Tecfidera und PML Risiko

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von StayStrong
Am
Beiträge: 4
Registriert: 12. Februar 2020, 08:43

Tecfidera und PML Risiko

Hallo, ich habe letztes Jahr im Dezember 2019 die Diagnose MS bekommen. Hatte 2 gesicherte Schübe. Habe dann 3 Tage Cortison bekommen und mit Tecfidera als Basis Therapie begonnen. Gleichzeitig wurde bei mir ein Test auf JC Virus gemacht und dieser war positiv.

Jetzt wurde mir gesagt, dass ich engmaschiger Kontrolle machen muss wegen dem PML Risiko. Ich muss ehrlich sagen, ich habe momentan kein gutes Gefühl wenn ich diese Therapie machen. Hab extreme Panik davor...

Ich habe mich damals gegen Spritzen entschieden, da es für mich irgendwie komfortabler geklungen hat Tabletten zu nehmen. Ich habe jetzt jedoch große Zweifel. Ich weiß nicht was ich tun soll... Momentan habe ich Tec für 14 Tage ausgesetzt, da mich die Influenza erwischt hat...

Ich wäre für einen Rat sehr dankbar....

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7231
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Tecfidera und PML Risiko

Hallo Mario,

zunächst einmal herzlich willkommen in unserer Runde.

Deine Diagnose ist ja noch sehr frisch. Da wirst Du Dich noch mit vielen Dingen auseinandersetzen müssen. Dafür ist die Seite hier sehr gut.

Ich habe meine gesicherte Diagnose vor nunmehr sechs Jahren ebenfalls nach meinem zweiten Schub bekommen.

Ich hatte mich dann auch für Tecfidera entschieden. Es war damals noch recht neu auf dem Markt.

Der Gedanke an eine mögliche PML ist beängstigend. Allerdings scheint das Sicherheitsmanagement in Form von kurz aufeinanderfolgenden Blutuntersuchungen in dieser Hinsicht mittlerweile gut zu funktionieren. Jedenfalls gab es in den letzten Jahren keine Informationen mehr zu entsprechenden Erkrankungen bzw. Todesfällen.

Das Problem bei den MS-Therapien ist allerdings, daß alle sehr schwerwiegende Nebenwirkungen haben können. Allerdings nicht müssen! Man muß halt "nur" die für sich beste Therapie finden. Oder aber zufällig seine MS auf andere Art und Weise zur Ruhe zu bringen.

Ich selbst habe knapp drei Jahre Tecfidera eingenommen. Leider ab dem dritten Einnahmetag mit Nebenwirkungen, die mein Allgemeinbefinden sehr beeinträchtigt haben. Seit August 2017 bin ich nun ohne Basistherapie. Gelegentlich beunruhigt mich das aber auch.

Ich habe allerdings viel in meiner Lebensweise geändert und hoffe, so Ruhe vor weiteren Schüben zu haben. Wissen kann ich es leider nicht.

Mach Dich also hier schlau und sprich eventuell auch mit jemandem von der Hotline.

Für Fragen stehen wir natürlich auch zur Verfügung. Aber wir sind nur selbst Betroffene mit unserer eigenen Erfahrung.

Du schreibst, daß Du die Einnahme unterbrochen hast. In Eigenregie oder in Absprache mit Deinem Neuro? Eine Unterbrechung macht nicht wirklich Sinn. Auch wenn wir Nichtmediziner das für eine logische Entscheidung halten.

Ich wünsche Dir schnelle Besserung und ein gutes Gefühl bei Deiner weiteren Entscheidung

Marga

von StayStrong
Am
Beiträge: 4
Registriert: 12. Februar 2020, 08:43

Re: Tecfidera und PML Risiko

Hallo Marga,

Danke für die Infos...

Ich habe auf Anraten der Neurologin mit Tecfidera ausgesetzt.

Ich soll diesen Donnerstag nach Ausnahme von Tamiflu zur Blutkontrolle kommen und wenn hier die Werte passen wieder mit Tec 120 mg langsam wieder starten.

Ich stelle mir halt die ganze Zeit die Frage ob ich die Neurologin ansprechen soll auf meine Ängste... bzw. weiß ich nicht ob andere Therapieformen besser sind und ob ich wegen dem PML Risiko wechseln soll?

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Tecfidera und PML Risiko

Hallo Maria,

Angstgefühle sind ein schlechter Ratgeber.

Sprich auf alle Fälle mit der Neurologin.

Ich nehme seit 5 Jahren Tecfidera. Auf JC bin ich ( glaube ich zumindest) noch nie getestet worden. Ich fühle mich relativ sicher, die Blutwerte werden bei mir vierteljährlich überprüft.

Ob andere MS Medikamente verträglicher sind??

