Liebe Leute,
Ich hab 2 Fragen.. Vielleicht hab Ihr Tipps und Erfahrung .. Ich danke für Eure Hilfe!
1.Frage: in paar Tage habe ich den 1. Termin in einer MS Ambulanz. Hier soll Fragestellung MS geklärt werden. Wie sind Eure Erfahrung mit solchen Zentren?
2.Frage: Aus Vergangheitserfahrung bin ich verunsichert ob ich wieder - ohne Diagnose / wertschätzung der Symptome/Hilfe.. weggeschickt (MS Ambulanz) werde.
Medizinisch sind VEPs Gangstörung usw MS typisch vorhanden. Auch MRT Auffälligkeiten. Aktuell ist MS noch unklar... Diagnostisch sind andere Erk. Bereits gut ausgeschlossen worden.
Dauer meines ersten Schubs mit Folgen jetzt über 1 1/2 Jahr .. Ein zweiten Schub es vor 2 Monaten..
Meine Frage: Welchen Zeitrahmen und welche Erfahrungen - gern auch negative, habt ihr vor MS Diagnosestellung gehabt.
Tipp Arzt Termin MS?
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von Gast
Am
Tipp Arzt Termin MS?
Hallo Sanmichel,
Mit MS Ambulanz kenne ich mich nicht aus. War ich noch nie... Wie soll man das verstehen? Du warst in der MS Ambulanz und die haben dich nach Hause geschickt, ohne etwas zu unternehmen?
Hast du keinen Neurologen? Verstehe ich das richtig, dass dein erster Schub 1 1/2 Jahre andauerte, ohne Kortisongabe?
Ich bin immer wieder total verwirrt zu lesen 'wahrscheinlich MS' und das über Jahre...Bei mir wurde die MS nach Liquorentnahme gleich bestätigt (vorher noch alle möglichen anderen Untersuchungen), beim ersteSchub und mit nur einem einzigen Entzündungsherd im Hirn. Ich finde es unverantwortlich die Menschen so lange im Ungewissen zu lassen, zumal wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen sind...
Du siehst mich völlig verwirrt...Kann dir also nicht wirklich helfen, musste das nur mal loswerden. Entschuldige bitte...
GLG Karin
Mit MS Ambulanz kenne ich mich nicht aus. War ich noch nie... Wie soll man das verstehen? Du warst in der MS Ambulanz und die haben dich nach Hause geschickt, ohne etwas zu unternehmen?
Hast du keinen Neurologen? Verstehe ich das richtig, dass dein erster Schub 1 1/2 Jahre andauerte, ohne Kortisongabe?
Ich bin immer wieder total verwirrt zu lesen 'wahrscheinlich MS' und das über Jahre...Bei mir wurde die MS nach Liquorentnahme gleich bestätigt (vorher noch alle möglichen anderen Untersuchungen), beim ersteSchub und mit nur einem einzigen Entzündungsherd im Hirn. Ich finde es unverantwortlich die Menschen so lange im Ungewissen zu lassen, zumal wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen sind...
Du siehst mich völlig verwirrt...Kann dir also nicht wirklich helfen, musste das nur mal loswerden. Entschuldige bitte...
GLG Karin
Tipp Arzt Termin MS?
Hallo Sanmichel,
Hatte letztes Jahr meinen ersten Schub. Wußte da aber noch nicht, was ich habe.
Habe in einer Uniklinik gelegen und alles abchecken lassen vor Ort stationär. Die hatte da viel Ahnung von MS.
Gemacht wurden MRT, Liquorpunktion, diverse neurologische Untersuchungen.
Innerhalb von 2 Wochen stand meine Diagnose. Ich bekam sofort 5 Tage Korison, danach wurde noch im KH mit einer Basistherapie begonnen, die ich seitdem Zuhause konsequent fortführe. Seitdem habe ich keinen Schub mehr gehabt.
Ich habe großen Respekt vor der MS, da dieser erste Schub trotz sofortiger Kortisongabe schon bleibende Beeinträchtigungen hinterlassen hat.
