Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

@Monika

Schön, das alle Vortests bei dir in Ordnung waren.

Ich bekomme am 10.07. meine nächste Infusion.
Mein letztes MRT war auch in Ordnung.

Muss jetzt nur 1 Wo je vor Infusion noch das Blutbild machen lassen und ins KH mitbringen.
Und am Infusionstag natürlich infektfrei sein.

Mir geht es in der warmen Jahreszeit wie Dir übrigens auch besser.
Bei Temperaturen um die 30 Grad und höher allerdings eher schlechter.

Hab dann Kreislauf- und Schwindelprobleme.

Alles Gute für deine Infusion
LG Steffi

von eri64
Am
Beiträge: 281
Registriert: 26. Januar 2013, 08:04

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Trof hat geschrieben: @Monika

Schön, das alle Vortests bei dir in Ordnung waren.

Ich bekomme am 10.07. meine nächste Infusion.
Mein letztes MRT war auch in Ordnung.

Muss jetzt nur 1 Wo je vor Infusion noch das Blutbild machen lassen und ins KH mitbringen.
Und am Infusionstag natürlich infektfrei sein.

Mir geht es in der warmen Jahreszeit wie Dir übrigens auch besser.
Bei Temperaturen um die 30 Grad und höher allerdings eher schlechter.

Hab dann Kreislauf- und Schwindelprobleme.

Alles Gute für deine Infusion
LG Steffi

Hallo, ich meld mich auch mal wieder.
War schon lange nicht mehr im Forum.

Ich sitz auch gerade in der Praxis und bekomme meine Ocrelizumab Infusion.
Mir geht es sehr gut damit und die ewige Zeit, die ich jetzt hier sitzen muß, vergeht auch irgendwann.

Gruß Erika

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Erika,

dann sitzen wir ja zusammen, wenn auch nicht am selben Ort.

Uns wurde heute mitgeteilt, das nach neuesten Bestimmungen die Vergabezeit des Hauptmedis um eine Std verkürzt werden kann, juchu.

Wenn ales gut läuft wäre ich dann um 13 Uhr fertig, freu

Zum Glück ist diesmal der Empfang hier gut, so das ich am Pad etwas surfen kann.

LG Steffi


von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,

Erika, schön mal wieder von dir zu hören. Es ist ja erfreulich, dass es dir mit dem Medi gut geht.

Steffi, witzig, beide bei der Infusion, aber so geschätzte 450 km entfernt.

Birgit

von eri64
Am
Beiträge: 281
Registriert: 26. Januar 2013, 08:04

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo ihr, ich schätz auch mal dass es so 13 Uhr wird. Ich döse die ganze Zeit vor mich hin....tut aber gut, hihi

Lg Erika

von Sallymah
Am
Beiträge: 2
Registriert: 8. Dezember 2019, 19:10

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo ich habe die Diagnose MS erst seid August 2018 aber meine Schubrate war in kürzester Zeit sehr groß und die Aktivität der Krankheit sehr heftig daher hat mein Arzt mir im KH empfohlen Ocrevus zu nehmen. Ich habe nun jetzt vor 3 Tagen die 2te Infusion 600 bekommen und habe schon beim letzten Mal 600 nicht so tollte Nebenwirkungen gehabt die ich allerdings bei den beiden 300 ter Infusionen nicht hatte, ich habe starke Atemnot, das Gefühl als hätte ich einen Stein auf der Brust und schmerzen beim Atmen außerdem habe ich neuropathische Schmerzen nahezu am ganzen Körper richtig unangenehm, kleinste Berührungen schmerzen höllisch als würde die Haut wehtuhen aber komischerweise geht das mit einem Taubheitsgefühl und empgindungsstörungen einher. Nun mache ich mir etwas Sorgen was wohl als nächstes passiert, hat da vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Sallymah,

ich kann Dir da leider nicht wirklich weiterhelfen, weil ich das Ocrevus gut vertrage.

Ich bin eher von den Begleitmedis etwas durch an dem Tag und auch noch 1-2 Tage danach.

