@trof (Steffi)
Hallo Steffi,
du hattest zu dem Thema auch schon mal geschrieben und wie ich vermute, bisher auch kein Mittel dagegen gefunden!?
Ich suche auch noch immer nach der Ursache der Dauerbenommenheit. Es ist wirklich sehr belastend, wenn man jeden Tag damit zu tun hat.
Magst du das Thema nochmal aufnehmen und berichten, wie es dir so geht?
VG
Ariane
Schwindel, Benommenheit
Schwindel, Benommenheit
Zuletzt geändert von Ariane52 am 17. Juli 2019, 16:04, insgesamt 1-mal geändert.
Schwindel, Benommenheit
Hallo Ariane,
mir geht es weiterhin wie Dir, mit Nichts ist dem Beizukommen.
Zwischenzeitlich hatte ich Hoffnung, weil ich beim Augenarzt war und der eine Sehschwäche festegestellt hat für Fern- und Leseberereich.
Trage jetzt seit Okt eine Brille, aber es hat das ganze nur unwesentlich verbessert.
Mein Psychologe, der auch Neurologe ist, hatte mir heute nochmal empfohlen eine Orthopäden aufzusuchen, ob es irgendwas mit der HWS zu tun haben könnte.
Ihm kommt es komisch vor, das ich das zB beim Radfahren und auf dem Crosstrainer kaum bis gar nicht habe.
Im Sitzen und Liegen ja auch nicht.
Nur im Gehen.
Er meinte, das es nicht zwingend ein MS Problem sein muss.
Nur habe ich es eben genau seit dem ersten Schub, daher bringe ich es damit in Verbindung.
Ich mache jetzt auch nochmal beim Hausarzt ein Langzeit EKG und soll da auch mal schnell gehen, während ich das trage. Dann tritt es ja auf und es wäre interessant, was in dem Moment die Werte machen.
Blutdruck ist bei mir ok, da hab ich auch erst eine Langzeitmessung machen lassen.
Auch eine Sono vom Herzen hat nichts ergeben.
Das Gehen ist für mich nur einigermaßen erträglich, wenn ich die Stöcke dabei habe und langsam gehe.
Was hast du inzwischen so versucht dagegen zu unternehmen?
LG Steffi
mir geht es weiterhin wie Dir, mit Nichts ist dem Beizukommen.
Zwischenzeitlich hatte ich Hoffnung, weil ich beim Augenarzt war und der eine Sehschwäche festegestellt hat für Fern- und Leseberereich.
Trage jetzt seit Okt eine Brille, aber es hat das ganze nur unwesentlich verbessert.
Mein Psychologe, der auch Neurologe ist, hatte mir heute nochmal empfohlen eine Orthopäden aufzusuchen, ob es irgendwas mit der HWS zu tun haben könnte.
Ihm kommt es komisch vor, das ich das zB beim Radfahren und auf dem Crosstrainer kaum bis gar nicht habe.
Im Sitzen und Liegen ja auch nicht.
Nur im Gehen.
Er meinte, das es nicht zwingend ein MS Problem sein muss.
Nur habe ich es eben genau seit dem ersten Schub, daher bringe ich es damit in Verbindung.
Ich mache jetzt auch nochmal beim Hausarzt ein Langzeit EKG und soll da auch mal schnell gehen, während ich das trage. Dann tritt es ja auf und es wäre interessant, was in dem Moment die Werte machen.
Blutdruck ist bei mir ok, da hab ich auch erst eine Langzeitmessung machen lassen.
Auch eine Sono vom Herzen hat nichts ergeben.
Das Gehen ist für mich nur einigermaßen erträglich, wenn ich die Stöcke dabei habe und langsam gehe.
Was hast du inzwischen so versucht dagegen zu unternehmen?
LG Steffi
Schwindel, Benommenheit
Hallo Steffi,
super, dass du gleich geantwortet hast!
Bei mir ist es genau das gleich wie bei dir; nur im Gehen- allerdings kann ich nicht mehr Radfahren!
Im Liegen oder Sitzen merke ich das auch nicht. Aber ständig eine Art leichte Betrunkenheit, obwohl ich schon gar keinen Tropfen Alkohol mehr trinke.
HNO Orthopädie und Augenarzt habe ich auch alle durch! Keine Auffälligkeiten. Meine Physio meint, in ihrem Studio hat sowas keiner der anderen MS-Patienten. Wir müssen eine Art besondere Spezies sein (Lach)!
Da ich inzwischen 3 mal an der Wirbelsäule operiert werden musste, hatte ich schon die Hoffnung, das könne daran gelegen haben. Also eine Fehlstatik und somit Auswirkung auf das Gleichgewicht. Aber nichts hat sich gebessert.
