ich wurde Anfang des Jahres mit MS diagnostiziert und nehme jetzt seit ca. 4 Wochen die 240mg von Tecfidera. Ich leide immer noch unter Magenschmerzen, Übelkeit und anderen Dingen, die damit einhergehen, Hautirritationen, etc.
Ich weiß, dass es eine Eingewöhnungszeit gibt, die man irgendwie überstehen muss und wollte daher mal wissen, wie die Erfahrungen so sind und wie lange diese Zeit so dauern kann, bis man sich irgendwann mal wieder wie ein Mensch fühlt.
Ich nehme Tecfidera seit April.
Die Flushs sind bei mir gut erträglich, was gar nicht gut ist, ist der Darm.
Magenschmerzen kenn ich, wurden bei mir erst nach Wochen schlimmer.
Ersten Wochen viele Blähungen und Verstopfung, dann Durchfälle.
Das wechselt seitdem so dahin.
Ich hab bzgl einer Schilddrüsenfehlfunktion bereits Haarausfall allerdings empfinde ich das aktuell immer mehr. Ich weiß nicht was und ob alles "nur" Tecfidera ist.
Meine Leberwerte muß ich bereits alle 2 Wochen kontrollieren da sie schon 4fach erhöht sind.
Ich kann dir nicht sagen wie lange man durchhalten muss.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht wie lange ich durchhalten will.
War zuvor 7 Jahre ohne Basistherapie und hab mich besser gefühlt wie aktuell.
Ja, das klingt alles ehrlich gesagt, nicht sonderlich begrüßenswert. Flushs habe ich auch gut im Griff, sofern ich eben ausreichend esse. Tue ich das mal nicht, dann wird es extrem. Ich hatte bisher zwei heftige Flushs, bei denen wirklich mein gesamter Körper knallrot war.
Die Magen und Darmproblematik nimmt mich viel mehr mit. Jeden Tag, wenn ich aufstehe, fühle ich mich so, als hätte ich am Vortag massiv gesoffen. Dabei habe ich seit gut 5 Wochen nichts mehr getrunken. Es fühlt sich aber nahezu identisch an. Massive Kopfschmerzen, Nackensteifheit und Magenschmerzen+Übelkeit.
Ich gebe der Sache jetzt noch eine Packung Zeit. Sollte sich mein Zustand nach dann ca. 8 Wochen immer noch nicht irgendwie gebessert haben, breche ich Tecfidera auch ab. Das ist mir die Sache dann doch nicht wert. Besonders nicht zu wissen, wie lange diese Nebenwirkungen so anhalten werden.
willkommen hier. Schade, daß Du immer noch Probleme mit dem Tecfidera hast.
Es gibt leider Menschen, die nie mit dem Medi klarkommen. Ich habe drei Jahre bis 08/2017 alles Mögliche versucht. Mich haben die heftigen Flushs an jedem Arbeitstag sehr beeinträchtigt. Die sind ja deutlich mehr als nur die Rötung am Körper. Dann wurden meine Blutwerte auch noch so schlecht, daß die PML-Gefahr immer größer wurde. Seither lebe ich ohne Medikament und bisher funktioniert es auch. Garantierte Sicherheit bietet ja kein nichts.
Hast Du irgendwas im Zusammenhang mit der Medi-Einnahme in Deinem Leben geändert? Zum Beispiel die empfohlene Einnahme zusammen mit Milchprodukten umgesetzt? Milchprodukte abends setzen mich auch ohne Tec außer Gefecht.
Ich wünsche Dir, daß es Dir mit Tecfidera schnell bessergeht. Ansonsten geht die Suche für Dich eben weiter.
ja, ich berücksichtige alle Einnahmeempfehlungen zu Tecfidera. Immer ausreichend essen und immer mit einem Milchprodukt ( Yoghurt, Haferflocken mit Milch). Aber ich merke meinen Magen von morgens bis abends. Und immer wieder am Tag fängt es plötzlich an, dass er sich zusammenzieht und es mich richtig krümmt. Nacht werd ich immer wach mit Magenschmerzen und morgens stehe ich mit ihnen auf. Ich ernähre mich auch wirklich gut. Bestimmt nichts perfekt, aber ich achte schon auf vieles und trotzdem dreht mein Magen vollkommen durch.
