Ohne Basistherapie?

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von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Ohne Basistherapie?

Hallo Zusammen,
Ich habe nur mal eine kurze Frage in die Runde :

Gibt es denn die Möglichkeit komplett ohne Medikamente weiter zu leben?
Ich muß sagen am Anfang der Diagnose war ich sehr froh, dass ich ein Medikament nehmen konnte. Das hat mich auch beruhigt
Aber je länger ich es nehme um so unsicherer werde ich.
Meine Blutwerte schwanken. So dass ich manchmal alle 4 bis 6 Wochen zur Kontrolle muß, dan sind es wieder 3 Monate... .

Mich verunsichert das ganze immer mehr und finde auch mit der Neurologin keine gute Lösung. Jetzt hat sie auch noch Antidepressiva vorgeschlagen... . Aber wenn mich das Medikament verunsichert und mir meine schwankenden Blutwerte Angst machen, dazu noch das corona gedönse. Mit Imofung ja oder nein.... . Finde ich es glaube ich eine bessere Lösung lieber den einen Unsicherheitsfaktor mit dem Medikament auszuschalten.... .

Gibt es denn Erfahrungen ohne Basistherapie?

Oder kennt jemand eine Anlaufstelle wo es diese Option auch gibt?

Vielen Dank schon mal für eure Rückmeldungen, über die ich mich sehr freuen würde!

Liebe Grüße
Rahel

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Ohne Basistherapie?

Hi RabeSocke,

ob und welche MS Therapie du machst, bleibt dir meist selbst überlassen. Keiner kann dich zu einer MS Therapie zwingen.

Es ist auch so, dass bei vielen die MS sehr ruhig verläuft, auch ohne Medikamente. Einige sprechen dann auch von "Heilung" dabei ist die MS einfach nur sehr sehr mild und eine Behandlung hat weit mehr Nebenwirkungen als Nutzen.
Es gibt zwar auch etliche Bücher und Berichte die darüber berichten, dass MS Heilbar sei, aber einige Autoren sind nach etlichen Jahren nicht mehr erreichbar oder verheimlichen, dass sie ein Pflegefall geworden sind...
Seriös ist mir zu dem Thema bisher nichts untergekommen. (25 Jahre MS Erfahrung...)

Kennst du diese Broschüre zu Tecfidera?
https://www.kompetenznetz-multipleskler ... ebfrei.pdf

Kennst du deine Blutwerte?

Wenn nicht, lass dir die mitgeben, am besten auch die Blutwerte von vor der Therapie.

Viele Neuros unterstützen auch das weglassen der Therapie, wenn dann nach 6-12 Monaten mal ein MRT gemacht wird, um zu schauen, ob die MS wirklich so ruhig ist.
Und wenn du mit der Therapie Probleme hast, wieso wird dir kein Wechsel auf ein anderen Wirkstoff angeboten? Hast du das mal angesprochen?

Warum sollst du das Antidepresiva nehmen?

Ansonsten hol dir eine zweite Meinung bei einem anderen Neuro ein.

Grüße
susaen

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Ohne Basistherapie?

Danke für die Antwort. Ich lasse mir die Blutwerte immer mitteilen.
Die Lymphozyten schwanken. Mal zu niedrig dann wieder gerade noch so ok.
Das macht mich wahnsinnig. Ich habe immer wieder Angst, dass die Werte schlecht sind. Diese Angst, mit den ganzen Corona Ängsten (impfen ja, nein.... ... Löst die Impfung vielleicht einen Schub aus, usw), hat vermutlich eine kleine Depression ausgelöst. Deshalb soll ich antidepressiva nehmen. Ich glaube nur nicht, dass mir noch ein Medikament hilft und bin am überlegen ob ich nicht doch auch tecfidera absetze. Statt noch ein Medikament zu nehmen.... .
Ich weiß es aber nicht. Ich glaube nicht dass es eine Heilung gibt... ... Ich möchte nur so wenig wie möglich Schübe so wie alle.... . Und trotzdem gut weiter leben können.

Viele Grüße
Rahel

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Ohne Basistherapie?

Liebe Rahel,

Diese Ängste vor dem "was kommt, was könnte kommen....." Wer hat die nicht?

Ich auch. Und vertrage ich mein Medi? - ich bin auch vor jeder Blutentnahme gespannt. Bis her war es in Ordnung. Ich versuche mit gesunder Ernährung dagegen zu steuern.

Dich scheinen allerdings die Ängste zu überrollen.

Eine zweite ärztliche Meinung könnte nicht schaden.
Schon an eine Gesprächstherapie gedacht? Vielleicht hilft reden?

Ein weiteres Medi wurde ich auch nicht als erste Wahl sehen.
Könnten Entspannungsübungen einen weiteren Beitrag leisten?

Dich kann keiner zu etwas zwingen. Vielleicht fühlst du dich unter Druck gesetzt? Dann würde ich einen anderen Arzt wählen.