Alle Mineralstoffe und Vitamine im Körper wurden unter die Lupe genommen- wieder nichts! Amalgambelastung auch ausgeschlossen-
Mir fällt nichts mehr ein, was man noch machen könnte.
Anfang August habe ich einen Termin in der Neurologischen Ambulanz der Uni-Klinik in Köln. Vielleicht finden die was die Ursache sein könnte.
Sobald ich weiter gekommen bin, werde ich berichten!!
VG
Ariane
super, dass du gleich geantwortet hast!
Bei mir ist es genau das gleich wie bei dir; nur im Gehen- allerdings kann ich nicht mehr Radfahren!
Im Liegen oder Sitzen merke ich das auch nicht. Aber ständig eine Art leichte Betrunkenheit, obwohl ich schon gar keinen Tropfen Alkohol mehr trinke.
HNO Orthopädie und Augenarzt habe ich auch alle durch! Keine Auffälligkeiten. Meine Physio meint, in ihrem Studio hat sowas keiner der anderen MS-Patienten. Wir müssen eine Art besondere Spezies sein (Lach)!
Da ich inzwischen 3 mal an der Wirbelsäule operiert werden musste, hatte ich schon die Hoffnung, das könne daran gelegen haben. Also eine Fehlstatik und somit Auswirkung auf das Gleichgewicht. Aber nichts hat sich gebessert.
Alle Mineralstoffe und Vitamine im Körper wurden unter die Lupe genommen- wieder nichts! Amalgambelastung auch ausgeschlossen-
Mir fällt nichts mehr ein, was man noch machen könnte.
Anfang August habe ich einen Termin in der Neurologischen Ambulanz der Uni-Klinik in Köln. Vielleicht finden die was die Ursache sein könnte.
Sobald ich weiter gekommen bin, werde ich berichten!!
VG
Ariane
Schwindel, Benommenheit
Hallelöle,
das Wort Benommenheit trifft es definitiv am Besten.
Ein Zustand, wie wenn Alkohol anfängt zu wirken. Schwindel sage ich schon gar nicht mehr, das passt nicht...
Meine Physios haben auch keinen, der diese Problematik hat.
Wir haben wirklich eine besondere Form der Krankheit, aber es heißt ja wohl nicht umsonst KH der tausend Gesichter.
Schade, das du kein Rad mehr fahren kannst. Das mache ich sehr gern.
Allerdings gehe ich auch sehr gern zu Fuß, auch wenn es beschwerlich ist.
Ich laufe soviel wie möglich, wir bewegen uns ja eh zu wenig durch die Krankheit.
Klappt das Autofahren bei dir denn noch gut?
Da hab ich mittlerweile ja große Probleme mit...
Bitte berichte unbedingt was bei Köln rausgekommen ist.
VG Steffi
das Wort Benommenheit trifft es definitiv am Besten.
Ein Zustand, wie wenn Alkohol anfängt zu wirken. Schwindel sage ich schon gar nicht mehr, das passt nicht...
Meine Physios haben auch keinen, der diese Problematik hat.
Wir haben wirklich eine besondere Form der Krankheit, aber es heißt ja wohl nicht umsonst KH der tausend Gesichter.
Schade, das du kein Rad mehr fahren kannst. Das mache ich sehr gern.
Allerdings gehe ich auch sehr gern zu Fuß, auch wenn es beschwerlich ist.
Ich laufe soviel wie möglich, wir bewegen uns ja eh zu wenig durch die Krankheit.
Klappt das Autofahren bei dir denn noch gut?
Da hab ich mittlerweile ja große Probleme mit...
Bitte berichte unbedingt was bei Köln rausgekommen ist.
VG Steffi
Schwindel, Benommenheit
Hi, ich nochmal-
nee Du, das Auto fahren habe ich schon seit 2 Jahren ausgehört; der Verkehr ist mir zu hektisch geworden und außerdem hatte ich Angst, einen Unfall zu provozieren und dann Schuld zu sein.
Ich kann es auch nur Benommenheit nennen; mein Vater, der auch an MS litt, hatte diese Empfindungen ebenfalls.Er verstarb aber bereits.
Ich melde mich auf jeden Fall, ,
bis dahin!
Beste Grüße
Ariane
nee Du, das Auto fahren habe ich schon seit 2 Jahren ausgehört; der Verkehr ist mir zu hektisch geworden und außerdem hatte ich Angst, einen Unfall zu provozieren und dann Schuld zu sein.
Ich kann es auch nur Benommenheit nennen; mein Vater, der auch an MS litt, hatte diese Empfindungen ebenfalls.Er verstarb aber bereits.
Ich melde mich auf jeden Fall, ,
bis dahin!
Beste Grüße
Ariane
Schwindel, Benommenheit
P.S-
bei mir soll auch abgeklärt werden, ob ich für Ocrevus infrage komme! Alternativ Mitoxantron.
Also, es wird spannend!
