Hallo,
Ich bin 21 Jahre alt und habe schon zeit 2016 MS. Habe mich bisher immer mit Rebif 22mg gespritzt und habe es gut vertragen. Hatte auch 4 Jahre dann kein Schub. Letztes Jahr 2020 hatte ich ein Schub mit Gefühls und Taubheitsstörung. Darauf hin Kortisonstoßtherapie und mein rebif auf 44mg erhöht. Ein halbes Jahr erneut aber milder und nochmal Kortison. Nach der MRT Kontrolle wurde neue Herden im Kopf und in der Wirbelsäule entdeckt. Darauf hin meinte er, dass man sofort mit der Eskalationstherapie anfangen soll. Ich bin erst 21 und die Nebenwirkungen und alles drum und dran mit Immunität nicht mehr vorhanden schockt mich und würde mir glaub enorm meine Lebensqualität rauben. Jedoch will ich keine weitern läsionen erleiden. Dazu muss man sagen, dass ich körperlich keine Einschränkung habe. (Noch nucht). Ein bisschen Angst von der Zukunft habe ich.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und will sie mit mir teilen ?:)
Liebe Grüße
Sara
Hat jemand Erfahrung mit ocrelizumab?
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von kalinchen1
Am - Beiträge: 7
- Registriert: 29. Juni 2021, 17:03
Re: Hat jemand Erfahrung mit ocrelizumab?
Hallo Sara,
ich bin auch gerade am Durchstöbern aller möglichen Beiträge hier und suche Informationen und Erfahrungen der Mitglieder...
Meine Situation im Schnelldurchlauf: ich bin mittlerweile 54 Jahre "jung", 2000 bekam ich die Diagnose MS mit schubförmigem Verlauf. Nachdem die Schübe extrem oft und schwer kamen probierte nur 6 Monate lang Rebif, das ich überhaupt nicht vertragen habe und danach wurde ich relativ schnell Teilnehmerin an der Fingolimod-Studie. Seither nehme ich 1xtäglich 1 Tablette und die Schübe waren wie fast verschwunden. So sehr, dass ich mich als "geheilt" und unverwundbar hielt und das (seit auf dem Markt in Gilenya umbenannte) Medi ausschlich. 3 Monate später... boom, Schlaganfallsymptome und ich war noch nie so froh zu hören, dass es "nur" ein MS Schub ist. Seither nehme ich, seit einigen Jahren, wieder brav und geläutert die tägliche Tablette. Tja, seit ca 8 Monaten merke ich ohne Schub eine kontinuierliche Verschlechterung meines Gehbildes und Verkürzung der Gehstrecke (Fussheberschwäche und schleichend hochziehende Lähmung von Sprunggelenk bis handbreit übers linke Knie).
Ich versuche dem mit kurzen aber regelmässigen Hundespaziergängen und Personal Training zum Muskelaufbau/ -erhalt entgegenzuwirken. Meine Neuro meinte nun aber, ich solle grosses Blutbild, MRI, etc etc machen kommen und wahrscheinlich auf Ocrelizumab wechseln weil sich die schubförmige MS wohl langsam wandelt... hmmmm... natürlich mache ich mir einen Riesenkopf, und deshalb bin ich hier.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Nachmittag und grüsse Euch sehr herzlich aus der wettertechnisch momentan sehr stürmischen Schweiz!
LG, kalinchen
ich bin auch gerade am Durchstöbern aller möglichen Beiträge hier und suche Informationen und Erfahrungen der Mitglieder...
Meine Situation im Schnelldurchlauf: ich bin mittlerweile 54 Jahre "jung", 2000 bekam ich die Diagnose MS mit schubförmigem Verlauf. Nachdem die Schübe extrem oft und schwer kamen probierte nur 6 Monate lang Rebif, das ich überhaupt nicht vertragen habe und danach wurde ich relativ schnell Teilnehmerin an der Fingolimod-Studie. Seither nehme ich 1xtäglich 1 Tablette und die Schübe waren wie fast verschwunden. So sehr, dass ich mich als "geheilt" und unverwundbar hielt und das (seit auf dem Markt in Gilenya umbenannte) Medi ausschlich. 3 Monate später... boom, Schlaganfallsymptome und ich war noch nie so froh zu hören, dass es "nur" ein MS Schub ist. Seither nehme ich, seit einigen Jahren, wieder brav und geläutert die tägliche Tablette. Tja, seit ca 8 Monaten merke ich ohne Schub eine kontinuierliche Verschlechterung meines Gehbildes und Verkürzung der Gehstrecke (Fussheberschwäche und schleichend hochziehende Lähmung von Sprunggelenk bis handbreit übers linke Knie).
Ich versuche dem mit kurzen aber regelmässigen Hundespaziergängen und Personal Training zum Muskelaufbau/ -erhalt entgegenzuwirken. Meine Neuro meinte nun aber, ich solle grosses Blutbild, MRI, etc etc machen kommen und wahrscheinlich auf Ocrelizumab wechseln weil sich die schubförmige MS wohl langsam wandelt... hmmmm... natürlich mache ich mir einen Riesenkopf, und deshalb bin ich hier.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Nachmittag und grüsse Euch sehr herzlich aus der wettertechnisch momentan sehr stürmischen Schweiz!
LG, kalinchen
Re: Hat jemand Erfahrung mit ocrelizumab?
Hi kalinchen1,
Der Einfluss ist ausschließlich auf die Entzündungsaktivität. Deswegen wirkt es bei der PPMS nur im Anfangsstadium, wenn noch Läsionen da sind, die Kontrastmittel aufnehmen.