Du solltest mit dir selber und deiner Therapie im Einklang sein. Ich denke das ist ein wichtiger Punkt.

Ja, es gibt MSler die ohne Medi auskommen. Ein Patent Rezept gibt es leider nicht. Jeder, jede Erkrankung ist anders...

Ich hoffe dir ein wenig Zuspruch geben zu können
Entscheiden musst du halt selber für dich....

Liebe Grüße
Moni

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Ohne Basistherapie?

Hallo Rahel,

ich kann dich verstehen.
In meiner Anfangszeit waren die Blutergebnisse auch immer so mit einem Gefühl verbunden, jetzt kommt das Ergebnis der Klassenarbeit.

Inzwischen sehe ich das immer völlig entspannt. Naja, es gibt bei mir auch seit Jahren keine größeren Schwankungen.

Die ganze Corona Geschichte zieht nicht nur dich runter. Ob da dann Antidepressiva nötig sind? ich weiß nicht.

Leider kann ich dir kein Patenrezept geben. Ich bin froh Tecfidera gut zu vertragen.

Kopf hoch,

viele Grüße Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7261
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Ohne Basistherapie?

Hallo Rahel,

wegen der Posts zu „Heilung“ ist mir Deine Frage leider erst einmal entgangen. Gut, daß Susaen so aufmerksam ist.

Ich versuche mich mal an einer Antwort, die Dir hoffentlich für Deine Entscheidungen hilft.

Ich habe nach Bekanntwerden der gesicherten Diagnose auch erst einmal für knapp drei Jahre Tecfidera genommen. Die fünf Jahre mit Verdacht auf MS habe ich ja „verschenkt“, weil ich mich überhaupt nicht mit dem Gedanken befassen wollte. Daher hat mich dann die endgültige Diagnose kalt erwischt und ich war auch der Meinung, ich „muß" unbedingt was tun. Und dazu gehörte selbstverständlich erst einmal ein Medikament.

Für den Kopf war dies auch zunächst die richtige Entscheidung. Allerdings kam von Anfang an nur Tec für mich in Frage. Ich vertrage allgemein Medikamente sehr schlecht und da bestand wenigstens eine kleine Hoffnung, daß die Wirkung die Nebenwirkungen wettmacht.

Ich hatte in den drei Jahren der Einnahme auch keinerlei Probleme mit der MS. Nur leider Nebenwirkungen vom Tec ab dem dritten Tag der Einnahme, die mir das Leben ziemlich verdorben haben. Jeden Tag belastende Flushs und das letzte halbe Jahr der Einnahme gingen die Lymphozyten stetig in den Keller bis knapp vor dem kritischen Wert. In Absprache mit meinem Neuro habe ich die Einnahme dann beendet.

Er war zu diesem Zeitpunkt dann auch bereit, mit mir zusammen das Experiment „ohne Medi“ zu wagen. Seither haben wir jährlich ein MRT (Kopf, HWS, BWS) machen lassen. Die Aufnahmen zeigen seit 2014 keine Veränderungen. Ab diesem Jahr wird der Abstand auf anderthalb Jahre ausgeweitet. Seit 2019 habe ich auch keine Aufnahmen mit Kontrastmittel mehr machen lassen. Auch das Zeug vertrage ich nicht und meine Praxis hat das halbwegs verträgliche Mittel nicht mehr in Verwendung. Es geht ja auch nur um die Feststellung, ob es heimliche Aktivität gibt. Das kann man auch ohne KM feststellen.

Die Entscheidung, ohne MS-Medi zu leben, ist aber eine schwere! Es gibt keinerlei Garantie, daß das gut geht. Ich würde lieber immer noch Tec nehmen, wenn es möglich wäre.

An welcher Stelle schwanken denn Deine Blutwerte? Ernsthaft kritisch sind ja die Lymphozyten, die nicht zu weit abfallen dürfen. Deshalb ja auch die häufigen Kontrollen, die ich eigentlich beruhigend fand, so lange meine nicht zu dicht am PML-Risiko waren.

So, wie ich Deine jetzigen Ausführungen verstehe, wärst Du ohne Tecfidera nicht wirklich besser dran, weil Dein Kopf wohl das Problem wegen der schwankenden Blutwerte ist. Wobei laut meiner Seelenklempnerin auch Tec eine Depression auslösen kann. Oder halt das ganze Drumherum, das ja aktuell nicht einfacher ist.

Ich habe in Richtung Depression definitiv auch ein Problem. Nur meine Medikamentenversuche in der Richtung sind auch fehlgeschlagen wegen Unverträglichkeiten. Allerdings hat mir eine Gesprächstherapie da sehr geholfen. Aktuell bin ich wegen massiver Schlafstörungen krankgeschrieben. Ob sich ein organisches Problem finden wird, steht noch aus. Leider ist Psychotherapie gerade keine Option, weil es einfach keinerlei Aussicht auf einen entsprechenden Termin gibt. Mittlerweile wurschtele ich mit meinen Reha- und Verhaltenstherapie-Erkenntnissen der Vergangenheit durch die Tage, die jetzt nach vier Wochen wenigstens im Wachzustand schon besser geworden sind.

