Völlig verzweifelt

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7232
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Völlig verzweifelt

Hallo Lilian,

hast Du mal überlegt, ob die aktuelle Panik eine durch das Betaferon ausgelöste Depression ist? Diese NW steht im Beipackzettel!

So wie ich Deinen Text verstanden habe, hast Du jetzt außer den zwei im MRT festgestellten Herden keine neuen MS-Probleme?

Daß irgendwann nach Diagnosestellung auch ein gewisser Grad an Angst kommt, ist wohl ziemlich normal. Wichtig ist aber, da schnell gegenzusteuern. Suche Dir also möglichst bald professionelle Hilfe. Ich habe vor einigen Wochen auch wieder mit einer Gesprächstherapie angefangen. Je nach Veranlagung ist es schwer, aus diesem Loch wieder raus zu kommen.

Aber Jörgs Text beschreibt das Leben mit MS sehr gut. Auch ich kann für mich einschätzen, daß es zwar eine besch... Diagnose ist. Jedoch ist nicht alles, was wegen der MS plötzlich anders geht, schlecht. Man muß die guten Dinge nur erkennen (lernen).

Das mit dem MRT ist so eine Sache. Wenn keine Veränderungen sind, ist es irgendwie beruhigend. Wenn Veränderungen zu sehen sind, ist die Frage: Verursachen sie in echt Probleme? Nicht jede Läsion merkt man auch. Und bei zwei Läsionen, die man nicht merkt und die wahrscheinlich nicht mal Kontrastmittel aufgenommen haben, würde ich jetzt auch nicht mehr in Hektik oder gar Panik verfallen. Entscheidend sind mögliche Einschränkungen und was man dagegen machen kann. Das ist aber nicht vorhersagbar.

Wenn Dein Neuro Dir die Entscheidungen mit dem Erzeugen von Angst überhilft, solltest Du über einen Wechsel nachdenken.

Ich wünsche Dir schnelle Hilfe

Marga

von Lilian
Am
Beiträge: 33
Registriert: 9. Mai 2017, 08:41

Völlig verzweifelt

Liebe Marga,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Einer der Herde war minimal KM aufnehmend. Die Herde waren sehr klein.

Das Betaferon hatte bisher keine Schwierigkeiten bzgl einer depressiven Verstimmung gemacht, daher bin ich mir etwas unsicher. Aber es könnte es jetzt natürlich noch verstärken. Ich habe auch das ganz große Glück gehabt unter betaferon keine neuen Herde 4,5 Jahre entwickelt zu haben. Dadurch jetzt glaub ich der Schock das da plötzlich was ist und dann die ganzen lebensumstaende, die sich ja Gott sei Dank jetzt wieder normalisieren.

Ich habe nächste Woche bei meinem Neurologen einen Termin und dann schauen wir mal. Hatte sonst über Copaxone mal nachgedacht.

Gehe jetzt auch zur Gesprächstherapie um das ganze Mal aufzuarbeiten. Ich habe die Krankheit bisher gut verdrängen können.

Ich bin bzgl der ganzen neuen Medikamente ein bisschen vorsichtig. Darf ich fragen welches Medikament du nimmst?

Wie verhält sich dein Arzt wenn mal Aktivität zu sehen ist ohne Ausfälle? Überlegt man dann gleich ein stärkeres Medikament zu nehmen?

Liebe Grüße
Lilian
Zuletzt geändert von Lilian am 2. August 2017, 16:09, insgesamt 1-mal geändert.

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

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Hallo Cathrin,

du hast deine Diagnose seit 2/17. Das ist ja auch noch nicht wirklich lange.

Seit der Diagnose hattest du insgesamt 5 Schübe ?

Waren es immer unterschiedliche Symptome (Ausfallerscheinungen) oder immer das

gleiche Symptom, welches immer wieder aufgeflackert ist ?

Also sich nie richtig vollständig zurück entwickelt hat?


Dein Neurologe hat gesagt, die BT hat versagt und deshalb denkt er über eine

Eskalationstherapie nach.

Viele BT`s kannst du ja nicht ausprobiert haben.


Vermute mal, zur Zeit deiner akuten Schübe, durftest du viel Korti

in dir aufnehmen.


Käme nicht vielleicht noch eine andere BT in Betracht, bevor du

evt. zu Tys wechselst ???

Mit Kanonen auf Spatzen schießen ???


Ich bin kein Arzt und kann es deshalb nicht richtig beurteilen.

Aber du solltest dir auf jeden Fall eine 2. oder sogar auch 3. Meinung einholen.


LG, Jörg

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von Tulpe2017
Am
Beiträge: 249
Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

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@ Lilian
Ich war wegen des Verdachts auf Bandscheibenvorfälle im MRT. Die Bandscheibenvorfälle fanden sich, und dazu jede Menge alte und aktive Herde in Kopf, HWS und BWS.

Die weitere Diagnostik ergab dann unzweifelhaft MS.
War ein ganz schöner Schock, erklärt aber rückblickend so einiges.

@ Jörg
Stimmt, ich hab die Diagnose noch nicht so lange, dafür aber umso heftiger.
Die Herde in Kopf, HWS und BWS sorgen für jede Menge Ausfälle,
und mit jedem Schub sind neue Symptome dazugekommen.

Die BT hat bei mir insofern versagt, als dass neue Herde dazugekommen sind und die Behinderungsprogression sehr schnell voranschreitet.

