Hallo ich bin neu hier. Ich habe nun die Diagnose MS erhalten. Bin seit April 2019 in neurologischer Behandlung. Alles begann mit einer Sehnerventzündung.... beim letzten MRT waren neue Entzündungen zu sehen. Welche Erfahrungen habt ihr dann gemacht? Klinik? Komplett check?
Am Donnerstag hab ich erst meinen Arzttermin.... ich weiß eigentlich nicht lange aber ich hab so viele Fragezeichen.....
Vielleicht könnt ihr mir ein wenig beantworten
Liebe Grüße
MS Diagnose.... Wie geht es weiter?
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von Diana-Sunshine
Am - Beiträge: 2
- Registriert: 13. September 2020, 08:51
Re: MS Diagnose.... Wie geht es weiter?
Hallo Diana,
schön, dass du hier das Forum als zusätzliche Anlaufstelle gefunden hast.
Wie geht es weiter? Das war für mich damals ( vor fast genau 6 Jahren) auch ein großes Fragezeichen.
Ich habe die Diagnose im Krankenhaus erhalten und machte dann eine Anschlußreha. Aber das stellte anfangs sowieso mein Leben auf den Kopf. Rückblickend kann ich nun sagen, eigentlich lebe ich ( fast) wie vor der Diagnose.
Wichtig ist, mache dich selber schlau. Aber lass dich nicht von Horror Geschichten verunsichern.
Du hast ja schon einen Termin, das ist gut. Schreibe alle Fragen auf, die du hast.
Vermutlich wirst du ein Medikament wählen müssen. Hier gibt es eine Vielzahl.
Willst du eine Reha? Ambulant, stationär?
Hast du sonstige Probleme, außer mit den Augen? Dann evtl. Physiotherapie....
Ergotherapie ( kenne ich mich aber nicht aus)
Zusätzlich kanst du natürlich deine Fragen hier stellen, und dann von Betroffenem zu Betroffenem eine Antwort bekommen.
MS ist zwar nicht heilbar, aber man kann trotzdem gut damit leben.
Birgit
schön, dass du hier das Forum als zusätzliche Anlaufstelle gefunden hast.
Wie geht es weiter? Das war für mich damals ( vor fast genau 6 Jahren) auch ein großes Fragezeichen.
Ich habe die Diagnose im Krankenhaus erhalten und machte dann eine Anschlußreha. Aber das stellte anfangs sowieso mein Leben auf den Kopf. Rückblickend kann ich nun sagen, eigentlich lebe ich ( fast) wie vor der Diagnose.
Wichtig ist, mache dich selber schlau. Aber lass dich nicht von Horror Geschichten verunsichern.
Du hast ja schon einen Termin, das ist gut. Schreibe alle Fragen auf, die du hast.
Vermutlich wirst du ein Medikament wählen müssen. Hier gibt es eine Vielzahl.
Willst du eine Reha? Ambulant, stationär?
Hast du sonstige Probleme, außer mit den Augen? Dann evtl. Physiotherapie....
Ergotherapie ( kenne ich mich aber nicht aus)
Zusätzlich kanst du natürlich deine Fragen hier stellen, und dann von Betroffenem zu Betroffenem eine Antwort bekommen.
MS ist zwar nicht heilbar, aber man kann trotzdem gut damit leben.
Birgit
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7256
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: MS Diagnose.... Wie geht es weiter?
Hallo Diana,
meine Verdachtsdiagnose wurde während eines Krankenhausaufenthalts vor schon elf Jahren gestellt nach einer fünftägigen Cortisonbehandlung. Ich war dann anschließend zu einer Reha.
Die gesicherte Diagnose kam erst fünf Jahre später. Ich hatte mich dann für Tecfidera als Medikament entschieden. Das mußte ich aber wegen der Nebenwirkungen und der zunehmenden PML-Gefahr nach knapp drei Jahren absetzen. Momentan lebe ich ohne Medikament.
Das Leben hat sich nach der Diagnose geändert. Aber nicht wirklich zum Schlechten. Ich lebe aber viel bewußter und versuche, Rücksicht auf meinen Körper und auch die Seele zu nehmen. Bisher sind in den letzten sechs Jahren keine weiteren Verschlechterungen im MRT aufgefallen.