Ich bin daher der Meinung keine Zeit zu verlieren und in froh, das man es so schnell festgestellt hat und ich seitdem die Basistherapie mache, die offensichtlich hilft.
Geh am besten stationär ins KH, am besten in eine Uniklinik. Dort werden alle erforderlichen Untersuchungen innerhalb kürzester Zeit gemacht und such Dir eine kompetenten Neuro. Solltest du MS haben, wirst Du den brauchen.
Zu einer MS Ambulanz gehe ich übrigens auch 1 x im Jahr, um mir immer eine Zweitmeinung zu meinem Verlauf und der Therapie einzuholen.
LG Steffi
Hatte letztes Jahr meinen ersten Schub. Wußte da aber noch nicht, was ich habe.
Habe in einer Uniklinik gelegen und alles abchecken lassen vor Ort stationär. Die hatte da viel Ahnung von MS.
Gemacht wurden MRT, Liquorpunktion, diverse neurologische Untersuchungen.
Innerhalb von 2 Wochen stand meine Diagnose. Ich bekam sofort 5 Tage Korison, danach wurde noch im KH mit einer Basistherapie begonnen, die ich seitdem Zuhause konsequent fortführe. Seitdem habe ich keinen Schub mehr gehabt.
Ich habe großen Respekt vor der MS, da dieser erste Schub trotz sofortiger Kortisongabe schon bleibende Beeinträchtigungen hinterlassen hat.
Ich bin daher der Meinung keine Zeit zu verlieren und in froh, das man es so schnell festgestellt hat und ich seitdem die Basistherapie mache, die offensichtlich hilft.
Geh am besten stationär ins KH, am besten in eine Uniklinik. Dort werden alle erforderlichen Untersuchungen innerhalb kürzester Zeit gemacht und such Dir eine kompetenten Neuro. Solltest du MS haben, wirst Du den brauchen.
Zu einer MS Ambulanz gehe ich übrigens auch 1 x im Jahr, um mir immer eine Zweitmeinung zu meinem Verlauf und der Therapie einzuholen.
LG Steffi
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von Gast
Am
Tipp Arzt Termin MS?
Lieben Dank Euch für die vielen Infos...
Meine MS ist noch unklar.. Daher der Weg in die MS Ambulanz.
Hatte Rückblicken wohl noch nicht -ausreichend- Symptome. Bzw sind die Ärzte immer auf tausend andere Ideen gekommen. Bis heute habe ich keine Therapie.. Eine bekannten Sehnnerventzündung.. VEPs auffällig usw. Werden aktuell nicht behandelt.
Aufgrund der Zeitdauer ist es anstrengend mit der Unklarheit.
Neuro hab ich einen der VEPs jetzt kontrolliert .. Therapie noch nicht ..
MRT ist jetzt erst auffällig seit 2 Schub. Seit dem gehen die Gangstörung und Arm Beinschwäche nicht mehr komplett weg.. Nackenschmerzen im schlafen .. Bei Hitze wird alles schlimmer ... Usw
Nach Klärung mit der letzten Klinik ist meine Lumbalpunktion leider ! - weggeschmissen worden- laut Labor und Rücksprachen - kein Material vorhanden.
Was fehlt sind also OKBs ... vom 2 Schub usw vom Liquor. Beim erster LP war alles unauffällig.
Einiges ist also recht oft -quer- gelaufen ..
Daher meine Fragen an Euch
Wer von Euch ist auch lange im unklaren gewesen ??
Meine MS ist noch unklar.. Daher der Weg in die MS Ambulanz.
Hatte Rückblicken wohl noch nicht -ausreichend- Symptome. Bzw sind die Ärzte immer auf tausend andere Ideen gekommen. Bis heute habe ich keine Therapie.. Eine bekannten Sehnnerventzündung.. VEPs auffällig usw. Werden aktuell nicht behandelt.
