Verschlechterung Befinden nach Kortison

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von Sonea
Am
Beiträge: 3
Registriert: 16. August 2022, 22:08

Verschlechterung Befinden nach Kortison

Hallo ihr lieben,

Ich bin Denise und habe seit Ende Mai die Diagnose MS erhalten.
Mir ging es eigentlich super und nur nach einen MRT des Gehirnes wurden Lösionen gefunden und auch noch aktive Herde.
Ich habe dann drei Tage je 1000 mg Kortison bekommen. Die Nebenwirkungen waren heftig.
Es ging mir danach die ganze Zeit nicht 100% aber von Taubheit, kribbeln oder so hatte ich Gott sei Dank nichts, bis Ende Juli. Durch heftigen Stress bei meiner Arbeit wurde meine Zunge wieder taub und mir ging es komisch. Mein Neuro meinte dann es ist ein Schub und ich habe drei Tage in Tablettenform 250mg Kortison wieder einnehmen müssen plus zum Ausschleichen. In der Woche wurde ich krank und habe eine Bronchitis bekommen ohne Fieber. Habe dann ein Schlag im Nacken bekommen beim schlafen und aufeinmal war mein rechter und linker Arm taub und kribbelte, meine beiden Füße kribbeln immernoch.. ich habe jetzt 5 Tage wieder Kortison bekommen .. die Symptome werden irgendwie nickt besser.. ich muss seit einer Woche Beta Blocker nehmen weil mein Puls so hoch ist.
Mir kommt es so vor als wenn es mir nur noch schlechter geht, seitdem ich Ende Mai im KH war. Meine Psyche ist total am Ende und ich weiß nicht mehr weiter .
Hat jemand damit Erfahrungen gehabt?

Lg Denise

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von Issi246
Am
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Re: Verschlechterung Befinden nach Kortison

Hallo Denise!

Es tut mir leid das es dir so schlecht geht!

Ich hatte nach Kortison Gabe, seit Februar schon 3 Krankenhaus Aufenthalte mit jeweils 5x1000mg Kortison in Infusionen, keine Probleme außer ein wenig Unruhe und Müdigkeit! Ganz komische Kombi!

Ich kenne aber ein paar MSler die auch solche Probleme haben ähnlich wie bei dir!

Ich hab seit Februar trotzdem noch einen linken tauben Arm und schwere Beine!

Deine Probleme sind aber schon ziemlich heftig Sodas du vielleicht mit deinem Neurologen drüber sprechen solltest!

Ich wünsche dir alles liebe! Meld dich mal wie’s dir geht!

Liebe Grüße Iris

von Sonea
Am
Beiträge: 3
Registriert: 16. August 2022, 22:08

Re: Verschlechterung Befinden nach Kortison

Danke Iris,

Bei mir kommt jetzt auch dazu, dass ich schlecht auf dem rechten Auge sehe.
Sehr belastend. Mein Kribbeln ist zwar besser. Aber Meike Arme und Beine Fühlen sich schwach an und als wenn ich genau sagen könnte, an welchen Stellen der Schub war. Ganz komisch zu erklären.

Die Stoßtherapien mit jeweils 5x ist aber auch heftig.

Darf ich fragen welche Basistherapie du machst und was so deine allgemeine Symptome sind?

Ich versuche positiv im Kopf zu bleiben aber das fällt mir inmoment sehr schwer.

Mein Neurologe ist leider erst nächsten Donnerstag wieder da :(

Lg Denise

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von Issi246
Am
Beiträge: 34
Registriert: 4. Mai 2022, 19:12

Re: Verschlechterung Befinden nach Kortison

Hallo Denise!

Natürlich darfst du fragen.
Ich hab meine Diagnose auch erst seit Februar.

Hatte Ausfall der linken Seite! Arm und Bein.

Hab noch im Februar mit Tecfidera begonnen und Mitte Märt wegen starker Magenprobleme auf Vumerity umgestellt!

