Hi Renate

Gerade ohne Erfahrung können ein paar kleine Hilfestellungen Großes bewirken.
von holzauge
Am
Beiträge: 181
Registriert: 24. Januar 2013, 14:43

Hi Renate

Hi,

vielleicht kannst du mir helfen oder natürlich auch jemand anderes. Du weißt ja, ich nehme alle 2 Tage Extavia. Wollte heute mein Rezept abholen und fragen, ob es davon nicht eine Dreimonatspackung ( derzeit 1 Monat ) gibt. Der Arzt

hat mich verwundert angeguckt und gefragt, warum ich nur ne 1 Monatspackung hätte. Von mir aus kam dann ein Schulterzucken, schließlich hab ich mir das nicht selbst verschrieben. Naja, worum es geht ist, dass er mir jetzt ne

Dreimonatspackung Betaferon verschrieben hat (er sagt, dass es sowieso 16 Euro günstiger wäre und er an den Rabattvertrag gebunden wäre). Ich war jetzt in der Apotheke und die sagten mir, ich würde jetzt kein Extavia von

Novartis mehr bekommen sondern Betaferon von Bayer. Ich weiß jetzt nicht was auf mich zu kommt, wollte eigentlich nicht wechseln und irgendwelche anderen Zusatzstoffe vermeiden. Lt. Apotheke kostet die

Dreimonatspackung von Bayer 4471,69 € und eine Einzelpackung Extavia 1363,95 € (Drei Monate 4091.85 €). Demnach wäre doch Extavia erheblich günstiger oder? Habe das Rezept noch nicht abgegeben. Stimmen den die Preise?

Mit zittrigen Grüßen
Dennis

von Gast
Am

Hi Renate

Hallo Dennis,

soweit ich weiß sind Betaferon und Extavia "baugleich". Du musst also nicht mit etwas neuem anfangen.

Was die Kosten angeht, so ist Betaferon wohl tatsächlich teurer. Deshalb wird ja auch häufiger Extavia verschrieben.

Es würde mich mal interessieren wie dein Arzt(ist er auch dein Neurologe?) auf die Idee kommt Betaferon sei billiger, seltsam.

Ich würde vielleicht doch mal Rücksprache mit dem Neurologen! nehmen um dich auf die sichere Seite zu bringen.

Gruß
Anja

von holzauge
Am
Beiträge: 181
Registriert: 24. Januar 2013, 14:43

Hi Renate

Hi Anja,

ja, der Mann ist mein Neurologe. Ist aber jemand, der sich auf wenig Diskussionen einlässt, wenn es um seine Entscheidung geht. Ich habe Anfang des Jahres mal einen anderen Neuro aufgesucht, dem allerdings MS ein zu

heißes Eisen ist und nicht so gerne behandelt. Dieser hat mir auch nur empfohlen ein Buch von Dr. Weihe zu lesen und hat sich dann von mir verabschiedet. So bleibe ich wohl bei meinem Neuro, weil es auch zu zeitaufwendig (bin

noch in Arbeit) ist einen guten Neuro zu finden. Ich finde diese Entscheidung auch seltsam. Ich löse dann ein über 4000 Euro teures Rezept ein und weiß nicht mal was mich erwartet und ob ich damit zurecht komme. Bin grad fix und

fertig ;). Hast du schon mal Betaferon von Bayer gespritzt? Bin sogar am überlegen die Therapie abzubrechen, ist aber glaube ich auch keine Lösung.

LG Dennis

von Gast
Am

Hi Renate

Hallo Dennis

Ich habe vor gut 10 Jahren Betaferon gespritzt und bin auch insgesamt ganz gut damit klar gekommen.
Bis auf meine Spritzenphobie(hab das Ding superschlecht in mich hinein bekommen;( ), sonst keine NW.