Aufgrund der Zeitdauer ist es anstrengend mit der Unklarheit.
Neuro hab ich einen der VEPs jetzt kontrolliert .. Therapie noch nicht ..
MRT ist jetzt erst auffällig seit 2 Schub. Seit dem gehen die Gangstörung und Arm Beinschwäche nicht mehr komplett weg.. Nackenschmerzen im schlafen .. Bei Hitze wird alles schlimmer ... Usw
Nach Klärung mit der letzten Klinik ist meine Lumbalpunktion leider ! - weggeschmissen worden- laut Labor und Rücksprachen - kein Material vorhanden.
Was fehlt sind also OKBs ... vom 2 Schub usw vom Liquor. Beim erster LP war alles unauffällig.
Einiges ist also recht oft -quer- gelaufen ..
Daher meine Fragen an Euch
Wer von Euch ist auch lange im unklaren gewesen ??
Tipp Arzt Termin MS?
Hi,
bei mir ging es vom ersten Schub bis zur Diagnose fast 8 Jahre.
Heute geht es meist schneller, wobei MS noch immer eine Ausschlussdiagnose ist.
Da es immer wieder zu Fehldiagnose kommt, kenne auch mehrere Fälle, sollte man nicht so schnell auf eine MS Diagnose drängen.
Die derzeitigen Therapien brauchen zwischen 3-12 Monate bis den Schutz aufgebaut haben, daher ist eine sogfälltige Diagnose besser als ein schneller Therapiebeginn.
Zudem kann schon bei einem MS Verdacht, Klinisch Isolierte Syndrom, eine Therapie eingeleitet werden.
Nimm alle Unterlagen mit, dann haben die es in der MS Ambulanz auch leichter.
Grüße
susaen
bei mir ging es vom ersten Schub bis zur Diagnose fast 8 Jahre.
Heute geht es meist schneller, wobei MS noch immer eine Ausschlussdiagnose ist.
Da es immer wieder zu Fehldiagnose kommt, kenne auch mehrere Fälle, sollte man nicht so schnell auf eine MS Diagnose drängen.
Die derzeitigen Therapien brauchen zwischen 3-12 Monate bis den Schutz aufgebaut haben, daher ist eine sogfälltige Diagnose besser als ein schneller Therapiebeginn.
Zudem kann schon bei einem MS Verdacht, Klinisch Isolierte Syndrom, eine Therapie eingeleitet werden.
Nimm alle Unterlagen mit, dann haben die es in der MS Ambulanz auch leichter.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Tipp Arzt Termin MS?
Hallo Sanmichel,
Auch mich hat man 1 1/2 Jahre im dunkeln stehen lassen. Bei meinen ersten Schub wurde ich von meinem Hausarzt sofort ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht, u.a auch die lumbalpunktion. Allerdings habe ich sofort eine kortison-stoßtherapie bekommen. Entlassen wurde ich mit dem verdacht auf ms und ich sollte mir einen neurologischen Arzt suchen. Dies tat ich dann auch. Es wurden zur Kontrolle nochmal MRT's gemacht. Aber der Arzt sagte mir, egal über was ich mich beklagte, dass diese Symptome nicht ms-typisch seien. Ein ganzes Jahr lang wurde ich so hin gehalten. Bis am dem Tag, als dieser Arzt mir kein Kontroll-MRT für den rücken geben wollte. Die Aussage der Arztes war, dass ms nur im Kopf zu sehen wäre und nicht im rückenmark. Ich holte mir eine Überweisung von meinem Hausarzt, der dies ganze auch unverständlich sah. Ich wechselte den neurologischen Arzt und von dem neuen wurde ich sofort an die Uniklinik in Bochum überwiesen. Dort wurde mir nochmal Blut abgenommen und VEP, usw. gemacht. Dann bekam ich 'endlich' die Gewissheit.
