MS - Erfahrung

Tecfidera

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von mudrul
Am
Beiträge: 5
Registriert: 31. März 2022, 15:56

Re: Tecfidera

Hallo Allerseits!
Ich hab die Diagnose seit 2007, hab damals mit Avonex gestartet und 2014 auf Plegridy gewechselt.
Ich hatte immer wieder Mal Schübe, die sich allerdings immer weitgehend zurück gebildet haben. Meine große Schwachstelle ist das Laufen, mein Radius ist klein geworden.
Wegen Läsionen in Hirn und HWS werde ich in zwei Wochen umsteigen auf Tecfidera.

Danke für eure Tipps und Erfahrungsberichte!
Die Flashs schrecken mich nicht so, eher die befürchteten Magenbeschwerden.. Das hasse ich beim Cortison, da habe ich immer einen Stein im Bauch.
Gibt es eine bewährte Alternative zu Joghurt?
Oder sonst noch Vorschläge aus der Praxis?

Liebe Grüße und gesegnete Kar- und Ostertage
Uli

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 6462
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Tecfidera

Hallo Uli,

willkommen in unserer Runde.

Aus meiner Erfahrung mit Tecfidera (ich habe es von 2014-2017 genommen) braucht es nur eine Grundlage aus verträglichen Lebensmitteln für das Medikament. Ich vertrage keinerlei Milchprodukte und hatte deshalb vor Einnahmebeginn einen ziemlich teuren Bluttest zu Unverträglichkeiten machen lassen.

Das Ergebnis war überraschend und ich habe meine Ernährung dann völlig umgestellt. Das Ergebnis war spektakulär. Seither habe ich kaum noch Probleme mit der Verdauung. Vorher eigentlich nach jedem Essen. Und das Tecfidera hat sich in dieser Hinsicht auch nicht bemerkbar gemacht.

Ich drücke Dir die Daumen, daß die Umstellung des Medis bei Dir problemlos verläuft und Tec für Dich das Mittel ist, welches Dich dauerhaft vor Schüben bewahrt.

Alles Gute

Marga

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von SaniBee
Am
Beiträge: 9
Registriert: 7. April 2022, 08:56

Re: Tecfidera

Hallo zusammen, ich bin auch neu hier und trau mich jetzt doch mal hier zu schreiben :-?
Mein Name ist Sandra und ich habe meine Diagnose am 26. Oktober 2021 erhalten. Nach dem ersten Schock erhielt ich mein Basistherapie Paket von Copaxone in Form eines Pens. Also das war schon ein Schock mit der Spritzerei :-?
Auch habe ich das Medikament nicht wirklich gut auf der Haut vertragen. Nun kamen noch sehr schlechte Leberwerte hinzu und ich musste Copa absetzen. Seit mehr als 4 Wochen bin ich jetzt ohne Medikation unterwegs. Nach einem sehr langen Gespräch mit meiner Ärztin in der MS Ambulanz soll ich nun (da die Leberwerte wieder gut aussehen) auf Vumerity ( Nachfolger von Tecfidera) umsteigen. Und ja ich habe wieder richtig Angst. Bei Copa hatte ich keine Flush nur immer Ausschläge auf der Haut die extrem juckten.
Jetzt werden es Tabletten und ich habe keine Ahnung wie ich es am besten einnehmen soll Ich hoffe hier auf eure Erfahrungen und würde mich riesig freuen wenn ihr sie mit mir teilen würdet. Vielen lieben Dank vorab.
LG Sani <3

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von Metasequoia07
Am
Beiträge: 39
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo die Runde
Hallo Sandra

Herzlich willkommen bei uns !!

Ja kaum den Schock der Diagnose verarbeitet geht es schon weiter mit den Medikamenten !!

Habe ja auch 18 Jahre Copaxone genommen und hatte damit im großen und ganzen keine Probleme !! Sicherlich waren meine Sprirz Stellen nach 18 Jahren ziemlich beleidigt !!

Nehme nun seit ca. 6 Monaten Tecfidera !! War am anfang auch eingeschüchtert aufgrund der ganzen Nebenwirkungen !!
Mittlerweile ziemlich froh von der Spritzerei weg zu sein !!

