Tecfidera und PML Risiko

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Tecfidera und PML Risiko

Man darf sich allerdings kritisch fragen, ob die Pharmaindustrie nicht extra viel Geld fließen lässt damit alle ms mranken ihre Medikamente nehmen. Ärzt, ms schwestern etc werden von der pharmaindustrie bezahlt. Auch hier diese Chance zum Austausch wird von biogen gestellt. Finde ich auch super, vorallem wenn man von heute auf morgen vor der Diagnose steht. Es gibt nur wenige Informationen bei denen keine Pharmaindustrie Geld fließen lässt.
Es kann ja alles stimmen was man da so erfährt!!! Ich will das auch nicht schlecht reden. Wollte bur mitteilen dass ich mich auch damit auseinander setze. Und ich finde das auch sehr wichtig!!!!! Ich schlucke nicht alle vorgekauten Informationen. Die Tabletten vertrage ich jetzt erstmal gut, ich beobachte die Sache und sammle Info s.
Es ist doch menschlich sich darüber Gedanken zu machen!

von Sarah1280
Am
Beiträge: 67
Registriert: 8. Oktober 2015, 21:53

Re: Tecfidera und PML Risiko

Die PML ist leider einer der schlimmsten Nebenwirkungen in der MS Therapie, aber nicht bei allen Therapien. Ich weiß wie es ist mit der Angst vor eine PML zu leben, schliesslich nehme ich Tysabri, das Medikament mit den bisher meisten PML Fälle/Toten.

Demnach können vielleicht einige nachvollziehen, wie schwer einem anfangs die Entscheidung zu diesem Medikament fällt, aber auch die Therapie dauerhaft durchzuziehen, denn die PML Angst ist immer im Hinterkopf. Ich selbst war mehrfach an dem Punkt, an dem ich abbrechen wollte, allerdings muß ich auch dazu sagen das ich JC negativ bin und das ist auch der Hauptgrund wieso ich weitermache, denn meine MS wurde von mehreren Spezialisten als hochaktiv eingestuft und ich auch in den ersten beiden Jahren unter Tysabri noch immer mind.2 Schübe im Jahr hatte und schon Überlegungen kamen auf Lemtrada oder Mitox zu gehen, was ich aber ablehnte, Tysabri ist für mich das Maximum.

Aktuell bin ich nun tatsächlich mal zwei Jahre schubfrei gewesen, also so langsam hat sich meine MS beruhigt. Ich bleibe bei Tysabri weil es hilft und vor allem weil JC negativ bin, sollte aber der nächste Test positiv sein, dann werde ich sofort damit aufhören und auch kein anderes Medikament mit PML Gefahr nehmen, der Hauptauslöser einer PML ist nun mal der JC Virus und eine PML kann mit Blutwerte nicht erkannt werden oder die Gefahr durch Kontrolle der Blutwerte verhindert werden. Es gab schon etliche PML Fälle (auch bei Tec ) bei denen es keine Auffälligkeiten im Blut gab, der erste sichere Weg zur Vorbeugung sind da eher regelmäßige Mrt's des Schädel, wie bei Tysabri daher z.B. auch empfohlen.

Denke wenn man eher einen milden Verlauf hat und Angst vor einer PML hat, dann sollte man eher zu einer der alten erprobten Basistherapien wechseln, wie z.B.Cop oder Interferon (Rebif, Plegridy). Diese haben kein PML Risiko und ich persönlich würde diese vorziehen, doch leider spielt in meinem Fall meine MS Aktivität nicht mit, schliesslich habe ich mit Plegridy gestartet, aber nach etlichen Schüben innerhalb kurzer Zeit musste dann doch eskaliert werden.

Das wichtigste bei der Therapie, man muss voll und ganz dahinter stehen und das ist zugegeben sehr schwierig, wenn man immer diesen PML Gedanken im Kopf hat. Am besten sich selbst informieren, Alternativen überlegen und alles mit dem behandelnden Neurologen besprechen. Wenn der Neurologe die Ängste nicht ernst nimmt, auch mal über einen Arztwechsel nachdenken, denn ein Arzt sollte die Sorgen und Ängste seines Patienten verstehen und ernst nehmen.

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Tecfidera und PML Risiko

Hallo StayStrong,

schön dass du uns gefunden hast.
Als Betroffene können wir Erfahrungen weitergeben, Entscheidungen musst du selber treffen.


Ich würde dir auf jeden Fall zu einem offenen Gespräch mit der Neurologin raten. Vielleicht schreibst du dir zuhause Notizen? Ich finde das immer sehr hilfreich.

Bisher habe ich viele positive Erfahrungen sammeln können, um in besten Händen zu sein habe ich mich für eine MS-Ambulanz entschieden. Hier wurde mir auch ein Platz in einer Verlaufsstudie angeboten wodurch ich etwas regelmäßiger getestet werde.


Ich bekam nach einem starken Schub im März 19 die Diagnose und seit Juni nehme ich Tecfidera. Klar waren/sind Nebenwirkungen vorhanden.
Bis Dezember habe ich freiwillig alle vier Wochen Blutwerte testen lassen – nicht wie vorgeschrieben alle sechs. Das gab mir Sicherheit.


Soweit ich mich informiert habe sind alle MS-Medis Hammer…. Du solltest dich gut damit fühlen soweit als möglich.
Was richtig oder falsch ist weiß leider keiner im Voraus.


Ich habe mich für Tecfidera entschieden um der MS entgegen zu treten, mir sagen zu können ich versuche auf allen Wegen weitere Schübe zu verhindern. Es wird angenommen das meine MS bereits einige Jahre unerkannt gearbeitet hat. Durch andere Vorerkrankungen.


Mit Basistherapie, mit regelmäßiger Physiotherapie, ärztliche Kontrollen auch auf betroffenen Fachgebieten und falls nötig auch wieder Ergotherapie… teilweiser Ernährungsumstellung und Entschleunigung – versuche weniger Stress zu haben, da mir mein Körper deutlich zu verstehen gibt wo seine Grenzen inzwischen sind.


In vielen Punkten gebe ich Jörg recht, man kann auch zu viel denken, sich verrückt machen lassen...

Informieren ist wichtig, aber nicht nur negatives sehen. Die Krankheit ist unheilbar, aber es ist möglich mit ihr ein relativ gutes Einvernehmen zu finden. Dein Wille zählt.

Viel Erfolg in der Entscheidungsfindung
Bergfex


von cattery
Am
Beiträge: 202
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Re: Tecfidera und PML Risiko

Damals hatte ich Angst gehabt wegen dem PML.
Allerdings nahm ich Tecfidera 2 Jahre und zum Schluss hin, nicht mehr wirklich so regelmäßig.
Die Blutwerte waren immer gut gewesen.