Guten Morgen zusammen,
ich euch ja im Sommer letzten Jahres hier schon mal die Frage zu der Medikation gestellt.
Ich habe im Juni 2020 die Diagnose MS bekommen und ich habe sowohl einen niedergelassenen Neurologen, als auch eine Anbindung eines MVZ mit Schwerpunkt MS bei uns in der Nähe.
Der Arzt aus dem MVZ hatte mir seinerzeit die Medikamente Copaxone, Aubagio, Tecfidera und Mavenclad als mögliche Optionen genannt und nach zahlreichen Pro/Con Listen, checken der Broschüren von der DMSG habe ich mich dazu entschieden es zunächst mit dem Mittel Copaxone zu versuchen. Das nehme ich jetzt auch schon seit Anfang Juli.
Kurz nachdem ich mich dafür entschieden hatte kam die Nachricht, das in meinem Blut der JCV Virus gefunden wurde und ich war glücklich mich gegen Tecfidera und Mavenclad entschieden zu haben, wegen der möglichen Nebenwirkungen.
Ende Oktober bekam ich von einem Psychiater ein Antidepressiva verschrieben und kurz darauf fingen Sehstörungen (verschwommenes Sehen bei den Außenlinien von Buchstaben und Zahlen) an.
Im Dezember 2020 war ich dann nochmal im MVZ und der Arzt dort riet mir in jedem Fall zu einem "härteren" Medikament, weil bei mir auf dem MRT doch wirklich viele Herde sichtbar waren. Ich einigte mich mit ihm darauf, dass ich das Medikament umstelle, sobald Schubartige Symptome auftreten. Wegen der Sehstörungen wollten wir dann im Januar einen Sehtest machen, da der beim Augenarzt keinen Hinweis auf eine Stauungspupille oder ähnliches gab.
Heute bekam ich dann mehr oder weniger durch Zufall mit, dass der Sehtest wohl einen Verdacht auf eine Läsion der Sehbahn links ergeben hat. Noch konnte ich mit dem Arzt noch nicht sprechen, aber nun bin ich richtig verunsichert.
Es heißt ja immer, das Copaxone 6-9 Monate braucht um die Wirksamkeit zu entfalten. Sollte ich jetzt doch noch warten oder schon umstellen
Witziger Weise habe ich meiner Physiotherapeutin auch von dem Anraten des Arztes aus dem MVZ bezüglich der Medikation erzählt und auch sie riet mir (mit der Anmerkung, dass sie kein Arzt sei) zu einer stärkeren Medikation, weil die Krankheit in "jüngeren" Jahren deutlich aggressiver sei und sie bei Patienten schon ganz üble Dinge gesehen hätte.
Nun stehe ich hier und bin noch mehr verwirrt. Was würdet ihr an meiner Stelle machen?
Danke euch schon mal im Voraus.
Janina
Doch ein stärkeres Medikament notwendig?
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von Janinchen1981
Am - Beiträge: 12
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Re: Doch ein stärkeres Medikament notwendig?
Mein Rat nach 6 Jahren MS , höre auf dein Bauch und lasse dich nicht von Aussenstehende beeinflussen, auch nicht von einer Physio und such nicht von deinem Neurologen.
Ich möchte keinem Neurologen etwas unterstellen, aber der erste Medikamentenvorschlag meines Neurologe (und ich mag meinen Neurologen trotz allem sehr ) war lediglich der Tatsache geschuldet das das Medikament damals neu war und er auch für die Praxis und Behandlung anderer MS Patienten "Erfahrungen" sammeln wollte, ich hatte damals blind darauf vertraut und musste dann die Konsequenzen durch viele Schübe ausbaden. An dann habe ich mich selbst informiert, pros und contras abgewogen und nach aller Überlegungen meinen Bauch entscheiden lassen und es bis heute nicht bereut. Einige Neuros "verdienen" auch daran Patienten zu bestimmten Medikamente zu raten, da viele Pharmafirmen das dann unter dem Namen Anwendungsbeobachtungsstudie vergüten, wenn der Neuro einen Patienten zu diesem Medikament bringt, wie gesagt, möchte da keinem Neurologen etwas unterstellen, aber ist schon vorgekommen. Was mich etwas stutzig bei dir macht, ist die erste Auswahl an Medikamente die dir vorgeschlagen wurde zumindest Mavenclad passt da nicht ganz so gut rein, aber ich bin kein Arzt und dein Arzt hat sich bestimmt was dabei gedacht, aber es verwundert mich halt das er dieses Medikament vorschlug, aber z.B.nicht die Interferone (Plegridy, Avonex, Rebif).