In Januar konnte ich noch völlig normal laufen, jetzt habe ich einen EDSS von 5, fast 5,5.

Jeder weitere Schub bringt mich dem Rollstuhl näher. Will ich aber nicht!

Zweit- und Drittmeinung hab ich schon, die sagen auch Eskalation!

Jetzt müssen die Laborwerte stimmen, und ich muss wieder mal ins MRT, und dann schauen wir noch mal.

Aber im Moment ist die einhellige Meinung Tysabri, Gilenya sei nicht stark genug.

LG, Cathrin

von Lilian
Am
Beiträge: 33
Registriert: 9. Mai 2017, 08:41

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Liebe Cathrin,

das tut mir so leid zu hören. Vielleicht ist Tysabri dann wirklich eine super Alternative. Mein Neurologe hatte mir gesagt dass es in solchen Fällen auch wichtig ist die Entzündung zu stoppen und wenn die MS schon länger aktiv ist, ist es wahrscheinlich auch schwierig mit einem Basis Medikament im Moment.

Wahnsinn wie schnell das alles gehen kann.

Von vielen Patienten habe ich mitbekommen dass tysabri fast schon Wunder vollbracht hat, das wünsche ich dir auch sehr von Herzen.

LG Lilian

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

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@Cathrin:

OK.

Eine Blutwäsche ist nicht angedacht, nehme ich an ?

Hatte man schon einmal an Mitox gedacht ?

Wenn Tys für dich eine Option ist, OK.

LG, Jörg


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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7232
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

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Hallo Lilian,

ich komme erst heute zu einer Antwort.

Und die ist dann anders, als sie noch am Mittwoch ausgefallen wäre. Ich habe bis gestern früh knapp drei Jahre lang Tecfidera genommen. Nach der gestrigen Konsultation meines Neuro habe ich die Behandlung jetzt erst mal ab-/unterbrochen. Ich will wissen, welche meiner allgemeinen Beschwerden möglicherweise auf das Medikament zurück zu führen sind. Mir ging es nämlich vor Einnahmebeginn – trotz mehrerer Kontrastmittel aufnehmender Herde – richtig gut.

Du solltest das mit einer möglichen Depression aber schnell professionell abklären lassen. Auch bei Copaxone steht die im Beipackzettel. Du kämst also eventuell nur vom Regen in die Traufe. Und weißt nicht einmal, ob Du das andere Medikament überhaupt verträgst.

Wie lange hast Du denn jetzt schon Betaferon gespritzt? Hatte es schon die nötige Zeit, um den Schutz aufzubauen?

Ich wünsche Dir jetzt erst mal gutes Gelingen beim Umzug morgen. Auf daß sich Dein Leben möglichst schnell wieder gut für Dich anfühlt.

Viele Grüße

Marga

von Lilian
Am
Beiträge: 33
Registriert: 9. Mai 2017, 08:41

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@Marga:

Hallo liebe Marga, vielen lieben Dank für deine Antwort.

Ich habe zum ersten Mal extavia gespritzt von Mitte 2010 bis Ende 2011. Damals lebten mein Mann und ich noch in Hessen und es gab diverse Probleme einen festen Neurologen zu bekommen wegen ständiger Rotation. Die Diagnose wurde in Frage gestellt und ein weiteres Mal punktiert.

Immer wieder wurde ich verunsichert ob das Interferon denn das richtige Medikament sei und evtl habe das Medikament die MS getriggert. Lange Rede kurzer Sinn :Vor lauter Angst hatte ich aufgehört zu spritzen. Es ging mir erst so blendend dass ich dachte, oh vielleicht hast du gar keine MS.

Dann wurde sie jedoch sehr aktiv von anfänglich kaum Läsionen, kamen plötzlich 10 dazu ohne einen richtigen Schub gehabt zu haben. Ich habe es schon gemerkt irgendwie aber eben nicht so richtig. Wir sind dann ins Rheinland gezogen und der neuro sagte, ok das darf sich so nicht wiederholen also Basistherapie.

Ich habe dann mit betaferon angefangen von Oktober 2012 bis jetzt. Ich hatte im letzten Jahr für ein paar Monate ca. Oktober -Januar 17 etwas weniger gespritzt und unregelmäßiger wegen Zweitstudium etc.

Ich habe bis April diesen Jahres zumindest keine Aktivität vorher mehr gehabt und mich irgendwie dran gewöhnt. Das Medikament hinterlässt Spuren, aber vor der MS hab ich denke ich mehr Angst.

Jetzt lass ich das Studium sein, kümmere mich mal um mich, lerne gerade Meditation und spritze ganz regelmäßig. Durch diese massive Panik und depressive Verstimmung habe ich schon angst noch mehr Entzündungen dazu bekommen zu haben. Ich bin jetzt in Psychotherapie.

Wie verläuft bei dir die MS?

Liebe Grüße Lilian

von Lilian
Am
Beiträge: 33
Registriert: 9. Mai 2017, 08:41

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@ Marga:

Liebe Marga, hattest du damals denn eigentlich deine Läsionen gespürt? Also jetzt vielleicht nicht als schlimmen Schub, aber so nach dem Motto da ist etwas?

LG
Lilian

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von Glückskind66
Am
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Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Völlig verzweifelt

Hallo Lilian,

ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt.

Viele Grüße
Marga