Hatte Ende Juli einen zweiten starken Schub und wie bei dir eine Sehnerventzündung!

Meine Hand kann ich zwar wieder ganz gut bewegen aber ein Krippeln und leichtes Taubheitsgefühl im kleinen und Ringfinger sind mein ständiger Begleiter!

Auch die schwachen Beine kenne ich zu gut!

Darf ich fragen wie alt du bist?

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von Issi246
Am
Beiträge: 34
Registriert: 4. Mai 2022, 19:12

Re: Verschlechterung Befinden nach Kortison

Durch den zweiten Schub und wohl neue Läsionen auf dem MRT vom Kopf stellen wir jetzt auf Kesimpta um!

Am Dienstag gehts los!
Lg Iris

von Sonea
Am
Beiträge: 3
Registriert: 16. August 2022, 22:08

Re: Verschlechterung Befinden nach Kortison

Hi Iris,

klar darfst du fragen. Ich bin 31 Jahre alt und du?.
Bei mir ist es immernoch schlimm und wie es aussieht habe ich wieder einen Schub. Ich habe echt angst, was im MRT von meinem Kopf raus kommt. Das Interferon wird bei mir jetzt abgesetzt und ich bekomme das gleiche Mittel wovon du so Magenprobleme hattest. Hoffentlich vertrage ich das besser.
Ich konnte heute mein linkes Bein nicht vor mein rechtes setzen. Es hat einfach nicht gehorcht und konnte wieder nicht schlucken. Das macht mich alles so nervös, ich bin schon mega in einer Depression. Ich habe höllische Nackenschmerzen usw.

LG Denise

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von Issi246
Am
Beiträge: 34
Registriert: 4. Mai 2022, 19:12

Re: Verschlechterung Befinden nach Kortison

Hallo Denise!

Ich bin 52 Jahre alt! Eine spät MSlerin.
Versuche dir gleich über deinen Neurologen Krankengymnastik verschreiben zu lassen! Damit bekommst du eine Verbesserung von ein paar deiner Probleme, wie die Nackenprobelme! Das hatte ich auch ganz schlimm. Diese Verspannungen kommen bei mir immer wieder und werden dann gleich behandelt!

Versuche dran zu denken das die Symptome immer besser werden es dauert halt ein wenig du musst leider deinem Körper die Zeit geben!

Viel Kraft und liebe Grüße Iris

von KeepCool
Am
Beiträge: 8
Registriert: 19. Oktober 2022, 14:59

Re: Verschlechterung Befinden nach Kortison

Hallo Denise,

ich hatte letztes Jahr meine erste Stoßtherapie mit 5 Tagen 1000mg Kortison. Frag nicht nach Sonnenschein, was das mit mir angerichtet hat! Ich hab so ziemlich alle Nebenwirkungen mitgenommen und ein paar mehr - die schlimmste waren die Herzrhythmusstörungen. Insgesamt hatte ich das Gefühl, dass die Schubsymptome während der Stoßtherapie und dem nachverordneten sehr langen wochenlangen Ausschleichen keinen Deut besser wurden, erst nachdem Kortison eine Zeitlang Geschichte war. Danach wurde es laaaaangsam besser.

Die beruflichen Stressprobleme kenne ich zur Genüge, die hab ich auch. Mit Stress werden gefühlt alle Nebenwirkungen unschön verstärkt, an den Wochenenden hab ich seitdem wenig Antrieb, außer Schlafen nennenswert viel zu erledigen :wink:

Gönn dir selber genügend Auszeit und mach immer wieder einen kleinen Traumurlaub. Selbst zwei Tage richtig schönes Ausspannen wird dich wieder weiter in Gang bringen. Muss ausgerechnet ich sagen, die seitdem keinen gescheiten Urlaub mehr hatte ... aber selbst ein "verfaulenztes" Wochenende bringt mich weiter.

Viel Erfolg beim Kämpfen - Karin.

P.S.: Ich bin genau wie Iris eine "SpätMSlerin".