Tysabri & Ocrevus Wirksamkeit, Lebensqualität, Beruf?

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von NiBi8519
Am
Beiträge: 1
Registriert: 11. Mai 2022, 11:39

Tysabri & Ocrevus Wirksamkeit, Lebensqualität, Beruf?

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Bisher habe ich mich aus Foren rausgehalten und die MS einfach MS sein lassen. Jedoch hänge ich gerade etwas durch und muss für mich langfristige Entscheidungen treffen, welche mich gerade überfordern.

Kurz zu mir, ich bin 37 Jahre jung und habe die Diagnose seit 2015. Den ersten Schub hatte ich aber schon in meiner Ausbildung und es kam niemand auf die Idee danach zu schauen und ich hatte quasi einfach Glück und Ruhe.

2015 ging im wahrsten Sinne nichts mehr und ich konnte über Nacht nicht mehr laufen und alles begann zu Rollen.

Angefangen mit Avonex, dann Gilenya und zuletzt Mavenclad. Unter allen Medis habe ich weiterhin Schübe gehabt und mein letztes MRT im April zeigt eine gravierende Verschlechterung. Im Februar hatte ich einen Schub und Ende April erneut. Eigentlich war der Plan mit Mavenclad einen weiteren Zyklus einzuschieben. Ich habe darauf bestanden, da die Anwendung einfach ist und man sich nicht groß verbiegen muss. Mein Neuro war nicht begeistert und wollte mir gerne was neues, effektiveres in Form von Spritzen gerne verschreiben. Ich kann aber Spritzen nicht ab, Avonex war von den Nebenwirkungen her die Hölle und umso länger ich es nahm, umso länger saß ich mit dem Pen im Anschlag auf der Couch. Das konnten teils knapp 2 Stunden sein,bis ich es fertig gebracht habe. Somit nie nie wieder....

Eigentlich habe ich heute das Go und Rezept für den weiteren Mavenclad Zyklus bekommen und als ich grad in der Apotheke stand dann der Anruf, ich muss mit der Einnahme bis Oktober warten, da genau 4 Jahre zwischen dem letzten Zyklus liegen müssen.

Ganz klasse, also Rezept eben vernichtet.

Wie geht es jetzt weiter. Eigentlich bleiben nur noch Tysabri oder Ocrevus übrig um hoffentlich Ruhe zu bekommen.

Jedoch bin ich mir nicht sicher was wirksamer ist und mir meine Lebensqualität nicht nimmt.

Ich schiebe die MS meist weit weg, lebe mein Leben und genieße jeden Augenblick wenn möglich.

Mir ist es ebenso wichtig die Termine eigenständig wahrnehmen zu können und auf niemanden angewiesen sein zu müssen. Ebenso muss es mit dem Beruf kompatibel sein. Was haut einen hier mehr vom Stuhl?
Bei meinem Arbeitgeber muss ich leider trotz öffentlichen Dienst immer Angst haben, vor die Tür gesetzt zu werden, da man die MS und dadurch entstandene Fehltage nicht ernst nimmt.

Ich weiß mir kann hier niemand die Entscheidung abnehmen, aber vlt hat ja jemand einen Rat. Es würde mir jedenfalls gerade ganz gut tun.

Lieben Dank und viele Grüße
NiBi

von carwolt
Am
Beiträge: 92
Registriert: 17. September 2013, 16:57

Re: Tysabri & Ocrevus Wirksamkeit, Lebensqualität, Beruf?

Hallo NiBi,

als langjähriger Tysabri-Anwender (seit 2013) bin ich recht zufrieden.

Ich bekomme es mittlerweile nur alle 6 Wochen und vertrage es gut. Nach der Infusion bin ich müde und mache den Tag ruhiger. Am nächsten Tag ist es wieder gut.
Ich bin etwas anfälliger für Infekte.

Die MS verhält sich unter Tysabri aber deutlich ruhiger. Keine schweren Schübe und das MRT ist stabil. Vorher unter Copaxone, hatte ich viele Schübe, die nicht ohne waren.

Viele Grüße
carwolt

von Sarah1280
Am
Beiträge: 67
Registriert: 8. Oktober 2015, 21:53

Re: Tysabri & Ocrevus Wirksamkeit, Lebensqualität, Beruf?

Hallo NiBi,
Ich bin seit Januar 2016 bei Tysabri und mehr als zufrieden, letzter Schub September 2017, seitdem stabiles , unverändertes MRT, die MS verhält sich ruhig. Tysabri kann ich ambulant bei meinem Neuro machen, bei einer Umstellung auf Ocrevus wäre das nicht möglich, dazu müsste ich in die MS Ambulanz der Uni, was aufgrund der Entfernung und auch längere Dauer der Infusion deutlich zeitintensiver wäre, daher bin ich sehr froh, daß Tysabri gut hei mir funktioniert.
Ich bekomme es alle 5 Wochen ambulant in der Neuropraxis, zu Beginn dauert es 2h, 1h Infusion und danach 1h Nachbeobachtung, aufgrund der Tatsache das ich Tysabri schon so lange nehme, muss ich nicht mehr die Stunde zur Beobachtung da bleiben und die Infusion läuft auch schneller, mit allem dauert es so 45min, alle 5 Wochen. Nebenwirkungen habe ich keine, ich gehe direkt danach in Sport und dann auf Arbeit.
Lg