Liebe Foren-Gemeinde, ich habe hier noch nicht so viel geschrieben, lese aber sehr viel hier mit.
Ich bin völlig verzweifelt und habe Angst die MS dadurch so richtig in Gang zu bringen.
Die Diagnose habe ich seit 2009/2010 und habe die Phase des Verdrängens irgendwie bis 2017 gehabt. Ich hatte im April zwei neue Herde und seitdem steht mein Leben Kopf.
Ich traue mich nicht mehr raus, bin total voller Angst und Trauer. Bisher hatte ich nie darüber nachgedacht und jetzt prasselt alles auf mich ein. Jetzt fühle ich mich so schlapp und schwummerig dass ich Angst habe schon wieder Aktivität zu haben.
Meine Neurologen sind im Urlaub.
Ich glaube ich musste das einfach mal loswerden.
Liebe Grüße
Lilian
Völlig verzweifelt
Völlig verzweifelt
hallo Lilian
jetzt erstmal ganz ruhig durchatmen. So wie du schreibst, bekommt man den Eindruck, du hyperventilierst jeden Moment. .. und der psych. Stress könnte sich wirklich negativ sein
Welche Auswirkungen habe die neuen Herde? In welchem Zeitraum haben die sich gebildet? Spürst du irgendwelche (nennenswerten) Veränderungen, die auf einen Schub hindeuten? Hast du das mit deinen Ärzten schon besprochen? (wenn du seit April davon weisst)
Wenn deine Neurologen im Urlaub sind, gibt es bestimmt eine Vertretung. Diese wäre im Moment der Angst m. M. nach der nächste Ansprechpartner für dich.
Für später würde ich an eine Gesprächstherapie denken, mir hat das in Zeiten der Ängste sehr geholfen
Dass du dich schlapp und schwummrig fühlst, würde ich jetzt auf das derzeitige Wetter schieben. Das wäre kein Wunder,. so wie es gerade ist.
Als Laie würde ich sagen: Termin beim Hausarzt machen und abklären lassen. Vllt. kannst du auch mit ihm über deien Ängste sprechen, ich weiß ja nicht, wie euer Arzt:Patientenverhältnis ist.
Wenn es draussen kühler ist, raus gehen und den Kreislauf in Schwung bringen und dich mit schönen Dingen beschäftigen.
Das Leben ist nicht so schwarz, wie du es im Moment siehst.
Ich wünsche dir alles Gute
LG, tiffi
jetzt erstmal ganz ruhig durchatmen. So wie du schreibst, bekommt man den Eindruck, du hyperventilierst jeden Moment. .. und der psych. Stress könnte sich wirklich negativ sein
Welche Auswirkungen habe die neuen Herde? In welchem Zeitraum haben die sich gebildet? Spürst du irgendwelche (nennenswerten) Veränderungen, die auf einen Schub hindeuten? Hast du das mit deinen Ärzten schon besprochen? (wenn du seit April davon weisst)
Wenn deine Neurologen im Urlaub sind, gibt es bestimmt eine Vertretung. Diese wäre im Moment der Angst m. M. nach der nächste Ansprechpartner für dich.
Für später würde ich an eine Gesprächstherapie denken, mir hat das in Zeiten der Ängste sehr geholfen
Dass du dich schlapp und schwummrig fühlst, würde ich jetzt auf das derzeitige Wetter schieben. Das wäre kein Wunder,. so wie es gerade ist.
Als Laie würde ich sagen: Termin beim Hausarzt machen und abklären lassen. Vllt. kannst du auch mit ihm über deien Ängste sprechen, ich weiß ja nicht, wie euer Arzt:Patientenverhältnis ist.
Wenn es draussen kühler ist, raus gehen und den Kreislauf in Schwung bringen und dich mit schönen Dingen beschäftigen.
Das Leben ist nicht so schwarz, wie du es im Moment siehst.
Ich wünsche dir alles Gute
LG, tiffi
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Völlig verzweifelt
Hallo Lilian,
es ist schwer für mich, dass in verständliche Worte zu fassen,
was ich dir gerne mit auf den Weg geben würde.
Ich glaube, deine MS nimmt einen zu großen Raum in deinem Leben ein.
Klar, Ängste vor der MS hat jeder, der auch MS sein Eigen nennen kann.
Wer das abstreitet, der lügt !!!
Wir sollten aber nicht unser Leben durch die MS bestimmen lassen.
Wir sollten sie immer mit einbeziehen, ich meine bedenken, dass sie real ist.
Komplett ignorieren können wir sie nicht.