Boah, völlig abgeschweift. Was ich damit sagen will, wenn die Ergebnisse der Punktion nicht mehr da sind neu machen. Hast du denn einen Neurologen? Wenn nicht, dann würd ich mich umhören, wer in deiner Umgebung davon Ahnung hat. Ich denke, dass ganze sollte vernünftig im Krankenhaus abgeklärt werden. Manchmal muss man die Sache selber in die Hand nehmen und sich drum kümmern. Denn am meinem ersten neurologen hat man gesehen, dass der nur Blödsinn geredet hat und keine Ahnung über diese Krankheit hat. Ich hätte vielleicht zwei Schübe gespart, wenn ich sofort den richtigen getroffen hätte und mich nicht erst auf den einen Arzt verlassen hätte.
Jeder ist sich selbst überlassen! Das ist nicht negativ gemeint!
So, jetzt hab ich nen ellen langen Text geschrieben
Ich wünsche dir alles gute und schönen Abend noch!
LG Julia
Auch mich hat man 1 1/2 Jahre im dunkeln stehen lassen. Bei meinen ersten Schub wurde ich von meinem Hausarzt sofort ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht, u.a auch die lumbalpunktion. Allerdings habe ich sofort eine kortison-stoßtherapie bekommen. Entlassen wurde ich mit dem verdacht auf ms und ich sollte mir einen neurologischen Arzt suchen. Dies tat ich dann auch. Es wurden zur Kontrolle nochmal MRT's gemacht. Aber der Arzt sagte mir, egal über was ich mich beklagte, dass diese Symptome nicht ms-typisch seien. Ein ganzes Jahr lang wurde ich so hin gehalten. Bis am dem Tag, als dieser Arzt mir kein Kontroll-MRT für den rücken geben wollte. Die Aussage der Arztes war, dass ms nur im Kopf zu sehen wäre und nicht im rückenmark. Ich holte mir eine Überweisung von meinem Hausarzt, der dies ganze auch unverständlich sah. Ich wechselte den neurologischen Arzt und von dem neuen wurde ich sofort an die Uniklinik in Bochum überwiesen. Dort wurde mir nochmal Blut abgenommen und VEP, usw. gemacht. Dann bekam ich 'endlich' die Gewissheit.
Boah, völlig abgeschweift. Was ich damit sagen will, wenn die Ergebnisse der Punktion nicht mehr da sind neu machen. Hast du denn einen Neurologen? Wenn nicht, dann würd ich mich umhören, wer in deiner Umgebung davon Ahnung hat. Ich denke, dass ganze sollte vernünftig im Krankenhaus abgeklärt werden. Manchmal muss man die Sache selber in die Hand nehmen und sich drum kümmern. Denn am meinem ersten neurologen hat man gesehen, dass der nur Blödsinn geredet hat und keine Ahnung über diese Krankheit hat. Ich hätte vielleicht zwei Schübe gespart, wenn ich sofort den richtigen getroffen hätte und mich nicht erst auf den einen Arzt verlassen hätte.
Jeder ist sich selbst überlassen! Das ist nicht negativ gemeint!
So, jetzt hab ich nen ellen langen Text geschrieben
Ich wünsche dir alles gute und schönen Abend noch!
LG Julia
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von Gast
Am
Tipp Arzt Termin MS?
Ist ein Tagebuch mit Symptomen auch sinnvoll?
Bilder und Bericht hab ich zusammen.
Kannst du Rückblickend sagen warum es so lange dauerte ? Fehlten die Befunde ?
Ich habe schon tolle Infos im Expertenforum erhalten. Ich sehe es auch langsam - ruhiger.. Aber ist nicht immer so einfach alles.
Herzliche Abendgrüsse an ALLE
Bilder und Bericht hab ich zusammen.
Kannst du Rückblickend sagen warum es so lange dauerte ? Fehlten die Befunde ?
Ich habe schon tolle Infos im Expertenforum erhalten. Ich sehe es auch langsam - ruhiger.. Aber ist nicht immer so einfach alles.
Herzliche Abendgrüsse an ALLE
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von Gast
Am
Tipp Arzt Termin MS?