Aber jeder muss hinter seiner Therapie ( oder ohne Therapie) stehen,

Birgit

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Tecfidera und PML Risiko

Ich habe auch erst seit Dezember 19 die Diagnose. Nehme selbst auch seit Ende Dezember Tecfidera. Nach anfänglichen Nebenwirkungen vertrage ich es jetzt sehr gut.
Auch ich mache mir Gedanken ob eine Therapie sinnvoll ist oder eben auch durch Ernährungsumstellung und Lebensveränderungen die MS auch zu stoppen ist. Aber ich weiß es nicht. Blutbild wurde im Januar kontrolliert und wieder im April. Da habe ich weniger Angst....
Eher, dass die Medikamente, egal welche, den Körper auf Dauer eher stressen als helfen. Denn die Schübe können ja trotzdem kommen....

von StayStrong
Am
Beiträge: 4
Registriert: 12. Februar 2020, 08:43

Re: Tecfidera und PML Risiko

das ist es ja ... soll man es darauf ankommen lassen? ich denke mir oft dass die medis meine allgemeinsituation , das allgemeinempfinden verschlechtern als verbessern. ich fühle mich die letzten 14 tage wieder viel wohler und spüre meine ms nicht mehr so stark wie unter TEC.

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Tecfidera und PML Risiko

Ich habe angefangen Tecfidera zu nehmen um das Gefühl zu haben der MS etwas entgegen zu stellen. Und eigentlich habe ich mich jetzt erst danach damit auseinandergesetzt.
Die ersten Wochen unter tecfidera hatte ich auch starke Bauchschmerzen und ich war fast davor alles hinzuwerfen
Inzwischen merke ich das Medikament nicht mehr! Ich fühle mich fast "gesund". Und bin es ja doch nicht.
Hab mich mit der Ernährung auseinandergesetzt und versuche mich "besser" zu ernähren. Mir geht es eigentlich gut, wenn nur morgens und abends die Tablette nicht wäre mut der Frage:"hilft sie mir auf Dauer wirklich?"

von StayStrong
Am
Beiträge: 4
Registriert: 12. Februar 2020, 08:43

Re: Tecfidera und PML Risiko

ich wurde ziemlich überrumpelt mit der medikation. ich bekam die diagnose. dann die frage spritze oder medikament und dann das rezept. habe mich auch erst danach mit den tabletten auseinandersetzen müssen was die eigentlich tun und welche nebenwirkungen sie haben. wurde nicht wirklich aufgeklärt.

ich bin diese woche wieder zur blutkontrolle und dann werde ich die neurologin ansprechen auf meine ängste. aber im endeffekt kann man mich nicht zwingen, es ist meine entscheidung. mein leben.

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Re: Tecfidera und PML Risiko

@ RabeSocke

Hast du immer so schwarze Socken oder liegt der Ursprung

ganz woanders :smile: ?


Was wirklich wem hilft, das weiß keiner.

Ich glaube man nennt das, Herumstochern im Nebel oder

blindes Huhn findet auch mal einen Korn.


Jede MS ist anders. Dieses übliche Bla bla, hast du bestimmt auch

schon 1000 Male gehört.


Ich bekomme Cladribin. Die Therapie kostet fast

eine Milliarde € (leicht übertrieben und aufgerundet).


Ob das wirklich hilft, steht in den Sternen.

Hatte jetzt gerade erst 2 - 3 "schlechte Tage" gehabt.

Schwindel, Gleichgewicht und Spucken.

Danach war wieder gut. Ohne Konsultation Arzt.

Wenn es geht, neige ich immer zum Aussitzen.

Ich kenne das Spiel ja schon relativ lange.


Meine "Krankenpflegerin" hat mich wieder gesund gepflegt und

mir dabei geholfen, die kurze Zeit zu überbrücken.


LG, Jörg

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7231
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Tecfidera und PML Risiko

@ Rahel,

schön, daß sich Deine anfänglichen Probleme mit Tecfidera gegeben haben.

Was spricht dagegen, nun erst einmal mit dem Gedanken, daß das Medikament hilft, die Tabletten zu nehmen? Der Placebo-Effekt darf ja auch nicht unterschätzt werden.

So lange keiner die Ursache für MS findet, müssen wir alle mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit leben. Und unseren Weg finden.

@ Mario,

nein, niemand kann Dich zwingen, ein Medikament zu nehmen.

Du solltest aber davon ausgehen, daß Deine Ärztin Dir helfen will! Auch für die Ärzte ist es unbefriedigend, im Nebel stochern zu müssen. Was anderes bleibt aber nicht.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für das Gespräch. Mach Dir eine Liste mit Deinen Fragen. In der Aufregung vergißt man sonst wichtige Dinge.

Viele Grüße

Marga