Dann belehrt sie uns eines Besseren.
Wir müssen versuchen die Interessen, also unsere eigenen als auch die Interessen
der MS, möglichst gerecht zu verteilen.
Die MS wurde uns als ständiger Partner mit an die Seite gegeben,
ob man will oder nicht. Sie ist immer da.
Wenn man sie schon nicht besiegen kann, dann musst du versuchen
deinen Feind zu deinem Freund zu machen.
Mit etwas Rücksicht und Voraussicht, kann man sich miteinander arrangieren.
Bei mir klappt das jedenfalls schon seit über 20 Jahren.
Das Leben mit MS wird nicht unbedingt schlechter,
es wird aber definitiv anders.
Auch du wirst irgendwann deinen Weg finden.
LG, Jörg
es ist schwer für mich, dass in verständliche Worte zu fassen,
was ich dir gerne mit auf den Weg geben würde.
Ich glaube, deine MS nimmt einen zu großen Raum in deinem Leben ein.
Klar, Ängste vor der MS hat jeder, der auch MS sein Eigen nennen kann.
Wer das abstreitet, der lügt !!!
Wir sollten aber nicht unser Leben durch die MS bestimmen lassen.
Wir sollten sie immer mit einbeziehen, ich meine bedenken, dass sie real ist.
Komplett ignorieren können wir sie nicht.
Dann belehrt sie uns eines Besseren.
Wir müssen versuchen die Interessen, also unsere eigenen als auch die Interessen
der MS, möglichst gerecht zu verteilen.
Die MS wurde uns als ständiger Partner mit an die Seite gegeben,
ob man will oder nicht. Sie ist immer da.
Wenn man sie schon nicht besiegen kann, dann musst du versuchen
deinen Feind zu deinem Freund zu machen.
Mit etwas Rücksicht und Voraussicht, kann man sich miteinander arrangieren.
Bei mir klappt das jedenfalls schon seit über 20 Jahren.
Das Leben mit MS wird nicht unbedingt schlechter,
es wird aber definitiv anders.
Auch du wirst irgendwann deinen Weg finden.
LG, Jörg
Völlig verzweifelt
hallo Jörg
du hast sehr gute Worte gefunden, sie sind vollkommend treffend und klingen wie Balsam. Im Leben wäre mir das nicht so gelungen
LG, tiffi
du hast sehr gute Worte gefunden, sie sind vollkommend treffend und klingen wie Balsam. Im Leben wäre mir das nicht so gelungen
LG, tiffi
Völlig verzweifelt
Jörg,
sehr schön geschrieben!
Bei mir nimmt die MS grade auch einen großen Raum im Leben ein, und ich hoffe sehr, dass das bald anders wird!
Ich habe meine Diagnose erst seit Februar '17, hatte seitdem fünf Schübe, bin auch seitdem daheim und habe u.a. große Probleme mit dem Laufen, ich schaffe derzeit ohne Hilfsmittel nur ca. 100m.
Jetzt hat mein Neurologe gesagt, Basistherapie hat versagt, Reha nichts geholfen, wir stellen um auf Eskalationstherapie, und einerseits bin ich erleichtert, andrerseits habe ich auch ein bisschen Schiss vor Tysabri.
Aber ich will vor allem einfach mein Leben "wiederhaben", will wieder arbeiten gehen können und einfach meiner MS nicht so viel Raum in meinem Leben geben, es gibt doch noch soviel mehr!
Warum ich dir so einen Roman schreibe?
Du bist nicht allein, Lilian, wir alle hier sitzen im selben Boot.
Und ich bin mir ziemlich sicher, auch die alten Hasen hier hatten (haben) immer wieder Zeiten, in denen es Ihnen schwerfällt, die MS zu akzeptieren.
Wenn deine Neurologen in Urlaub sind, dann geh zu deinem Hausarzt und sprich mit ihm!
Liebe Grüße,
Cathrin
sehr schön geschrieben!
Bei mir nimmt die MS grade auch einen großen Raum im Leben ein, und ich hoffe sehr, dass das bald anders wird!
Ich habe meine Diagnose erst seit Februar '17, hatte seitdem fünf Schübe, bin auch seitdem daheim und habe u.a. große Probleme mit dem Laufen, ich schaffe derzeit ohne Hilfsmittel nur ca. 100m.
Jetzt hat mein Neurologe gesagt, Basistherapie hat versagt, Reha nichts geholfen, wir stellen um auf Eskalationstherapie, und einerseits bin ich erleichtert, andrerseits habe ich auch ein bisschen Schiss vor Tysabri.