Das wichtigste bei egal welchem Medikament ist das du dahinter stehst und dich "wohl" dabei fühlst, denn das wichtigste überhaupt ist die Therapietreue, keine Therapie wird dir helFenster, wenn du sie nicht korrekt durchführt und das macht man deutlich eher wenn man hinter der ganzen Sache steht und nicht wenn man da rein geschubst oder gequetscht wird, daher mein bester Tipp, lasse dich nicht beeinflussen und entscheide alleine nach deinem Gefühl und wenn dir dein Gefühl sagt, das du lieber dem Cop nochmal 2 Monate Zeit geben willst, dann tue dies, und wenn du das Gefühl hast es wäre Zeitverschwendung und ein Wechsel wäre jetzt sinnvoller, dann wechsel, aber entscheide dies am besten selbst, denn du bist auch diejenige die auch u.U.die Nebenwirkungen alleine trägt, nicht deine Physio oder dein Neuro
Ich verstehe dein Dilemma, kenne es selbst, das ist der beste Tipp den ich dir in dieser zugegeben schwierigen Situation geben kann.
Ich möchte keinem Neurologen etwas unterstellen, aber der erste Medikamentenvorschlag meines Neurologe (und ich mag meinen Neurologen trotz allem sehr ) war lediglich der Tatsache geschuldet das das Medikament damals neu war und er auch für die Praxis und Behandlung anderer MS Patienten "Erfahrungen" sammeln wollte, ich hatte damals blind darauf vertraut und musste dann die Konsequenzen durch viele Schübe ausbaden. An dann habe ich mich selbst informiert, pros und contras abgewogen und nach aller Überlegungen meinen Bauch entscheiden lassen und es bis heute nicht bereut. Einige Neuros "verdienen" auch daran Patienten zu bestimmten Medikamente zu raten, da viele Pharmafirmen das dann unter dem Namen Anwendungsbeobachtungsstudie vergüten, wenn der Neuro einen Patienten zu diesem Medikament bringt, wie gesagt, möchte da keinem Neurologen etwas unterstellen, aber ist schon vorgekommen. Was mich etwas stutzig bei dir macht, ist die erste Auswahl an Medikamente die dir vorgeschlagen wurde zumindest Mavenclad passt da nicht ganz so gut rein, aber ich bin kein Arzt und dein Arzt hat sich bestimmt was dabei gedacht, aber es verwundert mich halt das er dieses Medikament vorschlug, aber z.B.nicht die Interferone (Plegridy, Avonex, Rebif).
Das wichtigste bei egal welchem Medikament ist das du dahinter stehst und dich "wohl" dabei fühlst, denn das wichtigste überhaupt ist die Therapietreue, keine Therapie wird dir helFenster, wenn du sie nicht korrekt durchführt und das macht man deutlich eher wenn man hinter der ganzen Sache steht und nicht wenn man da rein geschubst oder gequetscht wird, daher mein bester Tipp, lasse dich nicht beeinflussen und entscheide alleine nach deinem Gefühl und wenn dir dein Gefühl sagt, das du lieber dem Cop nochmal 2 Monate Zeit geben willst, dann tue dies, und wenn du das Gefühl hast es wäre Zeitverschwendung und ein Wechsel wäre jetzt sinnvoller, dann wechsel, aber entscheide dies am besten selbst, denn du bist auch diejenige die auch u.U.die Nebenwirkungen alleine trägt, nicht deine Physio oder dein Neuro
Ich verstehe dein Dilemma, kenne es selbst, das ist der beste Tipp den ich dir in dieser zugegeben schwierigen Situation geben kann.
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von Janinchen1981
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 3. Juli 2020, 05:52
Re: Doch ein stärkeres Medikament notwendig?
@Sarah1280
Liebe Sarah,
hab ganz lieben Dank für deine Antwort.
