Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

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von Sarah1280
Am
Beiträge: 67
Registriert: 8. Oktober 2015, 21:53

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Also zu Rituximab oder Ocrevus kann ich nix sagen, aber ich bekommen Urbson und Tysabri immer komplett ambulant beim niedergelassenen Neuro in der Praxis, die Kliniken und auch MS Zentren hier mache das garnicht ambulant,bzw.verweisen bei sowas an den Neurologen.

von Catherinab
Am
Beiträge: 25
Registriert: 28. Januar 2013, 09:07

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,

also hier im Umkreis sind alle Möglichkeiten offen. Urbason lasse ich mir immer stationär geben, weil ich so schlechte Venen habe. Neurologe und auch die MS Ambulanz geben es aber auch ambulant. Bei dem Ocrevus ist es so,dass es einen Neurologen gibt der das ambulant in der Praxis macht. Aber eigentlich machen es alle anderen Neurologen so, dass es ambulant in der MS Ambulanz verabreicht wird. Aber dort wurde mir gesagt, dass es nur ambulant möglich ist.

Einen schönen Sonntag noch
Catherina


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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,

Ich bekomme Ocrevus ambulant in der MS Ambulanz einer Uni Klinik.

Das in einer Neuro Praxis zu geben, wird logistisch sicher schwierig.
Die Infusion selbst inkl. Vorinfusionen und Nachbeobachtungszeit nimmt ja doch einige Std in Anspruch.

Da müsste eine Neuro Praxis ja permanent in der Zeit mit einem Arzt besetzt sein für den Notfall.

Mein Neuro könnte mir das gar nicht geben, da ist über Mittag immer zu für 2 Std.

Wenn, machen das bestimmt nur Gemeinschafts Neuro Praxen.

Kliniken sind da ja durchgehend besetzt und kennen sich mit Notfällen aus, falls doch mal was beider Infusion passieren sollte.

LG Steffi

von Jasminko
Am
Beiträge: 2
Registriert: 28. September 2018, 23:33

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Aorta hat geschrieben: hallo,

bekommt ihr ocrelizumab ambulant oder stationär?

ich bekomme rituximab immer stationär, hätte es allerdings lieber ambulant.
bisher habe ich bei uns(niedersachsen) keinen neuro gefunden, der mich ambulant behandeln will.
selbst bei urbaon wird man in die klinik abgeschoben.

meine neuro klinik ist ihrerseits genervt, weil die klinik der chefarzt, angst wegen regress haben.

wie ist das bei euch?
ocrelizumab ambulant oder stationär?
urbason ambulant oder stationär?

ich bin mittendrin in diesem dielämmer, weil der chefarzt jederzeit sagen kann, er behandelt mich irgendwann nicht weiter.

obwohl die kk das rituximab abgesegnet hat.

vielleicht finde ich einen anderen arzt, der noch ambulant behandelt - schwierig.


Also ich bekomme Ocrevus ambulant. in der MS Ambulanz in Paderborn


LG
Jasmin

von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

vielen dank für die antworten,

wenn der liebe regress und die angst der kliniken nicht
davor wäre, hätte ich weniger probleme.

ich habe heute etwas rumtelefoniert, selbst die ms ambulanzen die an einer neuro klinik angegliedert sind, geben kein ocrelizumab, weder ambulant noch stationär.

da ist der patient wieder mal der dumme, und ich werde sehen, wie es weiter geht.


