MS - Erfahrung

Tecfidera

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von zwiebli
Am
Beiträge: 13
Registriert: 20. September 2020, 19:12

Re: Tecfidera

Moin, Rainer

Danke für deine Reaktion auf meinen Beitrag hier.
Es freut mich für dich, dass du die ersten Wochen mit Tecfidera recht gut geschafft hast. Weiter so!

Ich lese mich so durchs www, und - du hast Recht - man liest viel negatives. Wie das eben so ist; auch im "wahren" Leben. Das negative ist populärer als das positive. Aber davon lasse ich mich nicht bange machen.

Nun werde ich noch ein paar mal Copaxone genießen (haha), und dann meine Erfahrungen mit Tecfidera machen. Und wenn ich es nicht verschussel, werde ich mich spätestens dann wieder melden und berichten.

Alles Gute ...

von Sonnenscheinchen
Am
Beiträge: 13
Registriert: 3. März 2021, 12:58

Re: Tecfidera

Hallo in die Runde,

ich gehöre auch ganz frisch zu den Tecfidera-Nutzern, deshalb reihe ich mich einfach mal ein. Ich finde es toll zu lesen, dass es doch viele gibt, die gut damit klar kommen. Das erhoffe ich mir für mich natürlich auch :-)

Habt ihr noch Tipps, was man speziell am Anfang beachten sollte? Da ich bisher nicht gefrühstückt habe und mein Mittagessen auch recht spät erst ist, werde ich mir wohl ein Frühstück antrainieren. Aber muss es wirklich ein mega Teller voll sein oder geht auch einfach ein Müsli oder Brot? Das könnte ich vielleicht schaffen.

Ist es problematisch, wenn man nicht auf die Minute genau die Kapsel einnimmt?

Und noch eine Frage zum Flush: Was tut man, wenn man einen bekommt? Tief durchatmen und abwarten bis er rum ist? Weitermachen mit was auch immer (denke da an die Arbeit)?

Danke schonmal, LG

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von Metasequoia07
Am
Beiträge: 39
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo Sonnenscheinchen

Herzlich Willkommen hier in der Runde !!
Ja ich nehme es am Morgen zum Frühstück sicherlich einwenig eine Umstellung für Dich wenn Du nich frühstückst !! So üppig fällt es bei mir auch nicht aus 2 Brote und ein Kaffee dazu !! Was ich mir auf Anraten einer Gleichgesinnten angewöhnt habe ist nach der Tablette ein halbes Joghurt !! Habe auch bei der eingewöhnungs Phase die eine Woche 120mg / 240mg auf Anraten des Neurologen um ein paar Tage verlängert da ich leichte Bauchschmerzen hatte !!
Die Mahlzeit am Abend fällt nicht so üppig aus !!
Das mit den Flushs habe ich auch erst durch Tecfidera kennengelernt !! Kannte ich 18 Jahre unter Copaxone nicht !! War das erste mal ungewohnt ist aber zum Aushalten und nach 30 - 45 min vorbei Fühlt sich an wie ein Sonnenbrand und man ist halt rot !! Gibt Schlimmeres !!
Lg Rainer

von Sonnenscheinchen
Am
Beiträge: 13
Registriert: 3. März 2021, 12:58

Re: Tecfidera

Hallo Rainer,

Vielen Dank für die Tipps und Infos. Ich hatte unter Plegridy auch nie einen Flush, dafür ausreichend andere Beschwerden. Im Vergleich dazu hört sich der Flush "erträglich" an. Aber ich freue mich natürlich auch, wenn ich keine Bekanntschaft damit mache 😉

Du trinkst Kaffee zum Frühstück? Mir wurde geraten, 2h vor und nach der Einnahme darauf zu verzichten...
Ich werde es mit einem kleinen Frühstück mal versuchen. Bin ja noch bei 120/Abend und esse danach auch einen Joghurt. Bisher war alles ok *klopf-auf-Holz*

Danke & LG

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Tecfidera

Hallo sonnenscheinchen,

Ich frühstücke morgens ein Müsli und Kaffee.

Im Notfall reicht auch eine Tasse Kaffee und ein Müsliriegel. Das habe ich allerdings erst nach vielen Monate und nur im Ausnahmefall gemacht.
Minutengenau muss es wirklich nicht sein.
Ich achte jedoch schon auf Regelmäßigkeit.
Ich nehme es inzwischen seit langer Zeit und komme gut klar.

Birgit

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von Metasequoia07
Am
Beiträge: 39
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo

Gebe ich der Birgit voll recht !!
Bin ja selber erst knapp hinter der eingewöhnungs Phase !!
Das mit dem Kaffee ist bei mir kein Problem !! Das mit dem Joghurt tut mir schon gut !!
Sicherlich reagiert jeder anders darauf !!
Ich persöhnlich bin froh das es für uns Medikamente gibt die sicherlich Nebenwirkungen haben aber ganz ohne kann und will ich mur das ganze nicht vorstellen !!

Wünsch Euch allen
FROHE WEIHNACHTEN !!
Kommt gut durch die Feiertage und bis bald !!