Allerdings hat meine Haut nach 3 1/2 Jahren aufgegeben. Dann war ich bis letzten August ohne BT, seitdem spritze ich Avonex. Das gefällt mir, da ich nur einmal die Woche spritzen muss und mit dem Pen ist auch die i.m. Spritze kein Problem.

Wenn du bisher mit Extavia gut klargekommen bist, denke ich, dass auch Betaferon kein Problem sein dürfte.

Stell deine Fragen doch auch mal im Expertenrat oder ruf die Hotline an. Dort habe ich auch schonmal einen telefonischen Kontakt zu einem Arzt vermittelt bekommen.

Ich finde es so wichtig einen guten Arzt an der Hand zu haben, gerade bei einer so vielfältigen Erkrankung wie MS.
Gibt es in deiner Nähe eine Uniklinik mit einer MS-Ambulanz?
Vielleicht ist das eine Alternative zu deinem Neurologen.

Denn es ist schon schade, dass er mit dir so "mies" umgeht.
Er sollte dir eigentlich den Rücken stärken und dich nicht mit offenen Fragen alleine lassen.

Tut mir echt leid für Dich ;(

LG Anja

von Renate_S.
Am
Beiträge: 139
Registriert: 28. Januar 2013, 20:31

Hi Renate

Hallo Dennis,

Extavia ist billiger als Betaferon, sowohl die Ein-, als auch die Dreimonatspackung, aber der Stoff selber ist völlig identisch. Es wird in den gleichen Labors in Biberach hergestellt und unterscheidet sich nur unwesentlich im Zubehör und in der Verpackung.

Z.B. sind die Injektoren nicht kompatibel, aber wenn du einen brauchst, brauchst du nur dort anzurufen, dann schickt man dir ruckzuck einen zu. Die Service-Nummern findest du in den jeweiligen Packungsbeilagen.

Evtl. will man von dir bei der telefonischen Bestellung zur Legitimation die Chargen-Nummer des Medis wissen, oder sonst eine Nummer; die findest du auf der Verpackung, halte sie bereit.

Der Neurologe, der dir ein Buch von Weihe empfohlen hat, war ja ein komischer Kauz. Weihe hält MS für eine psychosomatische Erkrankung, verabscheut Behinderte und lehnt Medikamente ab (er kennt sich damit auch überhaupt nicht aus); vielleicht wollte jener Neurologe damit seine Kosten drücken.

Mir wäre es egal, ob ich Extavia oder Betaferon spritze. Es sind beides Medis, die nicht als Fertigspritzen in Verkehr gebracht werden; dafür enthalten sie auch keine Stabilisatoren und Konservierungsmittel wie die Fertigspritzen-Medis. Sie sind pH-neutral und daher sehr hautverträglich. Wenn meine Krankenversicherung von mir verlangt, aus Kostengründen auf Extavia umzusteigen, dann wäre mir das total egal.

Ich habe den Zusammenbau von Betaferon 2005 mit dem alten System problemlos nach einmal Probieren gekonnt, der ging damals so, wie er jetzt noch beim Extavia ist. Wenn man feinmotorisch nicht total eingeschränkt ist, und eine Gebrauchsanweisung lesen kann, schafft man das Zusammenbasteln bei beiden Medis, außerdem kann man zum Zeigenlassen des Zusammenbaus kostenlos eine Spritzschwester von der Herstellerfirma kommen lassen.

Dreimonatspackung Beta: 4.471,69 € für 42 Spritzen
Dreimonatspackung Extasia ;-) : 4.140,11 € für 45 Spritzen - es sind also sogar 3 Spritzen mehr, wenn die Angabe bei Doc Mo. stimmt.

Ich kann es keinem Neuro und keiner Kasse verdenken, wenn sie verlangen, dass man aus Kostengründen Extavia nimmt. Es ist wirklich Jacke wie Hose. Der Stoff ist entscheidend, nicht das Zubehör. Ich spritze ohnehin längst ohne Bolzenschussgerät, weil ich dann weniger Hautrötungen bekomme.

