Hallo
Ich melde mich auch mal wieder. Habe inzwischen auch meine erste Infusion Ocrelizumab bekommen.
Alles genau wie bereits schon von Euch beschrieben. Hab auch alles sehr gut vertragen. Hab jetzt auch keine Befürchtungen mehr vor der nächsten Infusion. Alles überhaupt kein Problem )). Hoffentlich tritt die erwünschte Wirkung ein, das das Fortschreiten gestoppt wird. Mal sehen.
Viele Grüße und alles Gute
Sven
Zuletzt geändert von SvenB am 28. Mai 2018, 10:19, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo,
also ich schließe mich an. Ich befinde mich nun innerhalb von 11 Wochen im dritten Schub. Alle drei Wochen ein Schub. Der letzte nun ein Hirnstamm mit Schwindel, verzerrten Bild, Geschmackslosigkeit - einfach nur nervig. Also wieder Cortison. In der Klinik hier in Bayreuth aber hat man mich nun auch eingeplant für Ocrevus. Ich bekomme das nun Anfang Juli mit einer Übernachtung. Dann zwei Wochen später wieder mit einer Übernachtung. Dann wieder im Januar.
Hab ihr bereits Erfahrung mit der Wirksamkeit nach den ersten Infusionen (also 2x 300mg) gemacht. Habt ihr Veränderungen oder Besserungen gemerkt?
Schönen Feiertag Euch allen heute. Auch wenn ich den wieder mal im Krankenhaus verbringe. Ich hab nun alle warmen Badetage im Krankenhaus verbracht. Nicht schön!
bei mir sieht das ähnlich aus. Ich hatte ja bis 2016 Avonex. Darunter keine Aktivitäten. Allerdings waren von 2010 bis 2016 nie wirklich Aktivitäten da. Nur einmal nach eine MMR-Impfung. Deswegen die Diagnose. Eigentlich beruht meine Diagnose auf MRT Bilder, denn alles andere ist grenzwertig obwohl ich starke Symptome zeige.
Vor Avonex hatte ich Copaxone. Man vermutet bei mir auch die B-Zellen als Übeltäter. Ritux zahlt die Kasse nicht. Aber Ocrevus bekomme ich nun Anfang Juli. Ich hoffe dass in den nächsten fünf Wochen nicht noch ein Schub kommt. Mir reicht das eigentlich. Alle 20 Tage ein Schub. Ich hoffe echt, das beruhigt sich mit Ocrevus.
Danke für deine Antwort. Das lässt ich hoffen.
Ich bekomme Ocrevus allerdings jetzt nicht ambulant sondern mit je einer Nach Überwachung. Das Klinikum hier meint, das ist organisatorischer besser zu bewältigen. Die Kasse macht auch mit.
Ich hab nie Tysabri oder andres ausprobiert. Es gab keine Anlass. Allerdings ist die MS aktuell echt hoch aktiv. Die Hirnstamm Läsion hat mir jetzt gereicht.
Ihr müsst schon alle echt zugeben - das ist eine echt nervige Krankheit - oder? Das braucht doch echt kein Mensch. Ich sehe hier auch schlimmere Fälle und die Menschen tun mir echt unsagbar leid
Hoffentlich findet die Forschung bald mal eine Lösung.
sehr komisch, das die Kassen das so unterschiedlich handhaben.
Ritux hab ich ja stationär bekommen im KH, weil die das ja bezahlt haben.
Ich fand das sehr angenehm mit einer Übernachtung.
Jetzt bei Ocrevus, das ich ja nun bekomme, hieß es im KH, die Kasse zahlt das nur ambulant.
Ich darf dann in 2 Wochen also dort in die Infusionsambulanz gehen.
An sich ok, aber die Infusion mit den ganzen Nebeninfusionen, die dazu gehören, laufen ja viele Std.
Ein Bett wäre da angenehmer gewesen...
Einfach ist es sicher mit MS nicht, aber wenn man sich darauf einstellt und gewisse Dinge beachtet, kann man sich arrangieren und das Leben ist eben nur ein bischen anders, aber nicht schlechter, finde ich.