Aber ich will vor allem einfach mein Leben "wiederhaben", will wieder arbeiten gehen können und einfach meiner MS nicht so viel Raum in meinem Leben geben, es gibt doch noch soviel mehr!
Warum ich dir so einen Roman schreibe?
Du bist nicht allein, Lilian, wir alle hier sitzen im selben Boot.
Und ich bin mir ziemlich sicher, auch die alten Hasen hier hatten (haben) immer wieder Zeiten, in denen es Ihnen schwerfällt, die MS zu akzeptieren.
Wenn deine Neurologen in Urlaub sind, dann geh zu deinem Hausarzt und sprich mit ihm!
Liebe Grüße,
Cathrin
Völlig verzweifelt
Ihr lieben alle,
ganz lieben Dank für die lieben und unterstützenden Worte.
Ja, es ist tatsächlich im Moment so dass mein Gefühlsleben Achterbahn fährt mit mir.
Ich habe so einiges in den letzten Monaten erlebt was mich sozusagen aus der Fassung gebracht hat. Ich war im November letzten Jahres mit meinem Mann umgezogen wg seines Berufs. Wir können allerdings jetzt wieder zurück und darüber bin ich schon mal riesig froh und erleichtert und wir können jetzt auch bleiben. Da habe ich mein Ärzreteam und da ist auch mein Hausarzt /Internist meines Vertrauens. Ganz toller Arzt.
Ich hatte im letzten Jahr auch noch mit einem zweitstudium begonnen was einfach alles zu viel war. Habe es jetzt auch aufgehört, auch wenn es schwer fällt. Der Stresslevel ist zu hoch. Hinzu kam im Februar eine neurogene Darmlähmung die über Wochen angehalten hat und Ende März ein Magen Darm Infekt mit Fieber.
Ich konnte längere Zeit nicht wirklich Sport machen und mich bewegen, sodass ich massive Probleme mit hws und LWS bekam. Und so kam das ganze ins rollen. Alles neue Ärzte und jeder sagt was anderes. Das mrt wurde dann einfach vorsorglich gemacht und dann waren die zwei Herde die das Fass zum überlaufen gebracht haben.
Seitdem stehe ich 3 Monate unter Dauerstress. Mit der Wirbelsäule konnte mir nicht geholfen werden, da kümmert sich jetzt ab nächste Woche mein eingespieltes Arztteam drum. Der Umzug findet Samstag statt. Alles ein bisschen viel.
Habe große Angst vor dem nächsten MRT und einen evtl Therapiewechsel. Ich spritze betaferon.
Wie ihr seht war es wohl alles etwas viel und es muss dringend ruhe einkehren. Gehe jetzt auch zu einer Therapie.
Habt ganz lieben Dank.
Wie lebt ihr mit dieser ständigen Bedrohung? Irgendwie empfinde ich es im Moment als Bedrohung. Ich bin eigentlich ein Mensch der an Hoffnung glaubt und positiv ist. Ich hoffe ich komme da wieder hin zurück.
Die erste Konsequenz ist gezogen, kein Studium kein Arbeiten. Was Gott sei Dank so möglich ist bei mir und meinem Mann. Auch wenn man sich mit 32 was anderes gewünscht hat. Aber im Moment ist es sicherlich das Beste so.
Liebe Grüße
Lilian
ganz lieben Dank für die lieben und unterstützenden Worte.
Ja, es ist tatsächlich im Moment so dass mein Gefühlsleben Achterbahn fährt mit mir.
Ich habe so einiges in den letzten Monaten erlebt was mich sozusagen aus der Fassung gebracht hat. Ich war im November letzten Jahres mit meinem Mann umgezogen wg seines Berufs. Wir können allerdings jetzt wieder zurück und darüber bin ich schon mal riesig froh und erleichtert und wir können jetzt auch bleiben. Da habe ich mein Ärzreteam und da ist auch mein Hausarzt /Internist meines Vertrauens. Ganz toller Arzt.
Ich hatte im letzten Jahr auch noch mit einem zweitstudium begonnen was einfach alles zu viel war. Habe es jetzt auch aufgehört, auch wenn es schwer fällt. Der Stresslevel ist zu hoch. Hinzu kam im Februar eine neurogene Darmlähmung die über Wochen angehalten hat und Ende März ein Magen Darm Infekt mit Fieber.
Ich konnte längere Zeit nicht wirklich Sport machen und mich bewegen, sodass ich massive Probleme mit hws und LWS bekam. Und so kam das ganze ins rollen. Alles neue Ärzte und jeder sagt was anderes. Das mrt wurde dann einfach vorsorglich gemacht und dann waren die zwei Herde die das Fass zum überlaufen gebracht haben.