Vielleicht (das weiß ich aber nicht) hast du beim Extavia immer noch den Vorteil, dass die Spritzen mit dem Salzwasser getrennt von den 15 Glasfläschchen mit dem Interferon verpackt sind. Das macht die Lagerung in der warmen Jahreszeit nämlich viel einfacher. Du brauchst dann nur die Plastikeinsätze mit den jeweils 15 Glasfläschchen in den Kühlschrank zu tun (nicht einfrieren). Interferone sind Proteine, die gehen über 24 Grad Celsius kaputt. Dem Salzwasser ist es egal.

Beim Betaferon, wo jede einzelne Spritze in einem eigenen Schächtelchen mit allem Zubehör verpackt ist, musst du du entweder alle 42 Schächtelchen öffnen, die Fläschchen mit dem Interferon rausnehmen und für den Kühlschrank in eine Frühstücksdose umpacken, oder du brauchst einen kalten Keller. Ich brauche dafür einen Zweitkühlschrank. Wenn du eine Dreimonatspackung Beta bekommst, brauchst du etwa so viel Platz im Kühlschrank wie für drei Schuhkartons. Aber lösbar ist auch dieses Problem.

Kopf hoch, das lässt sich schon passend machen!

Liebe Grüße
Renate


von Sandchris
Am
Beiträge: 17
Registriert: 11. Mai 2013, 10:39

Hi Renate

Hallo Renate,
ich bin erstmal froh, daß Du diesem Forum erhalten geblieben bist!!! Hast Dich nicht abschrecken lassen, gut so:)
Ich habe noch eine ungeöffnete Packung Gilenya. Was ist damit? Darf die der Neurologe an andere MSler weitergeben? Liebe Grüße Sandra

von Renate_S.
Am
Beiträge: 139
Registriert: 28. Januar 2013, 20:31

Hi Renate

Sandchris hat geschrieben: Hallo Renate,
ich bin erstmal froh, daß Du diesem Forum erhalten geblieben bist!!! Hast Dich nicht abschrecken lassen, gut so:)
Ich habe noch eine ungeöffnete Packung Gilenya. Was ist damit? Darf die der Neurologe an andere MSler weitergeben? Liebe Grüße Sandra
Hallo Sandra,

danke schön! - Rezeptpflichtige Medikamente, die ein Arzt von irgendwo her bekommen hat, darf er weitergeben, ebenso wie Ärztemuster. Natürlich nur an die Personen, denen er sie auch verschreiben würde, und wenn sicher ist, dass sie vorschriftsmäßig gelagert wurden und nicht verdorben sind. Mein Hausarzt würde sich bestimmt freuen, und würde damit jemandem helfen, der gerade in Not ist oder die Rezeptgebühr nicht hat oder so.

Ich würde sie vielleicht nicht gerade bei 30 Grad im Schatten tagelang in der Handtasche herumtragen, aber sonst? Warum nicht, wenn jemand die Kapseln noch brauchen kann. Es ist nur verboten, als Laie rezeptpflichtige Medikamente weiterzugeben, aber der Arzt darf das.

Liebe Grüße
Renate

von holzauge
Am
Beiträge: 181
Registriert: 24. Januar 2013, 14:43

Hi Renate

Hi Renate,

vielen Dank für deine Antwort. Du sagst es, der Neuro sah auch aus wie ein Kauz :). Der geht bei Feierabend bestimmt auch nicht durch die Tür hinaus, sondern flattert aus dem Fenster :).

Du hast ja geschrieben, dass Betaferon auch PH Neutral und Konservierungsmittelfrei ist. Dann habe ich jetzt auch weniger Bammel davor. Werde heute das Rezept abgeben. Ich finde es immer beneidenswert, wenn andere sagen,

sie durften sich die Therapie aussuchen. Ich durfte das nicht. Nur einmal die Woche spritzen ist bestimmt auch ein ganz schöner Luxus. Aber ich bin ja gewohnt alle zwei Tage zu spritzen ;) Jetzt heißt es Good Bye Extavia und Hallo voller Kühlschrank.