von Lydia 69
Am
Beiträge: 8
Registriert: 20. November 2018, 12:20

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,
ich bin neu hier. Mein Name ist Lydia und bei mir wurde 2014 PPMS diagnostiziert.
Bekomme Ocrelizumab über die Krankenkasse, vorher über das Härtefallprogramm des Pharmakonzern Roche. Dort musste ich einen Wust an Formularen unterschreiben, unter anderem das ich mich von Menschenmassen fernhalte (ein/zwei Wochen).
Deshalb bin ich ganz froh die Infusionen in der Praxisgemeinschaft meines Neurologen zu erhalten. Denn hier ist die Gefahr sich an Alltagskrankheiten anzustecken geringer. Ich vertrage Ocrelizumab sehr gut. Am Anfang der Behandlung kriege ich immer einen Juckreiz des Rückens, aber das war es auch schon.
Schönen Tag noch
Lydia

von Blue1201
Am
Beiträge: 1
Registriert: 28. November 2018, 08:38

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallöchen,

ich bin am 11.06.2018 mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert und zunächst auch darauf behandelt worden. Dann wurden bei einem Schädel MRT Läsionen im Gehirn festgestellt und ich wurde mit Krankentransport in die Uniklinik nach Köln verlegt. Dort wurde ich 5 Tage lang mit 1250 mg Kortisonstoßtherapie behandelt und am 19.06. mit der Diagnose MS entlassen. Einen Monat später hatte ich den nächsten agressiven Schub und wurde erneut stationär, 5 Tage lang mit Doubledosis 2500 mg Kortison i.V. behandelt.

Nun habe ich am Montag (26.11.) meine erste Behandlung mit Ocrevus in der MS Ambulanz/Neurologie der Uniklinik Köln erhalten. Ich musste einen Tag vorher eine Cetirizin Tablette einnehmen, dann am Montagmorgen eine weitere Tablette und auf dem Weg zur Klinik sollte ich eine Paracetamol 500 Tabl. schlucken. In der Klinik erhielt ich
noch eine kleine Kortison-Infusion... das alles war zur Vorbereitung und Reduktion von Nebenwirkungen auf das Ocrevus. Und ich muss sagen, es hat echt gut gewirkt. Mal sehen, wie sich das Ocrevus jetzt auf meine MS Schübe auswirkt.

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.

Lieben Gruß Marion
Zuletzt geändert von Blue1201 am 28. November 2018, 15:12, insgesamt 1-mal geändert.

von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,
ich hab nun meine Nachuntersuchen abgeschlossen. Im Januar erhalte ich meine 2. Infusion. Diesmal gleich die 600mg. Ich habe Ocrevus wunderbar vertragen und das MRT sieht gut aus. Keine neuen Herde und die vorhandenen sind nicht aktiv und werden auch kleiner. Ich habe keinerlei körperliche Einschränkungen mehr. Die Augen sind so gut wie nie zuvor. Zur Zeit gehe ich 2mal die Woche Schwimmen. Ich möchte gerne noch mehr Gewicht abbauen.

Allerdings wurde mir bestimmt 20mal von der Neurologin gesagt: "Achtung, Ocrevus drückt das Immunsystem und wenn Sie krank werden, geht das sofort auf die Bronchien. Versuchen Sie nicht krank zu werden"

Vor 4 Wochen wurde ich aber krank. Aber Monika ignorierte alle Warnungen und rannte auf Arbeit. Voll in meinem Element. Ich merkte wohl das ich Fieber bekam und ging auch eher Heim, aber am nächsten Tag gleich wieder raus. Dann habe ich es drei Tage später geschafft und mein Mann hat irgendwann in den Morgenstunden den Notarzt gerufen, da ich wohl nicht ansprechbar war. Ich hatte 40 Grad Fieber und Tage danach sogar 40,9. Juhu, Monika hat es geschafft und sich eine Lungenentzündung zugezogen. Ganz großes Kino!
Das passiert mir nicht mehr! Leute - das geht echt schnell! Angefangen bei bisschen Schnupfen und Husten. Ich ging schlafen und inhalierte vorher sogar noch weil ich so Husten hatte. Und dann ging das Ganze im Schlaf so rapide nach oben, dass ich wohl auch einen Fieberkrampf hatte. Ich kann es euch nicht erzählen, ich weiß nämlich nicht mehr viel. Mir fehlt locker 1 Tag. Der Internist im Krankenhaus meinte nur: "Sie sind ein Risikopatient, da Sie Ocrevus nehmen." Ich war voll begeistert. Toll, jetzt hab ich was um die MS in Schacht zu halten und liegt dann wieder im Krankenhaus weil ich eine Lungenentzündung hatte. Und ich sag Euch was, das war echt ein schlechter Film! Ich hab ja echt viele ätzende Sachen hinter mir, aber das will ich kein 2. Mal! Ich verzichte! Der Notarzt meinte in einem späteren Gespräch zu mir, so eine Lungenentzündung wächst schnell nach oben und kann eine Hirnhautentzündung werden. Ich hab das gleich aus meinem Kopf geschüttelt. Ich will nicht mal darüber nachdenken.