Ich glaube, am belastensten ist einfach, dass man nicht weiß, wann sich das irgendwie einpendeln wird. Und wenn ich mir die andere Medikation so angucke und wohl gesagt wird, dasss Tecfidera von alllen am besten wäre, dann weiß ich auch nicht, ob ich überhaupt was anderes nehmen würde, wenn es mit Tec überhaupt nicht klappen sollte.
Falls es nur die 7 Tage waren, absprache mit dem Neuro, das Tecfidera abgesetzt wird, sofort und dann nach 2 Monate wieder über die lange Einschleichphase ein zweiter Versuch gestartet wird.
Die Magen-Darm Beschwerden werden unter Tecfidera meist nicht viel besser, sondern es braucht sogar lange, bis die nach dem Absetzen wieder ganz verschwunden sind.
Falls auch beim langsamen Einschleichen weiterhin Magen-Darm Beschwerden auftauchten, lieber das Medikament wechseln.
Hey Marga,
ja, ich berücksichtige alle Einnahmeempfehlungen zu Tecfidera. Immer ausreichend essen und immer mit einem Milchprodukt ( Yoghurt, Haferflocken mit Milch).
LG
Alfons
Hallo Alfons,
laß die Milchprodukte einfach mal weg. Sie sind nicht nötig und schaden Dir eventuell mehr. Ist zumindest ein Versuch. Ich vertrage ja keine normale Milch und habe Tecfidera deswegen immer ohne genommen. Die einzigen Nebenwirkungen, die ich nicht hatte, waren Magen-Darm-Probleme….
Ansonsten mach nach Susaens Vorschlag einen zweiten Versuch mit langsamerem Einschleichen. Du hast Dich ja nicht umsonst für dieses Medi entschieden. Alle anderen sind ja auch möglicherweise nicht ohne Nebenwirkungen und ob sie helfen, ist auch nicht garantiert.
Erstmal ein Dankeschön an alle, die bereits geantwortet haben
Also ich hatte die von Biogen vorgeschlagene Einlaufphase von 7 Tagen. In denen war alles auch bestens. Auch in der ersten Woche der 240mg Dosierung ging alles noch erstaunlich gut, aber dann fing es dafür umso extremer an. Momentan habe ich manchmal das Gefühl, dass es mit den Magen-Darm Beschwerden ein wenig besser wird, dafür hatte ich gestern mal wieder einen sehr ausgeprägten Flush und dachte, dass ich eigentlich alles gemacht hätte, dass dieser nicht auftritt.
Ernüchternd war es, dass ich gestern, obwohl ich Tec jetzt seit gut 4 Wochen nehme, wieder einen Anflug meiner Symptomatik hatte ( Taubheitsgefühl in den Beinen). Es hat sich nicht gänzlich ausgeprägt wie zu Beginn, aber hätte ich es darauf angelegt (belasten) wäre es sicherlich passiert. Das holt einen schon so ein bisschen in die Realität zurück und hinterlässt ein madiges Gefühl, was die Therapie angeht.
ich habe drei Jahre lang nichts gegen die Flushs gefunden.
Anflüge der erlebten Symptome werden Dich auch zukünftig begleiten. So lange es nur die alten Symptome sind, ist alles normal. Obwohl es schon nervt. Das wird durch viele Faktoren beeinflußt. Bei mir zum Beispiel zuletzt durch die Corona-Impfungen.
Schlecht sind nur völlig neue Symptome, die länger als 24 Stunden anhalten.
Grundsätzlich soll sich alles mit Ruhe und Gelassenheit besser aushalten lassen. Das ist aber viel leichter gesagt als getan. Tecfidera braucht übrigens so ungefähr ein halbes Jahr, bis man davon sprechen kann, daß es möglicherweise hilft. Geduld ist eine Eigenschaft, die Du Dir spätestens jetzt zulegen solltest.
Tecfidera braucht übrigens so ungefähr ein halbes Jahr, bis man davon sprechen kann, daß es möglicherweise hilft.
und ganz liebe Grüße!
Aber mir bleibt wohl nichts anderes übrig 