Dahier ist die Zulassung auch nur auf eine "Aktive MS", entweder durch Schübe oder durch MRT Aktivität.
Wichtig ist, bevor due damit anfängst, lass die Immunglobulinwerte bestimmen, IgA, IgG und IgM. Die können während der Therapie stark abfallen und dann muss hier auch noch dagegen gesteuert werden. Wird leider von den Neuros nicht wirklich beachtet und fällt guten Hausärzte erst dann auf, wenn die Infekte masif zunehmen. Aber ohne Ausgangswerte sind die auch häufig am runraten...
Dabei sollte vor jeder Infusion der IgG Wert zumindest bestimmt werden (https://www.kompetenznetz-multipleskler ... ndbuch.pdf)
Hier ist es auch noch sehr verständlich beschrieben:
https://www.kompetenznetz-multipleskler ... ebfrei.pdf
Grüße
susaen
Ocrelizumab hat KEINEN Einfluss auf den schleichende Teil bei einer SPMS.kalinchen1 hat geschrieben: ↑29. Juni 2021, 17:24Meine Neuro meinte nun aber, ich solle grosses Blutbild, MRI, etc etc machen kommen und wahrscheinlich auf Ocrelizumab wechseln weil sich die schubförmige MS wohl langsam wandelt... hmmmm... natürlich mache ich mir einen Riesenkopf, und deshalb bin ich hier.
Der Einfluss ist ausschließlich auf die Entzündungsaktivität. Deswegen wirkt es bei der PPMS nur im Anfangsstadium, wenn noch Läsionen da sind, die Kontrastmittel aufnehmen.
Dahier ist die Zulassung auch nur auf eine "Aktive MS", entweder durch Schübe oder durch MRT Aktivität.
Wichtig ist, bevor due damit anfängst, lass die Immunglobulinwerte bestimmen, IgA, IgG und IgM. Die können während der Therapie stark abfallen und dann muss hier auch noch dagegen gesteuert werden. Wird leider von den Neuros nicht wirklich beachtet und fällt guten Hausärzte erst dann auf, wenn die Infekte masif zunehmen. Aber ohne Ausgangswerte sind die auch häufig am runraten...
Dabei sollte vor jeder Infusion der IgG Wert zumindest bestimmt werden (https://www.kompetenznetz-multipleskler ... ndbuch.pdf)
Hier ist es auch noch sehr verständlich beschrieben:
https://www.kompetenznetz-multipleskler ... ebfrei.pdf
Grüße
susaen
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von kalinchen1
Am - Beiträge: 7
- Registriert: 29. Juni 2021, 17:03
Re: Hat jemand Erfahrung mit ocrelizumab?
Liebe Susaen, vielen Dank für deine Antwort und die Links.
Ich hatte heute einen Besprechungstermin mit meiner Neuro und grosses Blutbild, sie hat genau die von dir angemerkten Punkte mit mir durchgesprochen, ebenso die Kontrollen etc.
Jetzt kommen erst die Blutwerte, dann MRI von Kopf und Rückenmark, nach Auswertung dann ggf Absetzen Gilenya und weiter geht die Reise. Vielen Dank nochmal und lg, kalinchen
Ich hatte heute einen Besprechungstermin mit meiner Neuro und grosses Blutbild, sie hat genau die von dir angemerkten Punkte mit mir durchgesprochen, ebenso die Kontrollen etc.
Jetzt kommen erst die Blutwerte, dann MRI von Kopf und Rückenmark, nach Auswertung dann ggf Absetzen Gilenya und weiter geht die Reise. Vielen Dank nochmal und lg, kalinchen
Re: Hat jemand Erfahrung mit ocrelizumab?
Liebe Sara,
Seit paar Jahren bin ich auf ocrevus.. mir hat es nichts geholfen.. und mein Zustand hat sich immer wieder verschlechtert. aber mein Zustand war viel schlimmer. Ich habe ms seit 2001. bis 2010 war ich super fit mit nur 2 Schüben.. und seit dann hat sich mein Zustand langsam verschlechtert.. ohne Schüben
Nachdem Geburt meiner Tochter im 2013. habe ich einen schweren Schub erhalten und mein Neurolog hat mir Tysabri empfohlen! Obwohl Tysabri auch keinen Einfluss auf mein Zustand hat, würde ich es jedenfalls empfohlen! Ich habe viele Patienten kennen gelernt die jahrelang auf Tysabri waren und die waren stabil! Ich habe es angeblich zu spät angefangen..
Und bitte treib viel Sport!!!!!! Dadurch trainierst du dein Gehirn richtige Bahnen zu machen !
Seit paar Jahren bin ich auf ocrevus.. mir hat es nichts geholfen.. und mein Zustand hat sich immer wieder verschlechtert. aber mein Zustand war viel schlimmer. Ich habe ms seit 2001. bis 2010 war ich super fit mit nur 2 Schüben.. und seit dann hat sich mein Zustand langsam verschlechtert.. ohne Schüben
Nachdem Geburt meiner Tochter im 2013. habe ich einen schweren Schub erhalten und mein Neurolog hat mir Tysabri empfohlen! Obwohl Tysabri auch keinen Einfluss auf mein Zustand hat, würde ich es jedenfalls empfohlen! Ich habe viele Patienten kennen gelernt die jahrelang auf Tysabri waren und die waren stabil! Ich habe es angeblich zu spät angefangen..
Und bitte treib viel Sport!!!!!! Dadurch trainierst du dein Gehirn richtige Bahnen zu machen !