Soweit zur Warnung! Passt auf Eure Bronchien auf.

@Blue1201 Dein Beitrag liest sich wie ein Horrorfilm. Ich hoffe es geht dir besser! Viel Erfolg mit Ocrevus!


von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Monika79 hat geschrieben:
Vor 4 Wochen wurde ich aber krank. Aber Monika ignorierte alle Warnungen und rannte auf Arbeit. Voll in meinem Element. Ich merkte wohl das ich Fieber bekam und ging auch eher Heim, aber am nächsten Tag gleich wieder raus. Dann habe ich es drei Tage später geschafft und mein Mann hat irgendwann in den Morgenstunden den Notarzt gerufen, da ich wohl nicht ansprechbar war. Ich hatte 40 Grad Fieber und Tage danach sogar 40,9. Juhu, Monika hat es geschafft und sich eine Lungenentzündung zugezogen. Ganz großes Kino!
Das passiert mir nicht mehr! Leute - das geht echt schnell! Angefangen bei bisschen Schnupfen und Husten. Ich ging schlafen und inhalierte vorher sogar noch weil ich so Husten hatte. Und dann ging das Ganze im Schlaf so rapide nach oben, dass ich wohl auch einen Fieberkrampf hatte. Ich kann es euch nicht erzählen, ich weiß nämlich nicht mehr viel. Mir fehlt locker 1 Tag. Der Internist im Krankenhaus meinte nur: "Sie sind ein Risikopatient, da Sie Ocrevus nehmen." Ich war voll begeistert. Toll, jetzt hab ich was um die MS in Schacht zu halten und liegt dann wieder im Krankenhaus weil ich eine Lungenentzündung hatte. Und ich sag Euch was, das war echt ein schlechter Film! Ich hab ja echt viele ätzende Sachen hinter mir, aber das will ich kein 2. Mal! Ich verzichte! Der Notarzt meinte in einem späteren Gespräch zu mir, so eine Lungenentzündung wächst schnell nach oben und kann eine Hirnhautentzündung werden. Ich hab das gleich aus meinem Kopf geschüttelt. Ich will nicht mal darüber nachdenken.
hallo monika,

so kann es kommen, echt schlimm das es dir so schlecht ging.

ich bekomme seit 2 jahren die therapie, und war nicht einmal richtig krank, schon gar nicht,
so wie es bei dir war!
obwohl alle erkältet sind, hat es mich nie erwischt.
bin auch bei großen veranstaltungen dabei.

allerdings habe ich immer sterillium in der tasche,
und wasche mir nach kontakt die hände.
ich bin froh, das meine restlichen immunzellen ihre
arbeit so gut erledigen, und der wegfall der b zellen
verkraftet werden können.

an alle die krank sind, gute besserung!

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von Tulpe2017
Am
Beiträge: 249
Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,
Ich will mich auch mal wieder melden.

Habe jetzt ein Jahr Ocrevus hinter mir (hatte vorgestern die zweite "ganze" Infusion).

Ich hatte seit Therapiebeginn mit Ocrevus nur noch einen Schub, und seitdem sind auch die MRTs stabil.

Direkt nach den Infusionen bin ich müde und auch infektanfälliger, aber ansonsten geht's mir gut damit.