Lg Rainer

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von Natty1712
Am
Beiträge: 4
Registriert: 28. Dezember 2021, 15:09

Re: Tecfidera

Hallo,

ich bin 26 Jahre und weiß seit knapp 6 Wochen dass ich MS habe. Nach zwei erfolglosen Stoßtherapien, hat eine Immunabsorbtion endlich die erhoffte Wirkungen gebracht und meine Rückenmarksentzündung bekämpft. Nun stehe ich vor dem Beginn meiner Medikation und nach langem Lesen der Broschüren, Packungsbeilagen, Überlegen und Risikoabwägungen habe ich mich von drei infrage kommenden Medikamenten (Copaxone, Kesimpta & Tecfidera) für Tecfidera entschieden. Die Nebenwirkungen sind bei allen dreien mehr als unerfreulich aber nun ja, was muss das muss. Da ich mich ungern spritzen wollte, sind es nun die Tabletten. Ich bin positiv überrascht wie viele das Medikament doch gut vertragen, habe allerdings noch ziemlich großen Respekt davor es zu nehmen. Am meisten verunsichern tut mich die Verringerung der Leukozyten. Wie sind Eure Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Natalie

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Tecfidera

Hallo Natalie,

ich nehme Tecfidera seit 2014.

Ich weiß natürlich den Leukozytenwert aus dieser Zeit nicht mehr.

Aber ich denke es sind eher die Lymphozytenwerte, die genau im Auge behalten werden sollen.

Da ist soviel auf einmal auf mich eingestürzt, dass ich nicht wusste, dies auch genauer zu beobachten.
Da genügte es mir, wenn der Neurologe sagte, die Werte sind gut.
Später habe ich mir einen Ausdruck der ermittelten Blutwerte mitgeben lassen.

Bei mir sind die Werte in etwas immer gleich.
Da ist ja ein Referenzwert ( für Gesunde :grin: :grin: ) angeben. Natürlich ist der Lymphozytenwert dann im unteren Bereich. Aber gesundheitliche Einschränkungen, wie Infektanfälligkeit habe ich nie bemerkt.

Alle Gute

Birgit

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von Metasequoia07
Am
Beiträge: 39
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo Natalie !! 😎😀

Herzlich Willkommen !!

Da hast Du ja schon ganz was hinter Dir !! Und dann noch die Entscheidung welches Medikament !!

Alles zusammen keine leichten Entscheidungen und Erfahrungen !!

Nehme ja auch erst seit kurzem Tecfidera umd war auch für mich nach 18 Jahren Copaxone keine leichte Entscheidung auf ein anderes Medikament umzustellen !!

Wie Du ja schon selber bemerkt hast ließt man meisten in den Beipackzetteln sowie im Netz nur das negative !! Wodurch man dan eher verwirrt ist !! Posetive Erfahrungen sucht man teilweise lange !!

Sicherlich haben alle Medikamente Nebenwirkungen aber es reagiert auch jeder anders darauf !!
Hatte selber unter Copaxone 18 Jahren keine Nebenwirkungen !! Außer das die jahrelange spritzerei seine Spuren hinterlassen hat !!
Bekanntschaft mit Flushs machte ich erst unter Tecfidera !! Lässt sich aber ertragen !! Bauchschmerzen halten sich auch in grenzen !! Habe ich aber auch gut mit Joghurt in den Griff bekommen !!
Sicherlich reagiert aber auch jeder anders !!
Die Leukozyten werden ja eh durch die Blutuntersuchungen kontrolliert !!

Ich persönlich bin froh das es Medikamente für uns gibt !!

Wünsche Dir alles gute !!
Und jederzeit offen für weitere fragen !!

Lg Rainer

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von Natty1712
Am
Beiträge: 4
Registriert: 28. Dezember 2021, 15:09

Re: Tecfidera

Guten Morgen,

vielen Dank für die tollen und netten Antworten. Ich hoffe ich werde es auch gut vertragen. :smile:

Es sind diese beiden Passagen in der Packungsbeilage und in der Broschüre, die mich so verunsichern:
„Schwere Nebenwirkungen
Tecfidera kann zu einer Verringerung der Lymphozytenwerte (eine Art weißer Blutkörperchen) führen. Wenn Ihre weißen Blutkörperchen niedrig sind, steigt Ihr Infektionsrisiko, einschließlich des Risikos einer seltenen Gehirninfektion, der sogenannten progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML). Eine PML kann zu schwerer Behinderung oder zum Tod führen. Die PML ist nach 1 bis 5 Jahren der Behandlung eingetreten, weshalb Ihr Arzt während der Behandlung weiterhin die Anzahl Ihrer weißen Blutkörperchen überwachen sollte, und Sie sollten aufmerksam mögliche, oben beschriebene Symptome für eine PML im Auge behalten. Das PML-Risiko könnte höher sein, wenn Sie zuvor Arzneimittel eingenommen haben, welche die Funktionsfähigkeit Ihres Immunsystems einschränken.“

„Häufige Nebenwirkungen
Niedriger Leukozytenspiegel (Lymphopenie, Leukopenie) im Blut. Eine reduzierte Leukozytenzahl kann bedeuten, dass Ihr Körper eine Infektion weniger wirksam bekämpfen kann. Wenn Sie eine schwere Infektion (wie z. B. eine Lungenentzündung) haben, wenden Sie sich bitte umgehend an Ihren Arzt.„

Wenn man das so ließt, finde ich wird einem schon anders.
Wie oft überprüft der Arzt denn die Werte bei euch?

Liebe Grüße
Natalie