Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

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von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Sven,

ich hatte gestern die 2. Infusion von der Eischleichdosierung der ersten 2 Infusionen.

Bin also bis in einem halben Jahr jetzt therapiefrei.

Juhuuu!!!

Die "Trotz MS" Kuschelsocken hatte ich gestern auch wieder an und konnte sie gut gebrauchen.

Mir war ziemlich kalt während der Infusion.

Ich habe die Infusion aber dieses 2. Mal gut vertragen.

Und ausser etwas Kopfschmerzen keinerlei Nebenwirkungen gehabt.

Nur hundemüde bin ich heute.

Auch während der Infusion, aber da tut auch das Antihistaminikum sein übriges dazu.

Beachten musst Du eigentlich nichts.

Ich habe viel getrunken während der Infusion, denn man bekommt ja schon ganz schön viel Mix-Cocktails in die Venen.

Bei mir ist es ja ambulant, weil die Krankenkasse die stationäre Überwachung in der Klinik abgelehnt hat.

Man sollte sich viel zu Essen mitnehmen, denn das Cortison macht hungrig. Und das Handy nicht vergessen. Hörbuch, Ablenkung, Lieblingskissen o.ä. und eine Wolldecke vielleicht.

Die Kuschelsocken waren sehr gut! Gute Idee vom Hersteller!

Heute könnte ich nicht arbeiten.

Bin hundemüde, könnte nur schlafen. Aber keine Kopfschmerzen mehr.

Unf zum Glück dieses Mal keine Übelkeit.

Nimm Dir auf jeden Fall 2 Tage danach noch frei.

Danach sollte die Müfigkeit besder oder sogar weg sein.

So war es auch bei mir vor 2 Wochen.

Wie es allerdings in 6 Monaten mit der doppelten Dosis sein wird müssen wir abwarten.

Aber ich hab es zum Glück jetzt erst mal geschafft.

Und ein halbes Jahr Therapiefrei!

Das ist einfach nur wunderbar! Und ein riesiges Plus an Lebensqualität!

Liebe Grüsse,
Marie-Christine

von SvenB
Am
Beiträge: 8
Registriert: 5. April 2018, 10:10

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort!!
Hörbuch habe ich schon gekauft. Ich will eigentlich auch etwas lesen. Mal sehen ob das klappt wenn man so müde wird. Ich habe eigentlich vor nach der 2. Infusion selbst nach Hause zu fahren. Ob das so eine gute Idee ist? Nicht das ich beim Fahren einschlafe. Na ja. Das werde ich mir wohl noch überlegen.
Ich werde dann auch Berichten wie es mir so ergangen ist.
Ich bin noch ziemlich unsicher.

Viele Grüße Sven

von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Sven,

Oh, also das hatte ich vergessen zu schreiben.

Auf keinen Fall selbst fahren. Lass Dich auf jeden Fall hinbringen und auch wieder nach Hause fahren.

Du bekommst einen ziemlichen Medimix und von dem Antihistaminikum fallen einem echt die Augen zu.

Beim ersten Mal hatte ich auch Übelkeit.

Und Kopfschmerzen hatte ich beide Male.

Da hätte ich auf keinen Fall Auto fahren können.

Liebe Grüsse,

Marie-Christine

von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Marie-Christine hat geschrieben: 1.Meine Ärzte haben mir gesagt, dass sie bei jedem Patienten ein neu auf den Markt gekommenes Medikament und die Übernahme der Krankenkasse beantragen müssen.

klar ist es zugelassen. Aber es liegt immer in der Hand der Krankenkasse ob sie bereit ist so hohe Kosten zu übernehmen.

2.Ritiximab darf jetzt ja bei MS nicht mehr genommen werden, weil es jetzt Ocrelizumab gibt.

Marie-Christine
hallo,

gerade bei deinem 1. punkt würde mich sehr interessieren, woher du diese informationen hast?
gerne mit quelle.

ich kann das nicht bestätigen, ich bin krankenschwester, und wir haben oft neue medikamente - die zugelassen sind, ohne vorherige ansprache mit der kk verabreicht. regress soweit ich weiß nie!

punkt 2 stimmt so auch nicht!
ich eingeschlossen, und einge andere bekommen immer noch rituximab!
ich habe es erst vor 10 tagen erhalten und bin sehr zufrieden damit.
bei mir ist es wie bei tropf oder topf?, aus 2 schüben im jahr, ist kein schub im jahr geworden! hurra!

ich würde niemals freiwillig auf ocrelizumab umsteigen. es ist um einiges gefährlicher als rituximab.
nicht nur das es eine erhöhte rate von mamma ca. gab, gibt, gerade bei patienten mit familärer disposition.
auch würde der rheumazweig bei ocrelizumab abgebrochen, weil es ca. 10 todesfälle gab.
ms ist der einige studienzweig, der bei ocrelizumab weitergeführt wurde.
bei rituximab ist das anders, es für mehrere erkrankungen zugelassen.

was ich allerdings noch viel schlimmer finde,
https://www.rbb-online.de/kontraste/arc ... ienen.html
der film ist sehr interessant, falls er noch vorhanden ist?

https://www.rbb-online.de/kontraste/arc ... ienen.html


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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Sven,

bekommst du das Medi stationär oder ambulant?