Was sagen denn die Ärzte zu deinen NW von denen du berichtest?

LG Steffi

von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo ihr Lieben,

ich hab mich länger nicht gemeldet, was an viel, viel Stress lag. Ich hoffe ihr hattet alle schöne Weihnachten und auch einen guten Start ins neue Jahr.
Ich war am 17.12.2019 bei der Infusion und hab wie immer alles gut vertragen. Die Begleitmedis machen aber platt.

Ich hab ja vor einiger Zeit mal gefragt, ob jemand abgenommen hat auf das Medikament. Hat sich das inzwischen was geändert?
Ich haben seit Therapiebeginn 2018 bis Ende 2019 fast 40 kg abgenommen. Ich bin nun 1,69m und heute morgen waren es 71,1 kg auf der Waage. Allerdings treib ich aktiv Sport. 3 mal die Woche und hab auch die Ernährung umgestellt. Ich würde jetzt gerne noch so 5-8 kg runter. Nach Rücksprache mit meinem Arzt, schließen wir Ocrevus als Verantwortlichkeit aus. Es ist wohl wirklich meine Lebensumstellung. Insgesamt fühle ich mich mit der Therapie und der Lebensumstellung echt top fit.
Nur Eislaufen, das ging nicht so gut. Das linke Knie gibt schnell nach. Das war bisschen frustrierend. Aber man kann ja üben, bis es passt.
Ich habe öfter mit Krämpfen zu tun. Da hilft aber Magnesium, hab ich gemerkt.
Meine Sehprobleme sind völlig verschwunden. Beim Laufen schleift auch kein Fuß mehr. Ich laufe gerne in letzer Zeit. Die Kraftlosigkeit links ist ebenfalls weg.
Geblieben ist ein leichtes Taubheitsgefühl an den Koppen des Zeigefingers und Daumen. Das ist mal besser, mal schlechter. Am besten und fast weg ist es nach der Infusion Ocrevus. Schlechter wird es, wenn es auf die nächste Infusion zugeht.
Nebenwirkungen haben sich gar keine bei mir gezeigt.

Ich hatte im Dezember 2019 die vierte Infusion 600 mg

Wie sieht es bei Euch aus?

Wäre toll, wenn noch jemand mit zusammenfassen könnte. Interessiert mich sehr.

Liebe Grüße
Monika

von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Sallymah hat geschrieben:
8. Dezember 2019, 19:20
Hallo ich habe die Diagnose MS erst seid August 2018 aber meine Schubrate war in kürzester Zeit sehr groß und die Aktivität der Krankheit sehr heftig daher hat mein Arzt mir im KH empfohlen Ocrevus zu nehmen. Ich habe nun jetzt vor 3 Tagen die 2te Infusion 600 bekommen und habe schon beim letzten Mal 600 nicht so tollte Nebenwirkungen gehabt die ich allerdings bei den beiden 300 ter Infusionen nicht hatte, ich habe starke Atemnot, das Gefühl als hätte ich einen Stein auf der Brust und schmerzen beim Atmen außerdem habe ich neuropathische Schmerzen nahezu am ganzen Körper richtig unangenehm, kleinste Berührungen schmerzen höllisch als würde die Haut wehtuhen aber komischerweise geht das mit einem Taubheitsgefühl und empgindungsstörungen einher. Nun mache ich mir etwas Sorgen was wohl als nächstes passiert, hat da vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
@sallymah
Mensch, das klingt echt unheimlich! Wie geht es dir denn jetzt?
Wird die Infusion nicht sofort gestoppt bei Atemnot?
Hast du denn das Gefühl, dass dir das Medikament hilft?

von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

@sallymah

Natürlich ein "Hallo" an alle! Aber dich sellymah wollte ich fragen, ob es dir besser geht. Dein letzter Post klang echt gruselig. Hat sich das beruhigt? Bekommst du noch Ocrevus?

Wie geht es dem Rest?

LG
Monika