@Anja
meine Haut macht das wahrscheinlich auch nur eine begrenzte Zeit mit. Sie regeneriert sich einfach nicht schnell genug und bleibt zu lange verhärtet.

Ich weiß, dass es in Frankfurt eine MS Ambulanz gibt. Da ich aber derzeit in Darmstadt wohne, weiß ich nicht, ob ich da einfach so aufschlagen darf. Wenn ich wieder Urlaub habe, muss ich mich wohl mal darum kümmern.

LG Dennis

von Renate_S.
Am
Beiträge: 139
Registriert: 28. Januar 2013, 20:31

Hi Renate

holzauge hat geschrieben: Ich finde es immer beneidenswert, wenn andere sagen, sie durften sich die Therape aussuchen. Ich durfte das nicht. Nur einmal die Woche spritzen ist bestimmt auch ein ganz schöner Luxus.
Hallo Dennis,

eigentlich weiß ich gar nicht, ob ich sie mir hätte aussuchen dürfen. Ich hab's einfach getan, basta. Ich war auf die Diagnose vorbereitet, und hatte mir die unterschiedliche Zusammensetzung und Spritzhäufigkeit angesehen. Beta gefiel mir am besten (Extavia gab es noch nicht). Als ich die Diagnose überbracht kriegte, sagte ich, dass ich Betaferon nehme, und das war's.

Wenn du dich da mal bloß nicht irrst, mit dem "Luxus". Für viele Avonex-Anwender heißt das, dass sie einmal in der Woche einen Tag lang platt sind und Schmerztabletten nehmen müssen, oft jahrelang. Man nimmt sozusagen die ganze Wochendosis auf einmal, und bis zur nächsten Spritze ist der Wirkstoffspiegel im Organismus so weit gesunken, dass das Medi für den Körper wieder ganz neu ist. Er kann sich nicht daran gewöhnen, und daher haut es einen jede Woche wieder zusammen.

Der Vorteil bei Avonex ist ein kosmetischer: Durch die intramuskuläre Injektion bekommt man keine Hautrötungen von den Spritzen. Die bekomme ich beim Beta allerdings auch nicht mehr, seit ich manuell spritze.

Betaferon und Extavia sind wirklich völlig identisch, auch in der Zusammensetzung. Der Unterschied besteht nur in der Verpackung und der Konstruktion der Spritzen und Injektoren. Das Interferon ist genau gleich und kommt von den gleichen Laborzellkulturen in Biberach.

Gutes Gelingen und schönes WE!
LG Renate

Zuletzt geändert von Renate_S. am 9. August 2013, 20:42, insgesamt 1-mal geändert.

von haeni
Am
Beiträge: 44
Registriert: 25. März 2013, 19:59

Hi Renate

Hallo, ich muss mich hier auch mal kurz einmischen...ich experimentiere ja auch grad ein wenig mit neuer BT herum ( habe bis vor 1 Jahr knapp 5 Jahre Avonex gespritzt) und bin grad ein wenig entsetzt was es für Ärtzte gibt!

Mir hat noch nie ein Arzt gesagt was ich spritzen oder schlucken muss! Wir haben immer über alle Möglichkeiten gesprochen und ich habe mir dann eine "ausgesucht". Im Moment ist es sogar so, daß ich mich nochmal kurzfristig um entschieden habe von " rebif " auf "Betaferon" und das wurde auch anstandslos so hingenommen.

Natürlich im Rahmen der für mich in Frage kommenden Möglichkeiten! Also ganz ehrlich, ich würde mich wirklich die Mühe machen mir einen anderen Neuro zu suchen! Ich bin nach der Diagnose auch erst beim 4(!) hängengeblieben, mit dem ich jetzt aber sehr zufrieden bin.

LG

Nina