Das mit dem nicht beeinflussen lassen, ist leider so eine Sache.
Inzwischen weiß ich nicht genau, was ich denken oder auch fühlen soll.
Ich merke halt ganz deutlich, dass nicht alles schlecht ist und ich bis auf die Knubbel nach dem Spritzen auch soweit keine NW zu dem Copaxone habe, aber ich merke schon auch deutlich, dass eben noch nicht alles so gut unter Kontrolle ist.
Ich bin was das angeht ja wirklich noch außen vor und habe nicht wirklich die Erfahrungswerte um das richtig deuten zu können, aber das mit meiner Sehfähigkeit macht mir wirklich eine riesen Angst - das muss ich einfach so sagen.
Ich habe auch heute, also 6 Monate nach der Diagnose immer noch das Problem, das geschlossene Schuhe einfach nicht möglich sind zu tragen wegen der Empfindungsstörungen und die Stromschlagartigen Gefühle in den Beinen bei der Bewegung + ständige Müdig-/ und Antriebslosigkeit sind das eine, aber meine Sehkraft dann doch wieder eine andere.
Zusätzlich zu den Medikamenten nehme ich ja noch Vitamin B, Vitamin C, Vitamin D3 und Kurkuma, Magnesium und Co. So viel mehr kann ich glaube ich gar nicht machen.
Bewegung wäre sicherlich notwendig aber wegen der Empfindungsstörungen auch wieder schwierig. Ich weiß nicht, ob ein anderes Medikament zumindest den weiteren Abbau von Sehstärke und vielleicht auch die ein oder andere Empfindungsstörung etwas "abschwächen" könnte.
Ich bin zunächst mit dem Neuro so verblieben, dass wir abwarten bis sich etwas tut, was nicht so gut ist - aber ich glaube das habe ich jetzt dann auch erreicht. Da ich aber am Mittwoch noch mal bei meinem 2. ten Neuro einen Termin habe, werde ich ihn auch mal drauf ansprechen. Bislang hat mich noch keiner von beiden wirklich zu etwas gedrängt, das finde ich toll.
Darf ich fragen, welches Medikament du nimmst? Mir wurden z.B. keine Interferone wegen meiner Depressionen vorgeschlagen und meine Leberwerte sind auch nicht die Besten, daher war Aubagio auch raus.
Ganz liebe Grüße,
Janina
Liebe Sarah,
hab ganz lieben Dank für deine Antwort.
Das mit dem nicht beeinflussen lassen, ist leider so eine Sache.
Inzwischen weiß ich nicht genau, was ich denken oder auch fühlen soll. Ich merke halt ganz deutlich, dass nicht alles schlecht ist und ich bis auf die Knubbel nach dem Spritzen auch soweit keine NW zu dem Copaxone habe, aber ich merke schon auch deutlich, dass eben noch nicht alles so gut unter Kontrolle ist.
Ich bin was das angeht ja wirklich noch außen vor und habe nicht wirklich die Erfahrungswerte um das richtig deuten zu können, aber das mit meiner Sehfähigkeit macht mir wirklich eine riesen Angst - das muss ich einfach so sagen.
Ich habe auch heute, also 6 Monate nach der Diagnose immer noch das Problem, das geschlossene Schuhe einfach nicht möglich sind zu tragen wegen der Empfindungsstörungen und die Stromschlagartigen Gefühle in den Beinen bei der Bewegung + ständige Müdig-/ und Antriebslosigkeit sind das eine, aber meine Sehkraft dann doch wieder eine andere.
Zusätzlich zu den Medikamenten nehme ich ja noch Vitamin B, Vitamin C, Vitamin D3 und Kurkuma, Magnesium und Co. So viel mehr kann ich glaube ich gar nicht machen.
Bewegung wäre sicherlich notwendig aber wegen der Empfindungsstörungen auch wieder schwierig. Ich weiß nicht, ob ein anderes Medikament zumindest den weiteren Abbau von Sehstärke und vielleicht auch die ein oder andere Empfindungsstörung etwas "abschwächen" könnte.