Wie Julia ging es mir auch...
Hab Arztemarathon hinter mir .. Etwas Pech dabei..
Hab auch alles die ganze letzte zeit in die Hand genommen. Auch den Termin in der MS Ambulanz.
Ich weiß das eine -neue LP - sein muss.
Daher hoffe ich auf die MS Ambulanz ( hab wahrscheinlich Sorge und Angst zusammen) da ja alles so unklar zudem .. Ob der Verdacht ausgesprochen wird.... Und ob die MS Bestätigt wird.
Und alles was dann kommt.
Ja ja ihr wisst selbst wie man sich fühlt..
Aber vielen Dank für Eure Unterstützung
Alles Gute Euch!!
Hab Arztemarathon hinter mir .. Etwas Pech dabei..
Hab auch alles die ganze letzte zeit in die Hand genommen. Auch den Termin in der MS Ambulanz.
Ich weiß das eine -neue LP - sein muss.
Daher hoffe ich auf die MS Ambulanz ( hab wahrscheinlich Sorge und Angst zusammen) da ja alles so unklar zudem .. Ob der Verdacht ausgesprochen wird.... Und ob die MS Bestätigt wird.
Und alles was dann kommt.
Ja ja ihr wisst selbst wie man sich fühlt..
Aber vielen Dank für Eure Unterstützung
Alles Gute Euch!!
Tipp Arzt Termin MS?
HI,
weil ich nicht die gesammten Diagnose Kriterien damals erfüllt habe.
Heute sind die aber viel aufgeweichter, daher geht es auch schnell... aber auch genauer???
Das kann man erst nach dem Tod zweifelsfrei feststellen.
Grüße
susaen
weil ich nicht die gesammten Diagnose Kriterien damals erfüllt habe.
Heute sind die aber viel aufgeweichter, daher geht es auch schnell... aber auch genauer???
Das kann man erst nach dem Tod zweifelsfrei feststellen.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Tipp Arzt Termin MS?
Hi,
Also ich führe kein Tagebuch. Ich halte es nicht für sinnvoll, denn ich denke, dass man sich nur selber verrückt macht dadurch.
Aber dies muss jeder für sich selbst entscheiden.
Ich hatte alle Befunde. Nur es kam eine völlig falsche Reaktion von dem Neurologen.
Erst hab ich mich auf seine aussagen verlassen. Ich hatte schon selbstzweifel, ob ich normal bin. Da er immer alles was ich sagte abgestritten hat.
Dann Arzt gewechselt und alles gut. Na ja, wie man's nimmt
Also, alles mitnehmen was du hast über deine Befunde.
Ich denke die Ambulanz wird dir da helfen.
Ich selber habe keine Erfahrung mit einer ms-ambulanz. Aber ich habe schon oft gehört, dass sich viele dort eine zweite Meinung einholen.
Wünsche eine gute Nacht!
Jetzt noch mitm hund raus, pipi machen und ab ins bett
LG Julia
Also ich führe kein Tagebuch. Ich halte es nicht für sinnvoll, denn ich denke, dass man sich nur selber verrückt macht dadurch.
Aber dies muss jeder für sich selbst entscheiden.
Ich hatte alle Befunde. Nur es kam eine völlig falsche Reaktion von dem Neurologen.
Erst hab ich mich auf seine aussagen verlassen. Ich hatte schon selbstzweifel, ob ich normal bin. Da er immer alles was ich sagte abgestritten hat.
Dann Arzt gewechselt und alles gut. Na ja, wie man's nimmt
Also, alles mitnehmen was du hast über deine Befunde.
Ich denke die Ambulanz wird dir da helfen.
Ich selber habe keine Erfahrung mit einer ms-ambulanz. Aber ich habe schon oft gehört, dass sich viele dort eine zweite Meinung einholen.
Wünsche eine gute Nacht!
Jetzt noch mitm hund raus, pipi machen und ab ins bett
LG Julia
