MS - Erfahrung

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von bubefinn
Am
Beiträge: 4
Registriert: 24. Juli 2020, 19:37

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Guten Abend,
ich habe im Juli die erste komplette Dosis Ocrelizumap erhalten.
Prinzipiell scheine ich es gut zu vertragen, und habe auch eine teilweise Rückbildung einiger Symptome erfahren wie z.B. "Ladehemmung" in den Beinen.
Andere sind geblieben wie z.B. Taubheitsgefühl Hand/Fuß und Lermitthe Zeichen.
Ich habe allerdings auch sehr viele Läsionen in HWS und BWS.

Leider habe ich seit der 2. Teilinfusion im Januar eine laufende Nase und heftigste Niesattcken.Es begann ganz harmlos und schleichend. Mittlerweile ist es so stark, das ich an einem ganz schlimmen Tag eine 20er Packung Taschentücher verbrauche, es strengt mich an solchen Tagen derart an, das ich vollkommen erschöpft bin und stundenlang schlafe.
Die Symptome können innerhalb von Minuten abklingen oder auch "anspringen" und über Stunden oder auch ganze Tage andauern.
Allergietechnisch ich abgeklärt- keine nachweisbaren Allergien.

Mittlerweile schränkt dieses Symptom meine Lebensqualität massivst ein.

Da diese Symptome nach der 2. Teilinfusion Ocrelizumap begonnen haben, denke ich das es doch in irgendeiner Weise eine Nebenwirkung ist.
Auch wenn es angeblich noch nie so beschrieben wurde.
Meine Neurologen haben es zur Kenntnis genommen.

Hat irgendjemand ähnliche Symptome?

von Sallymah
Am
Beiträge: 2
Registriert: 8. Dezember 2019, 19:10

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hey ihr lieben habe mich lange Zeit nicht mehr gemeldet aber es geht mir besser ich habe nach wie vor durch die ocrevus Infusion so starke Schmerzen und auch übelkeit und fühle mich sehr schlapp aber meine Neurologin ist der Meinung eine Woche Schmerzen ist besser als ein rasantes virtschreiten der Krankheit. Ich weiß nicht hat sie recht oder nicht ich bin so unsicher aber habe gleichzeitig angst ohne Medikament zu leben. Also lieber den Körper auf Dauer zerstören?

von Monika79
Am
Beiträge: 28
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo!
Ha, ich hab euch gefunden. Der Server wurde umgestellt. Schon lange nichts gehört. Mir geht es soweit gut!
Inzwischen habe ich unter der Therapie von Ocrevus (2 Jahre) und Lebens- sowie Nahrungsumstellung 52 kg verloren. Habe eine Bauchstreffungs-OP hinter mir. Da habe ich Ocrevus 1 Monat geschoben, was gut geklappt hat. Bin jetzt wieder voll im Takt. Werde im Mai nun 2 MRT machen KOPF und HWS und im Juni zur Infussion. Soweit geht es mir gut. Einige Symptome hier und da, aber nicht die Welt.
Wie geht es Euch?

LG
Monika

von MizuMuto
Am
Beiträge: 1
Registriert: 24. September 2021, 00:41

Re: Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo an alle!
Seit Juli 2020 MS mit gleich sehr heftigen Schüben (nach Corona Infektion im März), seit September 2021 Ocrevus. Die ersten beiden (halben) Infusionen habe ich bestens vertragen, nur die Begleitmedikamente lassen mich schon während der Infusion einschlafen und machen mich auch noch den nächsten Tag müde.
Ich habe den Sommer erneut im KH mit Cortisonbehandlung verbracht, danach Reha (wie auch schon letztes Jahr Herbst). Habt ihr schon etwas über den Zusammenhang Corona-Antikörper und MS-Schübe gehört? Ich möchte keine VT aufstellen, jedoch habe ich bereits 2 MS Patienten getroffen, die die ersten Schübe in ihrem Leben nach einer Infektion hatten (so wie ich) und 2 weitere, die die ersten Schübe nach einer Impfung bekamen.
Wenn man einige Zeit im KH verbringt, sieht man erst wie viele MS Patienten es gibt. Als ich noch gesund war, ist mir dies nie aufgefallen.

@bubefinn Laufende Nase bekam ich auch, was aber am derzeitig kalten Wetter + FFP2 Maske liegen kann. In Räumen legt sich das bei mir schnell wieder.

@Monika Die Gewichtsabnahme finde ich gut, das gesunde Leben noch besser. Ich hätte auch nichts gegen eine Gewichtsabnahme.