Ich bin zunächst mit dem Neuro so verblieben, dass wir abwarten bis sich etwas tut, was nicht so gut ist - aber ich glaube das habe ich jetzt dann auch erreicht. Da ich aber am Mittwoch noch mal bei meinem 2. ten Neuro einen Termin habe, werde ich ihn auch mal drauf ansprechen. Bislang hat mich noch keiner von beiden wirklich zu etwas gedrängt, das finde ich toll.
Darf ich fragen, welches Medikament du nimmst? Mir wurden z.B. keine Interferone wegen meiner Depressionen vorgeschlagen und meine Leberwerte sind auch nicht die Besten, daher war Aubagio auch raus.
Ganz liebe Grüße,
Janina
Re: Doch ein stärkeres Medikament notwendig?
Hallo Janina,
Habe meine ED seit 09/2005.
Anfangs Betaferon von Okotober 2005 - April 2008
Von August 2008 - April 2019 habe ich Tysabri bekommen
Von Mai 2019 - bis jetzt bekomme ich Ocrevus
Gleich nach sechs Monaten mit Tysabri, sollte ich laut meinen Neurologen, das Medikament absetzen. Da ich mich aber sehr gut gefühlt habe, habe ich das verneint. Ich bin auch JCV Positiv. Die Einnahme von Tysabri hat bei mir keine Behinderungen
( JC-V) hinterlassen. Tysabri habe ich alle vier Wochen subkutan bekommen. Habe in der Zeit keine Schübe gehabt. Eigenmächtig habe ich das Medikament zum entsetzen meiner Neurologen abgesetzt, das ging so acht Monate gut, von April 2011 - Dezember 2011. Dann hatte ich einen sehr heftigen Schub bekommen.
Meine Neurologen wollten unbedingt, das ich nicht wieder mit Tysabri anfange, sondern mit einem anderen Medikament, welches neu auf dem Markt ist. Das wollte ich aber nicht. Trotz des JC-Viruses habe ich mich, wieder für Tysabri entschieden.
Meine Neurologen waren der Meinung, das ich Tysabri, ab jetzt nicht alle vier Wochen, sondern alle acht Wochen einnehmen soll. Das habe ich auch getan.
Das ging von Januar 2012 - Februar 2019. In dieser Zeit hatte ich immer wieder so kleine Schübe (Läsionen) ohne Auswirkungen. Welches auf den Abstand von acht Wochen zurückzuführen ist.
Mein letzter Schub im August 2018 hat mir aber meine Sehfähigkeit genommen.
In all den Jahren, wurde bei mir mehrmals eine Punktion durchgeführt um das JC-Virus auszuschließen.
Auf das drängen meiner zwei wundervollen Neurologinnen habe ich Tysabri abgesetzt und bin auf Ocrevus umgestiegen.
Tysabri und Ocrevus sind monoklonale Antikörper, wobei Ocrevus humanisiert worden ist.
Beide Medikamente sind sehr sehr gut, nur Tysabri, wegen dem JC-Virus ohne Beobachtung gefährlich.
Meine Empfehlung an dich, wäre, frage deinen Neurologen nach Ocrevus !!!!!!!!
Seitdem ich Ocrevus nehme, geht es mir sehr sehr sehr sehr gut. Die Hitzemonate machen mir auch nicht so sehr zu schaffen.
Habe meine ED seit 09/2005.
Anfangs Betaferon von Okotober 2005 - April 2008
Von August 2008 - April 2019 habe ich Tysabri bekommen
Von Mai 2019 - bis jetzt bekomme ich Ocrevus
Gleich nach sechs Monaten mit Tysabri, sollte ich laut meinen Neurologen, das Medikament absetzen. Da ich mich aber sehr gut gefühlt habe, habe ich das verneint. Ich bin auch JCV Positiv. Die Einnahme von Tysabri hat bei mir keine Behinderungen
( JC-V) hinterlassen. Tysabri habe ich alle vier Wochen subkutan bekommen. Habe in der Zeit keine Schübe gehabt. Eigenmächtig habe ich das Medikament zum entsetzen meiner Neurologen abgesetzt, das ging so acht Monate gut, von April 2011 - Dezember 2011. Dann hatte ich einen sehr heftigen Schub bekommen.
Meine Neurologen wollten unbedingt, das ich nicht wieder mit Tysabri anfange, sondern mit einem anderen Medikament, welches neu auf dem Markt ist. Das wollte ich aber nicht. Trotz des JC-Viruses habe ich mich, wieder für Tysabri entschieden.