Ich würde Dir empfehlen, erst einmal gegen die Ängste anzugehen, bevor Du das Tecfidera weg läßt. Das hat ja außer auf die Blutwerte, die zur Sicherheit in entsprechenden Abständen genommen werden, offensichtlich keine negativen Auswirkungen auf Dein Leben. Die Ängste aber schon. Und die werden nicht weniger, wenn Du Dein MS-Medi nicht mehr nimmst. Im Gegenteil, es ist dann noch ein weiterer Grund für Ängste.

Ich hoffe, Du kannst mit meinen Ausführungen was anfangen. Für Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung. Wenn es Dir lieber ist, auch über PN.

Ich wünsche Dir, daß Du Deinen Kopf trotz der widrigen Umstände mit MS und Corona zur Ruhe bekommst und die schönen Dinge in Deinem Leben wieder bemerkst.

Alles Gute

Marga

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Ohne Basistherapie?

Hallo Marga,

Es sind die lymphozyten die immer zu niedrig sind oder eben gerade so noch in Ordnung.

Meine Neuropraxis ruft immer an, wenn die Werte zu niedrig sind. Aber im August haben sie sich nicht gemeldet und als ich im Oktober wegen der MRT Überweisung anrief kam raus dass der Wert zu niedrig war.
Also wieder Blutabnehmen und dann waren sie wieder ok. Im Januar diesen Jahres wieder zu niedrig, im Februar wieder knapp so, dass es ok ist.
Nächste Blutabnehmen ist jetzt erst wieder im Juli!

Ich gehe nächste Woche zu meiner Hausärztin und dann möchte ich dort nochmal besprechen was sie denkt, wegen der Antidepressiva.

Ich möchte sie eigentlich nicht nehmen.

Außerdem habe ich mich jetzt nach einer Seelsorgerin bei der Kirche umgesehen und auch eine Frau gefunden. Das muss jetzt erstmal richtig anlaufen, aber es macht auf mich einen guten Eindruck und ich fühle mich da gut aufgehoben.

Corona ist da, und damit muß ich zurecht kommen. Da helfen mir keine Tabletten, glaube ich.

Außerdem sehe ich auf der Arbeit, dass die jüngeren Kolleginnen unter 30, auch dadurch schwer belastet sind. Alle wollen Stunden reduzieren und an mich werden immer mehr Anforderungen gestellt. Eigentlich wollte ich weniger Verantwortung, aber es wird mehr.

Das macht es auch nicht leichter.

Dann das homeschooling meiner Kinder, das auch gemanagt werden muss. Zumindest bei dem kleineren.

So weit erstmal.
Danke für deine Worte!
Ich werde sie mir noch ein paar Mal durchlesen!
Vielen Dank!!!

Rahel

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7261
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Ohne Basistherapie?

Hallo Rahel,

ich drücke Dir die Daumen, daß Du was findest, das Dir hilft.

Vielleicht gibt es ja auch eine Erklärung für das Auf und Ab der Lymphozyten bei Deiner HÄ? Bei mir gingen sie halt im dritten Jahr kontinuierlich nach unten.

Das mit der Kirchenfrau klingt gut. Ich bin ja wegen der Unverträglichkeiten ohnehin keine Freundin von Medis. Manchmal sind sie aber doch hilfreich für eine gewisse Zeit. Probleme lösen sie keine, da hast Du recht. Gespräche sind mir da auch immer hilfreicher gewesen. Selbst mit Freunden kommt man da manchmal ein gutes Stück weiter.

Laß Dich auf der Arbeit nicht vereinnahmen! Selbstfürsorge ist extrem wichtig für uns. Und wir sind halt auch dünnhäutiger.

Genieße jetzt erst einmal das Wochenende. Vielleicht wird dann im Frühling ab nächste Woche auch einiges leichter.

Viele Grüße

Marga

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Ohne Basistherapie?

Danke für deine Worte Marga!

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Re: Ohne Basistherapie?

Guten Morgen Raabe Socke,

(Anmerkung: Lustiger Name :grin: ).

im Großen und Ganzem, möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen.

Ich wollte mich auch von all den Medikamenten lösen.

Avonex, Tys und literweise Kortison.

Aktuell Cladribin (Mavenclad).

Ist aber in diesem Jahr (Cladribin) beendet und fällt dann

ersatzlos weg :eek: , So jedenfalls der Plan.

Habe MS wissentlich seit 1997. Also auch schon etwas Erfahrung damit.


Ich kenne deine Krankengeschichte nicht und kann es auch somit

nicht beurteilen.

Vielleicht käme Cladribin (2 Jahre) auch für dich in Frage,

um dich von all den MS Medis zu lösen.


Was von den ärztlichen Prophezeiungen nun zutrifft,

kann ich noch nicht sagen.

Für mich ist es eine Chance, ein Versuch.


LG, Jörg