Bis dahin....
bei mir soll auch abgeklärt werden, ob ich für Ocrevus infrage komme! Alternativ Mitoxantron.
Also, es wird spannend!
Bis dahin....
Schwindel, Benommenheit
Ja, das mit dem Autofahren ist so eine Sache bei dem Verkehrsaufkommen.
Ich fahre nur noch bekannte Strecken, das geht gerade so noch.
Alles andere muss mein Mann leider machen.
Ich kann es ja auch nicht ändern.
Wenn mein Sohn mal Auto fahren kann, kann er auch die eine oder andere Fahrt machen.
Ich fahre jetzt vermehrt Bus, oder gehe halt zu Fuß / Rad wenn möglich
Ich bekomme ja Ocrevus. Es wirkt bei mir gut. Habe seit längerem keine Veränderungen mehr im MRT gehabt.
Nur meine bestehenden Probleme sind natürlich nicht davon weg gegangen.
Ich hoffe für dich wird auch das passende Medi gefunden.
LG Steffi
Ich fahre nur noch bekannte Strecken, das geht gerade so noch.
Alles andere muss mein Mann leider machen.
Ich kann es ja auch nicht ändern.
Wenn mein Sohn mal Auto fahren kann, kann er auch die eine oder andere Fahrt machen.
Ich fahre jetzt vermehrt Bus, oder gehe halt zu Fuß / Rad wenn möglich
Ich bekomme ja Ocrevus. Es wirkt bei mir gut. Habe seit längerem keine Veränderungen mehr im MRT gehabt.
Nur meine bestehenden Probleme sind natürlich nicht davon weg gegangen.
Ich hoffe für dich wird auch das passende Medi gefunden.
LG Steffi
Schwindel, Benommenheit
@ trof
Hallo Steffi,
ich hatte ja versprochen mich zu melden.
Die Neurologen in der Uniklinik haben mir keine Hoffnung machen können, dass man gegen diese Benommenheitsgefühl und die damit verbundenen Fehlinformationen im Gehirn medikamentös etwas machen kann.
Je mehr man davon betroffen ist, desto mehr zieht man sich aus der Öffentlichkeit zurück; und das wiederum begünstigt diese Störung der Wahrnehmung. Selbst bei geringer Beanspruchung des Wahrnehmungszentrums im Gehirn kommt es zu falschen Signalen bzw. Rückmeldungen.
Ich hoffe doch sehr, dass es nach Mitox etwas besser wird. Aber auch in der habe ich nur eine kleine Hoffnung.
Alles blöd!
VG
Ariane
Hallo Steffi,
ich hatte ja versprochen mich zu melden.
Die Neurologen in der Uniklinik haben mir keine Hoffnung machen können, dass man gegen diese Benommenheitsgefühl und die damit verbundenen Fehlinformationen im Gehirn medikamentös etwas machen kann.
Je mehr man davon betroffen ist, desto mehr zieht man sich aus der Öffentlichkeit zurück; und das wiederum begünstigt diese Störung der Wahrnehmung. Selbst bei geringer Beanspruchung des Wahrnehmungszentrums im Gehirn kommt es zu falschen Signalen bzw. Rückmeldungen.
Ich hoffe doch sehr, dass es nach Mitox etwas besser wird. Aber auch in der habe ich nur eine kleine Hoffnung.
Alles blöd!
VG
Ariane
Zuletzt geändert von Ariane52 am 31. Juli 2019, 16:53, insgesamt 2-mal geändert.
Schwindel, Benommenheit
Hallo Ariane,
so eine Antwort hatte ich fast erwartet ;-(
Das Thema ist wohl zu komplex um dem richtig zu begegnen.
Da ich auch kognitiv sehr abgebaut habe, was ja damit vielleicht auch zusammen hängen kann (wie du auch schreibst Beanspruchung des Wahrnemungszentrums), mache ich seit einiger Zeit Ergo mit Hirnleistungstraining.
Auch für zu Hause oder unterwegs habe ich eine App auf dem Handy von Neuronation, wo man mit speziellen Übungen gewisse kogn. Fähigkeiten verbessern kann.
Diese Übungen mache ich 1 -2 x tgl am Handy und habe schon Verbesserungen erreicht.
Vielleicht wirkt sich das alles auch längerfristig mit aus auf die Benommenheit.
Ich kann mir schon vorstellen, wenn man alles Mögliche vermeidet und kaum nich was macht, das es dann schlimmer wird. Dann baut das Gehirn ja nich mehr ab.
Ich versuche auch dagegen anzugehen, indem ich soviel wie möglich zu Fuß mache.
Umkippen kann ich nicht, das weiß ich ja.
Bei längeren Unternehmungen hab ich dann meine Stöcke dabei, womit es erträglicher wird.
Schau mal, ob Mitox Dir dahingehend etwas hilft.