Ich hab 2 x Ritux hinter mir im letzten Jahr und habe mich da immer freiwillig für stationär entschieden.

Bald ist sicher bei mir die nächste Infusion fällig, dann wahrscheinlich Umstieg auf Ocrelizumab.

Auch das werde ich wieder stationär machen.

Der ganze Medi Mix und die vielen Stunden strengen schon sehr an und ich bin froh, dabei halbwegs gemütlich im Bett liegen zu können.

Gehe dann immer am nächsten Tag wieder heim.

Ich lasse mich hinbringen und vor allem auch abholen!
Ich würde keinesfalls selber heim fahren.

Man ist ein paar Tage danach doch recht schlapp und unkonzentriert.

Sozusagen leicht Matsche in der Birne oder wie benebelt

Lege dir vor allem ein paar Vorräte an, damit du nicht sofort einkaufen musst.

Und Lesestoff o.ä. für die Infisionsdauer sind auch von Vorteil.
Und Lutschbonons oder Gummibären für den Metallgeschmack beim Kortison.

Ansonsten brauchst du keine Angst haben, du bekommst genug Beimedis, die alles verhindern, was so kommen könnte. Also keine Angst ;-)


LG Steffi

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Aorta,

ich hoffe das es bei mir so kommt, wie du es beschreibst.

Ritux habe ich im letzten Jahr 2 x bekommen, was das KH mir bezahlt hat. Die KK hat es Beide Male abgelehnt die Kosten zu übernehmen.

Jetzt soll ich aber auf Ocrelizumab umgestellt werden vom KH und hoffe sehr, das die KK das dann zahlt und sich da nicht querstellt.

Ich denke nämlich nicht, das das KH das vorher bei der KK beantragt.

hatte deine Kasse für Ritux denn bisher die Kosten übernommen bevor Ocrevus zugelassen war?

Ich würde auch gern dabei bleiben, aber ich kann verstehen, das das KH das nicht ständig für mich übernehmen will.
So bleibt mir wohl nix anderes übrig, als den Wechsel hinzunehmen.

LG Steffi

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,

bei meiner Infusion gestern im Krankenhaus (Tys) habe ich auch halb dösend mitbekommen,

wie sich zwei Patienten über Ocrelizumab unterhalten haben.

Sie haben es erstmalig bekommen, konnten also nicht auf Erfahrungswerte zurück greifen.

Soweit ich mich erinnere, wird es 2 x jährlich ( also alle 6 Monate intravenös ) verabreicht.


Nur 2 x im Jahr ambulant ins Krankenhaus für einige Stunden ?

Hört sich für mich interessant an. Das Medi soll pro Infusion so viel wie ein Kleinwagen kosten.

Also fünfstellig.

Hört sich für mich erst einmal teuer an. Aber Tysabri kostet ja auch jeden Monat

ca. 2.200,- €.

Wenn man das auf ein halbes Jahr rechnet, ist Tysabri also noch teurer.


Das Medi muss wohl von der Krankenkasse genehmigt werden bei gesetzlich versicherten.

Also vorher erkundigen, damit es kein böses Erwachen gibt.


Hmmm, ich gucke mir das erst einmal eine Weile mit an. Angeblich sind keine NW bekannt.

OK OK. Warten wir mal ab.

Eine PML Gefahr soll es auch nicht geben.


Die Medikation hört sich auf jeden Fall interessant an.

Ich werde es im Auge behalten.


LG, Jörg

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von Tulpe2017
Am
Beiträge: 249
Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Steffi, ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das bei dir klappt!


Mich hat leider seit Ostern eine heftige Erkältung flachgelegt, Bronchitis, Stirnhöhlen- und Bindehautentzündung, ganz wie bei den NW beschrieben.
Seufz. Ich sollte keine Beipackzettel lesen. ;-)

von SvenB
Am
Beiträge: 8
Registriert: 5. April 2018, 10:10

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Steffi :-)

Ich bekomme das Medi Stationär. Das aber nur das erste mal. Beim 2. mal gibt es noch eine Infusion Ambulant. Danach ist dann schon der normale Rhythmus erreicht. Alle halbe Jahre eine Infusion Ambulant.
Bin gespannt wie es mir dabei und danach ergeht.

Viele Grüße Sven

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Was die PML Gefahr unter Ocrelizumab betrifft, muss ich meine Aussage widerrufen:

http://de.wikipedia.org/wiki/Ocrelizuma ... wirkungen)

LG, Jörg