Meine Neurologen waren der Meinung, das ich Tysabri, ab jetzt nicht alle vier Wochen, sondern alle acht Wochen einnehmen soll. Das habe ich auch getan.
Das ging von Januar 2012 - Februar 2019. In dieser Zeit hatte ich immer wieder so kleine Schübe (Läsionen) ohne Auswirkungen. Welches auf den Abstand von acht Wochen zurückzuführen ist.
Mein letzter Schub im August 2018 hat mir aber meine Sehfähigkeit genommen.
In all den Jahren, wurde bei mir mehrmals eine Punktion durchgeführt um das JC-Virus auszuschließen.
Auf das drängen meiner zwei wundervollen Neurologinnen habe ich Tysabri abgesetzt und bin auf Ocrevus umgestiegen.
Tysabri und Ocrevus sind monoklonale Antikörper, wobei Ocrevus humanisiert worden ist.
Beide Medikamente sind sehr sehr gut, nur Tysabri, wegen dem JC-Virus ohne Beobachtung gefährlich.
Meine Empfehlung an dich, wäre, frage deinen Neurologen nach Ocrevus !!!!!!!!
Seitdem ich Ocrevus nehme, geht es mir sehr sehr sehr sehr gut. Die Hitzemonate machen mir auch nicht so sehr zu schaffen.
Re: Doch ein stärkeres Medikament notwendig?
Mr. F 81 hat geschrieben: ↑17. März 2021, 05:07Hallo Janina,
Habe meine ED seit 09/2005.
Anfangs Betaferon von Okotober 2005 - April 2008
Von August 2008 - April 2019 habe ich Tysabri bekommen
Von Mai 2019 - bis jetzt bekomme ich Ocrevus
Gleich nach sechs Monaten mit Tysabri, sollte ich laut meinen Neurologen, das Medikament absetzen. Da ich mich aber sehr gut gefühlt habe, habe ich das verneint. Ich bin auch JCV Positiv. Die Einnahme von Tysabri hat bei mir keine Behinderungen
( JC-V) hinterlassen. Tysabri habe ich alle vier Wochen subkutan bekommen. Habe in der Zeit keine Schübe gehabt. Eigenmächtig habe ich das Medikament zum entsetzen meiner Neurologen abgesetzt, das ging so acht Monate gut, von April 2011 - Dezember 2011. Dann hatte ich einen sehr heftigen Schub bekommen.
Meine Neurologen wollten unbedingt, das ich nicht wieder mit Tysabri anfange, sondern mit einem anderen Medikament, welches neu auf dem Markt ist. Das wollte ich aber nicht. Trotz des JC-Viruses habe ich mich, wieder für Tysabri entschieden.
Meine Neurologen waren der Meinung, das ich Tysabri, ab jetzt nicht alle vier Wochen, sondern alle acht Wochen einnehmen soll. Das habe ich auch getan.
Das ging von Januar 2012 - Februar 2019. In dieser Zeit hatte ich immer wieder so kleine Schübe (Läsionen) ohne Auswirkungen. Welches auf den Abstand von acht Wochen zurückzuführen ist.
Mein letzter Schub im August 2018 hat mir aber meine Sehfähigkeit genommen.
In all den Jahren, wurde bei mir mehrmals eine Punktion durchgeführt um das JC-Virus auszuschließen.
Auf das drängen meiner zwei wundervollen Neurologinnen habe ich Tysabri abgesetzt und bin auf Ocrevus umgestiegen.
Tysabri und Ocrevus sind monoklonale Antikörper, wobei Ocrevus humanisiert worden ist.
Beide Medikamente sind sehr sehr gut, nur Tysabri, wegen dem JC-Virus ohne Beobachtung gefährlich.
Meine Empfehlung an dich, wäre, frage deinen Neurologen nach Ocrevus !!!!!!!!
Seitdem ich Ocrevus nehme, geht es mir sehr sehr sehr sehr gut. Die Hitzemonate machen mir auch nicht so sehr zu schaffen.
Hallo,
Wie läuft das nach der Infusion Ocrevus? Musst du dich mehrere Wochen komplett zurückziehen?
Danke!