Ich wünsche es dir.
Bei mir hat Ocrevus dahingehend nichts verbessert, leider.
LG
Steffi
so eine Antwort hatte ich fast erwartet ;-(
Das Thema ist wohl zu komplex um dem richtig zu begegnen.
Da ich auch kognitiv sehr abgebaut habe, was ja damit vielleicht auch zusammen hängen kann (wie du auch schreibst Beanspruchung des Wahrnemungszentrums), mache ich seit einiger Zeit Ergo mit Hirnleistungstraining.
Auch für zu Hause oder unterwegs habe ich eine App auf dem Handy von Neuronation, wo man mit speziellen Übungen gewisse kogn. Fähigkeiten verbessern kann.
Diese Übungen mache ich 1 -2 x tgl am Handy und habe schon Verbesserungen erreicht.
Vielleicht wirkt sich das alles auch längerfristig mit aus auf die Benommenheit.
Ich kann mir schon vorstellen, wenn man alles Mögliche vermeidet und kaum nich was macht, das es dann schlimmer wird. Dann baut das Gehirn ja nich mehr ab.
Ich versuche auch dagegen anzugehen, indem ich soviel wie möglich zu Fuß mache.
Umkippen kann ich nicht, das weiß ich ja.
Bei längeren Unternehmungen hab ich dann meine Stöcke dabei, womit es erträglicher wird.
Schau mal, ob Mitox Dir dahingehend etwas hilft.
Ich wünsche es dir.
Bei mir hat Ocrevus dahingehend nichts verbessert, leider.
LG
Steffi
Schwindel, Benommenheit
Hallo Steffi,
schön dass du gleich meinen Beitrag gesehen hast
Diese Dauerbenommenheit bezeichnet man als komplexe, multifaktorielle Netzwerkstörung! Das Kind hat nun einen Namen! Nur hilft uns das nicht wirklich weiter
Diese Übungen für die Kognition sind bestimmt sehr anstragend, aber auch sinnvoll!
Bei mir ist es genauso, ich baue auch stark ab! Hirnleistung ist ein hoch komplexes Thema-
Leider kann ich mich nur noch sehr schwer konzentrieren; zum Glück sind meine Hände nicht sehr betroffen, kein Zittern, keine Spastik.
Ich habe Ocrevus für mich abgehakt; die Ärzte wollen es bei mir nicht einsetzen. Die Voraussetzungen sind nicht gegeben. Zu lange erkrankt und zudem muss Ocrevus in Zusammenspiel mit Cortison gegeben werden. Daher ein NoGo! Wegen der der Osteoporose- geht das nicht.
Mitox ist gerade noch vertretbar; obwohl dazu normalerweise auch eine kleine Dosis Corti gegeben werden soll. Wir werden es dann ohne dies versuchen; ob es wirkt- man wird sehen!
Behandlungsbeginn Oktober- Klinik für 1 Woche...St. Augusta Hospital -Neurologisch Spezialklinik in Anholt-Isselburg.
Hoffentlich vertrage ich das Zeug (blaues Schlumpfwasser)!
Ich melde mich wieder; bis dahin alles Liebe für Dich!
Ariane52
schön dass du gleich meinen Beitrag gesehen hast
Diese Dauerbenommenheit bezeichnet man als komplexe, multifaktorielle Netzwerkstörung! Das Kind hat nun einen Namen! Nur hilft uns das nicht wirklich weiter
Diese Übungen für die Kognition sind bestimmt sehr anstragend, aber auch sinnvoll!
Bei mir ist es genauso, ich baue auch stark ab! Hirnleistung ist ein hoch komplexes Thema-
Leider kann ich mich nur noch sehr schwer konzentrieren; zum Glück sind meine Hände nicht sehr betroffen, kein Zittern, keine Spastik.
Ich habe Ocrevus für mich abgehakt; die Ärzte wollen es bei mir nicht einsetzen. Die Voraussetzungen sind nicht gegeben. Zu lange erkrankt und zudem muss Ocrevus in Zusammenspiel mit Cortison gegeben werden. Daher ein NoGo! Wegen der der Osteoporose- geht das nicht.
Mitox ist gerade noch vertretbar; obwohl dazu normalerweise auch eine kleine Dosis Corti gegeben werden soll. Wir werden es dann ohne dies versuchen; ob es wirkt- man wird sehen!
Behandlungsbeginn Oktober- Klinik für 1 Woche...St. Augusta Hospital -Neurologisch Spezialklinik in Anholt-Isselburg.
Hoffentlich vertrage ich das Zeug (blaues Schlumpfwasser)!
Ich melde mich wieder; bis dahin alles Liebe für Dich!
Ariane52
Zuletzt geändert von Ariane52 am 1. August 2019, 10:41, insgesamt 2-mal geändert.