Wichtig ist natürlich, das man für sich das geeignete Medi findet, das die Erkrankung in Schach hält.
Daher bin ich froh, das man bei mir hoffentlich mit der B Zellen Bekämpfung endlich die richtige Richtung gefunden hat.
Woher willst Du wissen wie das Leben mit MS ist? Du stehst noch ganz am Anfang der Erkrankung, bist gerade mal seit 6 Jahren betroffen. Da war ich noch problemlos bergsteigen.
Bei MS spielt der Zeitfaktor eine ganz wichtige Rolle. In den ersten 10 bis 15 Jahren geht es den meisten noch ganz gut. Aber wie wusste es die Oma schon: man soll nie den Tag vor dem Abend loben.
Das gilt prinzipiell für alle Krankheiten. Aber für MS ganz besonders.
Ich finde es mehr als unverschämt, was du hier einfach so mitten in den Austausch zwischen mir u Monika "einwirfst"
Dein pessimistischer Kommentar hilft nun wirklich keinem, der versucht irgendwie mit der Krankheit klar zu kommen.
Du scheinst mich gut zu kennen, wenn du genau weißt, wie es mir mit dieser Krankheit geht, so wie du hier über mich urteilst.
Aber es soll ja Menschen geben, die glauben allwissend zu sein!
Hallo Ihr Alle,
jetzt muss ich auch mal noch schreiben, mir ging es genauso wie meiner Vorrednerin =)
Nicht umsonst nennt man MS auch - Die Krankheit der 1000 Gesichter!
Bei jedem wirkt es sich anders aus, egal wie lange man betroffen ist und jeder geht anders damit um.... das sollte so respektiert werden ohne andere anzugreifen!
Ich selber hab auch "erst" seit 7 Jahren MS. Bin aber durch viele zum Teil erfolglose Therapien und nach 4 Jahren Tysabri aufgrund ansteigendem JCV-Titter nun bei Ocrevus gelandet.
Wenn MS erst mit den Jahren schlimm wird, frage ich mich, warum ich innerhalb der ersten 2 Jahre meinen Traumjob aufgeben musste, umgeschult habe und inzwischen volle Erwerbsminderungsrente bekomme......
Ich finde wir sollten uns gegenseitig helfen und aufbauen.... statt sich zu beschimpfen
Monika dir wünsche ich eine schubfreie Zeit und einen guten Start mir Ocrevus!!!
Ich bin froh zu sagen, dass mir Ocrevus bisher gut hilf (habs ja erst vor 6 Wochen bekommen) und hoffe dass es Dir ähnlich gehen wird!!!
bisher habe ich mich aus diesem Thread zurück gehalten, weil ich derzeit zu den leichten Fällen der MS gehöre und mich mit den Medikamenten nur in der Theorie beschäftige.
Es gibt für keinen MS-Fall irgendeine verläßliche Prognose, weder bei der Zeit noch bei den möglicherweise eintretenden Beschwerden/Behinderungen. Zumindest so lange, bis nicht die Ursache der Krankheit gefunden ist.
Also gilt auch hier: Man sollte nicht von sich auf andere schließen!
Dieser Thread ist zum Austausch der Erfahrungen mit Ocrevus gedacht, da sind solche Kommentare wie Dein gestriger ziemlich daneben.
Den Zeitfaktor bringen gern die Ärzte ins Spiel. Allerdings ohne einen wirklichen Beweis.
Ich lebe übrigens schon neun Jahre mit dem Wissen um die MS bei mir. Die meiste Zeit davon ohne Medikament. Mir geht es gut. Trotzdem würde ich mir nie erlauben, anderen meinen Umgang mit meiner MS als der Weisheit letzten Schluß aufzudrücken oder ihr Vorgehen zu kritisieren.
Wie die jeweilige MS verläuft, kann erst am Ende wirklich eingeschätzt werden. Und das müssen andere tun, man selbst ist dann tot...
)). Hoffentlich tritt die erwünschte Wirkung ein, das das Fortschreiten gestoppt wird. Mal sehen.