Wie Birgit empfehle ich Dir, Deine Fragen auf einen Zettel zu schreiben und diesen beim Arztbesuch abzuarbeiten. Es gibt keinen Grund, jetzt plötzlich in Hektik zu verfallen. Wie auch immer es jetzt bei Dir weitergehen soll, will gut überlegt werden. Alle Medikamente haben zum Teil heftige Nebenwirkungen. Die dürfen aber Deine Lebensqualität nicht vernichten.
Wir stehen Dir als Betroffene selbstverständlich auch gern zur Verfügung. Allerdings kann nur jeder aus seinem eigenen Nähkästchen plaudern. Die MS wird nicht umsonst als „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ bezeichnet. Jeder muß seinen eigenen Weg finden. Das ist aber möglich.
Alles Gute
Marga
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von Diana-Sunshine
Am - Beiträge: 2
- Registriert: 13. September 2020, 08:51
Re: MS Diagnose.... Wie geht es weiter?
Danke euch für die Antwort.
Der Verdacht wird schon seit April 2019 untersucht. Seitdem bin ich in regelmäßiger Kontrolle beim Neurologen. Das es jetzt wohl soweit ist das macht den Kopf ganz schön gaga.
Horrorgeschichten lese ich nicht. Ich suche mir nur mutmacher und positiv gestimmte Blogs und Seiten.
Ich bin gespannt was am Donnerstag passiert. Ich hab immer gedacht ich hab nix neues. Aber vielleicht sind die Schmerzen im Bein doch nicht von den Krampfadern (bäh), die Müdigkeit nicht nur vom Schlafmangel, die Geschafftheit nach kleinsten Anstrengungen doch nicht nur von der Wärme (die ich sehr liebe) umd das kribbeln in der Hand auch nicht vom falsch halten....
Ich werde mal anfangen einen Zettel zu schreiben.
Der Verdacht wird schon seit April 2019 untersucht. Seitdem bin ich in regelmäßiger Kontrolle beim Neurologen. Das es jetzt wohl soweit ist das macht den Kopf ganz schön gaga.
Horrorgeschichten lese ich nicht. Ich suche mir nur mutmacher und positiv gestimmte Blogs und Seiten.
Ich bin gespannt was am Donnerstag passiert. Ich hab immer gedacht ich hab nix neues. Aber vielleicht sind die Schmerzen im Bein doch nicht von den Krampfadern (bäh), die Müdigkeit nicht nur vom Schlafmangel, die Geschafftheit nach kleinsten Anstrengungen doch nicht nur von der Wärme (die ich sehr liebe) umd das kribbeln in der Hand auch nicht vom falsch halten....
Ich werde mal anfangen einen Zettel zu schreiben.
Re: MS Diagnose.... Wie geht es weiter?
Hallo Diana,
trotzdem immer positiv bleiben, das ist eine gute Einstellung.
Bei mir war es auch so, dass nach der Diagnose manche Beschwerden erst richtig erklärbar wurden.
Da muss man dann seine persönliche Strategie ermitteln: mehr Pausen, in allem einen Gang runterschalten, große Hitze meiden usw.
Wenn sich am Donnerstag Dinge ergeben, die du mit Betroffenen austauschen möchtest, nur zu.
Birgit
trotzdem immer positiv bleiben, das ist eine gute Einstellung.
Bei mir war es auch so, dass nach der Diagnose manche Beschwerden erst richtig erklärbar wurden.
Da muss man dann seine persönliche Strategie ermitteln: mehr Pausen, in allem einen Gang runterschalten, große Hitze meiden usw.
Wenn sich am Donnerstag Dinge ergeben, die du mit Betroffenen austauschen möchtest, nur zu.
Birgit
Re: MS Diagnose.... Wie geht es weiter?
Hallo auch von mir,
Seit März 19 habe ich die Diagnose MS. Ein heftiger Schub, Krankenhaus, Anschluss Reha.
Seither dauerhaft Physio, tecfidera seit Juni19 und ein verändertes aber trotzdem ausgefülltes Leben.
Immer positiv bleiben! Vieles lässt sich nicht ändern. Doch deine Einstellung ist wichtig. Lass die Sonne ins Herz
Alles Gute
Moni
Seit März 19 habe ich die Diagnose MS. Ein heftiger Schub, Krankenhaus, Anschluss Reha.
Seither dauerhaft Physio, tecfidera seit Juni19 und ein verändertes aber trotzdem ausgefülltes Leben.
Immer positiv bleiben! Vieles lässt sich nicht ändern. Doch deine Einstellung ist wichtig. Lass die Sonne ins Herz
Alles Gute
Moni
