Tendenz zu 6,0 zu kommen.

Von den ganzen Einschränkungen und anderen Symptomen gar nicht zu reden.


Marie-Christine,
ich hatte jetzt vor Ocrevus sechs Monate Pause, und in der Zeit zwei heftige Schübe.
Und zwei MS-Ambulanzen, die mich (und meinen Haus-Neurologen) nicht ernstgenommen haben.
War nicht schön, die Zeit.

Bin jetzt seit über einem Jahr daheim, und möchte bloß wieder arbeiten gehen können!

Hoffen wir also, dass Ocrevus unsere Hoffnungen und Erwartungen erfüllt. :-)

Liebe Grüße,
Cathrin

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von Trof
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Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

@Cathrin

Ja, man ist bereit solche Medis zu nehmen, weil man schon soviel mit der MS durchmachen musste.
Ich stehe ja auch dahinter und versuche NW auszublenden.

Anders geht das gar nicht.

Es gibt nicht schöneres als ein MRT zu bekommen ohne Veränderungen.

In den Genuss kam ich ja 5 Jahre auch nicht, immer kam was "Neues" dazu.
Die letzten beiden Male war dann endlich "Ruhe" im Kopf.

Ich hoffe sehr für dich, das Ocrevus dir auch hilft und du mal wieder etwas runter kommen kannst.

Dein EDSS hat sich ja wirklich sehr verschlechtert. Aber mit dem richtigen Medi wird der auch sicher wieder etwas besser.


@Marie-Christine

Danke für die Infos.
Ich bin gespannt was meine KK sich da noch so ausdenkt um evtl drum herum zu kommen.

Ich hatte letztes Jahr weder Schübe, noch Krankheitsaktivität, aber nur weil ich seitdem Ritux bekomme.
Da könnten sie natürlich argumentieren, das ich die Kriterien nicht erfülle ;-(

Ich hoffe das das KH sich um die Formalitäten und Begründungen kümmert und auch, das ich weiter die Wahl habe, ob ich es stationär oder ambulant bekomme. Ich entscheide mich dann nämlich für stationär.

Bedeutet zwar einen Aufenthalt von 2-3 Tagen, aber man hat ein Bett und kann etwas ausruhen.
Im Trubel mit 2 Kids daheim ist das immer ein Spagat ;-)

Ich alte euch auf dem Laufenden.

Vielleicht gibt es ja demnächst noch mehr Mitstreiter...

LG Steffi


von eri64
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Beiträge: 281
Registriert: 26. Januar 2013, 08:04

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,
ja hier...ich bin auch Mitstreiter.

Ich bin letztes Jahr gerade noch in die Studie mit rein gerutscht...und bereuhe es nicht.
Keinerlei größere Nebenwirkungen und die 6 Stunden Infusion steht man auch durch, zumal ich auch die Hälfte davon verschlafe.

Hatte im März letztes Jahr die ersten zwei Teil-Infusionen, im August die zweite volle Dosis, dieses Jahr Februar die dritte Infusion und echt alles super. Und eine super Betreuung von der Ärztin und ihren Helferinnen.

Ich wünsch euch auch dass alles gut verträglich ist
LG Erika

von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Willkommen, Erika, in unserer kleinen Runde von ersten Ocrevus Testern.

Ich bekomme morgen meine 2. halbe erste Dosis mit 300mg.

Bin ziemlich nervös und hoffe ich vertrage die 2. Runde.

Ich werde berichten.

Ich hole meinen "Kleinwagen", der mir morgen in die Vene fließt, heute in der Apotheke ab und stelle ihn mir bis morgen bei mir zu Hause über Nacht noch in den Kühlschrank.

Wenn ich es morgen hinter mir habe, dann habe ich hoffentlich jetzt ein halbes Jahr Ruhe vor Therapie.

Fast zu schön um wahr zu sein.

Die letzten Jahre musste ich ständig an meine Therapie denken und jetzt hab ich, wenn es gut geht, 6 Monate Therapiepause.

So gut wie keine Tabletten und überhaupt gar keine Spritzen und Infusionen mehr für 6 Monate.

Ich freue mich auf die Therapie freie Zeit!

Das ist echte Lebensqualität!

Der Frühling und der Sommer können kommen!!!

Wenn Ocrevus weiterhin so gut hilft bin ich einfach nur glücklich!!!

Liebe Grüsse,
Marie-Christine
Zuletzt geändert von Marie-Christine am 3. April 2018, 07:51, insgesamt 1-mal geändert.

von SvenB
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Beiträge: 8
Registriert: 5. April 2018, 10:10

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo!

Ich bin Sven und bin soeben auf das Forum aufmerksam geworden.
Sehr interessant!!!
Ich bekommen Ocrevus ab Mitte Mai. Mal sehen wie ich es vertrage. Ich muss nach einem großen Blutbild eine Woche später für 2 Tage ins KH . Da bekomme ich jeden Tag eine Infusion. Das soll wohl sehr langsam laufen. 2 Wochen später noch mal eine Infusion und danach jedes halbe Jahr.
Was da auf mich zukommt - keine Ahnung.
Könnt ihr mir bitte schreiben was ich beachten sollte? Bin schon etwas ( ganz schön!!!! ) unsicher wie ich es vertagen werde. Mal sehen.
Der Hersteller hat mir schon mal ein paar warme Socken geschickt. Die werde ich wohl brauchen. Habe jetzt schon kalte Füße.
Ich bin sehr gespannt was ihr mir raten könnt und was da auf mich zukommt.
Vielen Dank
Viele Grüße Sven