Seitdem stehe ich 3 Monate unter Dauerstress. Mit der Wirbelsäule konnte mir nicht geholfen werden, da kümmert sich jetzt ab nächste Woche mein eingespieltes Arztteam drum. Der Umzug findet Samstag statt. Alles ein bisschen viel.
Habe große Angst vor dem nächsten MRT und einen evtl Therapiewechsel. Ich spritze betaferon.
Wie ihr seht war es wohl alles etwas viel und es muss dringend ruhe einkehren. Gehe jetzt auch zu einer Therapie.
Habt ganz lieben Dank.
Wie lebt ihr mit dieser ständigen Bedrohung? Irgendwie empfinde ich es im Moment als Bedrohung. Ich bin eigentlich ein Mensch der an Hoffnung glaubt und positiv ist. Ich hoffe ich komme da wieder hin zurück.
Die erste Konsequenz ist gezogen, kein Studium kein Arbeiten. Was Gott sei Dank so möglich ist bei mir und meinem Mann. Auch wenn man sich mit 32 was anderes gewünscht hat. Aber im Moment ist es sicherlich das Beste so.
Liebe Grüße
Lilian
Völlig verzweifelt
@Cathrin: Wie hast du das mit der MS gemerkt? Geht es dir schon länger nicht so gut?
Ich wünsche dir von Herzen dass die Eskalation anschlägt und du dich erholen kannst. Das mit der Angst kann ich so gut nachvollziehen. Habe auch großen Respekt vor einer Eskalation.
Liebe Grüße
Lilian
Ich wünsche dir von Herzen dass die Eskalation anschlägt und du dich erholen kannst. Das mit der Angst kann ich so gut nachvollziehen. Habe auch großen Respekt vor einer Eskalation.
Liebe Grüße
Lilian
Völlig verzweifelt
@ Jörg: danke für deine aufmunternden Worte. Es gibt mir Hoffnung niemals aufzugeben. Ganz ganz lieben Dank, Lilian
Völlig verzweifelt
@ Tiffi: ich hatte 2012 ohne eine Therapie eine ziemlich aktive MS und dann bis letztes Jahr September alles stabil, jetzt im April die zwei Herde im Großhirn, kleine Herde.
Durch diesen fürchterlichen Stress und dieser ja man kann es schon Panik nennen, habe ich Angst das weitere Herde dazu gekommen sind. Ich würde sagen, sollte es so sein könnte man ja eigentlich nicht von Therapieversagen sprechen und möchte dann noch nicht so gerne eskalieren.
Es wurde aber schon gesagt wir könnten ja dann stärkere Geschütze auffahren.
Ich weiß ich entscheide, aber wenn einem schnell ein schlechtes Gewissen gemacht wird bin ich unsicher und jeder von uns weiß was die MS kann.
Ich kann im Moment gar nicht auseinander halten ob das wie es mir geht mit Schwindel kraftlos von der MS oder dem Wetter oder der Psyche kommt.
LG
Lilian
Durch diesen fürchterlichen Stress und dieser ja man kann es schon Panik nennen, habe ich Angst das weitere Herde dazu gekommen sind. Ich würde sagen, sollte es so sein könnte man ja eigentlich nicht von Therapieversagen sprechen und möchte dann noch nicht so gerne eskalieren.
Es wurde aber schon gesagt wir könnten ja dann stärkere Geschütze auffahren.
Ich weiß ich entscheide, aber wenn einem schnell ein schlechtes Gewissen gemacht wird bin ich unsicher und jeder von uns weiß was die MS kann.
Ich kann im Moment gar nicht auseinander halten ob das wie es mir geht mit Schwindel kraftlos von der MS oder dem Wetter oder der Psyche kommt.
LG
Lilian
Völlig verzweifelt
Und noch eine Frage: Wie habt ihr erlebt welche Gewichtung das MRT hat in der Beurteilung des MS Verlaufs?
Ich habe das Gefühl dass es ganz kontrovers diskutiert wird und jeder Arzt eine etwas andere Meinung dazu hat.
Für mich ist es jedes Mal sehr nervenaufreibend und manchmal will man es ja auch gar nicht so genau wissen
Ich habe das Gefühl dass es ganz kontrovers diskutiert wird und jeder Arzt eine etwas andere Meinung dazu hat.
Für mich ist es jedes Mal sehr nervenaufreibend und manchmal will man es ja auch gar nicht so genau wissen