Die Flushs sind zu ertragen !! Waren am Anfang regelmäßig da und kommen Mittlerweile wie sie wollen !!

Nehme die Tablette wen möglich immer zu einer Mahlzeit sowie nach der Einnahme noch ein joghurt !!
Hatte am Anfang mit Magen Darm Problemen kein Problem
Nach ca. 2 Monaten kamen die dazu !! Habe ich aber mittlerweile auch wieder gut im Griff !! Da ich wenn sie zu stark werden einfach für ein paar Tage einen magenschutz einnehme !!

Wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag

LG Rainer

von zwiebli
Am
Beiträge: 13
Registriert: 20. September 2020, 19:12

Re: Tecfidera

Hallo Sandra,

ich nehme seit ca. 2 Monaten Vumerity, nach dem ich über ein Jahr Copaxone gespritz habe. Vumerity vertrage ich hervorragend, keinerlei Nebenwirkungen.

Alles Gute ...

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von Metasequoia07
Am
Beiträge: 39
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo die Runde !!
Hallo Zwiebli

Warum hast Du mit Copaxone wieder aufgehört ? Wenn ich fragen darf ?
Schön das Du Vumerity gut verträgst ! Werde mit meinem Neurologen auch darüber sprechen wenn die Magen Darm Probleme nicht besser werden ! Den auf Dauer einen Magenschutz ist auch keine Lösung !!

LG Rainer

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von SaniBee
Am
Beiträge: 9
Registriert: 7. April 2022, 08:56

Re: Tecfidera

Hallo zwiebli,

Danke dir, dass macht doch Hoffnung.

Morgen habe ich den Termin beim Neurologen und dann werde ich meine neue Medikation bekommen. Bin wirklich etwas aufgeregt aber jetzt doch etwas zuversichtlicher 🙏🏻

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von SaniBee
Am
Beiträge: 9
Registriert: 7. April 2022, 08:56

Re: Tecfidera

Hallo Rainer,

Danke dir fürs teilen deiner Erfahrungen.

Ja die Nachwirkung der Einstichstellen sind bei mir auch nach der doch viel kürzeren Zeit noch spürbar und sichtbar. Gehen aber langsam weg.

Ich bin wirklich froh dass ich nicht mehr spritzen soll / muss. Es hat doch immer wieder Überwindung gekostet 🥴

Nun bin ich gespannt auf Vumerity und was es mit mir macht oder hoffentlich auch nicht.
Auch wie ich die Einnahme Pläne so das sie in den Alltag passt.
Aber das ist alles machbar.

VG Sandra

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von SaniBee
Am
Beiträge: 9
Registriert: 7. April 2022, 08:56

Re: Tecfidera

Hi zusammen,
Morgen geht's los mit Vumerity. Bin wirklich etwas aufgeregt und hoffe so sehr das ich alles gut vertrage 🤞ich möchte keine Spritzerei mehr 🥴

Ich starte mit 1 Kapsel abends für eine Woche.
Nur bin ich mir mit den Uhrzeiten etwas unsicher. Wie passt es am besten in den Alltag. Wie handhabt ihr das?

Den Einnahmeplan hat mir mein Neurologe erstellt.
1. Woche 0 - 1
2. Woche 1 - 1
3. Woche 1 - 2
4. Woche 2 - 2

Je nach dem wie ich es vertrage kann der Plan angepasst werden.
Na mal schauen. Ich melde mich wieder.

Danke vorab für eure offenen Ohren und eure Tipps und Tricks.
Das hilft sehr 🙏🏻

VG Sandra

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von Metasequoia07
Am
Beiträge: 39
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo Sandra

Ja dann wünsche ich Dur für den Start alles gute !! Das wird schon !! Auf jeden Fall angenehmer wie die spritzerei !!
Habe bei Tecfidera den gleichen einnahme Plan !! Habe nur die zweite Woche verlängert da der Magen leichte Probleme machte !!

Von den Zeiten am Morgen zum Frühstück bis aufs Wochenende eigentlich zur selben Zeit am Abend bin ich da mittlerweile einwenig flexibel
Komme damit eigentlich ziemlich gut klar !!

Wie gesagt wünsche ich Dir alles Gute !! Freue mich von Dir zu hören wie es Dir damit geht !!

LG Rainer